wat gaat de tijd toch eigenlijk snel!! lennard is alweer ruim 7 weken thuis. jammer genoeg (voor ons) is aafke nu met vakantie en gaat zij daarna op school werken.... volgende week komen er 2 nieuwe mensen voor terug! met ons gaat het redelijk, is heel heftig op zijn tijd. lennard begint steeds meer te wennen dat hij écht thuis is. is voornamelijk aan het spelen met lego en k'nex. hij gaat steeds meer details toevoegen aan zijn bouwwerken, dat is zo fijn om te zien. als hij iets niet kan vinden vraagt hij of wij hem willen helpen zoeken; als wij niet goed weten hoe iets er uit ziet en hij het niet goed kan vertellen pakt hij potlood en papier en tekent dat dan foutloos!!
ook wordt lennard steeds helderder: heerlijk maar brengt gelijk een heleboel problemen met zich mee. hierdoor gaat hij meer en meer beseffen dat hij NIET meer de lennard is die hij was en daarom niet meer kan of mag doen wat hij zelf wil. hierbij willen cor en ik ondersteuning krijgen zodat lennard niet (nog meer gefrustreerd) raakt. vanmorgen was lennard al vroeg uit bed en beneden ( rond kwart over 7) en nu ligt hij lekker te slapen en zit ik even boven, ook voor beetje ontspanning.
inmiddels weegt lennard 44.7 kg en zijn ketonen waren 3+++, dus dat zit gelukkig heel goed!

we komen er wel.

vandaag alleen met lennard naar rotterdam geweest en dat ging heel goed. we zijn om half 9 weg gereden en cor heeft ons uitgezwaaid. weet niet wie het 'enger' vond - cor of ik.... om kwart over 9 waren we al in rotterdam, dus eerst maar snel langs de winkel en wat goedkoper drinken en koekjes gehaald. toen we op de afdeling kwamen nam de voedingsassistente (vroeger heette zo iemand 'keukenzuster') lennard van mij over, ik had in mijn andere hand een tas en na ons gemeld te hebben heeft zij lennard ook op bed gelegd! na een babbel met desiree, de vpk die voor lennard zorgde, over hoe het gaat (in vergelijking met vorige maand)..... nou ik kan - gelukkig - zeggen dat het een heel stuk beter is gegaan!! het zal een combinatie zijn van: foto's (picto's) laten zien van wat we die dag gaan doen, de situatie reiki sturen, alleen met lennard in de auto zitten, bijna niet met de auto weg geweest zijn de afgelopen weken, waardoor lennard heel erg kan wennen aan thuis zijn. ook het prikken ging weer heel goed, deze keer heeft desiree het infuus met andere pleisters vastgeplakt, die met speciale vloeistof makkelijker te verwijderen zijn. en dat hielp - alleen lennard wilde helpen met de pleister losmaken waardoor het infuus er al uit was maar er nog pleister over de prikplek heen zat.... kan je wel vertellen dat ik er wel naar kijk - wel met wat slappe knieën hoor!! even was er onduidelijkheid over de inloopsnelheid van lennard's infuus, na overleg met dr. van de flier, immunoloog, blijft tenminste tot het eind van het jaar deze snelheid staan: liever een hele dag in het ziekenhuis en dat het goed gaat - dan snel inlopen maar met een heleboel problemen.
jammer genoeg heeft lennard wel weer regelmatig aanvalletjes, duren meestal niet al te lang maar toch. er zijn echter ook dagen dat hij geen aanvallen heeft en dat is wel heel positief! aanvalsvrij zal hij nooit zijn, althans de kans daarop is wel heel klein, dus is hier goed mee te leven voor ons.

dit is de lego-boot die lennard heeft gekocht.

"nee melanie,

je mag niks zeggen!

ik kan het zelf, ja?!"

tja, de foto's zijn er wel, alleen is het niet helemaal gelukt zoals ik het wil. die zien jullie dus later wel. wat doe je - als goed moeder zijnde - wanneer je kind zo héééél graag een lego-boot wil hebben? na telefonisch overleg (lees:smeekbede van zoon aan vader) of hij het geld inderdaad in zijn spaarpot heeft...... ja, dan ga je dus weer terug naar de speelgoed winkel in het dorp. voordeel voor moeder: flinke wandeling - dus goed voor de lijn!! heb lennard wel duidelijk gemaakt dat ik niet elke dag twee keer dat stuk ga lopen met hem in de rolstoel. ach, hij was zo trots toen we weer naar huis gingen; de doos lag (voor iedereen goed zichtbaar natuurlijk) op het blad van zijn rolstoel. eenmaal thuis gauw de doos open maken en heeft lennard zelf (ja, melanie en ik mochten ons er niet mee bemoeien!!) de vrachtauto met container gebouwd volgens het boekje. de rest was te moeilijk - maar hij gaat weer zelf bouwen en dat is al een hele stap.

met de ondersteuning gaat het heel lekker, we beginnen allemaal onze draai te vinden. we zijn eigenlijk heel weinig met lennard met de auto weg geweest, het is té belangrijk dat hij went aan thuis zijn. een paar weken geleden ging ik met lennard voor zijn nieuwe schoenen naar leiden; heen geen probleem; weer naar huis een ramp: heel ontremd tot we thuis waren en toen was het over. op 19 augustus gaan we terug om zijn nieuwe schoenen op te halen, legergroene krijgt hij - heel stoer. je kan niet zien dat het maatschoenen zijn.

vanmiddag is lennard met melanie in het badje in de tuin geweest. 'kom lennard, doe maar vast je zwembroek aan.' leuk, maar voor we het wisten zat hij er al in. melanie er ook bij, heeft even geduurd - zó koud! gelukkig wordt het morgen beter weer en is hopelijk ook het water wat warmer.

vanavond zijn we naar opa & oma geweest. ging heel goed, zelfs met ganzenbord spelen: oma heeft eerlijk gewonnen! lennard werd tweede en ik zat in de bak...... zo zielig! toen er meer visite kwam en we naar huis gingen werd het niet echt leuk: lennard werd heel boos op ons. eenmaal in de auto kwam er uit dat hij heel bang was.... bang dat hij niet mee naar huis mocht. pas toen we bij de herenhof reden werd hij rustig. helemaal toen we echt binnen waren. was wel weer heftig voor allemaal, ook wel weer duidelijk dat we het niet moeten onderschatten.