lennard ligt lekker te 'chillen' waar eens de bijkeuken was. als je 1 op 1 bent met hem is het een feestje! vorige week maakte ik me nog heel druk om van alles: voornamelijk wat als.... de zorg niet is geregeld, mag lennard dan wel mee naar huis? of zegt de neuroloog dan alsnog 'nee, hij mag niet!'? vrijdag waren wij al vroeg op de groep, er was genoeg te doen. wanneer je een kamer leeg gaat halen zie je pas hoeveel zooi je eigenlijk verzameld hebt. maar ja, het was dan op de dag af 10 maanden dat lennard op de cruq is geweest en dan eindelijk weer thuis!!

vanmiddag komt er henk, onze consulent van MEE, extra uitleg geven over PGB, woensdagavond komt er een mevrouw van de bruggen om te bespreken wat zij voor ons kunnen doen. komt henk ook bij zitten. hij is echt iemand waarbij we het gevoel hebben dat hij met ons meedenkt. van de gemeente hebben we inmiddels ook antwoord: als wij met de aannemer verder gaan waar de gemeente altijd aan uitbesteed krijgen we een grotere bijdrage dan wanneer we met de aannemer verder gaan die we zelf hebben uitgezocht. we hoeven er niet op te rekenen dat de gemeente ons verder tegemoetkomt mbt de verbouwing, dat zou betekenen dat ze andere aanvragen ook moeten accepteren. cor en ik hebben besloten om toch verder te gaan: zowel met de aannemer die we zelf hebben uitgekozen, als beroep aantekenen........ we zien wel hoe het gaat lopen. tot zover even, ga nu strijken (is hard nodig) en kamer beetje opruimen.

oh ja, vanaf morgen ben ik weer een 'werkende moeder', dan treed ik officieel bij lennard in dienst!!!

er is weer een hoop gebeurd de afgelopen weken. door al het gepraat over wat nodig is om lennard weer thuis te krijgen ben ik blij als ik even niks hoef en eigenlijk gewoon voor de 'tv kan hangen'. ook het huishouden versloft dan behoorlijk, ook al ben ik geen poetsmiep - zelfs voor mij wordt het te erg!! komt wel weer...... in de gesprekken vooral weer dingen gehoord die we (eigenlijk) al weten, maar komt dan toch weer even hard aan. wel lijkt alles nu op zijn plaats te vallen: van de arts mag lennard naar huis mits de zorg en dagbesteding is geregeld. de zorg kunnen wij pas betalen als pgb weer is opgestart...voel je hem al aankomen? kan je het ene niet rond krijgen gaat het andere ook: doorbréken dus. vrijdag brief de deur uit gedaan om geld van pgb te storten (indicatie hebben we al is dus geen probleem (?)). dinsdag in gesprek met thuiszorg moeten we ze soortje voor het blok zetten, anders lukt het nooit wanneer wij het willen. vragen ons nu wel steeds meer af (lees: elke dag minstens 1x) wanneer we iets horen van de bezwaarcommissie. is komende dinsdag alweer 6 weken geleden. ook dit vreet aan ons, net als het weer terug brengen van lennard naar de cruq.

vorige week van vrijdag op zaterdag had lennard weer een heftige aanval: verkrampen en schokken met zijn hele lichaam. rond 12 uur 's middags bij opa & oma kreeg hij een kleintje: viel voorover met wat verkrampen waar hij weer snel uit kwam. daarna op de bank gelegd waar hij weer helemaal bij kwam. we zijn wel gaan zwemmen en hebben genoten tot lennard in het water een aanval kreeg. dit is steeds mijn 'grootste angst' geweest, maar ook hier bleven cor en ik heel rustig. mijn eerste reactie was lennard uit het water te krijgen. cor en ruud(toezichthouder) waren er gelijk bij. ruud adviseerde ons om de volgende keer wanneer lennard een aanval in het water krijgt, enkel zijn hoofd boven water te houden tot de aanval voorbij is en hem dan op de kant helpen. weer wat geleerd! mede hierdoor merk ik dat ik steeds minder angstig ben/wordt om met lennard alleen te zijn. het werd wel gezegd door mensen 'daar groei je in' maar ja, dat klinkt zo makkelijk. gelukkig hebben zij wel gelijk. later, met het eten kreeg hij weer een kleintje daarna is het rustig geweest tot afgelopen vrijdagavond. rond half 11, ik lag ook al op bed, keek ik op het schermpje die is verbonden met de camera op lennard's kamer, en zag ik hem in een aanval gaan. helaas een grote waar hij toch snel weer uit was. 's middags om 12 uur, de dames van 'doe een wens' waren er nog, kreeg lennard weer een (kleine) aanval en later om 10 voor half 6 nog een. toen hij om 6 uur weer een grote kreeg hebben we de groep gebeld om te vragen wat te doen. het advies van eveline was couperen (= dormicum geven) in de hoop de aanvallen te doorbreken. lennard viel in een diepe slaap en nadat hij drie uur had geslapen naar bed gebracht. tja, dan kan je verder slapen wel schudden. 'mama, ik heb al schaapjes geteld tot 200, wat zeg ik, 2000 maar ik kan nog steeds niet slapen!'. pas rond half 1 viel lennard weer in slaap maar werdt redelijke tijd (8 uur) weer wakker. natuurlijk zijn vaderdag cadeautje gegeven: een boek van paolo cuelho. door het slaap tekort én de spanning van zaterdag was het voor ons alledrie een moeilijke dag. wij gaan dus vroeg naar bed: als ik cor tenminste wakker krijg, die ligt ingestort op de bank.

we gaan weer aftellen: nog 12 nachtjes en dan heeft lennard weer weekendverlof, cor vakantie en de dag dat we lennard definitief naar huis halen!! voor mijzelf voel ik wel een beetje spanning: vorig jaar rond deze tijd haalden we lennard ook naar huis, alleen toen voor slechts 2 weken. duimen jullie mee??