gelukkig kunnen we weer wat positief nieuws brengen.... sinds het laatste blog is het naar omstandigheden rustig. afgelopen vrijdag was het weer infuusdag en omdat lennard vorige keer weer een reactie had heeft hij deze keer vooraf tavegil gekregen. hierdoor heeft hij veel geslapen de hele dag, slecht gegeten (nog geen half bord leeg) en gedronken wat ook weer door de tavegil kan komen. na gesprek met de neuroloog hebben we een middel gekregen wat lennard helpt om 's avonds in te slapen. nadat we klaar waren met het infuus gingen we naar huis maar wel eerst betalen natuurlijk en dan alles in de auto. tja, om de een of andere reden mogen we niet vroeg thuis zijn.... we waren net op weg naar de auto dat ik mij bedacht dat het blad van de rolstoel nog boven stond. omdat we al betaald hadden eerst maar naar de portiersloge rijden en daar maar om hulp vragen. gelukkig konden we weer terug rijden, blad ophalen en dan werd geregeld dat ik de parkeergarage uit zou kunnen. maar wij waren zo supersnel dat we nog tijd hadden om op het kaartje naar buiten te kunnen. eenmaal terug in alphen eerst langs de apotheek om melatonine te halen zodat we daar gelijk mee konden beginnen. de neuroloog had al gezegd dat lennard dan ws binnen een uur zou slapen...... om 20 uur hebben we lennard zijn medicatie gegeven met melatonine en rond 21 uur sliep lennard al! de volgende ochtend werd hij rond 8 uur uit zich zelf wakker, was vrolijk lief en lekker actief. die avond kreeg hij ook weer en ook nu sliep hij binnen een uur. dit geeft ons ook de rust die we 's avonds zo nodig hebben. ook slaapt hij zonder camera, hij ging daar mee spelen en doordat het schermpje niet meer bij ons hoofd staat geeft dat ook weer meer rust.

vanmorgen met zorgkantoor gebeld.... daar vertelden zij mij dat er nog geen indicatie binnen was van het ciz. gelijk gebeld: hebben bevestiging gestuurd dat aanvraag 4 december binnen was. twee weken latdr heeft henk, van st. mee, ook nog gebeld: maak u maar niet druk, de aanvraag is in behandeling hoor..... niet dus, vandaag wist zij mij te vertellen dat 'lennard's naam per ongeluk op de verkeerde lijst' was gezet.....

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 etc etc jullie snappen het wel!! morgen maar weer bellen om te zien hoe ver zij zijn. onze zenuwen worden wel danig getest en weten het nog steeds vol te houden.... het zal allemaal wel goed komen maar of dat snel zal gebeuren???

**********************

!!HAPPY*NEW*YEAR!!

**********************

lennard heeft weer een aantal heftige weken achter de rug. na een aantal weken met gemiddeld 7-9 aanvallen per dag is na overleg de dosis diacomit (helaas) verhoogd en na een paar dagen werd het eindelijk weer wat rustiger met de aanvallen. lennard is nu zelfs af en toe een paar dagen aanvals vrij!! vanwege de vele aanvallen is hij niet veel aangekomen: zeker een week of 4 is hij blijven staan op 48.1 kg en nu weegt hij 48.6kg met een lengte van bijna 1.70m. we blijven hopen dat hij op een dag écht boven de 50kg gaat wegen maar wanneer...

deze keer was dinsdag infuusdag omdat het vrijdag 2e kerstdag was. we waren om even half 9 op de afdeling en het was er heel stil.... omdat het toch een rustige dag zou zijn begonnen ze pas om half 9. behalve lennard waren er nog een jongen en en meisje. lennard werd al vroeg geprikt en zouden we weer vroeg weg kunnen.....niet dus! na het aanprikken scheurde lennard nog fanatiek over de gang en was er niets aan de hand. de immunoloog wilde hem even nakijken en contstateerde weer rode vlekken. lennard kreeg een medicijn om de allergie te stoppen en kort daarna ging hij op bed liggen om uit te rusten. tegen etenstijd wilde ik hem wakker maken, maar dat lukte niet erg. even reageerde hij en dan zakte hij weer weg. ook het eten ging niet, na bijna 1 uur had hij nog niet eens de helft op. de verpleging gevraagd om even te komen kijken en werd de immunoloog gebeld. controles waren echter goed en niemand begreep wat er aan de hand was. na een half uurtje zou de immunoloog weer komen kijken en moesten de controles weer gedaan worden. weer waren die goed alleen leek lennard nog verder weg te zakken en is er contact gezocht met de neuroloog. omdat het erg druk was in het ziekenhuis en er 1 neuroloog was duurde het even voor die er was. gelukkig was lennard tegen die tijd alweer alerter en wakker. de neuroloog vermoed dat het een reactie was op het middel tegen de allergie. voortaan krijgt lennard dat middel voor het infuus gaat lopen en moeten we bedacht zijn dat lennard weer suf kan worden; afwachten maar.