7 maart 2014

Never By The Book

Je zou bijna wensen dat de dagen in een sleur voorbij gaan.... Helaas (of gelukkig?) lukt dat niet zo erg.

Het was een heel bijzondere gebeurtenis die zaterdag dat de nieuwe snoezelbus overhandigd werd. Het was een heel verzorgde middag bovenin de Euromast(gelukkig niet helemaal op het hoogste punt) en waren 'stiekem' óók best wel trots \/...



Gelukkig knapte Lennard weer op en mochten we 30 december weer naar huis!! De week thuis lekker rustig aan gedaan, want 4 weken ziekenhuis is toch wel een erge belasting. Vaak gaan wandelen, beetje tv kijken en verder niks eigenlijk. Lennard leek meer energie te krijgen en ging ook zelf weer stukjes met plezier lopen. De week erna heb ik hem eerst zelf naar het kdc gebracht en na een paar uur opgehaald....en meneertje zat er bij van 'oh, nu al weer naar huis?' Heerlijk om te zien. De dagen erna is Lennard als van ouds met de taxi naar het kdc gegaan wat heel goed ging. Thuis nog wel erg moe, maar dat is niet verwonderlijk. Vrijdag was weer infuusdag en het prikken ging in een keer goed, maar zal blij zijn als het infuus-prikken verleden tijd is.

De dagen erna had Lennard behoorlijk meer aanvallen en in eerste instantie weten we dit aan het infuus. Zondag liep de teller op tot 18 met 3x Midazolam over de dag verspreid. Veel, maar we hadden er vertrouwen in dat we het thuis aankonden en niet naar het Sophie hoefden. Maandag leek hij weer erg opgeknapt en is de hele dag naar het kdc geweest.

Zondag hebben we een chocolade-banaan-cheesecake (hoe verzin je het hè?) gemaakt en natuurlijk stukje geproefd. Marion was de volgende dag op visite en dat was erg gezellig! Ook omdat Lennard naar het kdc was en het even weer heel ontspannen was.  Helaas is Lennard 's avonds weer opgenomen omdat zijn temp niet onder de 37.8 kwam en we ons daar toch zorgen over maakten gezien het feit hij donderdag zijn pac en Mickey zou krijgen. De vorige keer dat zijn temp omhoog schoot zijn we nog niet vergeten. Na allerlei onderzoeken bleek nergens uit dat er een ontsteking ergens bezig is en dat was dan ook geen belemmering voor de OK. Ondertussen kreeg hij steeds meer aanvallen en is hij gisteravond toch weer aan de Mida-pomp gelegd. En toen was het donderdag...

Om 6 uur vanmorgen opgestaan, de was uit de droger geplukt die mee moest naar Lennard...gaat allemaal gewoon door hè... en iets over 7 uur in de auto, want je wil toch niet te laat zijn.  Eenmaal onderweg, met de verwachting het in ongeveer 3 kwartier te rijden, is de verrassing niet echt groo t als je dan toch in de file terecht komt.... Nou ja, we hadden tijd, Lennard werd om 9 uur op de OK  verwacht. Dan kom je op zijn box om 8.20 en wat zie je dan....juist een lege kamer!! Gelijk alle spullen neergegooid en met verpleegkundige naar boven in de hoop dat je nog op tijd bent...

Tuurlijk ben je op tijd, want het kan wel zijn dat de twee kinderen die voor Lennard aan de beurt zouden zijn ziek zijn en niet geopereerd mogen worden, maar je kan nooit niet weet nie...toch? Hierdoor mocht Lennard meteen naar boven, maar hoe zit het met zijn NVS? Die stond nog aan en dat kan niet tijdens een operatie. Enfin, dan kom je met de vpk via 'de achterdeur' naar binnen en ligt je kind in zijn bed op de Recovery te slapen. Het eerste dat je hoort is 'we weten nog niet of de operatie door kan gaan, omdat hij koorts heeft'. Koorts? Wanneer? Hoeveel? Hoe kan dat? En dan blijkt het de rapportage te zijn van de vorige opname... ppfff.... geen koorts - geen probleem.

Nu wachten op dr. Neuteboom om de NVS uit te zetten.... tja, die wist niet beter dan dat hij een half uur de tijd zou hebben om deze uit te zetten en niet met spoed naar boven moest omdat Lennard andere plannen had. Normaal is het een kwestie van lezer erop zetten, met stylo beetje rommelen en klaar...Jahaa, Lennard!! Er blijkt ws een draadbreuk te zijn in de NVS maar dat is 'van later zorg'.  NVS kon uit en vervolgens was het naar de OK. Lennard heeft een kapje gekregen, omdat infuus prikken niet snel genoeg ging en ze op deze manier rustiger konden kijken zonder dat Lennard er last van heeft.