het is alweer ruim een week geleden dat ik voor het laatst geschreven heb. er is niet zo heel veel te vertellen eigenlijk. cor en ik zijn 4 dagen naar barcelona geweest: heel mooi, droog maar bewolkt & veel gelopen; daarom zijn opa en oma woensdag bij lennard geweest. opa heeft lennard morse geleerd: vond hij heel interessant!!

op school gaat het lekker, lennard gaat met veel zin er heen en doet goed en leuk mee. hij krijgt 1-op-1 'les' en daarna doet hij ook dingetjes mee in/met de groep. alleen dinsdag in de tuin vond hij niet leuk en was gauw afgeleid. lennard wordt merkbaar sterker want hij heeft al een paar keer niet willen rusten 's middags; dan kwam hij uit school en wilde blijven spelen. lennard verdween dan in de zandbak met nog een kindje en had het helemaal naar zijn zin!! het liefst zien wij allemaal dat hij de middag rust nog maar af en toe nodig heeft, waardoor het ook voor lennard weer een 'normaal' dagritme wordt. en dat hij dan om bv half 8-8 uur in bed ligt is beter dan dat hij, zoals nu wel gebeurd, tot 's avonds laat wakker ligt en niet meer kan slapen.

morgen wordt zijn hoog/laag bed gebracht, ben heel benieuwd hoe het eruit ziet... en dan vrijdag mag lennard er voor het eerst in slapen en is hij weer 2 nachtjes thuis.

donderdag gaan we de kerstboom opzetten. om dat te doen met lennard erbij is niet handig en is het ook bijzonder wanneer hij thuis komt en de lichtjes zijn aan. ik vraag me af wat het met hem zal doen, vorig jaar is deze hele periode aan hem voorbij gegaan.

ik ga nu naar leiden en dan gaan cor & ik naar de cruquiushoeve waar we een afspraak hebben met de maatschappelijk werkster, zij gaat ons helpen met het invullen van het pgb. het geld mag ik ook al gebruiken als lennard een weekend of langer thuis is!!

wat een dag, ben blij dat ie voorbij is.
cor & ik zaten om ongeveer 7 uur vanmorgen in de auto op weg naar lennard. daar aangekomen, rond half 8, was lennard al wel aangekleed, nog niet ontbeten of medicatie gehad. geen probleem, we hadden tijd genoeg. eenmaal klaar: auto ingeladen, medicijnen voor het weekend ingepakt, lennard schoenen & jas aan. voelt cor dat lennard tegen hem aanvalt en kan hij hem nog net bij zijn jas pakken voor hij op de grond valt/glijd en lennard op bed leggen. het was een convulsie van bijna 2 minuten maar weer met uitval van zijn rechterkant en afasie. met een leenrolstoel naar de auto gereden en met veel hulp kon lennard de auto inkomen. na een minuut of 20 kwam er weer beweging in zijn arm en kon hij ook weer wat praten.

de rest van de dag ging zonder problemen voorbij: infuus aanleggen, heeft 's middags heerlijk geslapen, geen aanvallen meer. de mevrouw die over de 'thuisinfuus' gaat gesproken. er wordt een kennismakings afspraak gemaakt in de cruquiushoeve. alles wordt geregeld, wel willen ze dat of cor of ik erbij is. als namelijk na een aantal keren het infuus goed loopt en lennard nergens een reactie op krijgt, legt zij het infuus aan en kunnen wij hem afkoppelen.
na afloop gingen we nog even op 1 noord ('zaal') langs, iedereen was aan het overdragen dus maar richting uitgang. met een fysiotherapeute staan praten. kijk ik naar beneden naar lennard zie ik allemaal vurig rode vlekken in zijn nek. weer terug naar de dagverpleging; de dokter kwam vrijwel gelijk kijken: ja hoor, reactie op het infuus; pilletje gekregen om reactie te stoppen. daarna moesten we wel een uur blijven om te zien wat het doet met lennard. na het uur was het beduidend minder - moest nog wel een pilletje nemen maar we mochten wel naar huis!! had het pilletje niet gewerkt of waren de controles (bloeddruk, hartslag) niet goed, dan ging lennard over naar de seh voor observatie, dit omdat de afdeling dagverpleging helemaal op slot ging. nou, gelukkig mochten we naar huis met nog wel extra medicatie mee. het 'thuisinfuus' in de cruquiushoeve gaat hierdoor in ieder geval volgende maand niet door en als hij volgende keer weer een reactie heeft gaat het thuisinfuus helemaal niet meer door. het risico is dan te groot en op de dagverpleging kunnen ze gelijk ingrijpen met medicatie om de reactie te stoppen.

we merken het wel; zoals cor zei: "het is nooit saai met lennard."

Yiehaa!! vandaag gaat lennard weer naar school!!

hij gaat 1-1 1/2 per dag en krijgt elke keer een ander vak. na 2 weken gaan ze kijken hoe het is gegaan en om te beslissen wat er verder gaat gebeuren. vandaag is het av&t. voor diegene die weet wat dat is, vertel het ons!! maandag is hij wezen kennis maken met 1 van de leidsters. die kreeg ook flink de schrik: ineens was ze lennard kwijt!! dan is de school erg groot. overal zoeken, roepen ook in het damestoilet: geen antwoord natuurlijk. wel als ze weer bijna de deur uit was 'joehoe!' (typisch lennard). gelukkig weer gevonden, klas in. daar was hij zo verlegen dat hij onder tafel kroop, vertelde ze helemaal verbaasd. is verder goed gegaan. terug op de groep gaf lennard aan niet naar school te willen, daar werd hij gepest. een andere leidster heeft uitgelegd dat op deze school alleen maar bijzondere kinderen zitten. die, net als hij zelf, epilepsie hebben en vaak ook, net als hij, nog iets anders. 'je zag het hem beseffen,' vertelde ze ons gisteren. 'toch vind ik school niet leuk!'. dat mag. dinsdag gaat lennard in de tuin werken en heeft hij kaplaarzen nodig!! ook ga ik op zoek naar een oude jas, lennard kennende is dat geen overbodige luxe!!

verder gaat het wel lekker met lennard, wel had hij gister weer 2 kleine aanvalletjes. 1 terwijl hij in zijn stoel zat en de leidster naast hem zat, anders had ze het gemist en 1 waarbij hij net opgevangen kon worden anders was hij weer zo achterover gevallen. je weet van te voren niet wat voor aanvallen je kan verwachten.

gister heeft hij weer paard gereden, cor & melanie waren ook mee. daarna was hij wel behoorlijk ontremt, waarschijnlijk heeft het feit dat hij dan minder slaapt daar ook mee te maken. hopelijk went hij er wel aan, het feit dat hij het leuk vindt weegt dan zwaarder dan zijn rust. het geeft hem meer het gevoel weer een 'gewoon' kind te zijn.

morgen weer naar het sophia, lennard gaf zelf (!!) aan 'oh, voor een infuus zeker' ....... daar werden we wel even stil van. en daarna weer lekker voor 2 nachtjes mee naar huis!

als iemand van de gemeente nog 1 keer durft te zeggen 'er is geen reden om aan te nemen dat er sprake is van overbelasting' weet ik het even (of wat langer) niet meer... eerst is het de vraag of je überhaupt voor iets in aanmerking komt (als het aan de gemeente ligt liever niet); vervolgens is er de spanning wat er uit de aanvraag komt voor een aanbouw (je krijgt min of meer gelijk een verhuisadvies) en dan vertellen ze (goed bedoeld hoor) dat de aanvraag naar de beoordelaar(s) is gestuurd en besef je hoe afhankelijk je bent van wat hij/zij besluit(en)..... ik kan eerlijk zeggen dat na dat telefoongesprek mijn bloeddruk aanzienlijk was gestegen, de vloer van de kamer meer is versleten door mijn ijsberen (het is er wel koud genoeg voor; dank je wel elly voor de eerste opvang). in het kort: als er wordt gedacht dat lennard gewoon thuis kan zijn volgt er een verhuisadvies; als er wordt besloten dat lennard als nog in een instelling terecht komt, dus niet 24/7 thuis kan zijn, wordt het huis 'logeerbaar' gemaakt: dan komt er dus wél een aanbouw. daarbij is gerekend op een douchebrancard, opklapbaar aan de muur, een extra toilet én genoeg ruimte om, mocht het nodig zijn, een tillift te kunnen gebruiken. als ik dit schrijf voel ik mij zo machteloos, zo afhankelijk van de beoordelaar(s).

het is niet anders.

bij lennard zien we elke dag weer verbetering. het zij met lopen, helderder worden of medicijn afbouw. iedereen is blij dat lennard steeds helderder wordt, het 'nadeel' is dat hij gaat beseffen dat hij dingen niet meer (zo) kan als vroeger. hierdoor kan hij, heel begrijpelijk, heel boos en/of verdrietig zijn. zijn boosheid uit hij nu echter in slaan, schoppen, lelijk doen, schelden. kortom hij is dan niet de lennard zoals wij hem kennen. gelukkig zitten we met het team op 1 lijn: begrip hebben voor én erkennen dat hij boos is - lelijk gedrag niet accepteren. van binnen doet dat soms zo zeer: ook al begrijp je dat hij zich zo voelt tóch corrigeren. zo tegenstrijdig en dubbel. ook vragen wij ons af, hier kan niemand antwoord op geven, of deze ontwikkeling doorzet en we hier door heen komen; nu stopt of over een tijdje en lennard dus blijft hangen in deze fase van niet beseffen en heel goed beseffen. en weten dat je niets kunt doen...alleen afwachten.

lieve allemaal, ik ga geen sorry zeggen maar kon het niet binnen houden. weet nu ook even niets anders te schrijven.

inge xx

onze 'ridder'

vandaag heeft lennard voor het eerst op een paard gezeten, hij klom erop alsof hij gister nog is afgestapt. wat een vooruitgang!! volgende week gaat hij weer. "weet je, mam, ik zou zelf wel een paard willen. maar dat is heel duur hè?" zei hij toen hij weer terug was. niet alleen de prijs, maar zie je het paard hier al achter in de tuin staan??

maandag had lennard - jammer genoeg - 3x een aanval gehad, wel kleintjes maar toch. waar wij wel heel blij om zijn is dat lennard maandag niet boos was omdat hij weer terug was in de cruquiushoeve. hij kon heel goed aangeven dat hij boos, nee kwaad, was en dat is zo knap van hem.

dinsdagochtend vroeg heeft hij ook een kleine aanval gehad en later op de ochtend heeft hij weer heerlijk gezwommen. wel vinden ze lennard steeds helderder worden, dit als gevolg van het afbouwen van medicijnen. en dan vanmiddag paard rijden!!

morgen komt er iemand met een 'werkstoeltje', is een aangepast stoeltje op wielen, helemaal op maat van lennard zodat hij goed rechtop kan zitten en ook met een aanval niet gelijk opzij zakt, om te passen. eindelijk!! omdat cor in de buurt is gaat hij kijken bij het passen, scheelt mij weer 2 uur met de bus!

had ik al verteld dat we zijn hoog/laag bed over ongeveer 3 weken krijgen!! van het andere bed loopt het leencontract binnenkort af en zouden we huur moeten betalen. gelukkig hoeft dat nu niet, van die prijzen wordt je niet vrolijk!!

tot zover maar weer,

wat een weekend!! het begon vrijdag al toen we lennard gingen ophalen. eerst zijn we thuis gaan eten en toen...naar de 'kerstmarkt' in groenrijk. het was gewoon genieten met de man, alles vond hij leuk of mooi; hij was zo ontspannen en vol aandacht. wij kijken nu met andere ogen naar dit soort dingen, juist omdat lennard er nog is. lennard heeft 2 kerst figuurtjes meegenomen die, als je op hun buik drukt, 'jingle bells' laten horen. het liefst tegelijk natuurlijk!! eenmaal weer thuis nog wat gedronken en toen gauw naar bed.

zaterdag bedacht cor dat het misschien leuk was om naar madurodam te gaan... eerst kijken op internet of ze nog open zijn voor dat we iets tegen lennard zeggen. ze waren open, lennard zag het helemaal zitten. gauw brood gesmeerd en alles in een tas wat we eventueel nodig zouden kunnen hebben (met lennard is dat op het moment al gauw weer een tas vol). om half 11 liepen we in madurodam, het was heel rustig en heerlijk weer. op ons gemak alles bekeken en lennard heeft, net als wij, genoten. net als de 'kerstmarkt', je kijkt nu heel anders. na zeker 2 uur in madurodam geweest te zijn gingen we weer naar huis, als het aan lennard lag dus niet. eenmaal in de auto was hij toch wel heel moe maar viel niet in slaap. thuis heeft hij beneden op zijn bed gelegen maar kon en wilde niet slapen; samen hebben we toen weer naar de cd van 'de regenboogboom' geluisterd. na eerst emotioneel werd lennard weer vrolijk en probeerde hij ook mee te zingen met de liedjes. tegen 3 uur viel hij toch (eindelijk) in slaap. even voor 4 uur maakten we hem wakker, omdat lennard anders 's avonds niet meer zou slapen. toen hij net goed wakker was kwamen onze buurtjes even bij lennard kijken. na er even bij gezeten te hebben ging hij op de computer een spelletje doen. dan merk je dat het hem een beetje teveel wordt. toen we net klaar waren met het avondeten, melanie was ook thuis, werd lennard behoorlijk ontremd. melanie heeft hem toen snel gedoucht en is hij in bed gaan liggen met een donald duck. na ongeveer een half uurtje was hij weer goed aanspreekbaar én rustig. rond half 10 sliep lennard weer. vanmorgen zijn we bij oma op bezoek geweest. waarschijnlijk omdat lennard toch voelt dat hij weer terug gaat naar de cruquiushoeve was hij naar cor en mij best wel boos en ontremd. bij oma helemaal niet, gelukkig. eenmaal weer thuis snel zijn broodje gemaakt en toen kwamen de tranen. hij wilde niet meer terug, hij wilde thuis blijven, tja, toen hield ik het ook even niet meer droog. uitgelegd dat hij daar op de beste plek is omdat er medicijnen worden afgebouwd. dat begrijpt hij wel, denken we, tot op zekere hoogte. voor het eerst kon hij echt aangeven hoe hij zich voelde dat hij weer terug moest: boos, nee, heel erg kwaad! zei hij. na zijn rust heeft hij nog even met de lego gespeeld en een spelletje op de computer. na het warm eten alles in de auto geladen en lennard weer terug gebracht. het weg gaan was 'even' moeilijk, lennard stond op van zijn stoel en wilde weer mee naar huis.


nu maar hopen dat het gauw weer wat afzakt dan is het ook voor hemzelf een beetje prettiger. gelukkig gaat hij dinsdag weer zwemmen en vaak gaat het daarna een stuk beter. zowel met lennard als met ons.

even tussendoor....

deze foto's zijn beslist niet bedoelt om te shockeren, wel om aan te geven wat een bijzondere dag we vandaag hebben gehad.

vandaag!!

1 jaar geleden...

een uitgebreid verslag komt nog, maar dit wilde ik vast delen met jullie.