Nou kan je je afvragen of men niks beters te doen heeft dan debatteren of zwarte piet nu wel of niet mag. Gelukkig weet deze discussie zich tot in de VN door te werken....een hele prestatie wel en echt héél belangrijk. Mij lukt het niet hoor om zover te komen....weet ook eigenlijk niet of ik dat ook wil. Er zijn zoveel méér belangrijke zaken die zo'n oordeel verdienen dan wel of geen zwarte piet....Maar om met triviale zaken verder te gaan die mij bezig houden, maar waar men bij de VN geen nacht minder om zal slapen, vervolg ik mijn verhaal. Na de opname in augustus ging het weer lekker de goeie kant op. Veel naar buiten, vooral het 'bos' vindt Lennard momenteel helemaal je van het en is dan met lopen bijna niet te stoppen! Hele afstanden kan hij lopen en als wij op een gegeven moment geen ho roepen en hem in de rolstoel zetten, dan zou hij blijven lopen....dwangmatig dan, dat wel. Gelukkig accepteert hij wel dat hij in de rolstoel 'moet', om er na een tijdje weer uit te willen.
Aangezien we hopen dat Lennard volgend jaar mei 18 wordt, gaat er een heleboel veranderen:
* verzekering....wat is een goede voor Lennard? een hele uitzoekerij...
* wajong aanvragen....
* onder curatele laten stellen, omdat hij handelingsonbekwaam is...jahaa...dat weten we al een aantal jaren dat hij het is, maar nu officieel..
* een PAC overwegen....ook al is overwegen niet meer de juiste term, aangezien het 4 wekelijks prikken steeds moeilijker wordt.
* naar welke dagbesteding kan/gaat hij straks?
* naar welk ziekenhuis?
* Verzekering.... want ja, met 18 jaar mag Lennard ook mee betalen aan zijn zorgkosten.... maar welke verzekringsmaatschappij is gunstig voor hem met al zijn problematiek...Een hele uitzoekerij dus. Gelukkig ken ik een aantal mensen die mij voor zijn gegaan in deze zoektocht, dus hoef ik niet helemaal het wiel opnieuw uit te vinden!
* Wajong aanvragen....kan 'lachen' worden als ze Lennard vragen willen stellen. Aangezien ik wel in ben voor een lolletje en hun zeker de ervaring niet wil ontnemen, ben ik heel benieuwd hoe het zal gaan. Door omstandigheden zijn er wat kortere weggetjes mogelijk en is de kans aanwezig dat ik 'die lol' niet zal hebben.... Om met de woorden van Bram M. te spreken 'het kan verkeren...'.
* Onder curatele laten stellen, omdat hij handelingsonbekwaam is....Dit zal ons toch wéér met de neus op de waarheid drukken. Nu is die waarheid ons niet onbekend, maar om het dan weer te benoemen, zwart-op-wit te zien staan, voor een rechter te moeten verschijnen die dat dan bevestigd vind ik (dan hè) best heftig.
* een PAC laten plaatsen. PAC staat voor Port-a-Cath, een klein soort 'doosje' dat onderhuids wordt geplaatst en verbonden met een grote ader dieper in het lichaam. Dit vraagt wel weer een operatie met narcose, maar zal het aanprikken van infusen aanzienlijk makkelijker maken. De kans op infectie is wel groter, omdat het aangesloten is op een groot vat. Daardoor zijn infectiekiemen gelijk daar waar ze 'wezen willen', een risico wat bij een infuus aanzienlijk kleiner is. Toch willen we dit doorzetten, met het oog op 'de toekomst' en we niet voor verrassingen willen komen te staan, dat in geval van nood, een infuus prikken nog moeilijker is.
* Het kdc, waar Lennard met veel plezier naar toe gaat heeft een max. leeftijd van 18 jaar. Daarom zijn wij, om te beginnen binnen Ipse De bruggen, aan het kijken wat een leuke plek is . Afgelopen maandag zijn Cor en ik wezen kijken bij 'De Kameleon' een dagbesteding niet ver bij ons vandaan. We hebben een rondleiding gehad, mochten even op alle groepen een kijkje nemen en ook in de 'extra ruimten'..... Ziet er heel leuk uit. Er wordt nu overlegd en 'mensen met verstand van zaken' gaan bij Lennard op de groep kijken, zodat zij een beeld van hem krijgen en zodoende kunnen aangeven waar hij (eventueel) zou passen.... Blijft toch spannend weer.
Op dit moment ligt Lennard in het Sophie en helaas ook weer aan de pomp. Na een weekend van veel aanvallen, met regelmatig Dormicum, was het ook dinsdag weer raak. Was hij maandag nog naar het kdc geweest, ook daar regelmatig aanvallen, dinsdag heb ik hem thuis gehouden. Na weer 2x Dormicum gegeven te hebben kwamen de aanvallen weer terug en was het weer op naar het Sophie. Omdat het infuus prikken weer mislukte (dit keer trok Lennard zijn hand weg) is besloten om de pomp aan te sluiten op zijn peg....wát een verademing is dat zeg, hij krijgt wat hij nodig heeft zonder gevecht!
Ondanks de Dormicum heeft Lennard toch trekkingen en af en toe een aanval(letje). Om het afbouwen toch mogelijk te maken, is het weer nodig om te accepteren dat we aanvallen zien. De 'angst' is alleen beetje aanwezig, dat een aanval gevolgd kan worden door nog een en nog een en.... Nadat hij gistermiddag een aanval had van 5 minuten en vanmorgen een kleine van ongeveer halve minuut tijdens het wassen, houden we de hoop dat het hierbij blijft....één per dag....