vanmorgen waren cor & ik rond 10 uur bij lennard in het ziekenhuis..... ja hoor, hij lag weer lekker te slapen! alle laatste dingen geregeld: ketodrankjes, kleren inpakken, kaarten opruimen, lennard schoenen aan en in de rolstoel gezet. vervolgens van (bijna) iedereen afscheid nemen en naar de auto en naar huis! lennard was best wel 'boos' meer door de onzekerheid van wat er ging gebeuren dan dat hij écht boos was. want de laatste keer na een langverblijf in het ziekenhuis ging hij per slot naar de cruquishoeve!! eenmaal thuis was hij zelf al bezig om zijn gordels los te maken zodat hij snel kon uitstappen. zodra hij los was en de autodeur open ging was hij al onderweg naar huis!! cor liep met hem mee en ik haalde alle spullen uit de auto, was zo geweldig om te zien dat hij dat (voor hem) eind weer liep.
eenmaal binnen ging hij eerst op de bank zitten uitpuffen: dat stukje lopen, al die indrukken en weer thuis zijn is dan toch wel weer heel veel. cor is bij hem blijven zitten en ik ben gauw zijn broodje gaan maken met lekkere kippebouillon - was in paar minuten op!! inmiddels was arlette binnen gekomen, zij had eerst het brood eten overgenomen, en toen ging lennard op de bank liggen. later heeft lennard wat met de legorails gespeeld, kwam nog niet veel uit zei arlette, maar dat komt wel weer. jammer genoeg heeft hij wel weer 2 aanvallen gehad: vanmiddag bij arlette een kleintje en later zat hij op de grond in zijn kamer dat hij zo voorover viel, deze aanval was toch best wel heftig. ook al weten we dat de aanvallen komen, het is dan toch weer even schrikken als ze wat heftig zijn. de afgelopen dagen in het ziekenhuis had hij weinig aanvallen, de laatste was vrijdagmiddag. we houden de moed erin, als hij weer gewend is en 'weet' dat hij thuis blijft is de kans groot dat het weer rustiger wordt.

als ik dit schrijf is lennard nog steeds wakker!! zal wel de combinatie zijn van de warmte en het weer thuis zijn. hopelijk valt hij nu gauw in slaap - anders wordt het voor ons ook een heel kort nachtje!! wij zijn heel blij dat hij weer thuis is, je merkt toch ook wel wat voor verantwoordelijkheid én zorg het is en dat voelt eigenlijk wel heel dubbel.

wat gaat de tijd eigenlijk snel. sinds afgelopen maandag is het infuus er weer uit en gaat het per dag beter met lennard! hij gaat 's morgens al vaak even naar de speelkamer en 's middags snoezelen met laura. donderdag is de fysio weer gestart omdat lennard door het liggen en behoorlijk ziek zijn weer behoorlijk is verzwakt, veel ondersteuning nodig heeft en nog niet zelfstandig uit bed kan laat staan lopen! vrijdag kwam de neuroloog langs en van haar mocht lennard maandag (morgen) naar huis..... maar ik heb aangegeven dat wij hem zo niet thuis kunnen hebben - dat dat voor ons veel te zwaar is. daar gaf de arts mij gelijk in en daarom blijft lennard nog een paar nachtjes extra, dat is niet leuk maar wel nodig. gister was lennard al wat beter en is hij naar de speelkamer gelopen met alweer minder ondersteuning dan de dag ervoor. vandaag ging hij helemaal super: na het douchen is hij met ons meegelopen naar de speelkamer, heeft daar zeker 3 kwartier goed rechtop op een gewone stoel gezeten en heeft puzzels gemaakt!! eenmaal weer terug op zijn kamer was hij erg moe; toch had hij zijn broodje en keto drankje heel snel op en is vrijwel gelijk in slaap gevallen! na de rust was hij nog steeds erg moe en hebben we nog even bij hem gezeten. lennard is weer in slaap gevallen en cor en ik zijn toen naar huis gegaan, want daar blijven zitten is dan ook beetje nutteloos. omdat lennard toch weer wat kilo's is afgevallen krijgt hij 's avonds 250ml sondevoeding: met een scheutje limonadesiroop drinkt hij het zo op..... mede daardoor knapt hij zo snel weer op. ook wanneer lennard over een paar dagen weer thuis is krijgt hij voorlopig nog de extra voeding tot hij minstens weer zijn oude gewicht (53kg) heeft, als het aan mij ligt gaan we ook daarna nog even door!

de pomp staat inmiddels weer op '0.5' en blijft dit tot in ieder geval zondag. als er een onbekende arts in het weekend is blijft hij zo staan tot maandag. geeft voor ons toch wel wat rust en niet zo snel kans op een herhaling van vorig weekend. omdat lennard zelf géén slangetje door zijn neus wil drinkt hij de sondevoeding zo op en voor de smaak gaat er een beetje limondesiroop door maar verder niet. vanmorgen heeft hij wel weer het grootste deel van zijn ontbijt op maar vanmiddag was hij weer erg suf en kreeg hij weer sondevoeding. waarschijnlijk geeft het hem net wat hij nodig heeft om te herstellen, want vanavond at hij zijn warme maaltijd met smaak. het gaat niet snel, maar ook dat zal weer verbeteren.
gisteravond heeft lennard zijn infuus eruit getrokken en duurde het bijna 2 uur voor er een nieuw infuus was geprikt. dit omdat lennard moeilijk te prikken is en de kinderarts niet écht zit te wachten op lennard.... jammer genoeg kreeg lennard in die periode toch weer trekkingen omdat hij geen dormicum meer kreeg. of het te maken had met van stand '1' naar niks gaan weten we niet, zodra het infuus weer liep bleven ook de aanvallen weg. tot vanmiddag, toen is de pomp naar '0.5' gegaan en kreeg lennard toch weer een (kleine) aanval. misschien kan het met de rivotril worden opgevangen zodat de pomp toch kan stoppen, maar dat is nog afwachten.
wel heeft lennard weer op de grond gespeeld, deze keer met duplo, omdat de lego bij een ander kindje is waar de lego voorlopig niet meer van de kamer mag.

oh ja, gistermiddag was het zulk lekker weer dat wij met lennard naar de tuin zijn geweest. ook heeft hij nog in de 'vogelnest' schommel gelegen: zodra hij deze zag maakte hij al aanstalten om uit de rolstoel te komen!! ook ging er een verpleegkundige mee omdat lennard nog zijn infuus heeft. na bijna een half uur gingen we weer naar boven - is hij toch even lekker buiten geweest.

toen we bij lennard kwamen vandaag stond de pomp nog op '2' en zijn er geen aanvallen meer gezien. lennard was al gewassen en in een schoon bed en ook had hij al gegeten, zijn medicijnen en zijn ketodrankje al gehad, zelf ingenomen. dat betekend dat hij, zolang hij zelf eet en drinkt hij géén sonde hoeft, wat voor hem minder stress opleverd. doordat zijn lichaam rust krijgt door de dormicum, is ook de koorts weer gezakt naar zijn normale temp en is er gelukkig geen ontsteking of zo. vanmiddag heeft laura hem met bed en al opgehaald en heeft lennard mee genomen naar de snoezelkamer.... daar heeft hij ook nog op het waterbed gelegen. na zeker een uur was het tijd om terug te gaan naar zijn kamer en daar had hij niet zo heel veel zin in, ligt veel te lekker zo'n waterbed. eenmaal terug op zijn kamer gaf lennard aan dat hij boos was op ons: eigenlijk heel logisch hoor, wordt je zo meegenomen en in het ziekenhuis gelegd terwijl je gewoon thuis wil blijven!! daar met hem over gepraat en zakte ook zijn boosheid. toch heel bijzonder dat ondanks de dormicum hij dat goed begrijpt.

afwachten hoe het morgen gaat....

nadat het beter leek te gaan is het vandaag weer een hele slechte dag. lennard had vanaf gisteravond een uur of 8 tot vanmiddag een uur of 12 zeker 40 aanvallen gehad. steeds verschillend en gemiddeld 1 - 1 1/2 minuut, maar door de hoeveelheid heel vermoeiend. daarbij heeft hij sinds vanmorgen ook weer 38+ koorts. de temp liep al langzaam op de afgelopen dagen en nu gaan ze onderzoeken of er ergens een ontsteking is die de koorts veroorzaakt. doordat hij zoveel aanvallen had, hebben we samen met de verpleegkundige gezorgt dat hij - hoe naar we het eigenlijk ook vinden - toch weer aan de dormicumpomp is. eerst kreeg hij een 'shotje' via zijn infuus direct in zijn bloed wat dan sneller werkt dan in zijn wangzak en daarna ging de dormicum inlopen. toen cor en ik weg gingen rond 4 uur had hij toch weer een aanval maar kwam daar snel weer uit. melanie & tristan waren rond half 6 even bij lennard en helaas begonnen de aanvallen rond kwart over 6 weer. dit heeft ongeveer 3 kwartier geduurd en toen kreeg lennard van de dokter weer een 'shotje' en is de pomp toch weer een standje hoger gezet, dus krijgt hij meer dormicum per uur. hierdoor is het wel rustig geworden en hebben ze geen tot nu toe geen aanvallen meer gezien. omdat hij erg suf en moe is van de aanvallen en de dormicum bestaat de kans dat hij ook weer een sonde krijgt. vanavond was hij rond 8 uur even goed wakker en helder zodat hij gewoon kon eten en zijn medicijnen innam, wat toch weer scheelt.

vanavond waren samantha & shimano, melanie & tristan bij ons en hebben we lekker gebbq-ed, vreselijk gelachen en genoten van heerlijk weer. een mooie afsluiting voor een - op zijn zachts gezegd - rotdag.

dinsdag hadden wij een gesprek met de evv-er, dat is de verpleegkundige die voor ons het aanspreekpunt is voor vragen en/of opmerkingen. zij vertelde dat de arts erover dacht om lennard de volgende dag na zijn infuus naar huis te laten gaan. eeuuuhhh, niet dus!! waren cor en ik het beslist niet mee eens: de verpleging gelukkig ook niet. ook zijn ketonen zijn nog veel te laag,onder de '2', wat ook aanvallen kan geven. lennard is nog te instabiel, heeft gister wel zijn infuus gehad en kreeg tijdens het prikken ook al weer een aanval. later nog weer een grote en eigenlijk de hele dag door hele kleintjes, sommige zag je bijna niet eens. vandaag was lennard aan de ene kant veel helderder dan de afgelopen dagen, maar heeft 5 aanvallen gehad. tijdens de rust, lennard kon niet slapen, kwam hij naast mij op de bank zitten en heb ik voorgelezen uit 'de griezelbus 1' dat hij ook weer een aanval kreeg. vanmiddag kwam laura hem halen om te snoezelen: hij heeft daar van echt genoten! zijn ruim 1 uur weggeweest.

ook ben ik weer gebeld door 'doe een wens', eerlijk gezegd hadden cor en ik dat al opgegeven. die mevrouw gaat weer contact opnemen met ons om te horen of lennard nog steeds dezelfde wens heeft... en die is niet veranderd! zij heeft al wel aangegeven dat het op korte termijn gaat gebeuren - ben benieuwd.

gister heeft lennard van simone een 'droomdeken' ontvangen: een plaatje is het. met een zeilboot erop, huisjes met soortje gezichtjes en hele mooie kleuren. vanmorgen heb ik hem meegenomen en ligt nu bij hem op bed.

soms zou ik wel een boksbal in de buurt willen hebben...om af te reageren!! maar ja, die heb ik niet. het was een heftig weekend, meer zondag. toen cor en ik 's morgens bij lennard kwamen had hij nog niet gegeten, vinden we op de zondag niet zo héél erg. maar ook zijn ketodrankje (minder geslaagd) als ook zijn medicijnen had hij nog niet gehad en daar waren we niet écht over te spreken!! ook bleek dat er 1 tablet te weinig was dus ging ik er achteraan. toen bleek dat lennard sinds opname deze hoeveelheid kreeg en van een ander medicijn 'teveel'. niet echt teveel, wij hadden hem altijd te weinig gegeven, maar wisten dat niet... iedereen in rep en roer!! de arts had alles uitgezocht en alle medicatie weer gedaan zoals lennard het thuis krijgt.

vandaag was het toch een heel groot aandachtspunt: iedereen die ik sprak had het er over, men was weer even goed wakker geschudt. enfin, na het eten hebben cor en ik lennard gedoucht en was daarna zo moe dat hij lekker ontspannen in slaap is gevallen. daarop ging cor mijn moeder ophalen en ging ik 'het dorp' (volgens cor) in om een cadeautje te kopen voor aafke & jos die hun verjaardag vierden. eenmaal weer terug bij lennard vond ik het wel bijzonder om te zien dat zijn bord, bestek en beker van de lunch weer waren opgeruimd; meestal staat er wel iets waaruit blijkt dat hij heeft gegeten. dus gaan we samen een puzzle maken en even later kwamen oma en ocr binnen. omdat het wat te druk werd voor lennard gingen we naar de ouderkamer om ook wat te drinken. zegt cor ineens:" lennard heeft toch wel middageten gehad?" 'ja, zeg ik. dat zal toch wel? ik heb geen bord ofzo zien staan.... ' gaat cor voor de zekerheid kijken en ja hoor: daar stond zijn middageten nog én zijn ketodrankje!! gelijk wat van gezegd en toen maar eerst zijn warme hap gegeven. brood gaat er 's avonds vrij makkelijk in ook als lennard al beetje moe is. het is allemaal wel weer recht getrokken en uitgezocht, maar je vertrouwen krijgt dan een flinke deuk en dat is niet zomaar weer hersteld. nu is het afwachten hoe lennard gaat reageren nu sabril is gestopt. ook dat ging niet helemaal soepel: eerst wilden de artsen in 1x stoppen; toen eerst overleggen (= donderdagmiddag gebeurt) en is besloten inderdaad te stoppen. maar toen bleek uit de gegevens dat de sabril wel 's avonds gegeven moest worden alleen had lennard niets meer gehad sinds de opname. af en toe zien we hele lichte trekkingen die mogelijk kunnen duiden op (weer) epilepsie maar zeker weten doen we het niet. wat wel weer fijn is, is dat lennard eergister en vandaag een hele tijd met lego op de grond heeft zitten spelen en dat kan niemand hem meer afpakken!!

ziehier de nieuwe cliniclown:

hij luisterd naar de naam kees....

het was een beetje verwarrend, niet alleen voor ons ook voor de artsen: de ene arts wilde in 1x stoppen met sabril - de andere wilde stapsgewijs afbouwen.... het is in 1x gedaan. sinds woensdag heeft lennard het medicijn niet meer gekregen en tot nu toe lijkt het de goede kant op te gaan. eergisteravond is kort nadat wij naar huis gegaan zijn de dormicum een stapje lager gezet en vanmorgen is hij helemaal gestopt. er zijn wel hele kleine aanvalletjes gezien: soms een trekking in zijn gezicht of van zijn duim maar verder is er niets waargenomen. de komende dagen wordt het toch wel weer heel spannend omdat niemand eigenlijk weet hoe het zal gaan.
met zijn dieet gaat het ook weer de goede kant op: lennard eet elke dag zijn brood op en ook 's avonds eet hij lekker. daardoor zijn ook zijn ketonen weer zoals we ze graag zien.

toen cor en ik vanmorgen kwamen lag lennard heerlijk te slapen en zijn we maar even de stad in gegaan. eenmaal weer terug bij lennard was hij goed wakker en heeft hij 40 minuten op de grond gezeten en met lego 'gespeeld'. er kwam nog niet heel veel uit maar het begin is er weer. daarna weer op bed gelegd en toen was hij toch wel heel erg moe.

lennard heeft gisteravond dormicum gekregen van ons om de aanvallen te doorbreken, hielp niet heel erg. vannacht was lennard om 3 uur weer wakker - en wij dus ook maar voor de gezelligheid. ook vanmorgen had lennard weer veel aanvallen, sommige waren zo subtiel dan zag je enkel wat trekkingen in zijn gezicht of van bv een duim. betekende wel dat het erg druk was in zijn hoofd. nadat we hem vanmorgen dormicum hadden gegeven hebben we gebeld met de dokter in het ziekenhuis. deze zou het ook bespreken met lennard's eigen neuroloog zodra zij binnen zou zijn. ook afgesproken dat wanneer lennard na deze dormicum-gift wéér een aanval zou krijgen wij weer zouden bellen om te zeggen dat we er aan komen; dan zou de dokter de seh op de hoogte brengen en zouden we sneller geholpen worden. marisca was inmiddels ook al gekomen en geschrokken van alle berichten. terwijl lennard op bed lag hebben wij zitten praten over van alles, konden ook nog beetje lachen en wachten op wat komen zou. toen kreeg lennard weer een aanval en gingen we naar het ziekenhuis. marisca en ik hebben lennard aangekleed terwijl cor de spullen in de auto ging zetten. vervolgens afscheid genomen van marisca en gauw naar rotterdam. het ging erg vlot onderweg en we konden behoorlijk doorrijden. op de seh konden we gelijk naar een kamer en na een tijdje kwam de kinderarts lennard's infuus prikken. normaal doet de verpleegkundige dat, maar het kan bij hem vaak heel lastig zijn om een goede ader te vinden, vanwege alle infusen die hij inmiddels heeft gehad. maar ook deze keer zat het er snel in en kreeg hij eerst nog een extra dosis dormicum, doordat het direct in zijn bloedbaan komt krijg hij minder dan hij in zijn wangzak krijgt, maar werkt het sneller en lennard viel dus in diepe slaap. ook waren lennard's eigen neuroloog en de dieëtiste langs geweest op de seh om te zien hoe het met hem ging. wel hielden ze lennard nog een kwartiertje op de seh om zijn controles in de gaten te houden maar alles ging goed. daarna gingen we naar 1 noord, waar inmiddels ook een box voor hem klaar was. daar werd lennard aangesloten op de dormicum pomp, saturatiemeter en werden nogmaals de controles gedaan.

nadat lennard weer wakker was geworden kwamen de cliniclowns langs.... het was heel gezellig en ook lennard kon er om lachen!

vandaag (donderdag) heb ik cor afgezet in zoetermeer voor zijn werk en ben ik doorgereden naar lennard. toen ik bij hem kwam was hij net wakker en bezig met zijn ontbijt. de verpleegkundige wilde hem douchen maar na overleg toch besloten om hem op bed te wassen; douchen is dan toch wel vermoeiend voor hem. nadat hij klaar was heeft hij even tv gekeken, zijn middagbroodje ook opgegeten (!) en is daarna heerlijk in slaap gevallen. al die aanvallen hebben er voor gezorgd dat hij lichamelijk behoorlijk is uitgeput. van de dokter hoorden we dat ze nog niet gestopt zijn met de sabril, het hoofd van de afdeling wil het risico niet nemen. niemand kan of durft te zeggen hoe het gaat lopen met het afbouwen en eerlijk gezegd vinden cor & ik dat niet héél erg... vanmiddag was er overleg over hoe te beginnen en hopen wij morgen meer te horen.

met lennard gaat het de laatste tijd niet echt lekker. hij drinkt en eet vrij slecht, daarbij heeft hij gisteravond en vanmorgen behoorlijk overgegeven. vanaf vanmiddag heeft hij eigenlijk helemaal niets meer gegeten, nog wel gedronken gelukkig. ook had hij vandaag weer wat meer aanvallen, aan de buitenkant niet al te heftig, maar toch met uitval en niet kunnen praten. we zijn nog aan het twijfelen of we contact op zullen nemen met het ziekenhuis...
op het moment dat ik dit schrijf (het is 22.45) is hij nog steeds wakker. dit kan ook zijn omdat hij overdag eigenlijk te moe is om wat te doen en raakt hij zijn energie niet kwijt.

is even genoeg voor vandaag.