Omdat het zulk heerlijk weer was donderdag zijn we naar Katwijk gegaan. Daar stond ook een strandrolstoel en tja, dan is het gelijk genieten....

Cor was deze week vrij en Joke kwam donderdag werken, zodat ik even afstand kon nemen, wat hard nodig was. Begin me nu weer 'normaal' te voelen en krijg ook weer energie om dingen op te pakken. 

Lennard hebben we vanmorgen naar het logeerhuis gebracht en dat is dan toch weer een gouden moment...hoe dichter we bij het logeerhuis kwamen, hoe rechterop hij ging zitten en om zich heen keek. Ook verschenen er pretlichtjes in zijn ogen, hij had duidelijk door waar hij heen ging!! Lennard had eigenlijk geen tijd om ons gedag te zeggen....heerlijk hoor!

Lennard heeft al een paar flinke insulten gehad deze week die ook moesten couperen met Dormicum, het blijft onvoorspelbaar. De NVS staat wel aan, maar omdat hij nog zo laag staat, heeft de magneet nog niet echt veel effect en daarom gebruiken we nog vaak Dormicum. Behalve de TC's zijn er constant kleine trekkingen in zijn gezicht, handen of voeten....en dat is iets wat we nu moeten accepteren als de nieuwe situatie.

Gister is Lennard's nieuwe bed gekomen. Cor was lekker naar buiten met de man, dus heeft hij niet al teveel last gehad van de drukte die dat toch weer met zich mee brengt. Toen ik bezig was met uitzoeken vond ik het allemaal best confronterend. Het is wéér een bevestiging van.... Nu het bed eenmaal staat is zijn kamer wel vol. Lennard ging liggen en dat voelde zo goed!

...dit is em!!
is ie mooi of niet...?






Tja, dan lees je wel 'we willen hem een medaille sturen' en nátuurlijk geloof je dat wel, maar dat die medaille dan ook daadwerkelijk de volgende dag al als je binnen komt op de mat ligt.....dát is dan wel heel leuk thuis komen uit het ziekenhuis!!

Donderdag ochtend moesten we om 9 uur op de Cruq zijn, bij het logeerhuis. En omdat we toch vroeg weg moesten, had ik de heldere ingeving 'ik bel Sam, om te vragen of ze wil mee rijden. Shimano heeft de auto om Dean naar kdv te brengen, dus gaat zij met de bus.' En dan hang je wel vroeg (rond kwart voor 8) al aan de sms-bel, wel heel leuk om je dochter naar haar werk te kunnen brengen.... bijna net als vroeger....

Het verkeer zat voor ons mee en om kwart voor 9 stonden we al bij het logeerhuis. Na een gesprek van ongeveer een uur gingen we weer terug naar huis, althans Cor ging naar zijn werk. Ondertussen alle informatie verwerken die tijdens het gesprek aan de orde zijn gekomen. De mensen op de Cruq gingen ook kijken wat mogelijk en/nodig is. We zouden daar zo snel mogelijk over horen.

's Middags na de rust waren we pas bij Lennard, die zich meer en meer ligt te vervelen. Maar aangezien het lopen voor hem nog heel moeilijk is, zagen wij het nog niet echt zitten om hem al mee naar huis te nemen. Onze eigen vermoeidheid speelt dan ook zeker mee. Omdat Lennard de volgende dag weer zijn infuus moest krijgen, had ik afgesproken om weer een ochtendje op Dean te passen....is altijd leuk dat kleine mannetje die ook alweer zo groot wordt!

Maar dat rustig oppassen werd een niet zo rustig oppassen....Bij de vpk, die voor Lennard zorgde, gaf ik aan de volgende ochtend niet te komen omdat hij toch zijn infuus kreeg. 'Ja,' zei ze: 'Kiovig, een kuur van een paar dagen'. En toen schoten Cor én ik dus totaal in de stress....want van Kiovig (is óók een immuunglobulinen, maar anders dan Nanogam) raakt Lennard in shock. Dus wij tegen haar ' neehee, hij mág geen Kiovig!'. Dat zou zij doorgeven en in de map zetten. Maar eenmaal thuis merkten we allebei dat het ons niet losliet en we er niet veel vertrouwen in hadden.

's morgens vroeg heeft Cor naar de nachtdienst gebeld, om zeker te weten dat we niet wéér dezelfde vpk aan de telefoon kregen, en het nogmaals nadrukkelijk gezegd te hebben. En ik heb later weer naar de dagdienst gebeld en het óók nog een keer te zeggen, naast 2 spoed emails naar de artsen van Lennard..... Ik toch maar 'gerust' naar de kleine man gegaan en had een heerlijke ochtend met hem.
's Middags bij Lennard was het eerste wat ik deed kijken wat er aan de infuuspaal hing. Pppfff, gelukkig....Nanogam! Het was toch even een vaak terug kerend onderwerp van gesprek: zowel bij artsen als vpk. Voor ons ook weer bewijs dat je eigenlijk overal bovenop moet zitten en ook al kreeg Lennard het juiste infuus, het feit dat er zo makkelijk met namen wordt gegooid heeft ons erg ongerust gemaakt.      

Zaterdag zijn we met de man naar buiten geweest, genieten van het heerlijke weer. Dr. Catsman had weekend-dienst en hebben ook even met haar overleg gehad mbt de fenobarbital....en die is weer stapje omlaag!!! Hopelijk mag er binnenkort weer een beetje af, want dit medicijn maakt ook dat Lennard sneller ontremd is. Waardoor hij slaat, knijpt, schopt en je meer afstand houdt, wat hij wel degelijk merkt en daardoor ook weer meer ontremd raakt. Ook zondag is Cor met Lennard naar buiten geweest en je merkt dat Lennard daar echt van geniet. Ik heb de zondag voornamelijk liggend doorgebracht op de bedbank op de box, vanwege knallende hoofdpijn. Met de gordijnen en de deur dicht diep geslapen en zonder hoofdpijn weer wakker geworden.... wel was de halve zondag om.

Omdat Lennard medisch uitbehandeld was, lag hij maar te liggen op 1Noord. In eerste instantie hadden wij allebei het idee van 'tot hij naar de cruq kan en dan is het voor hem ook weer leuk'. Tja, na het bericht dat als wij Lennard langer op de Cruquius willen, de kans groot is dat ons hele pgb anders wordt en niemand ons kan vertellen wat wij dan nog zélf kunnen, gaf ook dat weer een hoop spanning. Daarom hebben we besloten Lennard mee naar huis te nemen en dan zelf met de Cruquius in contact te blijven over de mogelijkheden. Het wordt nu 'gewoon logeren' en dan voor paar dagen, dus kijken wat mogelijk is in het logeerhuis op korte termijn.

Gisterochtend was ik er ook helemaal klaar mee... ik kwam bij Lennard en werd zo verdrietig toen ik hem zag. Tijdens de artsen ronde heb ik uitgelegd wat er op de Cruq was besproken en dat ik Lennard mee naar huis nam. En voor je dan weg bent.... Marcel kwam kwart voor 12 binnen en vroeg of Lennard nog wilde eten. Nee, zei ik we mogen naar huis en gaan zo snel mogelijk.... jahaa, het werd toch wel kwart over 1!! Voor dat je alles hebt wat je wil hebben, ook mijn eigen schuld wel: ik had alles in de auto, ook Lennard dat ik mijn tas zocht. Vind het altijd prettig te weten waar dat ding is. Ja, en die had ik in de kast geschoven toen ik met de rolstoel alle spullen naar de auto ging brengen.....en daar lag ie dus nog. Lennard weer uit de bus gehaald en terug naar zijn kamer. Bed was al weg, tas gepakt, Lennard weer in de bus gereden en naar huis!

Onderweg werd de man al steeds blijer en waren we gauw thuis. Om te vieren dat de man weer thuis was gingen we kip-patat-appelmoes eten. Dus naar de winkel, boodschappen halen en weer terug. Onderweg wilde hij gaan lopen en dat heeft ie gedaan....vanaf de Jenaplaneet naar huis!!! Misschien zijn er mensen bekend met Monty Python's 'Ministry of Silly Walks'...nou Lennard kan zo mee doen hoor!! Wij helemaal trots dat hij zover gelopen had en weer thuis even op bed gelegd. Tja, dan kan het niet uitblijven hè, de epi.... Tijdens het eten een hele heftige TC, magneet voor het eerst gebruikt 'doe ik het wel goed??' want je hebt eigenlijk geen flauw idee. En dan als een kip zonder kop door het huis, terwijl je loopt te janken, de tillift pakken, Lennard op de grond leggen (inmiddels heeft het handelen weer wat rust gebracht), want vanuit de stoel lukte het niet en dan naar zijn bed rijden.

En wat ga je dan doen als de man weer op zijn eigen bed ligt....'Grey's Anatomy' kijken!!!

Morgen om 09.00 uur hebben we een gesprek met mensen van de Cruquius...ben benieuwd.

Toen ik vanmorgen bij Lennard kwam was hij al gewassen en aangekleed. Vervolgens heb ik hem uit bed gehaald en in eerste instantie wilde ik hem laten lopen, maar dat lukte niet. Hij stond zo wiebelig op zijn benen, dus maar in de rolstoel gezet. Met de lift naar boven naar de dagopname, even bij kletsen en nieuwe afspraken gemaakt voor zijn infuus. Op de terugweg naar 1Noord kwamen we Ruben (lag naast Lennard in augustus) en zijn moeder tegen....was heel leuk om ze weer te zien.


Eenmaal weer terug op zijn kamer, ging hij op bed liggen en ben ik thee gaan halen. Toen ik weer bij hem was op zijn kamer was hij diep weg. Zijn bloeddruk, hartslag en temp waren weer laag en kwamen de artsen ook kijken. Heel langzaam gaat het nu wel weer wat beter, maar  het is niet de Lennard die we gister nog zagen.

Kreeg gister een mailtje met foto's van de '20 van Alphen' dat de foto's op de site stonden. Maar omdat Lennard niet heeft kunnen mee lopen, heeft hij wel gelopen in het ziekenhuis mét zijn '20 van alphen' t-shirt aan.....kwam de reactie terug: dank je voor de foto en we willen Lennard een medaille sturen.... zo leuk!

Tja en dan mag je onder de douche op zondagmorgen en dat is áltijd lekker.
Nu kan je je afvragen wat Lennard het lekkerst vond...












Door het klemmetje wat om de zenuw in zijn hals zit, krijgt Lennard regelmatig een hoestprikkel, die niet echt prettig is om te horen, ben ook heel benieuwd hoe het gaat als de NVS aan is. Het is de bedoeling dat deze vandaag vandaag aangaat! De littekens van de operatie genezen heel mooi, alleen op een klein plekje in zijn hals is het wat rood. Daar zit, ook al zijn het oplosbare hechtingen, toch nog een draadje. De arts gaat dit straks weg halen en verwacht dan dat het dan verder goed geneest.

Ook heeft de arts contact met de Cruquiushoeve om te kijken of er een mogelijkheid is dat Lennard daar even naar toe kan, zodat ik/wij tijd krijg(en) om bij te tanken. Door de hogere dosering van de fenobarbital is hij sneller ontremd, met slaan en schoppen. En tja, dat vraagt (aan mij) toch weer wat meer energie om aan te passen....en die heb ik nu even niet.

Vanmorgen ben ik ook al met Lennard naar buiten geweest, zijn douchegel was op. Maar jemig, wat was het weer KOUD!!! Dat we naar buiten mogen met hem is wel heel fijn, want de hele dag maar binnen zitten is ook niet alles. Nu ligt hij 'Sjakie' te kijken en hopelijk vindt hij nu ook zijn rust. We waren nog maar net weer op zijn kamer, met muziekje aan, begon hij net weer beetje rustig te worden, dat de artsen binnen kwamen.... dáág rust! En voor Lennard er dan weer aan overgeeft, ben je zo een hoop stress en uur verder.

Helaas heeft Lennard niet officieel mee kunnen doen aan de '20 van Alphen', toch..

...op zijn eigen manier en wel lekker droog...