Omdat Lennard na ruim 7 weken nog steeds verkouden is;
hij nu aan de 2e anti-bioticum kuur is met daarbij ook weer neusspray;
er gister een foto is gemaakt in het Sophia om te kijken hoe groot zijn neusamandel is,
omdat de huisarts zich afvroeg of het dit kon zijn;
de kinderarts zich erover heeft gebogen en hij geen belemmering zag;
heeft de chirurg in Nijmegen beslist om de operatie ongeveer 2 weken uit te stellen. Dit in de hoop dat Lennard dan wél helemaal van de verkoudheid af is. Ook heeft hij dan weer zijn infuus gehad en met een beetje mazzel zijn dan ook alle baccillen bevroren....

Vanmorgen is de fotograaf geweest en heeft hele leuke foto's gemaakt, terwijl Lennard hiervoor heen en weer loopt, wel samen met mij hoor! Ook een paar foto's van de spaakbeschermers van zijn rolstoel. Zaterdag staat het interview met de foto's in de krant.... ben nu wel heel benieuwd hoor.

Na overleg afgelopen maandag kan Lennard nu ook de donderdagochtend naar het kdc. Voor mij weer een stap(je) in de goeie richting. Toch iets wat ik niet had durven dromen een aantal jaren geleden...

Dan blijkt maar weer hoe fragiel dat evenwicht is bij Lennard... was hij het begin van vorige week heel actief (voor mij wel té) maar donderdag na een flinke TC met nog de 'naweeën' daarvan die zeker 5 minuten duurden, was het daarna weinig met hem. Vrijdag kon hij moeilijk wakker worden en dan komt toch de vraag: is het de epi, medicijnen of...? Dus fysio maar weer afgebeld om Lennard zo een rustige start te geven van de dag, zonder dat er allerlei dingen moeten. Deze week hebben we toch weer het ritme op gepakt: zaterdag zwemmen, maandag en woensdag naar het kdc, dinsdag en vrijdag naar fysio.
Eergister kreeg ik (weer) telefoontje van de secretaresse van het Radboud: Lennard wordt woensdag verwacht en donderdag wordt de NVS geplaatst. Die mevrouw kon mij verzekere dat wanneer neurochirurgie de afspraak maakte ik er van uit mag gaan dat die ook doorgaat.... nou ja, afwachten maar. Liesbeth, de epi-verpleegkundige van het Sophia, belde ook al met de mededeling dat zij was gebeld mbt de operatie. Eerlijk gezegd zie ik er behoorlijk tegenop en zal blij zijn als de operatie achter de rug is!

Maandag ben ik met Lennard voor het eerst (!) naar de kapper geweest....ik was wel heel benieuwd hoe hij het zou doen: per slot moest hij stil zitten en dat ook nog voor een spiegel! We waren iets vroeger dan afgesproken maar dat maakte gelukkig niks uit en Lennard kon meteen geholpen worden. Tot mijn grote verbazing bleef hij goed 'stil' zitten en had groot plezier in de spiegel kijken. Omdat de kapster ook regelmatig kleine kinderen knipt was het af en toe bewegen van Lennard totaal geen probleem voor haar...ook zij had er lol in. Na nog geen kwartier was zij alweer klaar en konden we weer weg. Lennard zag er keurig uit en ik was helemaal trots op hem!

 

Bij Ikea heb ik een 'kerstverlichting' gekocht... ik zie daar echter een leuke snoezel-lamp in voor op Lennard's kamer.  Dit is hem dus:

 Vandaag is het weer 3x niks met Lennard. Vanmorgen had hij weer een TC van 1½ minuut met daarna een zeker 5 minuten durende 'afwezig' zijn. Ook nu Joke hem heeft aangekleed (wat niet te doen is alleen, daarom ook geholpen) zit hij in zijn rolstoel en tja, daar is momenteel alles mee gezegd.

Vanmorgen is ook de journaliste geweest van het Alphen CC en volgende week zaterdag staat het interview in de krant...ben heel benieuwd. Morgenmiddag worden er ook fotoo's gemaakt en hopelijk kan dat buiten. Zo praten met een 'nieuw' iemand over Lennard en wat dat met mij doet (kan niet voor Cor praten vind ik) haalt toch weer heleboel naar boven. En ook al heeft het niet meer zo'n impact als in het begin, ik ben toch weer soortje uit mijn dagelijks ritme. Er kwam ook weinig uit mijn handen vandaag.

Eindelijk neem ik weer even de tijd om 'bij te schrijven'. Zoals jullie weten staat Lennard op de wachtlijst voor een nvs. Nu kreeg ik 2 weken geleden een telefoontje dat hij werd verwacht op maandag 16 januari en dat de operatie gepland stond voor de volgende dag. Poeh hé, ik had dus een brief verwacht. Enfin, die mevrouw legde uit dat zij telefonisch die afspraak doorgaf en vervolgens een email stuurt om die afspraak te bevestigen. Binnen paar minuten ook die binnen en doorgestuurd naar de huisarts en Liesbeth, de epi-verpleegkundige in het Sophia. Na over de eerste schrik te zijn gaat weer mijn telefoon... diezelfde mevrouw om de afspraak af te zeggen. Gister heb ik dus maar weer even zelf gebeld en het kan nog wel 2 weken duren en dán nog houden ze een slag om de arm... Geduld...?? hoe zit dat ook alweer??

Na Lennard's vorige infuus (die van december) ging hij een paar dagen heel goed om vervolgens heel erg -vooral-  neusverkouden te zijn. Zo verkouden dat ademhalen een probleem was en zijn temp schommelde tussen 36.5C het ene moment en zo 38C. Na van alles geprobeerd te hebben, ook de huisarts was geweest en gaf een anti-bioticum kuur, is er bloed afgenomen om te kijken wat er aan de hand was. Na 3 weken was Lennard nog steeds even verkouden. Uit het onderzoek kwam niet veel, behalve dat zijn ontstekingswaarden iets verhoogd waren. Dit duidde op een virusinfectie...tja, dat idee hadden we al.
Bij Lennard's volgende afspraak voor zijn infuus (vorige week vrijdag) kwam ook de kinderarts langs. Die vermoedde dat  die verkoudheid het RS-virus is geweest. Bij kleine kinderen kan een complicatie longontsteking zijn en bij grotere kinderen en volwassenen 'gewoon' heel erg neusverkouden. En omdat Lennard Lennard is had hij daar dus meer last van dan mensen normaal zouden hebben. Weer een neusspray gekregen en daarbij dat mocht hij weer koorts krijgen dan gelijk bellen. Dan zou er iets anders aan de hand kunnen zijn... Gelukkig ging het vanaf dat moment weer de goeie kant op en Lennard kon deze week weer naar het kdc, fysio en zwemmen. Dat had allemaal stil gelegen omdat het zoveel van hem vroeg.

 Inmiddels is ook de tillift gekomen... er zijn 2 'zakken' bij. Een met gaatjes die we onder de douche kunnen gebruiken en de andere is van parachute-zeil en glijdt heel makkelijk onder Lennard door als hij bv op de grond ligt. Ook zijn de banken verhoogt...heel simpel eigenlijk, gewoon andere poten eronder schroeven. Dit omdat de tillift anders niet onder de bank kon rijden en Lennard vanuit de bank getilt kan worden. Nu nog paar keer oefenen zodat het niet vreemd is wanneer het nodig is. Ook al is het een hele verbetering voor ons, Lennard wordt per slot zwaarder, toch wel weer even een confrontatie met het feit dat hij slechter wordt.

 Zoals ik al eerder had geschreven heb ik Lennard opgegeven voor de 1 km prestatieloop bij de '20 van Alphen'. Het lopen gaat steeds beter, ook al zijn er dagen dat hij niet loopt. Mede door de fysio, Dieuwertje zet Lennard bv ook op de hometrainer, wordt hij steeds sterker. In zijn benen, maar lichamelijk helemaal eigenlijk. Nu maar hopen dat hij de loop kan doen... zitten toch te wachten op een oproep uit Nijmegen.

Per 1 februari gaat Lennard ook een extra ochtend naar het kdc. Ook daar hebben ze het idee dat hij het aankan!! Thuis heeft deze beslissing wel wat voeten in de aarde gehad. Omdat ik de fysio té belangrijk vind voor Lennard, heb ik Dieuwertje eerst gevraagd of de fysio voor Lennard op een andere dag kon. Omdat zij dan op een andere locatie is en de ruimtes daar kleiner zijn, was dit in haar idee geen optie. Daarom gaat Lennard op de donderdagochtend. Arlette zou -na haar zwangerschapsverlof- de maandagmiddag en donderdag voor Lennard gaan zorgen en Joke op de dinsdag en vrijdag. Omdat de uren op de donderdag veranderen en wij Arlette geen andere uren kunnen bieden, scheiden hier onze wegen. Het is niet anders. Doordat Joke er al is, Cor om de woensdag zorgdag heeft en Lennard naar het kdc gaat, zijn de overige uren voor mij goed  te doen. In verband met de reuma die toch weer behoorlijk opspeelt, moet ik daar toch steeds meer rekening mee houden.  

Volgende week donderdag komt er een mevrouw van Alphen CC een interview doen over Lennard en wat zijn ziek zijn met ons heeft gedaan. Nu kan ik me voorstellen dat jullie denken 'is dat iets om in de krant te zetten?'. Ik zal even bij het begin beginnen...

Het is begonnen met het feit dat wanneer ik met Lennard buiten loop en hij in zijn rolstoel zit dan zien mensen ons wel maar meer ook niet. Loopt Lennard echter zeff dan heeft hij zijn helm op en dan gebeurt het regelmatig dat mensen echt stoppen en ons blijven na kijken. En eerlijk, de ene keer kan ik dat beter hebben dan de andere. Ook hoor ik Joke hierover, dus is dat voor mij 'bevestiging' dat ik het me niet verbeeld.

Na het stukje ook door anderen te laten lezen is daar iets uit gekomen waar ik me helemaal in kan vinden. Vervolgens heb ik een mailtje gestuurd naar de krant en zo is het balletje gaan rollen.

Mijn opzet om dit in de krant te krijgen is om, aan de ene kant, te vertellen wat er met Lennard is en ook om kenbaar te maken dat Lennard op 4 maart voor het zicht van een heleboel mensen zijn kilometer loopt. 

Omdat ik een huis wil opzetten voor Lennard en kinderen zoals hij, ben ik mij aan het oriënteren hoe en wat daar voor nodig is. Te beginnen met het opzetten van een stichting en de kans is groot dat dit het doel wordt waarvoor wij vragen of jullie Lennard willen sponsoren.... maar daar ben ik nog mee bezig. Ik ga nu gauw aankleden want de kleine man komt straks weer!