Krijg beetje het idee dat we een knipkaart op het Sophie hebben. Nadat Lennard vorige week vrijdag weer mee naar huis mocht, is hij nu weer terug.... De afgelopen dagen was Lennard wisselend in zijn bewustzijn. Kon hij het ene moment zelf helpen met aankleden, het volgende moment snapte hij totaal niet wat we vroegen.

Ook vanmorgen was Lennard  naar het kdc, wel erg knijperig, maar ja, dat is niet anders. Eenmaal thuis was hij wat onrustig, maar toen Cor ging voorlezen werd Lennard weer wat rustiger. Helaas duurde dat niet heel lang. Met mijn moeder was ik 'even' naar ikea geweest en toen wij thuis kwamen stuiterde Lennard weer door de kamer. Dat was inmiddels al ruim een uur aan de gang. Cor is met mijn moeder mee gegaan om haar te helpen de aankopen boven te brengen en ik ben met Lennard naar buiten gegaan. In de hoop dat hij moe zou worden en de onrust doorbroken zou worden.

Terwijl ik de rolstoel naar buiten bracht rende hij rondjes om de tafel-ploft op zijn bed-springt er weer af en rent weer om de tafel. Zodra hij zag dat de voordeur openstond rende hij naar buiten. Ik had nog net tijd om de deur op slot te draaien, Lennard was al aan het weg spurten. Ik kon er met de rolstoel op een drafje achteraan. De meesten weten hoe lang Lennard is, dus kan je je voorstellen hoe dat gaat als hij met flinke vaart het op een lopen zet.

Na een paar honderd meter plofte hij in zijn rolstoel en, eerlijk gezegd, was hij zo moe dat ik dacht dat het gedaan was met de onrust. Jaha, tot we weer thuis waren! Lennard was nog niet binnen of het begon weer: erg onrustig, maar ook trekkingen in zijn gezicht, handen en tussendoor paar seconden héél afwezig met grote pupillen. Daarop hebben we eerst een paar keer de magneet over zijn nvs gehaald. In de hoop het te doorbreken. Hij leek alleen maar onrustiger te worden. Vervolgens 0,2ml Rivotril gegeven, maar ook dat deed niks. Nadat hij met rolstoel en al door de kamer ging, Dormicum gegeven. Wij zouden totaal van de wereld zijn.... Lennard niet, hij bleef onrustig.

Op bed gelegd, met hekken dicht, waar hij vervolgens op zijn knieën door zijn bed sprong. Cor is toen bij hem gaan liggen en van ellende half bovenop hem. Maar ook dat deed niets. Ondertussen had ik de hap gebeld, maar ja, zoals we eigenlijk al beetje verwachtten, die kon niks doen voor ons. Moesten het Sophie maar bellen. Vervolgens neuroloog gesproken, spullen ingepakt en vertrokken.

Onderweg leek Lennard alwat rustiger te worden. Cor had hem ook al zijn avondmedicatie gegeven, dus mocht het wel een keer. Eenmaal daar werd hij langzaamaan weer onrustig. Terwijl hij nog in de rolstoel zat, waren bang dat hij over de afdeling zou gaan als we hem er uit haalden, begon op het bed te slaan met zijn hand. Na de controle's te hebben gedaan, zou hij opgenomen worden. Terwijl we zaten te wachten, zakte hij steeds meer weg. Tot hij in diepe slaap was.

Rond half elf werden we opgehaald en naar 1noord gebracht. Met de tillift, wat het nodige gesjor met zich meebrengt, ging Lennard vanuit de rolstoel in bed. Zonder ook maar iets in de gemerkt te hebben. Eenmaal in bed deed hij even zijn ogen open, maar zag volgens mij niet echt iets. Cor en ik zijn naar huis gegaan, maar afwachten wat Lennard morgen laat zien....  

Afgelopen zaterdag zijn Cor en ik naar Rotterdam geweest, beetje geshopt, maar ook heerlijk op een terrasje gegeten en van het zonnetje genoten. Is dan toch weer beetje opladen.

Uit het gesprek met dr. Driessen kwam dat er voorlopig wordt afgezien van wekelijks thuis prikken. Aan de ene kant omdat Cor en ik het totaal niet zien zitten. Thuis is dan niet 'veilig' meer en  is het maar afwachten hoe Lennard erop zou reageren. Ook bleek het niet haalbaar te zijn om de infuusdagen naar de donderdag te verschuiven. We blijven dus op vrijdag gaan. Voordeel van al op 1Noord zijn, is dat bij eventuele opname Lennard al op de juiste afdeling ligt.

Na vandaag heeft ook Lennard laten zien dat het niet zo eenvoudig is als men zou willen. Vanmorgen in de parkeergarage een TC, later op de dag een wat subtielere aanval; om 's middags bijna aan het eind van zijn infuus, weer een TC te krijgen, waarbij hij Dormicum kreeg en vervolgens kon blijven. Gelukkig kwam Cor na zijn werk ook naar het ziekenhuis. Ook al ben ik prima in staat om het alleen op te lossen en naar huis te gaan, het is toch prettig om dat niet altijd te hoeven.

Toen wij weg gingen was Lennard nog erg afwezig, had wel zijn ogen beetje open, maar ook niet meer dan dat. Vanaf gisterochtend heeft hij een sonde in en dat zegt wel wat over zijn bewustzijn. Morgen zou hij met het kdc naar de cliniclowns gaan. Nu had ik daar al beetje mijn twijfels over, het is toch best druk en dat is niet echt goed voor hem. Nu maar afwachten hoe het vanacht gaat....

loslaten...

Normaal weet ik geen titel voor de stukjes die ik schrijf, maar deze keer dus wel, waarom? Tja...

Terwijl ik dit schrijf zit Lennard naast mij, in zijn rolstoel. Af en toe begint hij beetje te bewegen, dus gaan we hem maar zo in bed leggen. Hij is diep in slaap na een fikse TC, waar ik eigenlijk al beetje 'op zat te wachten'.

De afgelopen weken zijn heel wisselend geweest. Lennard is soms alert, afwezig, ineens zegt hij iets of kan (toch wel op het juiste moment) zijn heerlijk vette lach laten horen. En optimistisch als we zijn, onze dag kan dan even niet meer stuk. Vorige week zijn we 2 dagen achterelkaar naar het strand geweest... en beide keren het water in! Ook Cor en dat zegt heel wat. In het begin vond Lennard het eng, maar eenmaal door de golven wilde hij alleen maar verder het water in. Eigenlijk net als met drempels, daar blijft hij voor staan. Alsof het een hindernis is.

Na een hoop gedoe en afwachten kan Lennard op donderdag voor zijn infuus. Hij kan namelijk ook op vrijdagmiddag naar het kdc. Dit betekend ook dat hij een andere kinderarts/immunoloog krijgt, dr. Driessen, gelukkig geen vreemde voor ons. Waar ik wel beetje van baal, is dat er weer gepraat wordt over 1x per week thuis prikken. En eerlijk gezegd, heb ik het nu al gehad daarmee.

Deze discussie hebben we een paar jaar geleden al gehad, maar doordat Lennard een paar reacties kreeg op de nanogam, wij ook opzagen tegen thuis prikken wat voor Lennard ook extra belasting is, is toen besloten om er niet mee door te gaan. Hopelijk wil deze arts ook luisteren naar onze bezwaren.

Loslaten....gedachten, mensen of situaties. Soms maken we het onszelf zó moeilijk, terwijl je weet dat het beter is om te doen. En op het moment dát je loslaat, ervaar je ruimte. Ruimte voor nieuwe ideeën of om lekker te kunnen ademen. Want pas dan merk je hoe krampachtig je ademhaling was.

Loslaten begint al heel vroeg: naar het kdv, de kleuterschool, nachtje logeren....en dat zijn de meest makkelijke momenten. Loslaten van  je kind: het is oud en wijs genoeg om zelf beslissingen te kunnen nemen. Of je het nu leuk vindt of niet. En ja, er zijn situaties waarbij je als ouder het liefst het stuur over wil nemen....

************

Loslaten....er zijn momenten dat het pijn doet.
Pijn, want je zal de ander nooit meer zien,
nooit meer vasthouden,
nooit meer...

Loslaten....
Soms heb je de ander nooit ontmoet
Ben je slechts een klein stukje meegelopen 
En toch kost het moeite om los te laten
Omdat er een indruk is achtergelaten in je hart

************

Al een paar dagen vroeg ik met af of het wel gepast is.... aan de andere kant is het ook een deel van wat wij tegenkomen op ons pad. Sinds Lennard ziek is, mogen wij mensen ontmoeten die we anders (waarschijnlijk) niet ontmoet zouden hebben. Dit brengt vrolijkheid, herkenning, spanning, maar ook verdriet. Intens verdriet. Al enige maanden volgen wij het blog van A., over haar en haar gezin. Met in dat gezin ook een boy van iets ouder dan Lennard, met epi. Helaas heeft hij de strijd verloren. Cor en ik mochten bij zijn afscheid aanwezig zijn.

Dit heeft diepe indruk op ons gemaakt: dat wij daarbij mochten zijn, maar ook hoe zijn familie zich staande heeft weten te houden. Lieverd , jullie zijn een geweldig voorbeeld voor ons, diep respect voor jullie allemaal.