Afgelopen vrijdag was het weer infuus~dag. De hele week was de epi al 'lekker aanwezig', donderdag had Lennard al 6 aanvallen gehad. Vrijdagochtend begon het ook weer, al om 5 uur. We waren net weg of ik kon de auto weer aan de kant zetten. Doorrijden terwijl hij een aanval heeft is niet verstandig, omdat je nooit weet of hij er zelf uitkomt. Na een paar minuten konden we weer verder, om een half uur later weer de auto aan de kant te kunnen zetten. Omdat ik op de vluchtstrook stond, toch maar langzaam doorgereden naar de benzinepomp een paar honderd meter verder... niet prettig om het verkeer én je kind in de gaten te willen houden.
Na ong. 8 minuten was hij er weer helemaal en gingen we weer verder....een paar meter verder, gelukkig nog steeds op de parkeerplaats, weer aan de kant. Toen toch maar Mida gegeven en contact gezocht met de afdeling. Ik wilde wachten tot de Mida ging werken, wat soms wat langer duurt en we daarom niet op tijd zouden zijn. Na drie keer bellen zonder contact te krijgen, met licht knikkende knieën verder gereden.
Door de Mida bleef het tot een uur of twaalf rustig en toen kwamen de aanvallen weer terug. Na nogmaals Mida te hebben gekregen heeft de neuroog besloten dat Lennard aan de pomp moest. Omdat zijn infuus nog liep, moesten we hiermee wachten tot dat klaar was, omdat de Nanogam en de Mida niet over 1 lijn mogen lopen. Om ongeveer kwart voor 5 lag Lennard aan de pomp.
Nu was er wel eens eerder gezegd dat Lennard 24 uur aan de pomp zou blijven, maar na nog geen 12 werd hij er dan alweer afgehaald, met alleen maar een verslechtering als gevolg. Deze keer bleef Lennard aan de pomp. Omdat hij toch weer veel epi liet zien, is besloten om hem ook vannacht nog aan de pomp te laten. Morgenochtend wordt weer bekeken hoe en wat.... Aan de ene kant fijn dat er niet 'geprobeerd wordt om...' zwaar jeweetwel dat het nodig is.
Wel heeft Lennard vanmiddag een rondje op de gang gemaakt op zijn manier... over de strepen heen stappend (die in de vloerbedekking zitten), waarbij wij ons temet bescheuren om hem bij te houden. Daarna in de speelkamer op het kussen voor de spiegels heerlijk zichzelf zitten bekijken en vooral ook kunnen lachen naar en om zichzelf. Weer terug in bed erg afwezig, onrustig en leek in slaap te vallen. Daarom zijn wij maar boodschappen gaan doen en vervolgens naar huis gegaan.
Last Friday Lennard had another appointment for his IV. The whole week Lennard was having quite a few seizures. Friday morning started at 5 am. And shortly after we left for the hospital he had another one and I had to stop the car. As we never know how long or severe the seizures will be, to keep on driving is no option. Luckily we could continue after a few minutes. But after about half an hour later he had another seizure. As I was on the hard shoulder, I slowly drove on to the gasstation just a few hundred metres further.... not very nice when having to keep an eye on the traffic and your child.
After about 8 minutes he'd come out of it and I started to drive again. Within a few seconds he had the next one and I gave him Midazolam to get him out of it. I also tried to contact the ward, but after 3 tries I gave up and drove to the hospital.
Because of the Mida the seizures stayed away till about noon and then they came back again. The neurologist then decided to attach Lennard to the Mida~pump. Because his IV was still running, we had to wait for it to finish, because both meds can't run at the same time. At half 4 Lennard was attached to the pump.
As it was said on other occasions to keep him on for 2 hours, they Always took him of the pump far to soon. Not this time... Lennard is still on the Mida~drip and will stay untill atleast tomorrow morning, because he had some more seizures.
This afternoon Lennard went for a walk round the ward and also to the playroom. There he had some fun watching himself in the mirrors. After going back to bed again, he was very absent, restless and seemed to fall asleep. So we went to do some grocery-shopping and went home again.
28 juni 2014
26 juni 2014
it's a small world...
Eindelijk weer beetje rust hier. Aangezien Lennard 'te moeilijk' was voor de Kameleon, Zwammerdam. Na Lennard twee uur bekeken te hebben op het kdc, wist de gedragsdeskundige al te vertellen dat het niet ging lukken daar. Daarom ging men ook in Nieuwveen op zoek naar een plekje voor hem en mocht het ook in Nieuwveen niet lukken, dan maakten ze wel een plek voor hem op de Kameleon maar echt van harte klonk het niet. 3 weken geleden ging ik eerst zelf kijken in Nieuwveen waar Lennard eventueel naar toe zou kunnen. Omdat Cor wat krap in vakantiedagen zat, was ik alleen gegaan en helemaal enthousiast kwam ik weer thuis. Zoals ik al ontvangen werd was al een verademing. Tijdens het gesprek was al duidelijk dat Lennard meer dan welkom was. Het was nu aan Cor en mij om te beslissen ja of nee....
Finally, some peace and quiet. As Lennard was 'to difficult' for daycare at 'de Kameleon', Zwammerdam. After observing Lennard for two hours, the behavioral expert knew that Lennard wouldn't fit in there. That's why they also had a look at Nieuwveen. And, in case there wouldn't be a right place for him there, they'd make room for him at Zwammerdam. Didn't sound very good to me. 3 weeks ago I went to have a look where Lennard could possibly go to. Because Cor didn't have to much spare time, I went alone and came home really pleased. During the talk I had it was clear that Lennard was very welcome indeed. It was up to Cor and me to decide if and when....
De volgende woensdag ging Aafke met hem twee uurtjes kijken, om te zien hoe ook Lennard zou reageren. Het naar huis gaan was die ochtend ietwat een probleempje....hij wilde liever blijven!! Afgesproken werd dat Aafke de week daarop de hele woensdag zou komen met Lennard, zodat er goed bekeken kon worden wat er voor Lennard nodig was. Cor ging hem die middag weer ophalen, omdat Aafke die middag nog een andere afspraak had met een cliëntje. Terwijl Cor er al was en nog stond te praten met de begeleidsters, liep Lennard door het lokaal. Ging bij de deur naar buiten kijken of die open kon... klink naar beneden en aan de knop er onder voelen... nee, ging niet open. Lennard hobbelt wat door het lokaal, ploft hier neer, ploft daar neer. Loopt vervolgens weer naar de deur, draait de knop om, duwt de klink omlaag en ontsnapte gelijk naar buiten! Begeleidsters en Cor schrokken maar konden er ~gelukkig~ ook wel om lachen. Hieruit blijkt dat Lennard nog steeds kennis 'uit een laatje' weet op te halen, ook al wekt hij niet altijd die indruk.
The next wednesday Aafke went with Lennard for two hours, just to see how he would react and if he'd like the group. Going home was a little bit of a problem....he'd rather stay!! It was then agreed that Aafke would come the week after with Lennard, but then for a whole day. Cor went to pick him up in the afternoon, as Aafke had an appointment with another client. While Cor was talking to the groupleaders, Lennard was just walking around the room. He went to check the backdoor... tried the doorhandle and felt the knob to lock the door. Made another round, plumped down on the waterbed, got up, walked over to the door, turned the knob, pushed the doorhandle down and was gone! Cor and the groupleaders were stunned but could also laugh about it! This goes to show that Lennard still gets 'old knowledge' from somewhere, even though he doesn't always look as if he takes things in.
Vervolgens, na wat heen en weer overleg met het kdc, besloten om Lennard op 23 juni voor het eerst naar Nieuwveen te laten gaan. Afgelopen maandag was het zover. Omdat er geen taxi rijdt ( wel van Nieuwveen naar Alphen, niet vv) mogen we hem zelf brengen én halen. Positief hiervan is dat het genieten is als hij 's morgens gebracht wordt: begint al beetje door te krijgen dat het leuk is waar hij naar toe gaat en op de terugweg raampje open (alleen met goed weer hoor) en de radio/cd op meeblèr niveau (althans ik). Toen ik Lennard maandag dus voor het eerst bracht, waren ze helemaal blij dat er al een (tijdelijk) hek stond. "we zijn er al bijna een jaar mee bezig en Lennard krijgt het binnen een paar dagen voor elkaar!". Nu kan hij toch lekker naar buiten wanneer hij wil, maar er niet gelijk van door gaan....arme jongen... ;) Af en toe is er echte interactie met een van de anderen op de groep en daar geniet hij zichtbaar van. Zit er bv iemand te 'zingen' of te trommelen, dan doet hij gezellig mee. Favoriet is toch wel het waterbed.... wie dat nog verbaasd kent Lennard nog niet zo lang ;) Inmiddels is het al de vierde dag dat Lennard gaat, van ong. half 10 tot uiterlijk half 5.... moe, maar zo vrolijk komt hij thuis. En wordt ook de volgende dag met een lach op zijn gezicht wakker!! Voor mij ook wel even wennen dat ik nu 4 dagen wat meer tijd voor 'mezelf' heb, dit zal vanzelf wennen en vol raken.
It was decided that Lennard would start at the new group on monday, june 23d. Because there's no transport from here to there, we (me mostly) bring and pick him up again ourselves. He already starts to recognize where he's going. Not that he'd know the way, but feels that where he's going is fun. When I dropped him of on monday, a fence was put up to keep him from running off.... poor thing... :)... Sometimes he responds with the other members of the group, which is great to see and he enjoys it very much. His favourite is the waterbed... for those who are surprised about this, don't know Lennard that long yet ;). It is the fourth day that Lennard is going to the new group and despite the long days, from 9.30~16.30, he comes home very tired, but loves being there. It also takes some getting used to aswell. I have 4 days to fill in...
Vanmorgen kwam ik Lennard brengen en raakte in gesprek met de 'juf'... "Jullie komen toch uit Alphen?".. 'ja, klopt'... "volgens mij ken ik Lennard van school"....'noem maar een school..'..."het Spinnewiel..."..'klopt, daar heeft hij gezeten voor hij ziek werd'. "Ja, zie je wel. Mijn dochter zat twee groepen lager, maar die wist het nog!".
Vorige week dinsdag was het alweer de laatste ophoging van de NVS. Volgens de neuroloog moeten we over 4~6 weken iets gaan merken.... we zien het wel. Deze week zit Lennard op gemiddeld 2 aanvallen per dag, maar het is dan ook weer tijd voor zijn infuus.
This morning I got talking to Claudia and she asked if we came from Alphen. Lennard went to the same school as her daughter, who is 2 years younger. And she still remembered Lennard falling ill.
Since last tuesday the VNS is back at the same level as the one that got replaced. According to his neurologist it'll take about 4~6 weeks before we can see a difference. This week Lennard has about 2 seizures a day, but then it's time for his IV again.
Tussendoor is Dean elke woensdag bij mij en hebben we het reuze naar ons zin. Meestal blijven we lekker thuis en gaan we voetballen, kleuren, met de auto's spelen of zit ik lekker in de tuin te genieten van het ventje die zichzelf lekker vermaakt.
Every wednesday I mind Dean. Mostly we stay home and play football, draw or play with the cars. Or I just sit in the garden, watching him play.
Een uitje naar Schiphol.... met z'n vieren met de bus!
An outing to Schiphol...the four of us by bus
Finally, some peace and quiet. As Lennard was 'to difficult' for daycare at 'de Kameleon', Zwammerdam. After observing Lennard for two hours, the behavioral expert knew that Lennard wouldn't fit in there. That's why they also had a look at Nieuwveen. And, in case there wouldn't be a right place for him there, they'd make room for him at Zwammerdam. Didn't sound very good to me. 3 weeks ago I went to have a look where Lennard could possibly go to. Because Cor didn't have to much spare time, I went alone and came home really pleased. During the talk I had it was clear that Lennard was very welcome indeed. It was up to Cor and me to decide if and when....
De volgende woensdag ging Aafke met hem twee uurtjes kijken, om te zien hoe ook Lennard zou reageren. Het naar huis gaan was die ochtend ietwat een probleempje....hij wilde liever blijven!! Afgesproken werd dat Aafke de week daarop de hele woensdag zou komen met Lennard, zodat er goed bekeken kon worden wat er voor Lennard nodig was. Cor ging hem die middag weer ophalen, omdat Aafke die middag nog een andere afspraak had met een cliëntje. Terwijl Cor er al was en nog stond te praten met de begeleidsters, liep Lennard door het lokaal. Ging bij de deur naar buiten kijken of die open kon... klink naar beneden en aan de knop er onder voelen... nee, ging niet open. Lennard hobbelt wat door het lokaal, ploft hier neer, ploft daar neer. Loopt vervolgens weer naar de deur, draait de knop om, duwt de klink omlaag en ontsnapte gelijk naar buiten! Begeleidsters en Cor schrokken maar konden er ~gelukkig~ ook wel om lachen. Hieruit blijkt dat Lennard nog steeds kennis 'uit een laatje' weet op te halen, ook al wekt hij niet altijd die indruk.
The next wednesday Aafke went with Lennard for two hours, just to see how he would react and if he'd like the group. Going home was a little bit of a problem....he'd rather stay!! It was then agreed that Aafke would come the week after with Lennard, but then for a whole day. Cor went to pick him up in the afternoon, as Aafke had an appointment with another client. While Cor was talking to the groupleaders, Lennard was just walking around the room. He went to check the backdoor... tried the doorhandle and felt the knob to lock the door. Made another round, plumped down on the waterbed, got up, walked over to the door, turned the knob, pushed the doorhandle down and was gone! Cor and the groupleaders were stunned but could also laugh about it! This goes to show that Lennard still gets 'old knowledge' from somewhere, even though he doesn't always look as if he takes things in.
 |
| vanmorgen gelijk na binnen komen op de groep.... this morning after arriving at daycare... |
It was decided that Lennard would start at the new group on monday, june 23d. Because there's no transport from here to there, we (me mostly) bring and pick him up again ourselves. He already starts to recognize where he's going. Not that he'd know the way, but feels that where he's going is fun. When I dropped him of on monday, a fence was put up to keep him from running off.... poor thing... :)... Sometimes he responds with the other members of the group, which is great to see and he enjoys it very much. His favourite is the waterbed... for those who are surprised about this, don't know Lennard that long yet ;). It is the fourth day that Lennard is going to the new group and despite the long days, from 9.30~16.30, he comes home very tired, but loves being there. It also takes some getting used to aswell. I have 4 days to fill in...
 |
| ...en Claudia ploft er ook lekker bij... ...and Claudia joins me... |
Vanmorgen kwam ik Lennard brengen en raakte in gesprek met de 'juf'... "Jullie komen toch uit Alphen?".. 'ja, klopt'... "volgens mij ken ik Lennard van school"....'noem maar een school..'..."het Spinnewiel..."..'klopt, daar heeft hij gezeten voor hij ziek werd'. "Ja, zie je wel. Mijn dochter zat twee groepen lager, maar die wist het nog!".
Vorige week dinsdag was het alweer de laatste ophoging van de NVS. Volgens de neuroloog moeten we over 4~6 weken iets gaan merken.... we zien het wel. Deze week zit Lennard op gemiddeld 2 aanvallen per dag, maar het is dan ook weer tijd voor zijn infuus.
This morning I got talking to Claudia and she asked if we came from Alphen. Lennard went to the same school as her daughter, who is 2 years younger. And she still remembered Lennard falling ill.
Since last tuesday the VNS is back at the same level as the one that got replaced. According to his neurologist it'll take about 4~6 weeks before we can see a difference. This week Lennard has about 2 seizures a day, but then it's time for his IV again.
Tussendoor is Dean elke woensdag bij mij en hebben we het reuze naar ons zin. Meestal blijven we lekker thuis en gaan we voetballen, kleuren, met de auto's spelen of zit ik lekker in de tuin te genieten van het ventje die zichzelf lekker vermaakt.
Every wednesday I mind Dean. Mostly we stay home and play football, draw or play with the cars. Or I just sit in the garden, watching him play.
Een uitje naar Schiphol.... met z'n vieren met de bus!
An outing to Schiphol...the four of us by bus
Abonneren op:
Posts (Atom)