het gesprek vrijdag met de neuroloog gaf niets nieuws eigenlijk. wel wordt er morgen (ws) met het team overlegd over de mogelijkheid dat ik meer met lennard bezig ga. ook al kan hij niet meer naar school, toch kijken wat er nog mogelijk is. toen lennard vanwege zijn fysieke conditie niet naar kdv kon was er plek, nu hij fysiek wel goed is zit de groep vol. vooral vanwege het feit dat lennard 1op1 nodig heeft maakt het moeilijk. we komen er wel. wel heeft de neuroloog bevestigd dat er voorlopig niets veranderd.........gelukkig. wel komen er een paar mensen van de zorg&wonen-cluster lennard observeren of er voor hem een plekje is/kan zijn...... hij is perslot niet een kind met enkel epilepsie.

nu voor iets leuks: lennard is dit weekend weer thuis geweeest!!! de eerste nacht kon hij moeilijk in slaap vallen,dachten we dat hij sliep zat hij weer rechtop in bed om zich heen te kijken. logisch, is zeker 2 maanden geleden dat hij voor het laatst thuis was geweest. ook cor en ik hebben de eerste nacht slecht geslapen. steeds wakker - kijken op het schermpje - oh, lennard slaapt lekker - weer wakker - missen we niets? om 00.00hrs nog druppeltjes gegeven die om 06.00hrs weer moesten. wekker gezet - werden om het kwartier wakker...is het al tijd? wekker niet gemist? best slopend, het is niet anders. 's morgens zijn we bij oma geweest. cor en lennard samen op de duofiets..... het ging goed hoor, alleen ík vond het maar niets. in het begin erg wiebelig en onwennig. en dan keek ik er alleen maar naar!! volgens cor viel het best mee, was wel wennen maar goed te doen. eenmaal bij oma - oh ja, we hebben de rolstoel niet mee. dan is naar de 9e verdieping best een eind, ook al gaan we met de lift. gelukkig staan er beneden rolstoelen die je mag gebruiken dus hoefde lennard niet het hele eind te lopen en te staan. op de terugweg kwam de veter van zijn schoen om de pedaal gedraaid. daardoor zat het heel strak en deed het zeer natuurlijk. we kregen het weer gauw los en konden verder naar huis fietsen. bij lennard zat er toch wel de schrik in, vanaf dat moment vond hij het best wel eng. na zijn middag rust was lennard ook erg helder en wist wat hij wilde: harry potter kijken, heerlijk samen op de bank. chippie & cola erbij - helemaal goed. 's avonds na het eten achter de computer en daarna lekker onder de douche. het was rond half 9 dat hij in bed lag, natuurlijk voorlezen en hij sliep rond half 10 - 10 uur. vanmorgen heerlijk uitgeslapen, ontbijt op bed. eenmaal beneden, het was bijna half 11, met lego gespeeld. tussen de middag warm gegeten, hebben we 's avonds alleen nog maar een broodje want dan is lennard meestal te moe en brood gaat dan minder moeilijk, waarna lennard weer verder ging met de lego. op een gegeven moment bleef hij toch weer hangen in een handeling en ben ik tv gaan kijken. lennard kwam toen ook op de bank zitten, ging liggen en viel heerlijk in slaap. voor hij weer wakker werd heeft cor de lego opgeruimd, anders is de kans groot dat lennard gelijk weer wil spelen en komen we niet weg. eenmaal weer op de groep lennard lekker in bad, broodje gegeten en vervolgens achter de computer. cor en ik zijn toen weer naar huis gegaan. lennard wilde weer met zijn legotrein spelen - is dan wel even moeilijk omdat we weer beseffen dat hij niet meer weet waar hij is en dat blijft pijnlijk. of lennard het ook beseft weten we nog steeds niet.

weer thuis is het erg stil, zal morgen wel weer beter gaan hoor. we hebben - gelukkig - genoeg te doen, alleen rommelt het wel steeds door je hoofd. we hebben ons wel weer gerealiseerd hoe zwaar het is om goed voor lennard te zorgen. en ook dat heeft weer tijd nodig om verwerkt te worden.

!!lennard weegt 38.5kg!!

wij kregen zojuist een telefoontje van de aster dat het heel lekker ging met lennard vandaag. om half 4 hebben ze hem wakker gemaakt, hij sliep pas om 1 uur, en meegenomen naar sporten. eerst bleef hij in zijn rolstoel zitten tot hij zag wat de andere kinderen aan het doen waren. voor ze het goed en wel in de gaten hadden was lennard uit de rolstoel en hing ook aan de rekstokken!! hij heeft zeker een half uur heel leuk meegedaan vertelde yvonne. nu ligt hij nog iceage te kijken en had daarom geen tijd om met ons te praten.

morgen hebben we om 3 uur een gesprek met de neuroloog van de cruquius. benieuwd wat er uit komt. daarna gaat lennard weer mee naar huis voor weekend verlof!! eindelijk weer na zeker 2 maanden. volgende week naar bodegraven om de 5-punts gordel te passen.

gister waren cor & ik pas laat bij lennard. normaal gaan we niet op donderdag en vrijdag, anders is het voor ons een soortje 'kouwe kalkoen' na al die weken in het sophia. omdat de aster is gesloten vanwege paasverlof logeert lennard op 'roos', het is toch wel heel anders wel even wennen. lennard heeft hier ook een eigen kamer alleen is het wel een eindje verder naar de huiskamer. gisteravond hebben we gezellig met zijn drieën gegeten, cor en ik hadden eigen eten meegenomen. het is wel weer wennen hoor, om niet meer elke dag bij lennard te zijn. aan de andere kant geeft het wel weer ruimte om in huis dingen op te pakken. vandaag kwamen we na de rust bij lennard en hebben hem toen uit bed gehaald. in de huiskamer heeft hij lekker zitten schilderen: een geel lieveheersbeestje......tenminste volgens cor en lennard. het is vnl geel met zwarte stippen, met een beetje zin maakt lennard het morgen af.

vol concentratie kan lennard nu bezig zijn.

**************************************

!!HOERA

SINDS VANDAAG

IS LENNARD

WEER TERUG

OP DE

CRUQUIUSHOEVE!!

**************************************

(evt. post naar het sophia wordt doorgestuurd)

wat gaat de tijd eigenlijk snel. de dormicum is vervangen door een ander - soortjegelijk- middel, alleen deze heeft minder invloed op het geheugen.


vanmorgen is lennard in bad geweest......vond hij heerlijk, naderhand toch wel weer moe. ook hebben we hem gewogen, een andere weegschaal dat wel, maar toch: 36.9kg!!!! je gaat het nu ook goed zien en voelen aan hem met tillen enzo. vanmiddag heeft lennard samen met melanie gesnoezeld. zo lekker ontspannen gevoel geeft dat. weer terug op zijn kamer was het maar goed dat we het zelf hebben gezien, anders hadden we het (waarschijnlijk) niet geloofd: lennard maakt de riem van zijn rolstoel los, heeft geen tijd om de rolstoel op de rem te zetten, stapt eruit, pakt de mat en legt deze uitgerold op de grond; pakt de lego bak kiepert hem om en gaat er bij zitten..... het ging een stuk sneller dan ik kan schrijven. heerlijk om te zien dat lennard weer zelf initiatief neemt en dingen gaat doen. de afgelopen dagen zijn rustig geweest, gewoon maar zijn en niets hoeven.

zondag,
heerlijk snoezelen
met melanie









ik vind het best wel beetje spannend morgen - weet niet wat er morgen besproken gaat worden.

dit hartje heeft

lennard samen met

laura, pm,

geschilderd

samen met papa

met lego spelen

op de box

de voorzichtigheid van de neuroloog kan ik mij heel goed voorstellen. vanmorgen had lennard een kleine aanval van net een halve minuut waarop de dormicum verhoogd is naar 2 mg per keer. zijn dieet wil ze nog niet gaan afbouwen, pas wanneer lennard een tijdje stabiel is. net zo als de anti-epileptica, daar durft op het moment niemand aan te komen. vandaag was toch weer een cadeautje, lennard heeft in de speelkamer met de pm met klei gespeeld, gewoon lekker bezig zijn. ook, natuurlijk, weer met lego gespeeld. vanmiddag heb ik weer voor gelezen uit 'volle maan'. als het aan lennard ligt lees is door tot het boek uit is. zo een heerlijk gevoel: samen op bed, half liggen - half zitten, lekker tegen elkaar aan.....ook morgen is nog een dag waarop niets hoeft. en dan vrijdag weer infuus, gewoon op de box. oh ja, omdat de pomp was gestopt dacht lennard 'ach, dan kan dat lockje er ook wel uit!'. was niet helemaal de bedoeling, maar om te denken dat het goed zou blijven zitten tot vrijdag is ook weer erg optimistisch. het voordeel van ook het lockje er uit is dat we geen paal hoeven mee te sleuren. en de saturatiemeter kan dan ook wel even zonder lennard. vinden lennard en ik althans.
vanaf morgen krijgt lennard meer brood, halvarine en beleg en zijn tussendoortje wordt meer. dit in de hoop dat er ook weer meer (broodnodige) kilo's bijkomen........waarschijnlijk zal hij dit echter gebruiken om de lengte in te gaan: lennard wil toch proberen om groter te worden dan zijn zwager......

vanmorgen vroeg was de pomp gestopt, helaas kreeg lennard na 20 minuten alweer een aanval van ong. 8 minuten. lennard heeft toen eerst een dosis in zijn wangzak gekregen waarna de pomp weer is opgestart. rond half 11 kreeg hij nog een kleine aanval van nog geen 2 minuten en daarna is er niet echt een aanval meer waargenomen. lennard was - logisch - nogal suffig en er kwam niet zo veel uit hem. na de middagrust ging het weer wat beter: hij heeft zeker 1 uur in de rolstoel gezeten: we zijn samen naar de speelkamer geweest, daarna heeft hij, op zijn kamer, met lego gespeeld én nog zijn broodje gegeten. vervolgens heb ik hem op bed gelegd en ben ik naar huis gegaan.

tijdens het avondeten kwam de zaalarts vertellen wat de volgende stap zou zijn: 4x in 24 uur 1 mg dormicum. vanavond al beginnen ze met lennard extra dormicum te geven, maar dan in zijn wangzak en dan morgen de pomp stoppen....... de dieëtiste gaat morgen in de grote visite de mogelijkheid bespreken om het dieet af te bouwen. dit kan alleen wanneer iedereen het er mee eens is, lennard heel stabiel is en er verder niets wordt af/op gebouwd. de afgelopen week is lennard niets aangekomen en dat is best frustrerend, gezien het feit dat hij alles opeet/drinkt.

woensdagavond rond half 11 ging de telefoon: anoniem......'niet schrikken hoor!' is al gebeurd! vpk van sophia, lennard sliep en was wakker geworden omdat hij naar het toilet wilde. is over het hek geklommen en is toen uit bed gevallen, gelukkig stond zijn bed op de laagste stand. naast een flinke bult had hij er -waarschijnlijk- een lichte hersenschudding aan over gehouden. elk uur is hij wakker gemaakt. 's morgens was hij nog wel wat suffig, wie niet na elk uur gewekt te worden, maar verder leek het mee te vallen. na de rust was het een ander verhaal, hij werd niet wakker, wat ik ook probeerde. de vpk heeft toen suiker geprikt - was in orde; bloeddruk gecontroleerd - ook in orde. de arts erbij - toch maar ct-scan en eeg. gelukkig werd lennard wel wakker toen hij op het bed van de ct-scan werd gelegd: uit beiden kwam gelukkig geen afwijking of letsel. verder is de dormicum verlaagd naar stand 0.5. maandag wordt deze helemaal afgebouwd, wanneer alles goed gaat tenminste, dus wel weer spannend. het nieuwe medicijn wordt langzaam opgebouwd en wanneer de dormicum er helemaal af is weten we pas écht hoe lennard reageert. tot nu toe ziet het er goed uit, maar niemand weet in hoeverre de dormicum aanvallen onderdrukt. op het eeg was wel epileptische activiteit te zien, maar niet aan lennard zelf.
ondanks het infuus in zijn voet met lennard onder begeleiding natuurlijk naar de toilet lopen, wat steeds beter gaat. omdat hij uit bed is gevallen ligt hij, wanneer hij alleen is, weer met een band vast in bed, niet leuk wel noodzaak.

vrijdag is lennard met het nieuwe medicijn gestart, omdat het langzaam opgebouwd wordt zal het even duren voor het effect ervan duidelijk is. de dormicum is op '2' blijven staan, voor de zekerheid. het was de keus tussen 'vrijdag starten met het risico dat lennard, in het weekend, op de ic terecht kan komen' of 'maandag starten met het risico dat lennard, in het weekend, op de ic terecht kan komen'...... tja, niet veel keus dus. gelukkig is het goed gegaan en lennard was heel helder en gaf zelf aan met lego te willen spelen. eerst zat hij maar wat te rommelen in de lego-bak, nu was hij écht aan het bouwen. ook wist hij heel goed wat hij zelf wilde bouwen. of het aan het nieuwe medicijn ligt of dat lennard zelf weer sterker wordt - dat is voor iedereen nog een grote vraag. zaterdag heeft lennard op de grond met lego gespeeld. op een bepaald moment gaf hij aan uit bed te willen en voor we het wisten was hij al bezig zijn bed uit te komen!! zondag hebben cor en ik lennard lekker gedoucht(?) op de douchestoel. daarna was hij weer erg moe - logisch, ontbijten en daarna onder de douche is toch nog wel veel. na het douchen hebben we lennard gewogen - 35.5 kg weegt hij nu. in 1 week tijd 1.5 kg aangekomen, niet verkeerd toch?

vanmorgen is de pomp een half stapje lager gezet. weer heel spannend, want als lennard weer aanvallen krijgt weet eigenlijk niemand wat te doen.

morgen om 10 uur heeft lennard een alvleesklier-echo. ook wordt er bloed geprikt om het cholesterol- en vetgehalte te controleren. eigenlijk moest lennard nuchter, maar omdat zijn dieet dan teveel achterop raakt, mag hij om 6 uur 2 beschuitjes, thee en zijn ketodrankje. anders is het niet meer in te halen voor hem.