Communicatie?!

Voor de zekerheid heb ik het even opgezocht, ging toch beetje twijfelen....

" Bij communicatie wordt informatie met elkaar gedeeld door middel van geluid (zoals bijspraak en toon) en vorm (zoals beeld, symboliek en tekst)"

Hieruit begrijp ik dat er informatie bv mondeling kan worden uitgewisseld, vervolgens zonodig op papier wordt gezet en dat, wanneer die informatie niet overeenkomt met wat besproken is, dan wordt daar ook over gecommuniceerd.....toch? Zou je denken? Tja, ik wel....blijkt beetje naïef te zijn.... Want daar wordt niet over gepraat..dus. Laat ik bij het begin beginnen...wel zo handig.
 1)
Vorig jaar moesten wij voor Lennard een nieuw PGB aanvragen. Op zich niks bijzonders, zovelen met ons, wel een rotklus. Waarom? Omdat je met je neus op de feiten wordt gedrukt: wat kan hij nog wel? Wat moet je nu voor hem doen? Hoe is zijn gedrag? Heeft hij meer persoonlijke verzorging nodig of meer verpleegkundige zorg? Wat valt onder wat en alles heeft een prijskaartje, maar daarover meer in een ander 'verhaaltje'. 

Nu kan je kiezen tussen een 'een pot met geld' (PGB) of dat de rekening gelijk naar de instantie gaat die het geld regelt (=ZIN*). Nu is ons vanuit het kdc met klem gevraagd (lees: doorgeduwd) dat voor Lennard 'Behandeling Groep ZIN' moest worden aangevraagd, dit vanwege veranderde regelgeving. Dus wij hebben braaf formulier ingevuld met 5 dagdelen 'Behandeling Groep ZIN'. Omdat ons dit ook voor het logeerhuis handig leek, dit ook voor daar aangevraagd. Envelop op de bus en wachten....enfin, na enige tijd hoera! Toekenning is binnen tot januari 2028!! Heerlijk, paar jaar geen gezeur. Wel elk half jaar een verantwoording, maar goed, dat is logisch wel.

Komen we Lennard brengen bij het logeerhuis, komt ' de baas' Willem naar me toe. Lennard is van harte welkom, maar hoe willen wij dat gaan betalen? Eeuuhhh....het was toch geregeld in ZIN? Nee dus! Enfin, nou ja, stuur maar de rekening. Verdorie!! Dus thuis bellen,bellen,bellen....ja, mooi niks dus! Het is in ieder geval geregeld. Maar als zij niks hebben gehoord, heeft het kdc dan wel iets gehoord? Bellen...ja, hoor, het is geregeld. De indicatie is binnen en verloopt via ZIN. Mooi...

Hebben we op een dag een gesprek met een mevrouw mbt dagbesteding voor wanneer Lennard 18 is. Komt het op een gegeven moment over de indicatie. 'Oh,' zegt zij, 'die kan ik jullie wel doormailen'. Na een paar dagen idd, email met bijlage. Uitgeprint en vervolgens kunnen we bijna niet geloven wat er staat: '9 dagdelen Begeleiding Groep ZIN'.... Dan bellen met kdc, waarom er niets gezegd is aangezien de indicatie niet overeenkomt met de afspraak. 'Ja, we zijn bezig om dat om te zetten naar behandeling groep...'. Jahaa, maar ik wil dat niet meer!! Na informeren en van kastje naar de muur gestuurd te zijn was er een brief onderweg met daarmee de vraag (lees:eis) de indicatie terug te draaien van ZIN naar PGB. Nu zou je denken dat je een briefje zou krijgen om de ontvangst te bevestigen, aangezien ze over joost-mag-weten-wat een brief schrijven. Niet dus.

Wordt Cor vorige week gebeld door Ria van het kdc hoe het met Lennard is en daar gelijk achteraan 'ik krijg geen geld meer van het Zorgkantoor. Zij zeggen dat het nu weer in pgb is terug gezet. Dat vind ik niet leuk hoor, is erg lastig'. Tja, dat is dan best vervelend voor haar, omdat ze dan extra werk heeft en rekeningen moet opmaken.....dat begrijp ik wel. Wat ons zeer verbaasde is dat ook dit dus zonder dat wij op de hoogte zijn gehouden, aangepast is. Nu nog even kijken of ze met de rest van de vragen ook iets gedaan hebben.
 (*= zorg in natura)

2)
Er is met de taxi een afspraak gemaakt om Lennard op te halen rond half 9 om naar het kdc te brengen. Nu begrijpen wij dat het erg lastig is om precies op de minuut op de stoep te staan en/of wij Lennard klaar te hebben. Er is een ophaaltijd van kwart over 8 tot kwart voor 9, wat meestal betekend dat half 9 voor beide partijen haalbaar was. Van de ene op de andere dag staan er vreemde chauffeurs op de stoep en sommige vragen je doodleuk waar hij 'nou precies heen moet'.... eeeuuhhh..... dus blijf je beleefd en vertel je dat.

Zoals iedereen ook wel weet is het nu crisis en daar hebben we allemaal last van, zo ook de taxi. Nu hebben zij met Connexxion afspraken gemaakt mbt vervoer van de kinderen en hebben we daar niet veel van gemerkt. Dat is op zich netjes natuurlijk, ware het niet dat ik (en ws meer ouders met ons) het op prijs hadden gestled om dit van hun zelf te vernemen en niet via een brief van het kdc waarin wordt gesteld dat 'het taxibedrijf failliet is, maar vervoer wel gewoon doorgaat voor de kinderen'. Verder niet hoe of wat, gewoon het is geregeld.

Nu staat er elke dag een andere chauffeur op de stoep en (helaas) ook elke keer een andere tijd.... Kwaad worden op de chauffeur heeft geen zin, die wordt 'ook maar gestuurd'. De eerste keren, moet ik eerlijk bekennen, ben ik niet al te vriendelijk geweest aan de telefoon. Lennard zat al zeker een half uur in zijn rolstoel en te wachten. Nu doe ik mijn best om vooral vriendelijk te blijven en te vragen wat de oorzaak kan zijn van dit niet-te-volgen ophaalbeleid. Lennard gaat vanaf volgende week mee met het groepsvervoer, daarop is ook begeleiding dus dat zit wel goed. Het is wel rond 8 uur thuis ophalen; op dinsdag en donderdag rond 2uur weer thuis en op woensdag 12 uur!

Nu is mij gevraagd of Lennard vanaf deze week al mee kan in het groepsvervoer en is dat geen probleem: dus 8 uur ophalen en rond de (dag afhankelijke) afgesproken tijd thuis brengen. Je moet het toch samen oplossen....Waar ik wel een probleem mee heb is dat Lennard vanaf iets voor 8 uur klaar zit om op gehaald te worden (waar om gevraagd is), je om tegen kwart over 8 gaat bellen hoelaat de taxi verwacht kan worden: het antwoord 'met ongeveer 5 minuten' is .....Om na ruim 10 minuten weer te bellen (dan een verbaasde meneer aan de telefoon krijgt...) en je beleefd gaat uitleggen er 'niet blij van te worden' zoals het allemaal loopt: het kan wel zijn dat het moeilijk is om verder te gaan, maar dat als van ons verwacht wordt ons aan afspraken te houden het andersom óók wel zo prettig is......want inmiddels is het al tegen negenen! Afgesproken werd dat Lennard woensdag dus om 1 uur opgehaald zou worden vanaf het kdc, juist omdat het anders helemaal zo kort tijd is voor hem.

Helemaal blij met deze oplossing, wilde ik met Dean een rondje fietsen, althans hij op de driewieler en ik ernaast. Staan we net buiten komt Lennard alweer thuis!!! Zijn we met z'n drietjes rondje gegaan wat heel goed ging, dat wel: Dean scheuren op zijn driewieler, op de glijbaan en op het hobbelpaard, hobbelhond en in en uit het speelhuisje terwijl Lennard in de schaduw zat te genieten van buiten zijn.

Eenmaal thuis maar wéér bellen en vooral beleefd blijven.....
Nu is de afspraak dat ik gebeld wordt als de chauffeur onderweg is naar ons....ben benieuwd.....

peg of toch niet?

Sinds Lennard Diphantoine krijgt, is de epi erg onrustig. Omdat de neuroloog al heel lang staat te springen om medicatie van zijn lijst te halen, heeft zij begin juli besloten om de Diacomit te halveren. Dit ging een paar dagen goed, maar heel langzaam kwamen de aanvallen weer terug. Na twee weken aankijken besloten om dit weer met 1 capsule te verhogen. Na weer twee weken hebben we zelf maar besloten er nog weer een capsule bij te doen, want Lennard zat op ongeveer 5 aanvallen per dag. Vanaf donderdag zit hij weer op de oude dosis....

Vanwege de vele longontstekingen vorig jaar, was met de logopediste besloten om een peg te overwegen. Omdat dit een ingrijpende beslissing is hebben we hier echt de tijd voor genomen. Na de operatie voor zijn NVS was Lennard behoorlijk achteruit gegaan en dit hield ons (deels) tegen om hem weer te laten opereren. Voor mij zag ik wel voordelen: geen neussonde meer hoeven inbrengen; Lennard niet 'pesten' als hij toch al niet lekker is; weten dat hij binnen krijgt wat hij nodig heeft. Cor vond het moeilijk en na een gesprek met de MDL-arts was hij redelijk overtuigd van de voordelen, vooral voor Lennard.

Eindelijk was het zover.....opname op 24 juli (niet echt leuk op Cor z' n verjaardag) en de volgende dag is de PEG geplaatst. Toen wij 's morgens bij hem kwamen lag hij al lekker te slapen door de Midazolam (Dormicum). Dit om het infuus prikken voor iedereen zo makkelijk mogelijk te maken. Om half 10 mocht Lennard al naar boven en nadat infuus was geprikt begon voor ons het wachten. We besloten er maar het beste van te maken en, gezien het heerlijke weer, bij Doppio buiten koffie te drinken. Maar In de gang kwamen we een arts tegen die vertelde dat het niet helemaal volgens het boekje ging. Normaal gaan ze met een lampje via de mond naar de maag, dan kunnen ze goed zien waar ze moeten prikken voor de PEG. Bij Lennard konden ze dat niet zien, wat wel eens meer gebeurt. Daarom moest er een extra gaatje gemaakt worden, via de navel en er wat lucht in de buik geblazen kon worden. Op deze manier werd duidelijk dat er wat darm in de weg lag. Hierdoor liep de operatie iets uit, maar gelukkig kon dat ook gezien de planning van de OK. Anders hadden ze de narcose moeten afbreken en een andere keer weer opnieuw.... het zal eens zonder omweggetjes gaan....Na afloop ging Cor naar boven om hem op te halen, maar het duurde even voor Lennard goed genoeg wakker was om weer naar beneden te mogen. Hij bleek een ondertemp te hebben en daarom lag hij een tijdje onder een warmte-lamp. Arme Cor die er naast zat, het was al zo warm! Eenmaal op zijn kamer sliep de man lekker door en zijn wij naar huis gegaan. Twee nachtjes later mocht hij alweer lekker mee naar huis. 

Thuis knapte hij redelijk snel op, maar voor de zekerheid hield ik hem toch maar thuis maandag van het kdc....en dan zijn twee ondernemende jongens wel heel veel! Dus dinsdag hop, de bus in en naar het kdc. Heb hem wel zelf gebracht zodat ik even kon overleggen met de groepsleiding voor het geval dat. Lennard bofte, want ze gingen pannenkoek eten bij de pannekoekenboerderij! Om 13 uur heb ik hem daar weer opgehaald en heeft iedereen duidelijk genoten van het uitstapje. Vanaf woensdag mochten/moesten we zelf de wond verzorgen en ' draaien en dompelen', het slangetje iets naar binnen duwen en rustig even beetje draaien, zodat het niet aan de maagwand gaat hechten en dan weer goed aantrekken en vast maken met een klipje en een pleister op zijn buik....bbbrrr... Omdat het voor ons nieuw was en het ook wat rood zag, toch ook maar langs de peg-consulente geweest. Zij vond het er prima uitzien, daar hoefden we ons niet druk om te maken en opgelucht weer naar huis! 

Dinsdagsmiddag kwam Aafke oppassen en ging ik met mijn moeder gezellig naar Ikea. Daar heb ik 
o.a. paar plankjes gekocht en schilderijlijstjes, zodat de bootjes die Lennard heeft daar opgezet kunnen worden. De kleine bootjes gaan in de lijstjes, met een leuke achtergrond die ik waarschijnlijk al gevonden heb en de grote los op een plankje. We waren net door de kassa heen dat Cor mij belde. Aafke had mij gebeld maar kon mij niet te pakken krijgen. Lennard had de laatste dagen gemiddeld 7 -10 aanvallen per dag en had daar maandagavond al Dormicum voor gekregen, zo ook dinsdagochtend. Nu bleek hij weer zoveel aanvallen te hebben en heeft zij hem ook Dormicum gegeven. Dus snel naar huis en ik moet eerlijk zeggen dat het mij heel veel moeite kost om geconcentreerd te rijden. Eenmaal thuis 1noord gebeld en die wilden hem zien. Cor was inmiddels ook al bijna thuis zodat Aafke niet mee hoefde naar Rotterdam. Zij had alwel allerlei spullen ingepakt, want je weet maar nooit..... 

Enfin, om 18.00 uur waren wij op de SEH, waar Lennard gewoon in de rolstoel bleef zitten. Er gebeurde weinig, behalve nog flink veel aanvallen en de arts wilde hem wel laten opnemen, maar twijfelde nog een beetje of Lennard nog extra Dormicum moest krijgen. Rond 21.30 werd Lennard opgehaald om naar de afdeling te gaan. De vpk waren erg verbaasd dat Lennard nog geen infuus had....De ene keer komen we binnen met hem en beginnen ze gelijk te kijken waar ze eventueel infuus kunnen prikken en dan kunnen we vaak weer naar huis en nu was niemand daar mee bezig!! Eenmaal op zijn kamer, vanwege ruimtegebrek op een 2persoonskamer helaas zonder camera, had hij weer 3aanvallen in paar minuten tijd. Voor de vpk reden om arts achter de vodden te zitten omdat dit te gek werd. Arts hield vast aan 'afspraak' eerst te observeren voor Lennard aan de pomp zou gaan...vpk was niet onder de indruk hiervan!

Toen we de volgende ochtend weer kwamen, verwachtten we eigenlijk dat hij aan de pomp zou liggen.....niet dus. Er waren 's nachts geen aanvallen waargenomen dus pomp was (nog) niet nodig. Terwijl wij daar waren kreeg Lennard weer meerdere aanvallen en hè hè, uiteindelijk toch eerst extra 'shotje' Dormicum en vervolgens aan de pomp. Omdat ze Lennard goed wilden kunnen zien was hij ook verhuisd naar een box en dat voelt toch wel iets prettiger. Uiteindelijk ging de pomp woensdagmiddag naar de hoogste stand toegestaan op 1noord en kwam de IC ineens wel heel dichtbij!! Gelukkig was Cor er ook donderdag, want het was toch wel behoorlijk spannend.mNu is de pomp inmiddels weer gehalveerd en hopelijk morgen weer een stapje, maar dat hangt ook af van wat Lennard laat zien.

Om de saaie zondag minder saai te maken, kan ik zeggen dat dat Lennard gelukt is! Was hij vanmorgen nog te suf om te douchen, hebben we hem vanmiddag wel onder de douche gedaan. Op de douchebrancard, want zitten is nog niet echt verantwoord. Na het douchen werd hij uurtje later wat actiever en ging hij samen met Cor met de bal overgooien. Dat ging leuk tot Lennard op zijn knieën aan het voeteneind ging zitten. Vervolgens kwam hij omhoog, leunde op het bedhek en voor Cor bij hem kon zijn om hem te behoeden van bed te vallen, zakte het bedhek (wat toch al beetje gammel was/is) ineens naar beneden en kukelde Lennard alsnog over het hekje op de grond.... Wij schrokken enorm en waren vooral bezorgd of hij zich erg pijn had gedaan. Vpk er snel bij en geholpen met omhoog komen en zijn bed weer in. De schade was redelijk beperkt, omdat het bed vrij laag stond. Een bult op zijn hoofd, rode schouder, wat plekjes op zijn rug en een flinke schaafwond op zijn borst. Gelukkig is zijn nvs niet geraakt tijdens de val! Een arts is wezen kijken bij hem, maar gelukkig niets echt ernstig. Wel moeten ze elk uur controleren bij hem, voor het geval dat.

Vandaag, maandag, is de pomp weer een stapje verlaagd en tot nu toe gaat het goed....Hij slaapt nog wel veel, maar is af en toe 'lekker' wakker. Rammelt dan flink aan zijn bed en/of ligt vrolijk te roepen. Ach, weet iedereen dat hij er is!