De laatste weken gaat het niet echt lekker met Lennard. Hij heeft regelmatig aanvallen en is vaak ook afwezig. Tijdens zijn voorlaatste infuus is zijn NVS sneller gezet, 3 minuten uit-halve minuut aan, in de hoop de aanvallen te verminderen. Ook is tijdens die infuusdag de PAC ter sprake gekomen. Dit is een onderhuids 'kastje', met een slangetje naar een groot bloedvat en waar een infuus heel makkelijk op aangesloten kan worden. Nadeel is dat er bij, niet steriel genoeg prikken, makkelijker een ontsteking kan ontstaan die gelijk door zijn hele lichaam gaat. Bij zijn vorige infuus is een echo gemaakt en hieruit blijkt dat het plaatsen op zich geen probleem hoeft te zijn...
Binnen twee weken nadat de NVS was opgehoogd kreeg Lennard er toch steeds meer last van, ging slaan op de plek waar het 'draadje' is bevestigt in zijn hals en werd steeds meer ontremd van de pijn. Nu wilden wij op die vrijdag een dagje naar Scheveningen, wat we ook zeker gedaan hebben, maar wel via Rotterdam... Binnen een paar uur hadden we weer een Lennard waar we van konden genieten en die ook geen pijn meer had! Vervolgens toch lekker 'broodje' gegeten bij Simonis of Schmidt (?)...nou ja, het was lekker en vooral héél veel!
In het laatste weekend van november zijn wij (Melanie, Hans, Cor en ik) naar Maastricht geweest. Lennard ging lekker logeren en hadden we voor 10 uur al naar het logeerhuis gebracht. Omdat het toch een flink eind rijden was wilde ik er lekker de tijd voor nemen en niet gehaast daar aankomen. Een fb-dinnetje woont in Heerlen en zij had ons uitgenodigd langs te komen en dat was reuze gezellig. Zij had zelf een overheerlijke vlaai gebakken en samen met lekkere koffie was dat een leuke onderbreking. Ook vond ik het erg leuk om haar 'in het echt' te zien, de meesten ken ik alleen virtueel ;).
Wij hadden een hotel geboekt in het centrum van Maastricht en de auto konden we parkeren op ongeveer 10 minuten lopen... ideaal. Alles was via internet geregeld en daarom was ik erg benieuwd naar hoe het er werkelijk uit zou zien. Het was echt helemaal naar ons zin. We zaten letterlijk binnen 10 minuten van het Vrijthof en alles wat te bezichtigen was. Na onze spullen op de kamers gebracht te hebben zijn we naar Valkenburg gereden, naar de kerstmarkt in de grotten. We hebben eigenlijk alleen de gemeentegrot gezien en het plaatsje zelf, dat was toch wel heel bijzonder.
Zaterdag zijn we in Maastricht gebleven en zijn 's avonds naar de kerstmarkt geweest.... heel eerlijk gezegd, viel het wel beetje tegen. Of hadden we het al gezien in Valkenburg?? Enfin, toch genoten van een weekendje helemaal weg zijn. Zondag na een heerlijk ontbijtbuffet bij de concurrent, rustig naar huis gereden. Nadat alles was uitgeladen zijn Cor en Melanie Lennard gaan halen. Eenmaal thuis, was Lennard niet echt lekker. Ook in het logeerhuis hadden ze aangegeven dat hij veel 'weg' was, dan weer even een helder moment, om weer paar uur weg te zijn. Maandag ging Lennard zoals gewoonlijk naar het kdc en ik ging naar Marion in Almere. Dat was reuze gezellig tot kwart over 3.... Ik kreeg een telefoontje van het kdc dat Lennard niet lekker was, koorts had (38.5) en dat zij hem zo niet met de taxi naar huis durfden te laten gaan. Aangezien het ruim een uur zou duren voor ik daar zou kunnen zijn, het geen optie was voor Melanie om lopend met hem naar huis te gaan, werd besloten dat een van de leidsters met de taxi mee zou rijden naar huis. Ondertussen ben ik ook snel naar huis gegaan en was Cor ook al onderweg.
Toen Lennard thuis kwam, was het echt slecht met hem. Hij heeft ook overgegeven, wat hij lang niet heeft gedaan en is vervolgens in bed gelegd. Gelukkig was Cor inmiddels ook al thuis en met hun drieën hebben ze alles weer opgeruimd. Helaas bleef de koorts oplopen en na overleg met het ziekenhuis ambulance gebeld. Toen zij er waren, was het voor hun gauw duidelijk dat er echt haast bij was. Lennard's temp was inmiddels opgelopen tot boven de 40‘! Omdat het héél laat zou kunnen worden zijn Melanie en Hans thuis gebleven. Was maar goed ook, want Cor en ik waren om half 5 's morgens pas weer thuis. Lennard had idd weer longontsteking maar nu was nog even niet echt duidelijk wat daar de oorzaak van was. Of door verslikken of door een bacterie...
Om te voorkomen dat de epi weer totaal ontsporen zou, is Lennard aan de Midazolam-pomp gegaan via infuus. Normaal zou het via zijn peg kunnen gaan, maar vanwege AB die gelijk gestart was, was het beter via het infuus. En Lennard zou Lennard niet zijn als er niet ondertussen een sneuvelde... er zijn er drie gesneuveld en na de laatste is besloten om alles via zijn peg te laten lopen. Wat ook voor hem een stuk prettiger is. Gistermiddag is er weer een EEG gemaakt, de voorlopige uitslag is 'goed' er is niets bijzonders gevonden. Dat zou ook wel heel prettig zijn.
Omdat deze longontsteking weer het gevolg van verslikken kan zijn, is de logopediste gevraagd mee te kijken. Vamiddag was Lennard erg wakker en alert en kon zij goed zien en luisteren hoe het slikken gaat bij hem. Nu is er afgesproken dat Lennard alleen wanneer hij héél wakker is mag eten en/of drinken, dan alleen nog in de dikte van vla. Zodra wij merken dat hij minder alert wordt moeten we stoppen en de rest van zijn maaltijd aanvullen met SV.
Inmiddels staat de pomp alweer laag en is de hoop dat hij morgen uit mag.... Vrijdag hebben we in ieder geval nog een gesprek met Elles, de diëtiste, over hoe of wat mbt de SV. Ook staat er een afspraak gepland voor vrijdag met anesthesie en het 4-wekelijks infuus. Om zaterdag weer even échts iets leuks te hebben: de nieuwe snoezelbus wordt dan officieel in gebruik genomen!
Op 5 december kwam sinterklaas natuurlijk ook in het ziekenhuis. Op de afdeling hadden ze zelfs een kamer helemaal leeg gehaald, stoeltjes neergezet, ruimte gemaakt voor paar bedjes en vrolijk versierd. Bijna alle kinderen konden erbij zijn en het was heel gezellig. Lennard heeft genoten! Ging op zijn manier muziek maken en een zwarte piet ging daar met zijn saxofoon leuk in mee Next year Lennard'll be taking part, the 1km-run, in the '20 van Alphen', a big running-event. Like last year we're looking for a charity he can run for....
Lennard's nog doing to well the past weeks. He regularly has seizures and is 'absent' very often. When he was in for his four weekly treatment, the VNS was adjusted to 3 minutes off - 30 seconds on, to stop the frequent seizures. On that day the doctor also talked with us about placing a PAC, a small device with a tube going into a larger vein, to ease attach IV-drips. This does mean another operation, but also harbours the risc, when not working sterile enough, of a major inflamation that goes through his body very fast , because of the connection to a big vein. After an ultra-sound there seems to be no reason to stop the procedure of placing the PAC.
Within two weeks after adjusting the VNS Lennard felt more and more uncomfortable and seemed to experience pain. On a Friday we planned to go to Scheveningen for the day, but went past the neurologist first to have a look at the VNS. He decided to set the VNS back to the previeous setting and within a few hours Lennard was back to his old self again and without pain!! Afterwards we still went to Scheveningen and had a lovely time.
In the last weekend we, (Melanie, Hans, Cor and me) went to Maastricht. Lennard went to stay at the logeerhuis (stay-over-house) where he always has a lovely time. After dropping him of we made our way to Maastricht. It's quite a long drive and we wanted to take our time. We also went to see a fb-friend of mine, who lives not far from Maastricht. She'd made a lovely "vlaai" and with a coffe it was a nice break. Also it was nice to see her, as I only knew her virtualy....
We'd booked a hotel in the centre of Maastricht with a parking space for our van at a 10 minute walk....perfect. It all was arranged through internet, and I was very curious to see if the pictures where a true image.... totally!! After dropping our stuff in the rooms we went to Valkenburg, to the Christmasfair in one of the caves, it was beautiful.
Saturday we stayed in Maastricht and went to the Christmasfair in the evening....to be honest, it was a bit of a disappointment. Or maybe we'd enjoyed Valkenburg to much. Anyway, being away for the weekend was just lovely. After a nice breakfast-buffet we packed all our things and drove home again. Once there Cor and Melanie went to get Lennard, Hans and I stayed home and sorted out the washing and the luggage. When they came home with Lennard he wasn't feeling well. At the stayover-house he was drowsy with some moments of being alert, but not the Lennard they knew.
Mondaymorning Lennard went to group as usual and I went to visit my friend in Almere. It was really nice seeing her again, had a nice day untill about 3.15....I got a phonecall from Lennard's group that he was not feeling well and ran a fever. They didn't feel confident to let him go home by taxi. As I was to far away, Cor on his way home and for Melanie too far to walk, one of the staff decided to go with Lennard in the taxi.
When Lennard got home, he was very poorly. He'd vomited, which hadn't happened in ages, and
Melanie and Hans had put him to bed. In the mean time Cor came home and together they cleaned everything up. The fever kept going higher and higher and after talking to the doctor we decided to call the ambulance. His fever was above 40‘ C! Because we didn't know how long it would be before we were home again, Melanie and Hans stayed home. That was a good thing, for we didn't get home till 4.30 am. Lennard had pneumonia again, but they weren't sure what caused it: a bacteria or aspiration.
To prevent the epilepsy from going out of controle, Lennard was put on a Midazolam IV-pump. Because he was put on AB it had to go through an IV-drip. Unlucky for him, he had to have the IV put in again three times. After the last one stopped, he could get his medication through his gastric-tube, which is much more comfortable for him. There's also an EEG made, but this showed nothing out of the ordinary.
Because this pneumonia is result of aspiration, the speechtherapist was asked to have a look and advise on what to do. Lennard is only allowed to eat or drink when he is awake and alert. As soon as his attention starts to drop, we have to stop giving him the food or drink and give him what he needs through the gastro-tube.
In the mean time the pump is very low again and hopefully it can be switched off tomorrow. There's an appointment with the dietician, about how much tube-feeding Lennard is allowed to have. We also have an appointment with the anaesthetist and Lennard will get his 4-weekly IV. Saturday we have a nice outing: the new 'snoezelbus' will be officialy handed over to the new owners!
On december 5th sinterklaas came to the hospital. On the ward they'd cleared a whole room, decorated it, put chairs in and some cots. It was a lovely happening with nearly all the children present. Lennard enjoyed himself immensely! He started making music by slamming on his armrest, while the zwarte piet joine in with his saxophone!