Toen we vanmorgen weer bij Lennard kwamen, reageerde hij nog nergens op. Ook al houden we met alles rekening, dat is dan toch weer even slikken. Bij het inbrengen van de sonde reageerde hij heel even, maar dat was ook alles. Vervolgens zijn medicatie erdoorheen en werd de voeding aangehangen. De arts kwam ook binnen, had niet veel nieuws en over naar huis gaan hebben we het al helemaal niet meer gehad. De opgehoogde medicatie staat nu op 2x dgs 125mg fenobarbital en moet er goed opgelet worden hoe Lennard zich houdt. Het risico van een verhoogde spiegel in zijn bloed is er ook weer met alle gevolgen vandien.... gewoon maar weer afwachten.
Door alles bij elkaar is Lennard ook weer zeker 2kg afgevallen en gaan we proberen om die er weer bij te krijgen. In overleg met Elles, de dieëtiste, gekeken naar wat we Lennard extra kunnen geven. Sondevoeding, 'power' fruit-shake, vanalles en het liefst zonder zuivel omdat hij nog regelmatig erg hoest.
Tegen het rustuur werd hij wat wakkerder en had binnen de kortste keren zijn sonde er weer uit getrokken....Na de rust heeft Lennard ook weer 'gewoon' gegeten. Het was wel gemalen omdat kauwen toch nog heel moeizaam gaat en hij reageerde af en toe wanneer de bal naar hem toe werd gegooid en gooide ook af en toe terug. Toch zagen we nog veel trekkingen in zijn handen en gezicht. Samen met Cor heeft hij ook stukje over de gang gelopen, maar aanzienlijk minder dan gister.
28 februari 2012
Vanaf vanmorgen dat ik wakker werd had ik een onbestemd gevoel....maar had geen idee waarom en toen ik vanmorgen bij Lennard kwam bleek hij slechts 1 uurtje te hebben geslapen. Nou, dat maakte het er niet beter op.
Enfin, ik heb Lennard lekker zelf gedoucht, aangekleed en bed verschoond. Ik weet dat ik dat niet hoef te doen, maar is zo'n beetje het enige wat ik kan doen. Daarna heb ik hem even op bed laten liggen, maar hij bleef onrustig. Wel hebben we samen weer over de gang gelopen en dat ging redelijk.
Lennard heeft erg lange benen en dan probeert hij ook nog over bepaalde strepen op de vloer te stappen. Op een bepaald moment deed hij dat ook maar toen gleed zijn voet weg en eindigde hij op de grond. Het duurde even voor hij weer stond en we terug liepen naar de afdeling.
Eenmaal weer terug op zijn kamer was het lunchtijd en nadat alles weer op was rusttijd....tja, niet voor Lennard. Ook de arts kwam langs en die vertelde dat Lennard morgen naar huis mocht.
Omdat mijn onbestemde gevoel nog steeds niet weg was, bleef ik op zijn kamer en Lennard bleef onrustig. Kort nadat de vpk op zijn kamer kwam met zijn medicatie van 2 uur, kreeg hij een TC met ook daarna veel trekkingen in zijn gezicht, handen en benen. Om deze te doorbreken kreeg hij 10mg Dormicum, met helaas niet veel effect. Daarom besloot de arts om nog een keer Dormicum te geven, alleen nu 5mg. Lennard hield nog steeds trekkingen en na overleg is besloten om de fenobarbital weer iets op te hogen.
Omdat het een paar dagen duurt voor het effect hiervan duidelijk wordt en er dan weer de kans bestaat dat de spiegel te hoog wordt, verwacht ik niet dat Lennard morgen mee naar huis komt.
Dit filmpje heb ik vanmorgen gemaakt na het douchen:
http://youtu.be/vRdyffeG-tA
Enfin, ik heb Lennard lekker zelf gedoucht, aangekleed en bed verschoond. Ik weet dat ik dat niet hoef te doen, maar is zo'n beetje het enige wat ik kan doen. Daarna heb ik hem even op bed laten liggen, maar hij bleef onrustig. Wel hebben we samen weer over de gang gelopen en dat ging redelijk.
Lennard heeft erg lange benen en dan probeert hij ook nog over bepaalde strepen op de vloer te stappen. Op een bepaald moment deed hij dat ook maar toen gleed zijn voet weg en eindigde hij op de grond. Het duurde even voor hij weer stond en we terug liepen naar de afdeling.
Eenmaal weer terug op zijn kamer was het lunchtijd en nadat alles weer op was rusttijd....tja, niet voor Lennard. Ook de arts kwam langs en die vertelde dat Lennard morgen naar huis mocht.
Omdat mijn onbestemde gevoel nog steeds niet weg was, bleef ik op zijn kamer en Lennard bleef onrustig. Kort nadat de vpk op zijn kamer kwam met zijn medicatie van 2 uur, kreeg hij een TC met ook daarna veel trekkingen in zijn gezicht, handen en benen. Om deze te doorbreken kreeg hij 10mg Dormicum, met helaas niet veel effect. Daarom besloot de arts om nog een keer Dormicum te geven, alleen nu 5mg. Lennard hield nog steeds trekkingen en na overleg is besloten om de fenobarbital weer iets op te hogen.
Omdat het een paar dagen duurt voor het effect hiervan duidelijk wordt en er dan weer de kans bestaat dat de spiegel te hoog wordt, verwacht ik niet dat Lennard morgen mee naar huis komt.
Dit filmpje heb ik vanmorgen gemaakt na het douchen:
http://youtu.be/vRdyffeG-tA
De fenobarbital-spiegel bleek gelukkig goed, maar omdat Lennard toch nog veel aanvallen en trekkingen had, was besloten de fenobarbital toch op te hogen. Vrijdag ben ik thuis gebleven, een hoop zooi weggebracht naar de kringloop en grofvuil. Wat ruimt dat op en niet alleen in huis! 's Middags kwam Aafke en hebben we samen een boel gedaan: zij de keukenkastjes en lennard z'n (bad)kamer en ik ben boven bezig geweest.
Cor zou 's middags vrij nemen en dan naar Lennard gaan. Want ook al ben ik 'stoer' thuis gebleven, heb er wel moeite mee. Cor kwam terug met hele enthousiaste verhalen over Lennard en leek het ergste weer achter de rug. De fenobarbital was toch niet opgehoogd en wilden de artsen eerst zien hoe Lennard zou reageren. Een beetje verwarrend eigenlijk die berichten....
Het weekend verliep redelijk rustig, behalve dat Lennard erg boos was. Vooral zondag had hij een wilde en boze blik in zijn ogen en was er weinig te bereiken met hem. Gelukkig zijn humeur maandag weer wat beter en was het bijna een feestje om in het ziekenhuis te zijn. Toch heeft hij nog veel trekkingen en absences, maar die moeten we 'gewoon' maar accepteren.
Wel loopt Lennard de afgelopen dagen weer regelmatig over de afdeling, door de grote hal en weer terug. Dat hij daarna heel moe is, is wel logisch maar betekend dat hij nog niet de Lennard is die we kennen. Na een hele wisselende week, met regelmatig insulten, een hoop gejojo van wel-niet-wel-niet de fenobarbital ophogen is het gister definitief opgehoogd. Dit ook om de tijd te overbruggen tot de nvs aangaat....volgende week vrijdag!
Dat Lennard langzaam maar zeker toch wel opknapt, blijkt ook wel uit dit filmpje...het heeft even geduurd voor ik door had hoe ik het hier kreeg...maar het is gelukt!
http://youtu.be/OhWlLgCkNSE
Cor zou 's middags vrij nemen en dan naar Lennard gaan. Want ook al ben ik 'stoer' thuis gebleven, heb er wel moeite mee. Cor kwam terug met hele enthousiaste verhalen over Lennard en leek het ergste weer achter de rug. De fenobarbital was toch niet opgehoogd en wilden de artsen eerst zien hoe Lennard zou reageren. Een beetje verwarrend eigenlijk die berichten....
Het weekend verliep redelijk rustig, behalve dat Lennard erg boos was. Vooral zondag had hij een wilde en boze blik in zijn ogen en was er weinig te bereiken met hem. Gelukkig zijn humeur maandag weer wat beter en was het bijna een feestje om in het ziekenhuis te zijn. Toch heeft hij nog veel trekkingen en absences, maar die moeten we 'gewoon' maar accepteren.
Wel loopt Lennard de afgelopen dagen weer regelmatig over de afdeling, door de grote hal en weer terug. Dat hij daarna heel moe is, is wel logisch maar betekend dat hij nog niet de Lennard is die we kennen. Na een hele wisselende week, met regelmatig insulten, een hoop gejojo van wel-niet-wel-niet de fenobarbital ophogen is het gister definitief opgehoogd. Dit ook om de tijd te overbruggen tot de nvs aangaat....volgende week vrijdag!
Dat Lennard langzaam maar zeker toch wel opknapt, blijkt ook wel uit dit filmpje...het heeft even geduurd voor ik door had hoe ik het hier kreeg...maar het is gelukt!
http://youtu.be/OhWlLgCkNSE
21 februari 2012
Nou, dat was van korte duur....maar laat ik bij het begin beginnen.
Na onze thuiskomst zaterdag hebben we Lennard zelf zijn tempo laten bepalen. 's Nachts heeft hij prima geslapen in zijn eigen bed. Zondagmorgen is hij lekker onder de douche geweest, aangekleed en weer op bed gaan liggen. Heeft weer lekker geslapen tot ongeveer half 3. Na het eten, wat natuurlijk zonder problemen naar binnen ging, werd hij wat levendiger en ging ook rondjes om de tafel 'rennen' wat wij dan weer iets minder vonden. Rond half 9 is Lennard weer naar bed gegaan en sliep best vrij snel.
Maandagochtend kwam Aafke op hem passen en kon ik eerst naar Leni en daarna boven de puinzooi ruimen die was blijven staan na de vorige opname. Omdat ik al vroeg wakker was en zin had in de dag, ook dat gaat wel weer over, was ik al vroeg bezig en liep rond half 9 met mijn armen vol de trap af. Vanuit Lennard's kamer hoorde ik gebonk en in eerste instantie dacht ik 'ha, hij is wakker en wil eruit'. Tot ik besefte dat het ritme te snel ging. Gauw naar zijn kamer en daar lag hij in een hevige aanval en met zijn neus tegen zijn bedhek te stoten. Omdat Lennard niet zelf uit de aanval kwam, Dormicum gepakt en na enige minuten werd het eindelijk weer rustiger. Zijn neus was wat rood , logisch wel.
Aafke kwam, even bijkletsen, koffie en ik weg. Weer thuis had zij contact gezocht met de huisarts omdat Lennard's neus dikker was geworden. Huisarts gaf advies om het paar uur aan te kijken en mochten we het niet vertrouwen dan weer bellen. Enfin, Lennard heeft het grootste deel van de dag op bed doorgebracht, met zijn gezicht weggedraaid van het licht. Dit baarde ons toch zorgen, dus weer huisarts gebeld. Omdat het geen spoed was, geduldig wachten...tot het ons wél te lang ging duren!
SEH gebeld van het Sophia, uitgelegd en we mochten gelijk komen. Hier kwam een arts kijken die ons niet kent, wilde Lennard Tavegil geven, omdat zijn lippen en tong wat opgezet waren, wat bij mij helemaal niet goed voelde. Lennard hád geen allergische reactie op iets... maar wat het wel was...??? De verpleegkundige kwam met de spuit en toen ik mijn bezwaar aangaf gingen ze weer overleggen. We kregen een recept mee voor tabletten en dan konden we zelf bepalen of we die wilden geven, maar er was geen reden om Lennard te houden. Wij naar de auto terug, met Lennard en een berg gemengde gevoelens...
Reden we net buiten Rotterdam, dat Lennard wéér een TC kreeg.Alleen nu nog heftiger dan 's morgens. Bij parkeerplaats auto aan de kant gezet, Dormicum gegeven en de SEH maar weer gebeld....we mochten gelijk omdraaien. Omdat ik er inmiddels totaal doorheen zat, Lennard helemaal niet te bereiken was, had Aafke inmiddels 112 gebeld. Omdat we alweer in de buurt van het Sophia waren, het minstens 20 minuten zou duren voor er een ambulance bij ons kon zijn, heeft diegene ons helemaal tot aan de ambulance-ingang begeleid. Ondertussen had hij ook al contact gehad met de SEH van het Sophia en toch zat ik niet lekker. Gelukkig was Aafke erg rustig gebleven.
Maar bij de ingang werden we eerst niet binnen gelaten....'is alleen voor ambulances!' en toen werd Aafke toch wel beetje link. Dus de poort ging open, maar toen ik aangaf de helling niet op te durven naar de SEH was het enige dat ze zei :'GASSEN! je gaat me nu toch niet vertellen dat we hier zijn gekomen en niet verder gaan!' Eenmaal binnen bleek er inmiddels een andere arts te zijn die dienst had. Binnen 10 minuten nadat hij Lennard had gezien en ons verhaal had gehoord was er een bed op 1Noord geregeld voor hem.
Na Lennard op 1Noord afgeleverd te hebben wij weer naar huis. Eenmaal thuis genoten van wijntje en heeft Cor Aafke met fiets in de bus (ideáál) naar huis gebracht. Vanacht heerlijk geslapen, vooral het begin van de nacht....op de bank! Vanmorgen toch weer vroeg op en met duf hoofd vanalles bij elkaar gezocht voor Lennard en gauw diesel bijvullen, droppies halen en naar de man. Zo onrustig en druk over de afdeling kachelen (misschien toch epi?) als hij gisteravond was, zo duf was hij toen we hier kwamen.
Nadat wij bij hem waren kreeg Lennard weer stevige aanval, geen TC, maar die wel gecoupeerd moest worden met Dormicum. Daarna bleef hij suf en krijgen we weinig tot geen contact met hem. Het drinken en eten gaat, mits het eten gemalen is, redelijk goed naar binnen. Dus dat is wel een zorg minder. Ook vanmiddag kreeg Lennard weer een aanval en is besloten om eenmalig een extra dosis van fenobarbital te geven. Dit omdat de dagelijkse dosis de vorige opname iets is verlaagd en Lennard nu geen verschijnselen laat zien die duiden op een te hoge fenobarbital-spiegel. Morgen verwachten ze de uitslag van bloed prikken, om te zien hoe hoog/laag die spiegel is.
*********************************
Well, that didn't last very long......but let me start at the beginning.
When we cam home saturday, Lennard was very happy to be home again and settled quickly. Sundaymorning I gave him a shower and once he was dressed he laid down on his bed again and slept till about half 2. After dinner he became more lively and ran round the table, we weren't to pleased about that. Despite his long sleep during the day he fell asleep quite quickly at night, thankfully.
Mondaymorning Aafke came to look after him, so I go to visit Leni and later in the day clear up the mess that was left upstairs after the previous admittion. Because I was awake early and really looked forward to a new day, I started clearing things. While I went downstairs I heard banging in Lennard's bedroom and at first I thought 'ah, he's awake and wants to get out of bed'.... but then I thought 'no, it's going to fast'. I put all the stuff down and went quickly to his bedroom, to see him in another TC-seizure and he was also banging with his nose against the side of his bed. Because he didn't come out ot the seizure himself, I gave him Dormicum (Midazolam) to stop the seizure. After a couple of minutes he finally calmed down again. His nose was a little red, which was not surprising.
Aafke came in and we talked about how Lennard was doing, had a coffe and of I went. When I got home she had talked to our gp, because Lennard's nose had swelled up a bit and he seemed to have some difficulty breathing while drinking. The gp advised us to call again if it got worse or if we didn't trust it. Lennard was on his bed most of the day and with his face turned away from the light. So, after a few hours we decided to call the doctor again. As it wasn't an emergency we had to wait for him to ring back. But because we thought is was taking so long, we rand the A&E at the Sophia Childrens Hospital.
After telling them about Lennard they said we could come straight away. The doctor that came to have a look at him didn't know us and because Lennard's tongue and lips were a bit swollen (from the epi) she wanted to give us a antihistamine. She kept thinking it was an allergic reaction to...?? This felt so not right to me, that when the nurse came with the injection I told her this. She went away to talk about if with the doctor and when she came back she said that because of my feeling, she wouldn't give Lennard the injection. Instead we got a prescription for tablets we could give, if we felt the need and they told us that there was no reason for them to keep Lennard at the hospital. So we left, but with mixed feelings.
We were just outside Rotterdam that Lennard had another TC-seizure, which we had to give him extra meds for and this one was even worse than this morning. So we pulled over at a gas-station to give him the extra meds he needed and then Aafke called the A&W again and they told to come back straight away...
And because I was so done with it all and we couldn't get through to Lennard, Aafke had called the emergency-services. The nice man guided us through Rotterdam untill we were at the ambulance-entrance of the Sophia. The woman at the other end of the intercom wouldn't let us in 'because you're not an ambulance' ...
Aafke then got so mad, she shouted that she'd been on the phone with the coordinator of 112 and he'd told us to go through this entrance. And finally the gate opened and we drove through....then I said:'do I have to go up that ramp? I'm not goin up that ramp....' And all Aafke said now you step on the gas and drive! We're here now and we're not gonna stop now!' I was, and still am, very glad she was with me. Once back at the A&E there was another doctor and within 10 minutes after he talked to us, he'd arranged a bed for Lennard on his usual ward.
After settling Lennard in at the ward we went home, where we really enjoyed a glass of wine before Cor dropped Aafke and her bike of at home. Tonight I had a very good night's sleep, especially after falling asleep ont he couch! This morning we were up again early and after packing the things we needed for Lennard, filled up the car and of to see Lennard again.
Last night Lennard was very restless, came out of his bed a lot of the time, so they strapped him into his wheelchair for a little while. But when we got to him, he was very absent and withdrawn. He was like that all day. When we were just in his room he got another severe seizure and we had to give him Dormicum again. Afterwards he was still very drowsy, but despite this he drank and ate very good. Also this afternoon Lennard had a seizure., but not as bad as this morning. The doctor decided to give him a 100mg of fenobarbital, just once, to hopefully stop the seizures. Tomorrow we get the bloodresults back and then we'll know how his fenobarbital-level is. This med was slightly lowered during the previous admittion and nobody's sure how this level is now. It could be to low, which weill explain the seizures.
Na onze thuiskomst zaterdag hebben we Lennard zelf zijn tempo laten bepalen. 's Nachts heeft hij prima geslapen in zijn eigen bed. Zondagmorgen is hij lekker onder de douche geweest, aangekleed en weer op bed gaan liggen. Heeft weer lekker geslapen tot ongeveer half 3. Na het eten, wat natuurlijk zonder problemen naar binnen ging, werd hij wat levendiger en ging ook rondjes om de tafel 'rennen' wat wij dan weer iets minder vonden. Rond half 9 is Lennard weer naar bed gegaan en sliep best vrij snel.
Maandagochtend kwam Aafke op hem passen en kon ik eerst naar Leni en daarna boven de puinzooi ruimen die was blijven staan na de vorige opname. Omdat ik al vroeg wakker was en zin had in de dag, ook dat gaat wel weer over, was ik al vroeg bezig en liep rond half 9 met mijn armen vol de trap af. Vanuit Lennard's kamer hoorde ik gebonk en in eerste instantie dacht ik 'ha, hij is wakker en wil eruit'. Tot ik besefte dat het ritme te snel ging. Gauw naar zijn kamer en daar lag hij in een hevige aanval en met zijn neus tegen zijn bedhek te stoten. Omdat Lennard niet zelf uit de aanval kwam, Dormicum gepakt en na enige minuten werd het eindelijk weer rustiger. Zijn neus was wat rood , logisch wel.
Aafke kwam, even bijkletsen, koffie en ik weg. Weer thuis had zij contact gezocht met de huisarts omdat Lennard's neus dikker was geworden. Huisarts gaf advies om het paar uur aan te kijken en mochten we het niet vertrouwen dan weer bellen. Enfin, Lennard heeft het grootste deel van de dag op bed doorgebracht, met zijn gezicht weggedraaid van het licht. Dit baarde ons toch zorgen, dus weer huisarts gebeld. Omdat het geen spoed was, geduldig wachten...tot het ons wél te lang ging duren!
SEH gebeld van het Sophia, uitgelegd en we mochten gelijk komen. Hier kwam een arts kijken die ons niet kent, wilde Lennard Tavegil geven, omdat zijn lippen en tong wat opgezet waren, wat bij mij helemaal niet goed voelde. Lennard hád geen allergische reactie op iets... maar wat het wel was...??? De verpleegkundige kwam met de spuit en toen ik mijn bezwaar aangaf gingen ze weer overleggen. We kregen een recept mee voor tabletten en dan konden we zelf bepalen of we die wilden geven, maar er was geen reden om Lennard te houden. Wij naar de auto terug, met Lennard en een berg gemengde gevoelens...
Reden we net buiten Rotterdam, dat Lennard wéér een TC kreeg.Alleen nu nog heftiger dan 's morgens. Bij parkeerplaats auto aan de kant gezet, Dormicum gegeven en de SEH maar weer gebeld....we mochten gelijk omdraaien. Omdat ik er inmiddels totaal doorheen zat, Lennard helemaal niet te bereiken was, had Aafke inmiddels 112 gebeld. Omdat we alweer in de buurt van het Sophia waren, het minstens 20 minuten zou duren voor er een ambulance bij ons kon zijn, heeft diegene ons helemaal tot aan de ambulance-ingang begeleid. Ondertussen had hij ook al contact gehad met de SEH van het Sophia en toch zat ik niet lekker. Gelukkig was Aafke erg rustig gebleven.
Maar bij de ingang werden we eerst niet binnen gelaten....'is alleen voor ambulances!' en toen werd Aafke toch wel beetje link. Dus de poort ging open, maar toen ik aangaf de helling niet op te durven naar de SEH was het enige dat ze zei :'GASSEN! je gaat me nu toch niet vertellen dat we hier zijn gekomen en niet verder gaan!' Eenmaal binnen bleek er inmiddels een andere arts te zijn die dienst had. Binnen 10 minuten nadat hij Lennard had gezien en ons verhaal had gehoord was er een bed op 1Noord geregeld voor hem.
Na Lennard op 1Noord afgeleverd te hebben wij weer naar huis. Eenmaal thuis genoten van wijntje en heeft Cor Aafke met fiets in de bus (ideáál) naar huis gebracht. Vanacht heerlijk geslapen, vooral het begin van de nacht....op de bank! Vanmorgen toch weer vroeg op en met duf hoofd vanalles bij elkaar gezocht voor Lennard en gauw diesel bijvullen, droppies halen en naar de man. Zo onrustig en druk over de afdeling kachelen (misschien toch epi?) als hij gisteravond was, zo duf was hij toen we hier kwamen.
Nadat wij bij hem waren kreeg Lennard weer stevige aanval, geen TC, maar die wel gecoupeerd moest worden met Dormicum. Daarna bleef hij suf en krijgen we weinig tot geen contact met hem. Het drinken en eten gaat, mits het eten gemalen is, redelijk goed naar binnen. Dus dat is wel een zorg minder. Ook vanmiddag kreeg Lennard weer een aanval en is besloten om eenmalig een extra dosis van fenobarbital te geven. Dit omdat de dagelijkse dosis de vorige opname iets is verlaagd en Lennard nu geen verschijnselen laat zien die duiden op een te hoge fenobarbital-spiegel. Morgen verwachten ze de uitslag van bloed prikken, om te zien hoe hoog/laag die spiegel is.
*********************************
Well, that didn't last very long......but let me start at the beginning.
When we cam home saturday, Lennard was very happy to be home again and settled quickly. Sundaymorning I gave him a shower and once he was dressed he laid down on his bed again and slept till about half 2. After dinner he became more lively and ran round the table, we weren't to pleased about that. Despite his long sleep during the day he fell asleep quite quickly at night, thankfully.
Mondaymorning Aafke came to look after him, so I go to visit Leni and later in the day clear up the mess that was left upstairs after the previous admittion. Because I was awake early and really looked forward to a new day, I started clearing things. While I went downstairs I heard banging in Lennard's bedroom and at first I thought 'ah, he's awake and wants to get out of bed'.... but then I thought 'no, it's going to fast'. I put all the stuff down and went quickly to his bedroom, to see him in another TC-seizure and he was also banging with his nose against the side of his bed. Because he didn't come out ot the seizure himself, I gave him Dormicum (Midazolam) to stop the seizure. After a couple of minutes he finally calmed down again. His nose was a little red, which was not surprising.
Aafke came in and we talked about how Lennard was doing, had a coffe and of I went. When I got home she had talked to our gp, because Lennard's nose had swelled up a bit and he seemed to have some difficulty breathing while drinking. The gp advised us to call again if it got worse or if we didn't trust it. Lennard was on his bed most of the day and with his face turned away from the light. So, after a few hours we decided to call the doctor again. As it wasn't an emergency we had to wait for him to ring back. But because we thought is was taking so long, we rand the A&E at the Sophia Childrens Hospital.
After telling them about Lennard they said we could come straight away. The doctor that came to have a look at him didn't know us and because Lennard's tongue and lips were a bit swollen (from the epi) she wanted to give us a antihistamine. She kept thinking it was an allergic reaction to...?? This felt so not right to me, that when the nurse came with the injection I told her this. She went away to talk about if with the doctor and when she came back she said that because of my feeling, she wouldn't give Lennard the injection. Instead we got a prescription for tablets we could give, if we felt the need and they told us that there was no reason for them to keep Lennard at the hospital. So we left, but with mixed feelings.
We were just outside Rotterdam that Lennard had another TC-seizure, which we had to give him extra meds for and this one was even worse than this morning. So we pulled over at a gas-station to give him the extra meds he needed and then Aafke called the A&W again and they told to come back straight away...
And because I was so done with it all and we couldn't get through to Lennard, Aafke had called the emergency-services. The nice man guided us through Rotterdam untill we were at the ambulance-entrance of the Sophia. The woman at the other end of the intercom wouldn't let us in 'because you're not an ambulance' ...
Aafke then got so mad, she shouted that she'd been on the phone with the coordinator of 112 and he'd told us to go through this entrance. And finally the gate opened and we drove through....then I said:'do I have to go up that ramp? I'm not goin up that ramp....' And all Aafke said now you step on the gas and drive! We're here now and we're not gonna stop now!' I was, and still am, very glad she was with me. Once back at the A&E there was another doctor and within 10 minutes after he talked to us, he'd arranged a bed for Lennard on his usual ward.
After settling Lennard in at the ward we went home, where we really enjoyed a glass of wine before Cor dropped Aafke and her bike of at home. Tonight I had a very good night's sleep, especially after falling asleep ont he couch! This morning we were up again early and after packing the things we needed for Lennard, filled up the car and of to see Lennard again.
Last night Lennard was very restless, came out of his bed a lot of the time, so they strapped him into his wheelchair for a little while. But when we got to him, he was very absent and withdrawn. He was like that all day. When we were just in his room he got another severe seizure and we had to give him Dormicum again. Afterwards he was still very drowsy, but despite this he drank and ate very good. Also this afternoon Lennard had a seizure., but not as bad as this morning. The doctor decided to give him a 100mg of fenobarbital, just once, to hopefully stop the seizures. Tomorrow we get the bloodresults back and then we'll know how his fenobarbital-level is. This med was slightly lowered during the previous admittion and nobody's sure how this level is now. It could be to low, which weill explain the seizures.
18 februari 2012
We zijn weer thuis!! Hoe dichter we bij huis kwamen hoe blijer Lennard ging kijken...alsof hij het écht herkende!! Na het eten op de bank 'funniest homevideo's' gekeken en toen weer in zijn eigen bed...was toch alweer tijdje geleden.
*******************************
We're home again!! The closer we came to our house the happier Lennard became...as if he really recognized it! After dinner we watched 'funniest homevideo's' and then it was off to his own bed....had been a while.
*******************************
We're home again!! The closer we came to our house the happier Lennard became...as if he really recognized it! After dinner we watched 'funniest homevideo's' and then it was off to his own bed....had been a while.
Gistermorgen was Lennard als eerste aan de beurt, wat voor ons betekende weer heel vroeg op. Niet dat dat nou een probleem was, want wakker waren we toch al. Gauw douchen, ontbijten en iets over zevenen naar de afdeling. Gelukkig is het slechts 5 minuten lopen van het RM-huis naar de hoofdingang, maar ja dan...Het is maar goed dat ik niet alleen hoef, want dan was ik toch verdwaald!!
 |
| ...eindelijk... |
Eenmaal bij Lennard was hij al aardig suf door de medicijnen. Omdat hij zo groot is en behoorlijk gewend aan de Dormicum, heeft hij een dubbele hoeveelheid gekregen. De vpk was verbaasd dat hij nog wakker was...tot wij binnen kwamen, toen viel hij min of meer in slaap. Om iets voor achten gingen we naar beneden. Lekker beetje ontspannen kletsen en zodra de deuren van de lift open gingen hup, eruit.... jahaa...om gelijk weer terug de lift in te gaan want we waren een verdieping te vlug!! En met het bed de trap af vonden we voor Lennard toch ook maar zo wat.
 |
| ...ook weer even lachen... |
 |
| ook bongo kreeg een muts op |
Bij de ok kreeg ik een prachtige overall aan met een muts op en ook Bongo, die natuurlijk ook mee was, kreeg een muts op! Cor ging gelijk de familiekamer in, waar we konden wachten tot Lennard naar de uitslaapkamer was gebracht. Dan ga je heel stoer naast je kind mee naar de ok... tja, daar zit je dan: je krijgt van een heleboel mensen een hand en die stellen zich voor...en de enige die je echt beetje herkend is de anesthesist, omdat je die de vorige dag ook hebt gezien...
Enfin, dat Lennard moeilijk te prikken was is geen nieuws...althans voor ons niet. Voor hun dus wel.... Na 3-4 pogingen: eerst bij zijn voeten kijken....ook even bij zijn handen... op het laatst waren ze met z'n vieren aan het kijken. 'Hier gaat het lukken!...oh nee, toch niet. Heb je even een gaasje?...Dan maar hier....ook niet, heb je nog een gaasje?...' En Lennard trok alleen met zijn gezicht tijdens het prikken. Uiteindelijk zat het infuus toch...in zijn arm. Vervolgens kreeg hij een kapje op en toch suurde het even voor hij in slaap was. Daarna kus kus en naar de familiekamer. Daar nog na zitten kletsen met de ouderbegeleider onder het 'genot' van een cappuccino. En toen wachten...gelukkig bieden de libelle & margriet die ik had mee genomen de nodige afleiding, maar na ruim 2 uur werden we toch wel wat ongerust. De operatie zou ongeveer 1½ uur duren en ook al liep het begin niet al te soepel, dat heeft ook weer niet zó lang geduurd.
Toen ging het ineens snel. Een ok-vpk kwam koffie halen en vroeg op wie wij zaten te wachten... zij ging informeren en paar minuten later gingen we naar boven naar de kinder-verkoeverkamer. Tja, daar wordt geredeneerd: is er een ouder bij dan is het een kind...Was toch wel heel fijn om de man weer te zien, het was inmiddels al na tienen. En toen was het weer wachten...Lennard maakte geen aanstalten om wakker te worden. Gelukkig was de beademingsbuis al weggehaald en lag hij heel rustig met een zuurstof kapje voor zijn gezicht. En Cor die zat ook maar te wachten, want er mocht maar 1 ouder bij. Tegen een uur of een werd Lennard eindelijk wakker, wakker genoeg dat hij terug mocht naar de afdeling.
 |
| ...klaar... |
Daar heeft hij nog een paar uur gelegen voor hij werd overgebracht naar een andere afdeling, omdat deze ging sluiten voor het weekend. Hier ligt hij ook op een 1 persoonskamer, waar hij weer goed gegeten heeft. Mocht hij na de operatie voorzichtig wat drinken en paar soepstengels, nu mocht hij gewoon warm eten proberen....pasta met saus!! Dat ging er prima in en op een klein beetje na, had hij alles op.
Na een intake-gesprekje met zijn vpk (waar we niet echt vrolijk van werden) zijn wij naar het RM-huis gegaan. En omdat we wel wat hadden gegeten maar niet echt veel, hakte het wijntje er wel in!! Toch is ons eten -pasta met gehakt en saus uit een fles- niet aangebrand en ook de kale sla was heel lekker. Rond tien uur 's avonds werden we gebeld door de vpk dat Lennard heel diep in slaap was....en of wij dat herkenden. Tja, aan de ene kant wel, maar hoe weten wij vanaf een afstand of het hetzelfde is... De vpk ging dan toch maar sonde inbrengen om de nodige medicijnen te kunnen geven. En een sonde inbrengen alleen daarvoor is ook niet leuk...wel nodig.
Vandaag eerst maar eens kijken hoe het met de man gaat en dan beslissen we wel....
*********************************
When all goes well Lennard will be discharged....only if we feel good about it.
Yesterdaymorning Lennard was first on the OR-list, which ment early rising. Not that that was a problem, we were awake anyway. Quick shower, breakfast and just after seven o'clock we went to the ward. Luckily the RM-house is just 5 minutes from the main entrance, but then....it's a good thing I don't have to go on my own, for I'd be surely lost!!
|
| ...at last... |
Once we were there, Lennard was already very drowsy from the medication. Because he so tall and very used to the Dormicum, he received a double dose. His nurse was surprised to see him still awake....till we came in, then he more or less nodded off. Just before 8 we went downstairs. While chit-chatting as soon as the doors opened we walked out....yeah...a floor to soon! And taken the stairs with Lennard in his bed would be a little too much.
|
| ...time for a laugh... |
|
| ...even Bongo had a hat... |
At the OR I got a very lovely coverall and a matching hat and even Bongo, who was there too, got one. Cor was shoved into the family-room, where we could wait till Lennard was finished and brought to the recovery-room. Then you walk very brave next to your child to the OR.....and a lot of people shake your hand, introduce themselves...and athe only one you recognize is the anesthetist because you saw him the day before...
Well, that it is hard to find a good vein for the IV, was no news to us...it was to them. After 3-4 tries: lets look at his feet...and his hands... 'ah, here I've got one...no, can you pass me a gauze?...I'll try it here...could you pass me another gauze?...' And all Lennard did was twitch a bit with his face. They managed to get a drip in...in his arm. Then they gave him a mask and even then it took a while before he was under. Quick kiss kiss and off to the family-room.
There we talked a bit with the woman (who accompanies the parent to the OR) whilehaving a coffee. And then waiting...but with a couple of women's magazines it wasn't too bad. After about 2 hours we were starting to get a little worried. the op would take about 1½ hours and even if it didnt start to smoothly, it hadn't taken that long.
 |
| ...after the op... |
Then it went quick...a OR-nurse came to get a coffe and asked who we were waiting for...she went to inform about Lennard and came back few minutes later. Lennard was taken to the childrens-recovery room....their rule is that if there's a parent, the patient is treated as a child. It was really nice to see Lennard again. Then it was waiting again...Lennard wasn't about to wake up. The breathingtube was removed and he lay in bed with an oxygenmask in front of his face. At last he woke up round one o'clock and was taken back to the ward. Because this was a 'short stay' ward, because they closed for the weekend, Lennard was transferred to another ward. Once in his room there, he got more and more awake and was also allowed to eat....pasta with sauce!! And for just a few spoonfuls he ate it all. After that we left, for Lennard kept himself awake while we were there. Because of everything he had a lot of small twitches in his face, but that's not surprising.
We went to the RM-house and due to not eating a lot and the tension the wine really kicked in! The pasta with readymade sauce wasn't burned though and tasted very nice, even the bare-salad was good. Round ten the nurse rang that he couldn't get Lennard to wake up to take his medication...if this was known ot us. Well, it could be, but how would we know without being seeing him. Anyway, the nurse would give him a nasogastrictube and give the meds that way. Never nice having to do that...it is needed.
Today we'll see how Lenard's doing and then decide what we'll do....
16 februari 2012
Ik ben blij dat deze dag bijna ten einde is.... Het was voor ons al vroeg op vanmorgen, de ambulance werd rond 9 uur verwacht en we moesten ons om half 11 melden in het St. Radboud.....tja, dat lukte dus van geen kant! Om kwart over 8 waren we bij Lennard en hebben hem gewassen, schone pyama aan en de laatste spullen ingepakt, klaar om te gaan.
Dan merk je toch dat Lennard meer oppikt dan je merkt. Was hij in het Sophie en in het begin in de ambulance wat ontremd, eenmaal in het St.Radboud keerde hij weer helemaal in zichzelf. Cor was met heme meegegaan en ik met onze auto 'er achteraan'.
Toen ik in het ziekenhuis aankwam had ik echter geen idee waar Lennard naar toe gebracht was. Dus informeren bij de receptie en daar konden ze hem in 1e instantie niet eens vinden!! Maar na een paar telefoontjes toch gevonden en dan was het nog bijna 10 minuten lopen voor ik bij hem op een2persoons kamer was. Daar bleek hij al een TC gehad te hebben die Cor met Dormicum moest couperen....dus dat was al niet echt prettig. Enfin, na een tijdje werd Lennard overgebracht naar een box voor hem alleen en dat was maar goed ook. Hij heeft de hele dag door trekkingen gehad vnl in zijn gezicht om rond kwart over 6 wéér een TC te krijgen. Deze duurde zo mogelijk nog langer en heeft hij weer Dormicum gekregen.
Daarna viel Lennard eigenlijk al gauw in slaap. De vpk belde ons later en vertelde dat Lennard beetje wakker was geworden en nog wat vla had gegeten. Vanaf 2 uur mag hij niks meer, behalve wat water en zijn medicijnen.
Na wat geharrewar bleken de anesthesist en de neurochirurg toch nog langs te komen. Omdat bij Lennard longontsteking was geconstateerd, twijfelde de anesthesist nogal of de operatie morgen wel door zou gaan. Eerlijk gezegd weten we morgen pas of hij door gaat....
Als het doorgaat is Lennard de eerste op de lijst en de operatie gaat ongeveer 1½ uur duren.
Ook hadden we wel beetje mazzel vandaag: omdat de arts langs zou komen en niet wist hoe laat, konden we niet echt weg om wat te eten....dus kregen we een lekkere broodmaaltijd bij Lennard op zijn kamer! Na ons ontbijt van half 7 smaakte dat zeer goed!
*********************************
I'll be glad when this day is over....
It was early day for us this morning, the ambulance was expected round 9 o'clock and we had report to St. Radboud at 10.30...well, no way did we make it! At 8.15 we were at Sophia's and after getting Lennard ready we packed the last few things, all set to go. Then you realise he notices more then we see. He was a bit agitatedat Sophia's and in the ambulance, but at the St. Radboud he was very withdrawn. Cor had gone with him in the ambulance and drove over there in our car.
When I got to the hospital I had no idea to which ward Lennard was taken. I asked at the receptiondesk and at first they didn't even know where he was!! But after a few phonecalls they found the ward and then it took about me 10 minutes walk to get to Lennard, in bed in a double room. Probably because of all the stress and rapid changes of the day, Lennard had a TC-seizure, of about 3 minutes, for which Cor had to give him Dormicum to break through it...that wasn't very nice, to put it mildly, but luckily Lennard was transfered to a single room later. Through the day he showed a lot of 'twitches' mainly in his face. And round 6 o'clock Lennard had another TC-seizure. This one lasted about 7-8 minutes and, as it was 'new' for the nurses here, it took a while before they had the Dormicum ready and soon after Lennard fell asleep. The nurse called us later a told us that Lennard had woken up a bit and she'd given him some custard and his medication. He is to be 'nill by mouth' from 2 o'clock, except for a little water and his medication at 6.
After some miscommunication the anesthetist and the neuro-surgeon came round after all. And because of the pneumonia the anesthetist was not sure if he wanted to go ahead with the operation tomorrow. To be honest, we will not know untill tomorrow....If it does go through Lennard will be the first on the list at 8 o'clock and the operation will take about 1½ hours.
It wasn't all bad today: because the doctors couldn't say what time they'd be round, we couldn't go for something to eat. So we got got a very nice plowman's lunch at Lennard's room! After our breakfast at half 6 it was more than welcome....
Dan merk je toch dat Lennard meer oppikt dan je merkt. Was hij in het Sophie en in het begin in de ambulance wat ontremd, eenmaal in het St.Radboud keerde hij weer helemaal in zichzelf. Cor was met heme meegegaan en ik met onze auto 'er achteraan'.
Toen ik in het ziekenhuis aankwam had ik echter geen idee waar Lennard naar toe gebracht was. Dus informeren bij de receptie en daar konden ze hem in 1e instantie niet eens vinden!! Maar na een paar telefoontjes toch gevonden en dan was het nog bijna 10 minuten lopen voor ik bij hem op een2persoons kamer was. Daar bleek hij al een TC gehad te hebben die Cor met Dormicum moest couperen....dus dat was al niet echt prettig. Enfin, na een tijdje werd Lennard overgebracht naar een box voor hem alleen en dat was maar goed ook. Hij heeft de hele dag door trekkingen gehad vnl in zijn gezicht om rond kwart over 6 wéér een TC te krijgen. Deze duurde zo mogelijk nog langer en heeft hij weer Dormicum gekregen.
Daarna viel Lennard eigenlijk al gauw in slaap. De vpk belde ons later en vertelde dat Lennard beetje wakker was geworden en nog wat vla had gegeten. Vanaf 2 uur mag hij niks meer, behalve wat water en zijn medicijnen.
Na wat geharrewar bleken de anesthesist en de neurochirurg toch nog langs te komen. Omdat bij Lennard longontsteking was geconstateerd, twijfelde de anesthesist nogal of de operatie morgen wel door zou gaan. Eerlijk gezegd weten we morgen pas of hij door gaat....
Als het doorgaat is Lennard de eerste op de lijst en de operatie gaat ongeveer 1½ uur duren.
Ook hadden we wel beetje mazzel vandaag: omdat de arts langs zou komen en niet wist hoe laat, konden we niet echt weg om wat te eten....dus kregen we een lekkere broodmaaltijd bij Lennard op zijn kamer! Na ons ontbijt van half 7 smaakte dat zeer goed!
*********************************
I'll be glad when this day is over....
It was early day for us this morning, the ambulance was expected round 9 o'clock and we had report to St. Radboud at 10.30...well, no way did we make it! At 8.15 we were at Sophia's and after getting Lennard ready we packed the last few things, all set to go. Then you realise he notices more then we see. He was a bit agitatedat Sophia's and in the ambulance, but at the St. Radboud he was very withdrawn. Cor had gone with him in the ambulance and drove over there in our car.
When I got to the hospital I had no idea to which ward Lennard was taken. I asked at the receptiondesk and at first they didn't even know where he was!! But after a few phonecalls they found the ward and then it took about me 10 minutes walk to get to Lennard, in bed in a double room. Probably because of all the stress and rapid changes of the day, Lennard had a TC-seizure, of about 3 minutes, for which Cor had to give him Dormicum to break through it...that wasn't very nice, to put it mildly, but luckily Lennard was transfered to a single room later. Through the day he showed a lot of 'twitches' mainly in his face. And round 6 o'clock Lennard had another TC-seizure. This one lasted about 7-8 minutes and, as it was 'new' for the nurses here, it took a while before they had the Dormicum ready and soon after Lennard fell asleep. The nurse called us later a told us that Lennard had woken up a bit and she'd given him some custard and his medication. He is to be 'nill by mouth' from 2 o'clock, except for a little water and his medication at 6.
After some miscommunication the anesthetist and the neuro-surgeon came round after all. And because of the pneumonia the anesthetist was not sure if he wanted to go ahead with the operation tomorrow. To be honest, we will not know untill tomorrow....If it does go through Lennard will be the first on the list at 8 o'clock and the operation will take about 1½ hours.
It wasn't all bad today: because the doctors couldn't say what time they'd be round, we couldn't go for something to eat. So we got got a very nice plowman's lunch at Lennard's room! After our breakfast at half 6 it was more than welcome....
15 februari 2012
De plaatsing van de NVS staat nog steeds gepland voor overmorgen. Na overleg van de arts hier met de neurochirurg daar is er geen bezwaar tegen, maar dat is ook afhankelijk van wat zijn bloeduitslagen zijn. Lennard toch maar voorzichtig voorbereiden op wat er komen gaat.
De artsen zijn net geweest: er wordt straks bloed geprikt om te kijken hoe het met de ontstekingswaarden is in zijn bloed en afhankelijk daarvan wordt de beslissing genomen of de operatie doorgaat. En mocht de operatie doorgaan dan is Lennard ook goed genoeg om weer naar huis te gaan...afwachten maar.
Sinds gister is hij ook van de zuurstof af, maar lag nog wel aan de saturatiemeter. Vandaag is hij erg levendig. Hij heeft ook al vanaf de box naar de speelkamer gelopen. Op dit moment is hij bezig aan zijn 2e bord macaroni!! Ben benieuwd of hij straks de energie vindt om te rusten....
******************************
The op to place the VNS still stands for day after tomorrow. After consultation between the doctors here with the doctor in Nijmegen they've decided that there's no objection to the operation.If the op does go through depends on the results of his bloodtests. We're gonna prepare Lennard slowly for the op.
The doctors have just been to see Lennard: there will be some blood taken and once the results are in we'll know for sure if the op is going to take place friday. For if they think Lennard's good enough to have the op he's also good enough to go home!!
Since yesterday he's also without oxygen, but was still on the pulse oximeter. Today he's very lively and also walked from his room to the playroom and back! At this moment he's eating a second helping of macaroni...wonder if he'll find the patience to take a nap...
De artsen zijn net geweest: er wordt straks bloed geprikt om te kijken hoe het met de ontstekingswaarden is in zijn bloed en afhankelijk daarvan wordt de beslissing genomen of de operatie doorgaat. En mocht de operatie doorgaan dan is Lennard ook goed genoeg om weer naar huis te gaan...afwachten maar.
Sinds gister is hij ook van de zuurstof af, maar lag nog wel aan de saturatiemeter. Vandaag is hij erg levendig. Hij heeft ook al vanaf de box naar de speelkamer gelopen. Op dit moment is hij bezig aan zijn 2e bord macaroni!! Ben benieuwd of hij straks de energie vindt om te rusten....
******************************
The op to place the VNS still stands for day after tomorrow. After consultation between the doctors here with the doctor in Nijmegen they've decided that there's no objection to the operation.If the op does go through depends on the results of his bloodtests. We're gonna prepare Lennard slowly for the op.
The doctors have just been to see Lennard: there will be some blood taken and once the results are in we'll know for sure if the op is going to take place friday. For if they think Lennard's good enough to have the op he's also good enough to go home!!
Since yesterday he's also without oxygen, but was still on the pulse oximeter. Today he's very lively and also walked from his room to the playroom and back! At this moment he's eating a second helping of macaroni...wonder if he'll find the patience to take a nap...
13 februari 2012
Gister kwamen we bij Lennard en toen had hij een beetje onrustige nacht achter de rug: had hij begin van de nacht een normale temp, 's morgens rond een uur of 5 had hij een temp van 39.9’C en daarbij kreeg hij ook meer aanvallen. Omdat Lennard nog steeds erg suf is willen de artsen nog een EEG laten maken, om er zeker van te zijn dat hij niet toch in een status is.
's Middags kwamen oma en Samantha bij hem kijken en hij reageerde vrijwel gelijk op oma. Jammer genoeg kwamen ze hem kort daarop halen voor de EEG en gingen oma en Sam weer naar huis. Voor het EEG werd Lennard met bed en al naar de box naast hem gereden. Daar is een internet aansluiting zodat de arts gelijk mee kan kijken. Ook nu bleef Lennard voornamelijk goed stil liggen, is toch heel wat want voor al die plakkertjes erop zitten ben je zo een half uur tot 3 kwartier verder. En dan begint het registreren pas!
Van zondag op maandag is 's nachts ook weer een longfoto gemaakt en na vergelijken met de foto van vorige week blijkt Lennard nu een longontsteking te hebben. In het weekend was al begonnen met een nieuwe anti-bioticum kuur maar nu via het infuus. Mocht deze aanslaan dan gaan ze misschien over op tabletten.
Lennard heeft vanmiddag een ander matras gekregen: een anti-decubitismatras om te voorkomen dat hij gaat . Ook is zijn Fenobarbital-spiegel gezakt tot 37.6 en dat is heel mooi. Hierdoor lijkt hij ook wat levendiger te worden. Om het omruilen van het bed wat makkelijker te maken, heeft Lennard ongeveer 5-10 minuten in zijn rolstoel gezeten. Was hij eerst wat onrustig aan het worden in bed, hierna lag hij totaal uitgevloerd weer in bed.
Het infuus is inmiddels gesneuveld en Lennard krijgt nu tabletten. De zuurstof is iets afgebouwd, maar hij kan nog niet zonder.
*********************************
When we got to Lennard yesterday he'd had a testless night. At the beginning of the night he had a normal temperature, but round 5 o'clock it was 39.9’C and with that he also got more seizures. Because he's still drowsy the doctor wanted another EEG made, just to be sure he's not in a 'status epilepticus'.
Yesterday afternoon oma and Samantha came to see how Lennard was doing. He responded when oma came into his room! Unfortunately shortly after they arrived, the woman for the EEG came to get Lennard.
To get the EEG made Lennard was taken in his bed to the room next door, as there is an internet-connection, so the doctor can immediately see what the EEG shows. Even now Lennard stayed perfectly still, despite the fact that it takes about half an hour till all the probes are stuck on his head. And only then starts the registration of the EEG!!
In the night from sunday to monday another lung x-ray was taken and after comparing it with the one from tuesday it shows that Lennard's got pneumonia in his right lung. As they allready started anti-biotics through the IV they hope it'll start to work soon. When all goes well he can take the antibiotics as tablets.
Lennard got another bed this afternoon: it has a special matras to help prevent bedsores. The level of the Fenobarbital in his blood has gone down and is now within normal limits. Because of this he seems to be more lively. To make the change of beds easier, Lennard sat in his wheelchair for a few minutes...after he was back in bed he was very tired.
In the meantime his IV-drip had to be taken out and the doctor said he can take the antibiotics as tablets, which is much nicer for him. Even though the extra O² is lowered, he still needs the support.
's Middags kwamen oma en Samantha bij hem kijken en hij reageerde vrijwel gelijk op oma. Jammer genoeg kwamen ze hem kort daarop halen voor de EEG en gingen oma en Sam weer naar huis. Voor het EEG werd Lennard met bed en al naar de box naast hem gereden. Daar is een internet aansluiting zodat de arts gelijk mee kan kijken. Ook nu bleef Lennard voornamelijk goed stil liggen, is toch heel wat want voor al die plakkertjes erop zitten ben je zo een half uur tot 3 kwartier verder. En dan begint het registreren pas!
Van zondag op maandag is 's nachts ook weer een longfoto gemaakt en na vergelijken met de foto van vorige week blijkt Lennard nu een longontsteking te hebben. In het weekend was al begonnen met een nieuwe anti-bioticum kuur maar nu via het infuus. Mocht deze aanslaan dan gaan ze misschien over op tabletten.
Lennard heeft vanmiddag een ander matras gekregen: een anti-decubitismatras om te voorkomen dat hij gaat . Ook is zijn Fenobarbital-spiegel gezakt tot 37.6 en dat is heel mooi. Hierdoor lijkt hij ook wat levendiger te worden. Om het omruilen van het bed wat makkelijker te maken, heeft Lennard ongeveer 5-10 minuten in zijn rolstoel gezeten. Was hij eerst wat onrustig aan het worden in bed, hierna lag hij totaal uitgevloerd weer in bed.
Het infuus is inmiddels gesneuveld en Lennard krijgt nu tabletten. De zuurstof is iets afgebouwd, maar hij kan nog niet zonder.
*********************************
When we got to Lennard yesterday he'd had a testless night. At the beginning of the night he had a normal temperature, but round 5 o'clock it was 39.9’C and with that he also got more seizures. Because he's still drowsy the doctor wanted another EEG made, just to be sure he's not in a 'status epilepticus'.
Yesterday afternoon oma and Samantha came to see how Lennard was doing. He responded when oma came into his room! Unfortunately shortly after they arrived, the woman for the EEG came to get Lennard.
To get the EEG made Lennard was taken in his bed to the room next door, as there is an internet-connection, so the doctor can immediately see what the EEG shows. Even now Lennard stayed perfectly still, despite the fact that it takes about half an hour till all the probes are stuck on his head. And only then starts the registration of the EEG!!
In the night from sunday to monday another lung x-ray was taken and after comparing it with the one from tuesday it shows that Lennard's got pneumonia in his right lung. As they allready started anti-biotics through the IV they hope it'll start to work soon. When all goes well he can take the antibiotics as tablets.
Lennard got another bed this afternoon: it has a special matras to help prevent bedsores. The level of the Fenobarbital in his blood has gone down and is now within normal limits. Because of this he seems to be more lively. To make the change of beds easier, Lennard sat in his wheelchair for a few minutes...after he was back in bed he was very tired.
In the meantime his IV-drip had to be taken out and the doctor said he can take the antibiotics as tablets, which is much nicer for him. Even though the extra O² is lowered, he still needs the support.
11 februari 2012
Wij stonden gisteravond op het punt om naar huis te gaan, zouden bij Sam langs gaan want zij vierde haar verjaardag. Al verschillende keren had Lennard weer trekkingen in zijn gezicht en met zijn armen, maar verder niet echt heftig. Enfin, we hadden al onze jas aan dat hij een insult kreeg. Geen hele heftige, maar wel een die langer duurde.... gelukkig kwam Esther al gauw en na enige tijd toch Dormicum gegeven.Ook is de KNO-arts geweest en na kijken een neusspray gegeven die Lennard 6 weken mag gebruiken. Want het streven is nog steeds dat hij vrijdag as fit genoeg is om de NVS te krijgen.....maar zelf heb ik daar mijn twijfels over. Ook heeft Lennard vandaag alleen sondevoeding gekregen via de sonde, heeft wel wat fruit gegeten maar daar bleef het bij.
Bij Sam was het wel gezellig....geeft weer energie om er tegen te kunnen!
Vandaag was een beduidend mindere dag voor Lennard. De hele dag moest hij al hard werken om goed adem te halen en na een flinke aanval kreeg hij een hele oppervlakkige ademhaling. Hiervan leek hij weer te herstellen tot hij weer zo oppervlakkig ging ademen. Deze keer werd hij ineens hellemaal slap en ook zijn saturatie zakte weg. Kort daarop ging hij weer beter ademen, maar is besloten dat hij ook extra zuurstof krijgt. Wel even schrikken, maar met de extra zuurstof heeft hij het minder zwaar.
********************************
Last night we were about to go home, for we would go to visit Sam, for her birthday. Lennard had several twitches in his face and with his arms, but nothing too bad. Then he had a seizure that wasn't too heavy, but lasted several minutes. Esther, 'his nurse', came and gave him Dormicum, to break through the seizure. Also the ENT-doctor cameand prescribed a nosespray that can be used for about 6 weeks. They're still trying to get him fit for the op to place the VNS on friday....even though I have my doubts about that. Lennard also got a nasogastric-tube, which is less stressful for him than eating.
We had a really nice time at Sam's....gives us energy to keep going!
Today was a bad day for Lennard. All day it took him a lot of effort to breathe and after a quite severe seizure he had a very shallow breathing. At first it looked as if he recovered, when it became very shallow again. This time he also went limp and also the O² level in his blood dropped. Soon after he started breathing again and the doctor instructed to support him with extra O². It sure was a fright, but now it's a lot easier for him to breathe.
Bij Sam was het wel gezellig....geeft weer energie om er tegen te kunnen!
Vandaag was een beduidend mindere dag voor Lennard. De hele dag moest hij al hard werken om goed adem te halen en na een flinke aanval kreeg hij een hele oppervlakkige ademhaling. Hiervan leek hij weer te herstellen tot hij weer zo oppervlakkig ging ademen. Deze keer werd hij ineens hellemaal slap en ook zijn saturatie zakte weg. Kort daarop ging hij weer beter ademen, maar is besloten dat hij ook extra zuurstof krijgt. Wel even schrikken, maar met de extra zuurstof heeft hij het minder zwaar.
********************************
Last night we were about to go home, for we would go to visit Sam, for her birthday. Lennard had several twitches in his face and with his arms, but nothing too bad. Then he had a seizure that wasn't too heavy, but lasted several minutes. Esther, 'his nurse', came and gave him Dormicum, to break through the seizure. Also the ENT-doctor cameand prescribed a nosespray that can be used for about 6 weeks. They're still trying to get him fit for the op to place the VNS on friday....even though I have my doubts about that. Lennard also got a nasogastric-tube, which is less stressful for him than eating.
We had a really nice time at Sam's....gives us energy to keep going!
Today was a bad day for Lennard. All day it took him a lot of effort to breathe and after a quite severe seizure he had a very shallow breathing. At first it looked as if he recovered, when it became very shallow again. This time he also went limp and also the O² level in his blood dropped. Soon after he started breathing again and the doctor instructed to support him with extra O². It sure was a fright, but now it's a lot easier for him to breathe.
10 februari 2012
Lennard had vanmiddag weer paar keer dezelfde rare ademhaling, waarbij het lijkt of zijn ademhaling stopt en waarom ik dinsdag de SEH heb gebeld. Nadat ik 'voor de zuster had gebeld' haalde zij de arts erbij. Die haalde er nog een arts bij en vervolgens was het 'gasje prikken', daarmee wordt CO² gehalte in het bloed gecontroleerd. Ook was er gevraagd of de intensivist wilde komen kijken....Niet omdat er sprake van is dat Lennard naar de IC zou moeten, maar omdat die 'niet anders doet dan de ademhaling in de gaten houden' en die wilde eerst de uitslag van het bloed afwachten.
Na enige tijd is de uitslag binnen: Lennard's CO² gehalte is wel iets verhoogd, maar omdat de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) verder goed is, doen ze er niks mee, behalve in de gaten houden. Ook de spiegel van de Fenobarbital blijkt weer verhoogd. Was deze eergister '41', vandaag is het '46' en omdat de artsen niet kunnen verklaren waarom het zo schommelt blijven ze het controleren.
Al met al toch weer een spannende dag en nu kijken wat het weekend brengt om maandag weer verder te kijken.
*********************************
Lennard had the same weird breathing this afternoon, where it looks as if his breathing stops and for which I rang the A&E tuesday. After I rang for the nurse, she immediately called the doctor. He called another doctor to have a look. Then they called for the lab, to get some blood so his CO² level could be checked.
The ICU-doctor also had a look, just incase Lennard would need some breathing-assistence.
After a while the results where in: the CO² level was slightly raised, but because there was enough O² in his blood, they left it as it was. The level of the Fenobarbital (1 of his AE-meds) was raised again. Day before yesterday it '41', today it was '46' and because they can't explain why it's suddenly higher, they'll keep an eye on it and draw some blood every few days.
Yet again a lot of stress, now we'll just wait and see how the weekend will be and follow up again on monday.
Na enige tijd is de uitslag binnen: Lennard's CO² gehalte is wel iets verhoogd, maar omdat de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) verder goed is, doen ze er niks mee, behalve in de gaten houden. Ook de spiegel van de Fenobarbital blijkt weer verhoogd. Was deze eergister '41', vandaag is het '46' en omdat de artsen niet kunnen verklaren waarom het zo schommelt blijven ze het controleren.
Al met al toch weer een spannende dag en nu kijken wat het weekend brengt om maandag weer verder te kijken.
*********************************
Lennard had the same weird breathing this afternoon, where it looks as if his breathing stops and for which I rang the A&E tuesday. After I rang for the nurse, she immediately called the doctor. He called another doctor to have a look. Then they called for the lab, to get some blood so his CO² level could be checked.
The ICU-doctor also had a look, just incase Lennard would need some breathing-assistence.
After a while the results where in: the CO² level was slightly raised, but because there was enough O² in his blood, they left it as it was. The level of the Fenobarbital (1 of his AE-meds) was raised again. Day before yesterday it '41', today it was '46' and because they can't explain why it's suddenly higher, they'll keep an eye on it and draw some blood every few days.
Yet again a lot of stress, now we'll just wait and see how the weekend will be and follow up again on monday.
Gisteravond was Cor, door werk, nog laat bij Lennard. En de man bleek verhuisd naar een box, goed helder en had ook al op de zusterpost gezeten. Op zijn kamer gingen ze samen muziek luisteren en zat Lennard lekker mee te zingen. Dit zijn dan berichten waar je vrolijk van wordt...toch?! Dus vanmorgen kwam ik met goeie hoop in het ziekenhuis.... om weer met twee benen op de grond te komen.
Lennard lag weer met een sonde in en werd juist gewassen door Liesbeth en een collega. De hele ochtend had hij nog niks gezegd en op het moment dat ik binnen kwam zei hij 'heyongo' om daarna weer weg te zakken en niks meer te zeggen. Kijkt af toe een beetje in het rond maar daar houdt het mee op. Sinds ongeveer 10 uur vanmorgen loopt ook zijn infuus in en verwachten de artsen vandaag niet veel omdat Lennard ook door de Tavegil slaperig wordt.
Na een gesprek met de arts is duidelijk dat Lennard het weekend hier nog ligt en mocht hij heel erg opknappen dan willen ze maandag eventueel weer een eeg maken. Dan hebben ze voor een volgende keer vergelijkingsmateriaal om te bepalen waardoor hij zo suf is. Ook gaat de arts dan met de artsen in Nijmegen overleggen hoe en wat mbt de plaatsing van de NVS.... zoals hij nu is, wordt de operatie hoogstwaarschijnlijk wéér uitgesteld, omdat ze Lennard niet fit genoeg vinden. Ook nu loopt de sondevoeding in en dat geeft aan dat het echt niet lekker gaat met de man.
Er is besloten om de Fenobarbital niet aan te passen, want Lenanrd leek al iets op te knappen zonder dat dit was verlaagd. Wel wordt die spiegel nauwlettend in de gaten gehouden....
*********************************
Last night Cor went to see Lennard after work and arrived there about six o'clock. Lennard was moved to a single-room, where he ususally is. He was lively and also had been at the nurse's station in his wheelchair. In his room they listened to some music and Lennard started to sing along. To hear this really makes me happy!! So when I went to the hospital I was very optimistic... to land with both feet on the ground again...
Lennard had a nasogastric-tube in again, and was just being tended to by Liesbeth and a co-worker. He hadn't said a word all morning and only responded with 'heyongo' when I came in. Then he fell back on his pillow and was quiet again. He sometimes just looks around a bit, but that's all. At about ten oçlock his IV started up and because of the med's the doctors don't expect a lot of response, because the drug make him sleepy.
After a talk with the doctor it's obvious that Lennard still be here over the weekend. In case he really improves, they want to make another EEG so they can compare in future. They're also going to call Nijmegen and discuss the possibility of placing the VNS next friday. Chances are that the op will be postponed again, because Lennard's not fit enough to get through the op.... Even now he's getting food through the nasogastric-tube and to me that shows it's not going the way we'd like it to go.
Lennard lag weer met een sonde in en werd juist gewassen door Liesbeth en een collega. De hele ochtend had hij nog niks gezegd en op het moment dat ik binnen kwam zei hij 'heyongo' om daarna weer weg te zakken en niks meer te zeggen. Kijkt af toe een beetje in het rond maar daar houdt het mee op. Sinds ongeveer 10 uur vanmorgen loopt ook zijn infuus in en verwachten de artsen vandaag niet veel omdat Lennard ook door de Tavegil slaperig wordt.
Na een gesprek met de arts is duidelijk dat Lennard het weekend hier nog ligt en mocht hij heel erg opknappen dan willen ze maandag eventueel weer een eeg maken. Dan hebben ze voor een volgende keer vergelijkingsmateriaal om te bepalen waardoor hij zo suf is. Ook gaat de arts dan met de artsen in Nijmegen overleggen hoe en wat mbt de plaatsing van de NVS.... zoals hij nu is, wordt de operatie hoogstwaarschijnlijk wéér uitgesteld, omdat ze Lennard niet fit genoeg vinden. Ook nu loopt de sondevoeding in en dat geeft aan dat het echt niet lekker gaat met de man.
Er is besloten om de Fenobarbital niet aan te passen, want Lenanrd leek al iets op te knappen zonder dat dit was verlaagd. Wel wordt die spiegel nauwlettend in de gaten gehouden....
*********************************
Last night Cor went to see Lennard after work and arrived there about six o'clock. Lennard was moved to a single-room, where he ususally is. He was lively and also had been at the nurse's station in his wheelchair. In his room they listened to some music and Lennard started to sing along. To hear this really makes me happy!! So when I went to the hospital I was very optimistic... to land with both feet on the ground again...
Lennard had a nasogastric-tube in again, and was just being tended to by Liesbeth and a co-worker. He hadn't said a word all morning and only responded with 'heyongo' when I came in. Then he fell back on his pillow and was quiet again. He sometimes just looks around a bit, but that's all. At about ten oçlock his IV started up and because of the med's the doctors don't expect a lot of response, because the drug make him sleepy.
After a talk with the doctor it's obvious that Lennard still be here over the weekend. In case he really improves, they want to make another EEG so they can compare in future. They're also going to call Nijmegen and discuss the possibility of placing the VNS next friday. Chances are that the op will be postponed again, because Lennard's not fit enough to get through the op.... Even now he's getting food through the nasogastric-tube and to me that shows it's not going the way we'd like it to go.
9 februari 2012
Toen ik gisterochtend bij Lennard kwam lag hij in bed en was er een sonde ingebracht....zegt mij genoeg. De rest van de dag was hij ook nog erg suf en lag veel te slapen. Vandaag is er nog niet veel veranderd, Lennard lijkt weer wat meer energie te krijgen...met de nadruk op lijkt. Vanmorgen zat hij wat rechter op in bed en had al bijna 2 boterhammen op! Uiteindelijk heeft hij er 4 opgegeten, maar zal het daarbij niet over het tempo hebben.... maar goed daarom is hij ook hier. Later kwam de arts langs en die begon over naar huis gaan. Nu begrijp ik wel dat ze iedereen zo snel mogelijk weer naar huis willen hebben, het voelt alleen nog helemaal niet goed en voor mij voelde het alsof er teveel van mij gevraagd werd. Ook wilde de arts Lennard vandaag zijn immuunglobulinen-infuus geven, maar daar was Liesbeth (vpk die vandaag voor Lennard zorgt) het niet mee eens. Het idee is wel om vandaag het infuus vandaag aan te leggen, omdat zowel dr. Hartwig als de kinderarts er morgen niet is....ben benieuwd of het wel zolang blijft zitten.
Wel ben ik even met Lennard in de speelkamer geweest en heeft hij wat met een balspel gespeeld. Eenmaal weer terug op zijn kamer was hij weer helemaal uitgeput. Blijf maar vertrouwen houden in wat mijn gevoel zegt...
******************************
When I got to the hospital yesterday morning, Lennard was in bed and had a nasogastric-tube put in.....that tells me enough. The rest of the day he was very drowsy and slept alot. Today there's not much change, even though it looks like he's getting a little more energy. With the emphasis at 'looks like...'. He sat up in bed and ate 2 slices of bread!! At last he ate 4, but very slowly. Later the dotor came and started talking about going home. Now I do understand that we're all better off at home, but to me that didn't feel right at all!! The doctor also wanted to give Lennard his 4-weekly IV, but Liesbeth, the nurse who looks after him today, didn't agree with that. So he'll be getting it tomorrow.
I went with Lennard to the playroom, where he played a while with a ballgame. Once back in his room he was very tired. I'll just keep faith in my gutfeeling....
Wel ben ik even met Lennard in de speelkamer geweest en heeft hij wat met een balspel gespeeld. Eenmaal weer terug op zijn kamer was hij weer helemaal uitgeput. Blijf maar vertrouwen houden in wat mijn gevoel zegt...
******************************
When I got to the hospital yesterday morning, Lennard was in bed and had a nasogastric-tube put in.....that tells me enough. The rest of the day he was very drowsy and slept alot. Today there's not much change, even though it looks like he's getting a little more energy. With the emphasis at 'looks like...'. He sat up in bed and ate 2 slices of bread!! At last he ate 4, but very slowly. Later the dotor came and started talking about going home. Now I do understand that we're all better off at home, but to me that didn't feel right at all!! The doctor also wanted to give Lennard his 4-weekly IV, but Liesbeth, the nurse who looks after him today, didn't agree with that. So he'll be getting it tomorrow.
I went with Lennard to the playroom, where he played a while with a ballgame. Once back in his room he was very tired. I'll just keep faith in my gutfeeling....
8 februari 2012
De artsen zijn geweest en eerlijk gezegd hebben ze nog geen idee wat het kan zijn. Het vermoeden is dat zijn Fenobarbital-spiegel in zijn bloed te hoog is: hij heeft lage bloeddruk, hartslag en temp. De uitslag van het bloed was doorgebeld"die spiegel is wel iets verhoogd, maar niet genoeg om zijn sufheid te verklaren. Om te zorgen dat Lennard toch genoeg vocht binnen krijgt loopt er water over de sonde en zou hij ook een infuus krijgen.
Na eerst goed kijken en vegen op zijn handen, armen, benen en voeten. en horen dat Lennard niet makkelijk te prikken is een diepe zucht. Tja, daar zit niemand op te wachten, toch? Nou, we gaan het hier proberen....1x...2x...3x...4x...5x...hhhmmm, infuus zit er in, gelijk even wat bloed afnemen om uit te sluiten dat er niet onverwachts een stofwisselingsziekte opgedoken is...en....infuus er weer uit. Na voorzichtig doorspoelen werd zijn vat gelijk wat dikker, wat betekend dat het infuus niet goed zit.... En ondertussen bleef de man heel rustig liggen en kijken....ben hiervan diep onder de indruk!
Op mijn vraag of zijn 4-wekelijkse immuunglobulineninfuus naar voren gehaald kan worden was het antwoord 'nee, want we willen eers weten waardoor hij zo suf is...'. De Fenobarbital is wel iets verlaagd, maar een effect mogen we pas met een dag of 3 zien. Tot die tijd blijft hij nog op 1Noord. Nu ligt Lennard 'sjakie' te kijken en zelfs af en toe beetje meezingen.
*********************************
The doctors have been and to be honest, they have no idea what it can be. They think that the Fenobarbital-level (1 of his AE-drugs) is to high what gives the low temp, bp and bpm. The level in his blood is slightly raised, but not enough to explain the drowiness Lennard shows. To be sure Lennard gets enough fluids he gets water through a nasogastric-tube and there'll be an IV put in.
After looking at his hands, feet. legs and arms and me saying it's not easy to put the IV in, there was a big sigh from the doctor. 'Well, I'll give it a try..'. 1x...2x....3x...4x....5x....right, the drip's in, I'll just take some blood and than take the drip out again. For it's not in proper and when I fluh it, his vein swells up straight away...'
When I asked if his 4-weekly IV could put forward a few days, the answer was 'no, we first want to know what makes him drowsy...' Which means he'll be here a few days! Lennard's now watching 'Willy Wonka' and sings along now and again...
Na eerst goed kijken en vegen op zijn handen, armen, benen en voeten. en horen dat Lennard niet makkelijk te prikken is een diepe zucht. Tja, daar zit niemand op te wachten, toch? Nou, we gaan het hier proberen....1x...2x...3x...4x...5x...hhhmmm, infuus zit er in, gelijk even wat bloed afnemen om uit te sluiten dat er niet onverwachts een stofwisselingsziekte opgedoken is...en....infuus er weer uit. Na voorzichtig doorspoelen werd zijn vat gelijk wat dikker, wat betekend dat het infuus niet goed zit.... En ondertussen bleef de man heel rustig liggen en kijken....ben hiervan diep onder de indruk!
Op mijn vraag of zijn 4-wekelijkse immuunglobulineninfuus naar voren gehaald kan worden was het antwoord 'nee, want we willen eers weten waardoor hij zo suf is...'. De Fenobarbital is wel iets verlaagd, maar een effect mogen we pas met een dag of 3 zien. Tot die tijd blijft hij nog op 1Noord. Nu ligt Lennard 'sjakie' te kijken en zelfs af en toe beetje meezingen.
*********************************
The doctors have been and to be honest, they have no idea what it can be. They think that the Fenobarbital-level (1 of his AE-drugs) is to high what gives the low temp, bp and bpm. The level in his blood is slightly raised, but not enough to explain the drowiness Lennard shows. To be sure Lennard gets enough fluids he gets water through a nasogastric-tube and there'll be an IV put in.
After looking at his hands, feet. legs and arms and me saying it's not easy to put the IV in, there was a big sigh from the doctor. 'Well, I'll give it a try..'. 1x...2x....3x...4x....5x....right, the drip's in, I'll just take some blood and than take the drip out again. For it's not in proper and when I fluh it, his vein swells up straight away...'
When I asked if his 4-weekly IV could put forward a few days, the answer was 'no, we first want to know what makes him drowsy...' Which means he'll be here a few days! Lennard's now watching 'Willy Wonka' and sings along now and again...
Lennard is sinds gistermiddag weer opgenomen in het Sophia. Om twee uur 's middags stond er al een afspraak met de KNO-arts omdat hij maar verkouden bleef. Joke was 's morgens met hem bezig en zou eigenlijk naar de fysio gaan met Lennard. Het ontbijt ging al niet vanharte, ook al was het sondevoeding met brinta en het werd alleen maar minder. Dus maar wéér de fysio afgebeld en toen leek het of zijn adem af en toe stopte... Ik heb gelijk de SEH gebeld en zij adviseerden mij om contact op te nemen met mijn huisarts. Hij moest bepalen of het veilig was om zelf met Lennard te komen of dat hij met de ambulance vervoerd moest worden.
Nadat ik het verhaal bij de assistente had gedaan, belde zij nog geen 10 minuten later terug met de mededeling dat de ambulance al onderweg was....tja, en daar gaan de zenuwen dan.... kon ik eerst nog redelijk nuchter alle spullen die mee moesten bij elkaar zoeken, vertellen wat er met Lennard aan de hand was toen de ambulancebroeder daar naar vroeg was een heel ander verhaal.
Gelukkig hoefden we niet met zwaailicht en sirene en nadat Joke ons had 'uitgezwaaid' vertrokken we naar het Sophia.
Eenmaal op de SEH kwam al snel de kinderarts, KNO en het lab..... en dan geduldig wachten. Ook is er een longfoto gemaakt en omdat ze Lennard wat comfortabeler wilden hebben was er een plekje gevonden op 1Noord. Voor hij daar heen ging is er ook een eeg gemaakt om een eventuele status uit te sluiten....het kon ook een absence-status zijn. Dan heeft Lennard dus 'enkel' absences en geen heftige aanvallen...
Dus naar boven waar de eeg wordt gemaakt... daar was diegene die de eeg moest maken al onderweg naar 1Noord naar Lennard....dus kwam zij weer terug hollen....enfin, tijdens het eeg heeft Lennard 'Stuart Little2' gekeken en bleef voorbeeldig stil liggen. Alleen toen hij verplicht zijn ogen even moest dichtdoen (waarbij zijn ogen werden dichtgehouden) liet hij even merken het daar niet mee eens te zijn.... jippie!!!
Na afloop van het eeg naar 1Noord gebracht en daar wilde de arts hem eigenlijk weer mee naar huis sturen. Toch maar besloten om in ieder geval nachtje te houden en te observeren. Dan ga je toch beetje dubbel naar huis...aan de ene kant wil je dat alles goed gaat en je kind de volgende dag ook weer mee naar huis mag, aan de andere kant hoop je dat de artsen zien wat je thuis ook ziet....een kind dat maar ligt te liggen, geen fut heeft, met open mond ligt te werken om adem te halen en af en toe wat grauw ziet.
Toen ik vanmorgen bij Lennard kwam was Caroline bezig met sondevoeding geven....dat zegt voor hun gelukkig ook al genoeg. Hij is wel gedoucht in het recordtempo van nog geen half uur!! Normaal red je dat niet omdat hij dan zelf aangeeft wat hij wil, nu lag hij op de douche-brancard en vond het wel best. We zijn inmiddels aantal uren verder en Lennard ligt nog te 'slapen'. Zijn bloeddruk is paar keer opgemeten en blijft aan de lage kant, reageert met slechts trekken van zijn wenkbrauw op pijnprikkels, terwijl zijn normale reactie een lel kan zijn...
Nu maar wachten op wat de artsen zeggen....gelukkig heeft Miranda (vpk die vandaag voor Lennard zorgt) ook al aangegeven dat zij hem niet naar huis ziet gaan zoals hij nu is...
*********************************
Lennard was admittted to Sophia Childrens Hospital again yesterday afternoon. We already had an appointment with the ENT-dr. because he's still got a cold after nearly 8 weeks, 2 anti-biotic treatments and noespray. Joke was looking after Lennard and intended to go to physiotherapy with him. Because he wasn't feeling very well, his breakfast wasn't going as easy as normal. So we cancelled physio again and then it looked as if he stopt breating..... So I called A&E at Sophia and there they said to call my gp, for he had to descide wether I could drive myself or call for an ambulance.
After I told the gp-assistent about Lennard, she called back about 10 minutes later and said that the ambulance was allready on his way....Was I able to think clearly and get all Lennard's things together, my nerves really had a life of their own then. I was really talking nonsence when the ambulance-personnel arrived. Luckily there was no need for lights and sirens and after Joke waved us byebye we went to Sophia.
When we got to the A&E the pediatric and ENT-doctor came to look at Lennard. Then the lab came and took some blood and then we just had to wait. After a while there was a lung x-ray taken en because they wanted Lennard to be more comfortoble he got a proper bed. He was then transferred to the ward, but first they wanted an EEG made. Just in case he would have a 'absence-status'. That would mean he'd have very mild seizures we'd not be able to see on the 'outside'.
Lennard was watching 'Stuart Little' while the EEG was made.....and he stayed perfectly still!! Only when we had to keep his eyes closed did he object, which in a way made me happy. For he was alert enough to react. Afterwards he went to the ward and the doctor wanted to let him go home...but then descided to keep him overnight for observation. It then really gives me a double feeling: on the one hand you want to take your child home but on the other hand you hope the doctors'll see what you see at home: a child with no energy, trouble breathing and looks grey at times.
When I got at the hospital this morning Lennard was being fed through the nasogastric-tube by Caroline....tells me enough. He's had a shower and was ready in under half an hour!! Normally it'll take a lot longer, because he wants to do things himself. Now he was on the shower-trolley and didn't care much.
It's now few hours later and Lennard's still asleep. His bloodpressure is low, he doesn't respond to pain while he normally swipes you one!
We are now waiting for the doctor...luckily Miranda, the nurse who looks after Lennard today, doesn't think it's a good idea to let Lennard go home today...
Nadat ik het verhaal bij de assistente had gedaan, belde zij nog geen 10 minuten later terug met de mededeling dat de ambulance al onderweg was....tja, en daar gaan de zenuwen dan.... kon ik eerst nog redelijk nuchter alle spullen die mee moesten bij elkaar zoeken, vertellen wat er met Lennard aan de hand was toen de ambulancebroeder daar naar vroeg was een heel ander verhaal.
Gelukkig hoefden we niet met zwaailicht en sirene en nadat Joke ons had 'uitgezwaaid' vertrokken we naar het Sophia.
Eenmaal op de SEH kwam al snel de kinderarts, KNO en het lab..... en dan geduldig wachten. Ook is er een longfoto gemaakt en omdat ze Lennard wat comfortabeler wilden hebben was er een plekje gevonden op 1Noord. Voor hij daar heen ging is er ook een eeg gemaakt om een eventuele status uit te sluiten....het kon ook een absence-status zijn. Dan heeft Lennard dus 'enkel' absences en geen heftige aanvallen...
Dus naar boven waar de eeg wordt gemaakt... daar was diegene die de eeg moest maken al onderweg naar 1Noord naar Lennard....dus kwam zij weer terug hollen....enfin, tijdens het eeg heeft Lennard 'Stuart Little2' gekeken en bleef voorbeeldig stil liggen. Alleen toen hij verplicht zijn ogen even moest dichtdoen (waarbij zijn ogen werden dichtgehouden) liet hij even merken het daar niet mee eens te zijn.... jippie!!!
Na afloop van het eeg naar 1Noord gebracht en daar wilde de arts hem eigenlijk weer mee naar huis sturen. Toch maar besloten om in ieder geval nachtje te houden en te observeren. Dan ga je toch beetje dubbel naar huis...aan de ene kant wil je dat alles goed gaat en je kind de volgende dag ook weer mee naar huis mag, aan de andere kant hoop je dat de artsen zien wat je thuis ook ziet....een kind dat maar ligt te liggen, geen fut heeft, met open mond ligt te werken om adem te halen en af en toe wat grauw ziet.
Toen ik vanmorgen bij Lennard kwam was Caroline bezig met sondevoeding geven....dat zegt voor hun gelukkig ook al genoeg. Hij is wel gedoucht in het recordtempo van nog geen half uur!! Normaal red je dat niet omdat hij dan zelf aangeeft wat hij wil, nu lag hij op de douche-brancard en vond het wel best. We zijn inmiddels aantal uren verder en Lennard ligt nog te 'slapen'. Zijn bloeddruk is paar keer opgemeten en blijft aan de lage kant, reageert met slechts trekken van zijn wenkbrauw op pijnprikkels, terwijl zijn normale reactie een lel kan zijn...
Nu maar wachten op wat de artsen zeggen....gelukkig heeft Miranda (vpk die vandaag voor Lennard zorgt) ook al aangegeven dat zij hem niet naar huis ziet gaan zoals hij nu is...
*********************************
Lennard was admittted to Sophia Childrens Hospital again yesterday afternoon. We already had an appointment with the ENT-dr. because he's still got a cold after nearly 8 weeks, 2 anti-biotic treatments and noespray. Joke was looking after Lennard and intended to go to physiotherapy with him. Because he wasn't feeling very well, his breakfast wasn't going as easy as normal. So we cancelled physio again and then it looked as if he stopt breating..... So I called A&E at Sophia and there they said to call my gp, for he had to descide wether I could drive myself or call for an ambulance.
After I told the gp-assistent about Lennard, she called back about 10 minutes later and said that the ambulance was allready on his way....Was I able to think clearly and get all Lennard's things together, my nerves really had a life of their own then. I was really talking nonsence when the ambulance-personnel arrived. Luckily there was no need for lights and sirens and after Joke waved us byebye we went to Sophia.
When we got to the A&E the pediatric and ENT-doctor came to look at Lennard. Then the lab came and took some blood and then we just had to wait. After a while there was a lung x-ray taken en because they wanted Lennard to be more comfortoble he got a proper bed. He was then transferred to the ward, but first they wanted an EEG made. Just in case he would have a 'absence-status'. That would mean he'd have very mild seizures we'd not be able to see on the 'outside'.
Lennard was watching 'Stuart Little' while the EEG was made.....and he stayed perfectly still!! Only when we had to keep his eyes closed did he object, which in a way made me happy. For he was alert enough to react. Afterwards he went to the ward and the doctor wanted to let him go home...but then descided to keep him overnight for observation. It then really gives me a double feeling: on the one hand you want to take your child home but on the other hand you hope the doctors'll see what you see at home: a child with no energy, trouble breathing and looks grey at times.
When I got at the hospital this morning Lennard was being fed through the nasogastric-tube by Caroline....tells me enough. He's had a shower and was ready in under half an hour!! Normally it'll take a lot longer, because he wants to do things himself. Now he was on the shower-trolley and didn't care much.
It's now few hours later and Lennard's still asleep. His bloodpressure is low, he doesn't respond to pain while he normally swipes you one!
We are now waiting for the doctor...luckily Miranda, the nurse who looks after Lennard today, doesn't think it's a good idea to let Lennard go home today...
Abonneren op:
Posts (Atom)