Lopen de dames en heren in Den Haag hier nou ook tegen aan??

Afspraken nakomen....Bezuinigen....Welzorg.....ik noem het beestje maar gewoon bij de naam, dan weet ik in ieder geval waar ik het over heb. Ook al ga ik me steeds meer afvragen of ik nog wel snap waar het over gaat. De dames en heren in Den Haag willen dat er bezuinigt wordt en dat alle Nederlanders hier aan mee werken, of je wil of niet. Nou ben ik, eerlijk is eerlijk, niet echt de beroerdste niet en wil mijn steentje bijdragen. Dat er controle is op hoe wij het pgb gebruiken vind ik niet zo gek: elke 6 maanden een lijst invullen waarop elke eurocent verantwoord moet worden. Het is en blijft een rotklus, maar ach iemand moet het doen...

Maar als men in Den Haag nu écht wil dat elke Nederlander mee bezuinigt, waarom dan niet ook echt allemaal? Voor Lennard is een nieuwe rolstoel aangevraagd, hier zijn wij eind vorig jaar mee begonnen:
1) Tijdens het wachten op de nieuwe rolstoel ging de borstfixatie kapot. Dus even bellen en afspraak maken.... ´mevrouw, op 22 maart wordt hij gerepareerd. De monteur komt op tijd, want Lennard gaat rond kwart over 11 naar het kdc.`.....De monteur komt om 10 voor 11, niet om de borstfixatie te maken, maar een nieuwe rolstoel afleveren. Dit redt hij dus niet in 20 minuten en vertrekt weer, zonder dat er iets is veranderd aan de situatie..... Kosten??

2) Vervolg afspraak: levering nieuwe borstfixatie, zitbroek en overzetten spatborden van de oude rolstoel op de nieuwe rolstoel.....Je voelt hem vast al aankomen en denkt ` hoe moeilijk kan dat zijn?` Heel moeilijk blijkbaar, want de borstfixatie en zitbroek die zijn geleverd zijn niet de goeie. Ondanks Lennard´s lichamelijke en geestelijke beperkingen, is hij nog steeds niet gek. Hij heeft binnen de kortste keren in de gaten hoe een clipsluiting werkt, heeft deze dan in notime open en stapt uit de rolstoel. Dit doet hij wanneer hij maar wil, ook onderweg in de auto en om o.a. dit soort situaties te voorkomen is een pinsluiting nodig.....Kosten?? 

3) Vervolg afspraak: De borstfixatie en zitbroek met pinsluiting zijn klaar om op de rolstoel gezet te worden. ´Mevrouw, de monteur komt dinsdagochtend tussen 9 en 13 uur naar het kdc.´ Dan wordt bij mij in ieder geval de indruk gewekt, dat wanneer Lennard thuis komt van het kdc er een nieuwe borstfixatie, zitbroek en de spatborden op de rolstoel prijken....toch? Nee dus. Wat doe je dan? Je gaat maar weer bellen. ´Mevrouw, ik ga het uitzoeken en verbindt u dan door.´ Prima, dus wacht je even...en nog even....

En heel langzaam voel je het geduld via je voeten wegglijden of vliegt het bij je hoofd naar buiten??  Weet dat niet zo goed meer, wel dat het er niet meer was. En vervolgens krijg je weer iemand aan de lijn....´Met weetikveelwie van Welzorg, wat kan ik voor u doen?` Natuurlijk niet slim van mij, maar ik viel toch even stil. Om vervolgens, niet meer zo vriendelijk, te vragen waarom ik weer mijn verhaal moet doen terwijl ik in de wacht stond en verwachtte (ja, ook niet slim van mij) dat mij juist verteld zou worden wat er vervolgens zou gaan gebeuren. `Mevrouw, mijn collega gaat het voor u uitzoeken en dan wordt u terug gebeld.´ `Hoelang gaat dat duren, 10 minuten, half uur, morgen?´  ´Mevrouw, u moet mijn collega wel tijd geven om dit uit te zoeken.´ ....ja, natuurlijk, tijd....

Zowaar, binnen 10 minuten wordt ik terug gebeld. ´Mevrouw, ik heb contact gehad met de monteur. Hij is de hele ochtend bezig geweest met de beugels voor de rolstoel van uw zoontje (....hebben dan vast geen idee hoe oud hij is, laat staan hoe lang, ook al staat het in zijn papieren) en had geen gelegenheid om deze te monteren, want uw zoon werd steeds heen en weer gereden op het kdc.´ Raar eigenlijk wel dat het niet lukte, of zou dat komen omdat er een feestje op het kdc was en dat Lennard in zijn rolstoel zat. Misschien had het feit dat de monteur om half 1 op het kdc was terwijl Lennard 1 uur wordt opgehaald er iets mee te maken?....Kosten??

Om met een positieve noot te eindigen: vrijdag wordt ik met de rolstoel in de werkplaats verwacht en is mij gegarandeerd dat de aanpassingen op de rolstoel worden gezet.....  

Waarom is communiceren soms zó moeilijk?

De verzorging van Lennard vraagt heel veel energie, niet alleen van mij, maar ook van Cor. En dat hebben we graag over voor hem, ook al zitten wij niet elke dag even vrolijk in ons vel. Maar dat is herkenbaar voor élke ouder..... Helaas zijn er ´randzaken´ die zoveel energie vragen, dat het niet lukt om rustig te blijven. Een van die randzaken zijn bv een nieuwe rolstoel aanvragen met de benodigde aanpassingen, omdat.... tja, Lennard hem moet gebruiken. Als er dan na enige maanden nog steeds geen rolstoel in zicht is;  er verscheidene telefoontjes zijn gepleegt waarbij je héél rustig en beleefd bent gebleven; er eindelijk een rolstoel wordt geleverd maar niet met die bevestigingen die nodig zijn; dan wil het voorkomen dat ik niet meer rustig en beleefd blijf..... En ook al begrijp ik heel goed dat diegene die ik aan de telefoon heb, er ook niks aan kan doen, die krijgt wél de volle lading van mijn ´niet rustig en beleefd´ meer kunnen zijn....

Op 22 maart zou iemand komen om de bostfixatie te maken, die kwam niet.... wél kwam er iemand een nieuwe rolstoel afleveren. Ik had aangegeven dat Lennard die dag rond kwart over 11 werd opgehaald voor het kdc en dus niet de hele dag de tijd had. Dat was ook geen probleem, tot de monteur om 10.50 op de stoep stond. Omdat hij dacht een rolstoel af te leveren én voor het omzetten van aanpassingen en fixaties een paar uur de tijd voor nodig had, heeft hij de rolstoel weer meegenomen. Hij heeft gelijk gebeld om een nieuwe borstfixatie en een zitbroek te bestellen zodat deze gemonteerd konden worden om in de week na pasen te leveren. Krijg ik op de vrijdag na pasen een telefoontje van de gemeente.....waarom ik de rolstoel heb geweigerd..... Dit stond in een mailtje die zij hadden ontvangen van iemand van Welzorg. Dus heel beleefd en rustig gebleven en uitgelegd dat dit op een misverstand berust.....je moet toch wat... Het zou uitgezocht worden.

Na nog meer geduld van onze kant raakte het toch wel iets op. Vervolgens komt er een afspraak dat de rolstoel geleverd gaat worden, vanwege de tijd die nodig is gaat dat op het kdc gebeuren. Voor niemand een probleem.....tot Lennard thuis komt met de rolstoel......géén nieuwe borstfixatie, géén zitbroek, géén spatborden om te voorkomen dat Lennard brandblaren krijgt omdat hij zijn armen op de wielen legt en niet snapt dat hij dat niet moet doen. Tja, dan houdt het voor mij beetje op en word ik beetje boos. Word dan héél erg boos als ik na doorverbinden naar de servicebalie de algemene centrale aan de telefoon krijg!! Gelukkig begreep die meneer het en zelf geìnformeerd te hebben, werd ik later terug gebeld door wéér iemand anders. Zij vertelde dat de oude fixaties op de rolstoel zaten, omdat er ´iets mis gegaan was in de bestelling´..... De nieuwe fixaties hadden geen pinsluiting, wat voor Lennard noodzakelijk is, maar de gewone clipsluiting zoals bv een rugzak. Zij gaat zoeken naar zulke fixaties en er staat alvast een afspraak voor dinsdag dat de spatborden worden bevestigd. Jammer dat ik dan eerst kwaad moet worden.

Zo enthousiast als we waren mbt de badkamer, zo klaar ben ik er nu mee. Vinden we een mooie doucheset met een levertijd van 1 tot 5 dagen, is er na ruim 3 weken nog niet. De tegels zitten op de vloer en de muur....maar moeten nog gevoegd worden. De wastafel met kastje eronder hangt.....wastafel zit niet vast en wiebelt.... wcpot beneden staat ook nog niet vast; verwarming moet nog geplaatst worden in de gang beneden en de aannemer had doodleuk gezegt niet meer terug te komen voor de douche er is en dan zou hij alles afmaken. Ondertussen blijft alles een zooitje boven en heeft opruimen en schoonmaken nog totaal geen zin. Na ook weer flinke woordenwisseling met Cor, juist omdat ik het allemaal zat ben, heeft Cor de doucheset helemaal afgezegd (waar ik behoorlijk van baal) en de aannemer wéér achter zijn vodden gezeten. Die heeft nu toegezegt maandag terug te komen om alles af te maken.....nou we gaan het zien.

Vandaag is het weer infuusdag: onderweg en in de parkeergarage was het lekker rustig en waren we in drie kwartier op de box. Lennard was behoorlijk ontremd en veel knijpen, slaan en schoppen. Op zich ging het prikken in 1 keer, maar is hij wel met zijn handen vastgelegd om te voorkomen dat hij het infuus er uit trekt....En ook al komt de arts het je vertellen voor je hem ziet, het is toch even heftig om te zien. Ook al is mijn boy nu weer iets rustiger door de tavegil en ligt hij af en toe wat te slapen, ik blijf (beetje) op mijn hoede en dat doet best pijn.

Gelukkig zijn er ook leuke dingen binnenkort: mocht het idd maandag afkomen, dan opruimen, schoonmaken en logeerbed neerzetten en opmaken voor Melanie & Hans die komen.
Op 22 juni een Hoogvliegdag voor Lennard, via sos mies is er een uitnodiging gekomen.
En is er een uitnodiging gekomen voor Dreamnight@theZoo, hoop dat we dit jaar weer kunnen gaan.