Inmiddels is het alweer mei.... wat gaat de tijd toch hard! Melanie en Hans zijn alweer bijna een maand terug op Rhodos, Lennard  gaat weer in het ritme naar het kdc en de rest van het leven weer zijn dagelijkse gangetje. Wel heeft hij in maart weer mee kunne doen aan de 20 van Alphen.... 4 minuten afgelopen van zijn tijd van vorig jaar!! Wanneer nu de voordeur open gaat, moeten we écht zorgen helemaal klaar te zijn hiervoor, want zodra hij ziet dat de deur openstaat gaat hij lopen...of nee, rennen! Alvast weer in training voor volgend jaar...



Omdat het infuus aanprikken steeds moeilijker werd, 4-5 keer prikken was geen uitzondering meer, werd Lennard op de lijst gezet voor een PAC....in januari was hij aan de beurt. In december echter ontspoorde de epi weer... extra medicijn erbij en het ketogeen dieet weer gestart. Wat heeft dát accepteren moeite gekost...  In januari opname voor de plaatsing van de PAC. Hiervoor moest de NVS uit.... en toen ontdekte men dat die kapot was! Gelukkig kon hij wel uit, wat even mijn grootste angst was. Na de operatie gelijk op de lijst voor een nieuwe NVS...maar dan wel naar Maastricht.

Dankzij een oplettende vpk mocht lennard vanwege het ketogeen-dieet niet zijn 'gewone' infuus, omdat daar teveel glucose in zit. Er was een ander middel wat wel mocht, maar dat wilden ze niet geven op vrijdag zo vlak voor het weekend, we waren in het Sophia voor zijn maandelijks infuus. Na een paar uur niet weten wat te verwachten weer naar huis en maandag weer terug. Vol goede moed maandag weer op de afdeling. Tot infuus ging inlopen.... Lennard reageerde er verkeerd op en raakte bijna in shock. Je ziet dan steeds meer vpks en artsen zijn kamer oplopen en dan 'vlucht'ik weg, gelijk schuldig voelen omdat ik 'mijn kind in de steek laat'. Cor gebeld, die er gelijk aan kwam. Het is gelukkig wel goed gekomen, andere middel staat inmiddels op de lijst van 'niet voor Lennard' en wij willen eigenlijk helemaal geen gedoe meer met andere infuus-medicatie. Liever hier een dag zitten en weer naar huis kunnen, dan moeten zien dat hij ineens heel slecht gaat.

Door zijn reactie op de medicatie moest hij een nachtje blijven voor observatie. De volgende dag duurde het maar voor we hoorden dat we naar huis mochten. Na het rustuur hoorden we dat we weg mochten...maar het telefoontje vanuit Maastricht dat er die donderdag een plekje was voor Lennard gooide de boel weer om. Wachten tot we toestemming kregen van de artsen hier, dat alle gegevens waren doorgestuurd naar Maastricht en we opname konden bellen met de woorden 'we komen donderdag'.... Helemaal beetje blij-niet blij dinsdag naar huis met de wetenschap woensdag in Maastricht te moeten melden. En dan Lennard uitleggen wat er gaat gebeuren....

De rit naar Maastricht was een feestje, onderweg koffie met vlaai natuurlijk en vervolgens melden in het ziekenhuis. Wat was Lennard bóós!! Hij had genoten van de reis, maar dat hij weer een ander ziekenhuis in werd gereden daar was hij het echt niet mee eens. Logisch wel, hij ging min of meer van de ene afdeling naar de andere. Na een paar uur was het gelukkig gezakt en lag hij op een kamer alleen. Cor en ik hadden een mooie kamer met gedeelde keuken, toilet en badkamer tegenover het ziekenhuis, het RM-huis zat vol. Donderdag de operatie, die iets langer duurde dan normaal, omdat er veel littekenweefsel zat. De 'stekker' die in de NVS ging zat niet goed en was geknikt.... rarara...maar daarom deed hij het niet meer. 

Eigenlijk mochten we de volgende dag weer naar huis, maar dat zagen we niet zitten. Bijna 3 uur rijden met Lennard rechtop in de rolstoel. Na een hoop 'wat als we dit kunnen regelen, wat als we dat kunnen regelen' werd besloten dat we nog een nachtje konden blijven....ppff... De rit naar huis was vermoeiend voor hem en we zijn eigenlijk in 1x doorgereden. De eerste week hebben we hem thuis gehouden, zodat hij weer helemaal opknapte en nu zitten we alweer lekker in het gewone ritme.

Eind deze maand wordt Lennard alweer 18.... dat vraagt een hoop noodzakelijk, wettelijk geregel en ook zoeken naar andere dagbesteding... Omdat het blijkbaar weer 'moeilijk moeilijk moeilijk' is, heb ik zelf contact gezocht met de Cruquishoeve en kreeg vrijwel gelijk de uitnodiging om te komen kijken. Gisterochtend ben ik met Leni bij de Cruquiushoeve... wat komen er dan ook veel herinneringen boven als je zo over het terrein loopt... Waar je bijna niets van herkend vanwege de nieuwbouw en bijna alle paviljoens afgebroken zijn. Maar de groep waar Lennard eventueel komt ziet er goed uit. Klein, warm en vooral véél naar buiten :). Dinsdag mag hij 'proefdraaien'...

Nu is het wachten tot het infuus klaar is en we weer naar huis mogen.