!!!JIHAA!!!!

de fiets is weer gemaakt!! maandag kreeg ik een telefoontje of het uitkwam dat de monteur de volgende ochtend (na 10 uur) kon langskomen...... geen probleem natuurlijk. de volgende ochtend stond om iets na 10 uur de monteur al op de stoep. er hoefden geen nieuwe remblokjes op: ze waren niet versleten alleen veel te strak af gesteld!! zodra de fiets klaar was gingen arlette en lennard gelijk 1 uur fietsen. helemaal genieten voor lennard, maar zeker ook voor ons. vanmiddag zijn we cor wezen halen vanaf het station, hadden we eerst beslist niet gered. wat ook leuk is, is dat jevooral leuke reacties krijgt van mensen.

sinds vorige week maandag gaat lennard 2x in de week snoezelen op zijn nieuwe school. vandaag vertelde ik hem weer dat hij over paar weekjes er ook naar school gaat en het leek net of het (een beetje) tot hem doordrong...... maar dat is afwachten. het snoezelen vindt hij heerlijk.

zondag zijn we weer naar het strand geweest: het was nog heerlijk weer dus namen we het ervan. zodra we tegen lennard zeiden 'wil je zwemmen?' begon hij zich uit te kleden en liep recht het water in!! omdat cor het zwemmen in de nederlandse zee voor gezien houdt mocht ik mee het water in. vorige keer was ik voorbereid en had mijn zwempak aan...... deze keer niet dus. gelukkig had cor een zwart singlet aan; dus over mijn ondergoed en achter lennard aan. man, dat water was koud!! maar ja, lennard kan niet alleen. omdat het eb werd stond er een redelijk sterke stroming en lennard wilde maar weer dieper en dieper. na zeker een half uur zwemmen en in de golven springen gingen we er weer uit en heeft hij ongeveer een half uurtje heerlijk liggen slapen op het strand. daarna ging lennard met cor met de bal spelen en ook dat hield hij lang vol. hieruit blijkt dat lennard lichamelijk sterker wordt en daardoor ook meer aan kan. hij weegt inmiddels al 55.5 kg en zijn we op weg naar de 60kg. het lijkt of hij wat minder hard de lengt in gaat ( eerlijk gezegd vind ik 1.80+ ook lang genoeg, blijft voor ons nog beetje handelbaar) maar wel in de breedte wat groeit.

zaterdag is cor met lennard naar het park bij ons in de buurt geweest. daar zijn waterpompen met soortje waterbakken die in hoogte verschillen en daar zitten scharnierende deurtjes in waarmee je de waterloop kunt veranderen. lennard heeft zich daar een tijd vermaakt.

morgen gaan cor en lennard is naar leiden om lennard's nieuwe schoenen op te halen en als het droog is gaan ze ook vliegtuigen kijken. vanmorgen hadden we ook een afspraak in het ziekenhuis voor lennard's helm: deze past een stuk beter en hopelijk is hij volgende week klaar. ook voor de helm heb ik maar zwart gekozen, past per slot overal bij.

vorige week hebben we een brief ontvangen dat de nieuwe rolstoel van lennard is goed gekeurd, de opdracht is verstuurd naar beenhakker en nu is het afwachten wanneer we kunnen komen om te passen. en dan duurt het niet echt lang meer voordat hij helemaal klaar is. zal wel blij zijn als hij klaar is, dan kan lennard veel beter zitten en zakt hij niet meer zo opzij of achterover. het geval van het werkstoeltje is een ander verhaal: er is ruim een maand geleden iemand geweest om alles op te meten en te noteren..... daarna niets meer over gehoord. na tel. contact wist de telefoniste niet te vertellen hoe het ermee stond en kon ook niet doorverbinden met diegene die bij ons was geweest. dit vreet eigenlijk energie die je aan dat soort zaken niet wil besteden maar helaas is het niet anders. morgen maar weer bellen... wie weet weten ze dan meer.

melanie heeft het wel naar haar zin in gran canaria, alleen het werk wat ze daar om te beginnen deed is niet helemaal wat ze verwachtte. er was haar verteld dat ze een basis salaris zou krijgen met daar bovenop commissie voor wat ze had verkocht... bleek dus niet zo te zijn. nu gaat zij op zoek naar wat anders, hopelijk vindt ze snel iets wat wel verdiend. ach, voor haar is dit duidelijk de weg die zij wil gaan. het enige wat wij kunnen doen is haar zonodig opvangen. we zien het wel; in ieder geval heeft ze lekker weer.

de afgelopen week was arlette ziek en waren lennard en ik samen. gelukkig kon cor dinsdagmiddag vrij nemen, anders was het wel een heel heftig weekje geweest! het is behoorlijk pittig (zacht uitgedrukt) om zoveel dagen achter elkaar alleen voor lennard te zorgen. lennard sliep de afgelopen dagen ronduit slecht in, ondanks de melatonine, en daarom zijn we nu weer meer op zoek naar activiteiten die hem moe maken: en het lijkt te werken. hij valt toch rond 9- half 10 in slaap.... wat voor ons ook heel prettig is.

zaterdag heeft aafke opgepast en zijn cor en ik een dagje naar den haag geweest. daar hebben we o.a. een nieuwe jas gekocht voor lennard: een zwart ribcolbertje met fleece capuchon die er ook af kan. kleintjes worden wel heel groot: herenmaat L....!!

zondag waren cor & lennard thuis en was ik met melanie 'het dorp in': heus mam, er is koopzondag..... jaahaa, alleen niet hier dus! na de jaarmarkt pas weer. nou ja, eerst koffie gedronken en toen weer de auto in en naar leiden gereden, was ook heel gezellig zo samen. ook al waren niet alle winkels open: we hebben het gered om pas tegen 6 uur thuis te komen!!

maandag was lennard niet heel veel, 's morgens gedoucht en daarna tijdens tv kijken op de bank in slaap gevallen. rond 12 uur zijn we naar buiten gegaan. net onder de brug door staan wat bankjes waar meestal wat ouderen zitten te kijken naar wat er op de rijn voorbijvaart. zijn we lekker bij gaan zitten en hebben daar ons broodje gegeten. eenmaal weer thuis heeft lennard met de legorails gespeeld, het is wel heel leuk om te zien: hij gaat steeds moeilijkere banen leggen en blijft dan net zolang veranderen tot het klopt. zie je toch weer dat hij een bepaalde ontwikkeling door maakt.

dinsdag was cor 's middags vrij en zijn we naar het strand geweest:

cor ging niet verder dan zijn voeten en lennard wel wilde mocht ik mee het water in!! het was in het begin écht wel koud maar daarna best lekker en lennard wilde steeds dieper, maar omdat ik toch wel grond onder me wilde voelen, voor het geval hij een aanval zou krijgen, vond ik tot mijn schouders toch wel diep genoeg. achter ons stonden later wat mensen op een zandbank en daar wilde lennard ook wel naar toe - ik niet dus! (ik weet 't, ik weet 't - héél flauw van mij.) lennard accepteerde het wel (of was het omdat we er anders uit gingen....) na bijna een half uur gingen we er uit en na lekker opgedroogd te zijn in het zonnetje weer naar huis.

woensdag kwam de meneer naar de 3wieler kijken (en heeft hij er ook nog iets mee gedaan). omdat de remmen te strak afgesteld stonden waren de remblokken helemaal versleten en begonnen de remschoenen ook al te slijten.... dat werd dus niet fietsen 's middags!! hij zou direct nieuwe onderdelen bestellen en verwachtte dat het binnen enkele dagen wel binnen zou zijn. dus hopen we (vooral ik) dat we begin deze week weer kunnen fietsen. toch wel 'fijn' dat het niet alleen aan onze conditie (danwel het gebrek daaraan) lag dat we de trappers temet niet rond konden krijgen. 's avonds na het eten zijn cor & lennard naar het schoolplein geweest. lekker schommelen en met de bal overgooien. cor moest wel lachen want lennard wilde beetje showen en met losse handen op de schommel en tja, toen viel ie er af!! cor vertelde dat lennard eerst beetje beduusd om zich heen keek maar er later wel om kon lachen. het vangen en gooien maar ook de coordinatie (bal vangen/gooien terwijl lennard op de schommel zit) gaat steeds beter, waardoor hij ook meer lol krijgt om weer meer zelf te ontdekken wat hij leuk vindt.

donderdag zijn lennard en ik naar het weteringpark geweest. daar staan wat klimdingen (die niet te hoog zijn) wat toch weer een uitdaging voor hem is! omdat het niet zo hoog is durf ik ook wat meer afstand te houden en lennard zelf zijn gang te laten gaan.

vrijdag hebben lennard & ik weer gezwommen - wel gewoon in het zwembad hoor! omdat ik toch op tijd wilde zijn waren we wat aan de vroege kant, tja, als je krap de tijd neemt zit het meestal tegen en neem je wat ruimer de tijd dan is het net of 'men' wil dat je er nog vroeger bent. enfin, eerst beetje rondgelopen en lennard besloot dat hij moe was.... en ging pardoes op de stoep liggen!! hij lag er zo chill dat mensen mij vroegen of ik hulp nodig had; gelukkig hoefde dat niet:'nee hoor, dank je wel. hij is gewoon moe...'. met lennard op gegeven moment 'wedstrijdje' gedaan wie het eerst aan de overkant is. wel over de korte kant hoor, ik wilde ook wel eens winnen..... daarna zijn we bij de kinderboerderij ons broodje gaan eten en toen weer naar huis.

****************************

vrijdag was wel heftig dagje: samantha & shimano zouden weer thuis komen van weekje vakantie en melanie zou vertrekken naar gran canaria. omdat er tussen aankomst - vertrek slechts 1 uur zou zijn hadden we afgesproken dat ik ze zou ophalen omdat ik toch naar schiphol ging. wekker op half 4 gezet om om 4 uur weg te kunnen en rond half 5 op schiphol te zijn.... gaat om 10 voor half 3 (!!) de telefoon: 'mam, kun je ons ophalen? we zijn net geland!'; tuurlijk doe ik dat, alleen eerst mijn ogen los maken van mijn kussen!! want eerlijk is eerlijk - hun dan laten wachten tot half 5 is ook niet je van het. dus naar schiphol gereden, geen straf hoor: raampje open muziekje (hard) aan en maar mee galmen! eenmaal weer onderweg naar huis: hebben mijn ouders jou mijn huissleutel gegeven?.... euh, neehee. nou toen toch shimano's ouders wakker gebeld en de sleutels opgehaald. reden we weer weg dat shimano gelukkig keek naar de sleutels: 'stop! het zijn de verkeerde!' hij de auto uit en rennen terug en wel de goeie gekregen. eenmaal weer thuis was cor ook uit bed en hebben we maar ontbeten. omdat we niet zo vroeg weg hoefden gingen we rond half 5 weer richting schiphol. ook voor oma was het vroeg dag omdat ook zij mee wilde melanie weg brengen, niet mee naar gran canaria. daar eerst koffie gedronken en toen naar boven naar de vertrekhal waar marco al op ons wachtte. rond half 8 was ik weer thuis en ging cor naar zijn werk. 's avonds zijn cor en ik lekker uit eten geweest: eerst ergens glaastje rosé en bij is morus begonnen met glaasje rosso antico en bij het eten heerlijk flesje wijn. nadeel was wel dat ik bekant niet meer weet hoe ik naar huis moest komen: ik was zó moe (maar het was toen inmiddels al 10 uur geweest!!) en eenmaal thuis heb ik aafke gedag gezegd en ben gelijk doorgegaan naar mijn bed.

....nooit saai

gister was weer ons dagje sophia. de avond ervoor had ik het meeste al ingepakt dus konden cor en ik ons redelijk op ons gemak klaar maken om weg te gaan. zelf waren we om 6 uur al op, snel wassen, aankleden en ontbijten. ook lennard werd al vroeg wakker, snel wassen, aankleden en gelijk in de rolstoel gezet. ontbijten doet hij, zoals de laatste keren wel vaker, gemakkelijk, in zijn eigen tempo en ontspannen in de auto. rond half 8 rijden we weg en vanwege de drukte gingen we binnendoor over benthuizen - bleiswijk. nu met de nieuwe weg bij bleiswijk rijdt het lekker door. rond kwart over 8 stonden we bij een stoplicht te wachten in rotterdam, dat lennard een tc (aanval met heftig schokken van zijn hele lichaam) krijgt. op het moment dat het licht weer op groen ging was hij er alweer redelijk uit (anders zet ik gewoon mijn alarmlichten aan en heb maling aan wat anderen doen of zeggen) en ben ik weer gaan rijden. eenmaal in de parkeergarage lennard met wat moeite in de rolstoel gekregen, hij begreep (nog) niet helemaal wat ik van hem vroeg, en om even half 9 waren we op de dagafdeling. lennard op bed gelegd, zijn schoenen en lange broek uit gedaan: ligt niet echt lekker met een lange broek onder de dekens en is ook behoorlijk warm. kort daarop werd hij al opgehaald om geprikt te worden. komt even later de verpleegkundige bij mij: 'ik heb nieit zo leuk bericht. het prikken is niet gelukt en lennard heeft toen we hem naar de behandelkamer reden een aanval gehad. we hebben inmiddels de dokter gebeld want na het prikken kreeg hij weer aanvallen. ook zijn we nog niet begonnen met de immuun-globulinen.' ik ben meegelopen om bij lennard te gaan zitten. omdat hij niet alleen gelaten mocht worden en de verpleegkundigen niet echt genoeg mensen hadden zodat iemand constant bij lennard kon blijven. al snel was de dokter (een andere dokter dan zijn neuroloog) er en zij besloot gelijk om lennard dormicum te geven. daarna kreeg hij tavegil en mocht de immuun-globulinen gaan inlopen. het was inmiddels al 10 uur dus lekker vroeg naar huis zat er al niet meer in. vanwege de dormicum wilde de dokter lennard aan de saturatiemeter (toch weer even heel naar dat piepje) zodat hij zo extra in de gaten werd gehouden. ook werd hij op een andere behandelkamer gelegd omdat deze dichter bij de balie was. het licht werd gedempt en ik haalde gauw wat spulletjes van de kamer waar hij normaal ligt. ook zijn neuroloog kwam bij hem kijken en vond het heel verstandig dat die dokter al zo snel dormicum had laten geven, 'dat is de enige manier met de grootste kans om de aanvallen snel te doorbreken.' later op de dag kreeg lennard nog 1 aanval (die we ook aan de buitenkant konden zien) en heeft hij verder alleen maar geslapen. omdat hij zo diep in slaap was en niemand kon zeggen wat te verwachten, werd er al snel gekeken hoe ze zonodig een plek konden maken. helaas lag 1noord vol. maar, gelukkig werd lennard rond kwart voor 4 wakker en wilde hij uit bed en over de gang lopen...... gauw broek en schoenen aangedaan en hop, daar ging hij! na een paar keer over de gang te hebben gelopen zag hij het tafelvoetvalspel en ging daar op zijn manier mee spelen. na zeker een kwartier toch weer terug naar zijn bed om te wachten of de dokter hem nog wilde zien. iedereen was helemaal opgelucht dat hij weer helemaal bij was. inmiddels was zijn infuus klaar, had hij ook al gespoeld en mochten we naar huis.

omdat hij niet had gegeten of gedronken en de dieëtiste wel heel benieuwd was naar zijn ketonen hadden we deze om 4 uur geprikt: 0.8, en dat is veel te laag! later op de avond nog een keer geprikt en deze was helemaal te laag:0.0. vandaag mocht lennard wel eten alleen minder brood enzo. vanavond ging ik hem prikken en toen waren zijn ketonen alweer:2.3!! morgen doen we nog een dagje rustig aan en is hij maandag weer helemaal opgeknapt.

vrijdag de 14e ging de afspraak voor zijn nieuwe schoenen niet door omdat ik in het ziekenhuis lag. gelukkig gaat het nu weer beter en heb ik wel een afspraak voor 24 september voor een vervolg onderzoek.

voor lennard's nieuwe schoenen zijn wij vanmorgen geweest: hij was heel grappig terwijl we zaten te wachten. eerst had hij 1 plastic bekertje gepakt en had die in zijn mond gestopt. later pakte hij er nog 2 bij die hij om zijn oren deed... zoals hijzelf zegt: héél normaal!!

lennard kon ook heel veel prikkels hebben, is totaal niet ontremd geweest vandaag. gelukkig ligt hij nu (net) te slapen want morgen is het weer vroeg dag en 'moeten' we om half 8 in de auto zitten voor zijn infuus in het sophia. de maat van zijn schoenen is nog steeds goed (40), alleen wordt de schoen iets ruimer, wordt de lip vast gezet met beetje klitteband en krijgt hij aan de zijkant meer steun. over 4 weken kunnen we ze al ophalen. ben toch wel benieuwd hoe lennard daar op gaat lopen....

lennard heeft vorige week gezwommen in de zee!! we hadden droge kleren voor hem meegenomen (niet voor onszelf) en in eerste instantie wilde hij het water niet in. tot hij zag dat cor wel met zijn voeten in het water was. lennard ook proberen.... na een tijdje ging hij steeds een stukje dieper en weer dieper, tot cor zijn korte broek zelfs nat werd! want omdat lennard niet heel stabiel op zijn benen staat moest 1 van ons bij lennard blijven staan. ineens kwam er een flinke golf die lennard verraste waardoor hij omver viel. na even wat verdwaasd om zich heen te hebben gekeken, vond hij het juist heel leuk en wilde hij nóg verder het water in. toen we weer naar huis gingen had lennard drogen kleren aan en cor en ik liepen met natte kleren!! ach, het was gelukkig heerlijk weer dus maakte het niet uit. jammer genoeg was iemand zo 'leuk' geweest om op de auto te krassen toen we terug bij de auto kwamen. wel aangegeven bij de polite maar of het vergoed wordt door de verzekering...? we zien wel.

lennard krijgt een nieuwe rolstoel: eentje met meer steun aan de zijkant, een hogere rugleuning en ook een hoofdsteun die er makkelijk af kan. dit omdat wanneer hij heel goed is wij hem zoveel mogelijk willen stimuleren om zelf rechtop te zitten. hij heeft zélf de kleur uit gekozen (wij zijn very hip hoor!) PAARS!! de spaakbeschermers die hij nu op zijn rolstoel heeft zitten worden overgezet, wat qua kleur heel goed kan. omdat de mevrouw die de aanvraag regeld nu op vakantie is duurt het nog even voor alles rond is: er moet eerst een rapport worden opgemaakt, die gaat naar beoordelaars. wanneer het is goed gekeurd gaat er een fax naar beenhakker die de rolstoel dan gaan bestellen/ maken. omdat het geen maat is die in voorraad is, moet de stoel helemaal gebouwd worden. ook al heeft deze rolstoel een hoofdsteun, hij kan toch dubbelgeklapt worden: de rugleuning en zitting kunnen er heel makkelijk én snel af en dan vouw je hem zo dubbel. ideaal dus en makkelijk mee te nemen. het kan wel 3-4 maanden duren voor hij helemaal klaar is.

vorige week zijn we ook weer eens gaan fietsen met lennard. lichamelijk kon hij het nu weer aan en vond hij het heerlijk! alleen omdat de fiets erg zwaar trapt dachten we eerst dat het kwam omdat we niet goed getraind zijn. toch maar even de fietst goed bekeken en toen kwamen we erachter dat de wielen niet rond te draaien zijn. het voorwiel wil een beetje draaien, maar de achterwielen moet je heel hard duwen.... dus niet echt gek dat het fietsen zwaar gaat! hopelijk komen ze van beenhakker komende week langs om het te herstellen.

mede dankzij de sondevoeding die hij 's avonds nog krijgt komt hij lekker aan: vandaag woog hij 54.3 kg. misschien niet zoveel als hij voor zijn lengte zou noeten weten... maar goed!