Op het moment dat ik dit schrijf is Cor met de man bezig en lig ik in bed, na al een paar dagen me niet helemaal top voelen. Nou ja, veel drinken en vitamientjes slikken en er dan morgen weer tegen aan. En dan merk je toch wel dat er geen ondersteuning meer is en Cor moet dan een dag vrij nemen. Zolang we het zo volhouden is er niets aan de hand...toch?

Het is eindelijk weer een beetje rustig hier. In het verleden heb ik met dr. Hartwig al eens gepraat over subcutaan (onderhuids) prikken en dan elke week, maar toen besloten het niet te doen. Lennard is helemaal gewend om 1x per 4 weken naar het ziekenhuis te gaan, daar een dag te liggen en vervolgens weer lekker naar huis. Niemand kan zeggen hoe hij zal reageren op elke week prikken, ook niet onderhuids en voor kortere inlooptijd. Tijdens het vorige infuus kwam er een andere arts langs en die begon er weer over. Nu zijn wij niet onwelwillend, dus hebben er over nagedacht. De arts voerde aan dat er al veel ouders over zijn gestapt en dat zij erg enthousiast zijn... Met twee weken zou er telefonisch contact zijn en dan wilde zijn weten wat Cor en ik besloten hadden. Goed, na twee weken belde zij en wij stemden in om dit traject in te gaan. Na al het geklungel op de afdeling was ik het echt wel zat, dat krijgt Lennard ook zeker mee en wie weet pakt het thuisprikken voor hem ook goed uit.

In eerste instantie wilde zij gelijk beginnen: dit betekende dat wij dan 2 vrijdagen achter elkaar in het Sophia zouden zitten. Later belde zij terug en had besloten om Lennard eerst een 'normaal' infuus te geven en de week erop met het nieuwe prikken beginnen, zodat hij een soortje buffer had. Er werden infuuspompen besteld, die staan bij ons thuis en recepten gefaxt naar de apotheek. Dus wij weer gewoon naar het Sophia voor zijn infuus om de week erop te beginnen met het 'nieuwe prikken'. Terwijl ik zat te wachten tot het infuus klaar was, wat ook alweer de nodige stress had gegeven, belde Cor die bij de apotheek stond om de medicijnen op te halen. Cor wilde van mij weten of ik bekend was met o.a. de epi-pen... niet dus!! Gelijk hebben wij besloten om te stoppen met dit traject tot er voor ons gevoel echt duidelijkheid is.

De epi-pen blijkt nodig te zijn voor het geval Lennard in shock raakt, tijdens of na het toedienen van de nieuwe medicijnen. Omdat de arts daar met geen woord over gerept heeft, zij meer zaken makkelijker heeft doen lijken dan wij van de apotheker te horen kregen, zijn wij erg geschrokken. Dat het kan gebeuren dat Lennard in shock raakt, dat begrijpen we....dat de arts daar niets over heeft gezegd begrijpen we niet. Ter vergelijking: toen ze op de dagvpk met het nieuwe medicijn wilden starten, heb ik daar minstens 3 gesprekken over gehad met arts én verpleging. Wij wisten van alle voordelen, nadelen en zeker ook de gevaren! Vol vertrouwen in de arts en verpleging namen wij de gok en wisten wij dat Lennard in goede handen was.

Er kan wel gezegd worden dat 'alles klaar staat voor het geval dat...'. Waar het óns om gaat is dat wij van te voren willen weten waar we Lennard aan bloot stellen. Dat een arts ons dat moet vertellen en niet denken 'als u vragen heeft, hoor ik het wel'. Enfin, na een mailtje te hebben gestuurd aan de immuunoloog die nu Lennard onder zijn hoede heeft, gelukkig geen vreemde, hebben wij de volgende keer een gesprek met hem. Dan gaan we het gelijk hebben over de onnodige belasting van Lennard, die ze zo graag willen vermijden... zal een pittig gesprek worden denk ik....

~en dan staat dit bij je
deur als je thuis komt~ 

Dit bleek het begin van een week met een hoop stress met als 'hoogtepunt' het vervoer... was er het emailverkeer tussen dr. Driessen en ons, bij de taxi is het ook blijkbaar erg moeilijk om Lennard op het kdc te krijgen. Kwam er dinsdagdag al iemand met een caddy (waar Lennard toch echt moeilijk in past) en die hem dus wél er in kreeg. Woensdag werd Lennard weer opgehaald en de taxichauffeur kwam hem 10 minuten later terug brengen...'ik krijg hem met deze rolstoel niet in de auto. mijn collega komt er aan met een bus'. Het was inmiddels kwart over 9 geweest: Dean liep rond, Cor had besloten om eens een dag vanuit huis te werken, om kwart voor 10 pianoles en Lennard zat ook al 3 kwartier in zijn rolstoel. Na ongeveer een kwartier kwam er een andere chauffeur...jahaa... ook met een caddy!!! En dan vinden ze het érrug prettig als je vriendelijk blijft.... bellen met de centrale want ja, die sturen de taxi... De meneer aan de andere kant 'was er niet van gedient dat ik zó tegen hem tekeer ging en ik moest maar datendat nummer bellen '... Enfin, ondertussen pianoles maar afgebeld, het was al bijna kwart voor 10.... Andere nummer gebeld en krijg ik zelfde centrale aan de telefoon, wel blijkbaar ander mannetje... En eindelijk om even 10 uur werd Lennard opgehaald: 'eeuuhh, het kdc, waar zit dat precies?' heb mijn best gedaan en vriendelijk uitgelegd waar het was.... en dan moet je je kind meegeven!!! Cor was al een paar keer komen kijken omdat het wat rumoerig was beneden. Voordeel is wel, dat hij nu doordrongen is dat thuis zijn niet altijd even 'gezellie' is.

Ik weet niet wie de documentaire heeft gezien van 'de Vijfde Dag' een week of 2 geleden alweer. Het ging over het logeerhuis waar Lennard ook naar toe gaat. Hoe iedereen er in staat is aan hun. Wat mij verdriet doet is dat anders denken, nog wél vertrouwen hebben in de artsen en personeel van het logeerhuis, ook wel gezien wordt als niet goed voor je kind zorgen. Hier laat ik het maar bij, misschien is dít al teveel gezegd hierover. Maar dit blog is, naar mijn idee, ook wat mij bezig houdt. Niet alleen hoe het met Lennard gaat.

Aanstaande zondag hoop ik met Lennard de 1 km prestatieloop te doen...met het lopen zal het wel lukken, hij is al 'vol op in training' nu ik nog! Als goed doel hebben we Stichting de Snoezelbus uitgekozen. Nu zou ik het ook heel leuk vinden als jullie Lennard willen sponsoren...ws hebben de meesten het al gelezen op fb....geld mag overgemaakt op giro: 7261773 o.v.v.  "sponsorloop Lennard st. de snoezelbus".

Sinds een paar weken vindt Lennard het weer erg leuk om zichzelf te zien in de spiegel. Hadden we eerst alles wat spiegelt weg gehaald, omdat hij alleen maar bozer werd op zichzelf en daar haast niet meer uit te krijgen was, nu hangt er gelukkig weer een spiegel in onze opgeknapte gang! Voor Lennard was ik op zoek naar een soortgelijk spiegeltje die ze op het kdc hebben: makkelijk vast te houden en te maken aan de rolstoel en niet te groot... Dan kon ik het bestellen op internet, maar kwam niet verder dan in mijn winkelwagentje leggen. Om Lennard dan uit te leggen dat er een spiegeltje is voor hem, maar in de winkel ligt gaat niet lukken. Zo lief was het dat ik een berichtje kreeg dat wij de brievenbus in de gaten moesten houden...

 

dit lag op de mat...

 helaas, zelf

open maken

gaat niet meer

 het tovert wél

een prachtige lach

op zijn gezicht...

 

 

 

 

 

 

 

En hoe leuk hij het ook vindt, wij heel blij zijn dat hij geniet van zichzelf zien, het superlief is van Hendrina om het te sturen....

HET DOET (even toch) ZO'N PIJN!

Pijn omdat dit nu het niveau is waar Lennard op zit.

Pijn omdat.....  

 

En vervolgens weer onzelf oppakken en doorgaan. Doorgaan met de zorg, het regelen, soms achter het behang willen plakken, maar zeker ook genieten van Lennard.

 

Juist omdat hij nog bij ons is.... in gedachten bij...

Hoe dichtbij kunnen verschillende emoties liggen.... 6 februari: een eerste verjaardag en gelijk ook een eerste jaardag. Bij beiden net die afstand om het 'niet persoonlijk' te ervaren, toch dichtbij genoeg om die tegenstrijdige emoties als 'ongemakkelijk' te ervaren.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Vanmorgen maakte ik een nieuw pak sojamelk open, voor Lennard's pap. De tenminstehoudbaartot-datum is 24-12-2013...de eerste gedachte die bij me opkwam was: waar staan we dan? om vervolgens maar verder te gaan in het dagelijkse ritme: Lennard wassen, aankleden, auto in en naar Rotterdam rijden. Na eerst Cor af gezet te hebben in Gouda, waren we keurig op tijd in het Sophie. Ook werd Lennard redelijk snel opgehaald om geprikt te worden. Helaas was hij na ruim een half uur terug op zaal zonder infuus. Het was nu wachten op iemand van anesthesie om te komen prikken. Rond 11 uur liep het infuus gelukkig...dat is te zeggen...tussen de 'afsluiting onder pomp' door....Dankzij een alerte vpk ging het deze keer een stuk beter dan het vorige infuus.

Vorige keer liep alles tegen....infuus was pas tegen 11uur geprikt, vervolgens duurde het weer een eeuwighied voor de Nanogam werd aangehangen. Tenminst, dat was de bedoeling. Omdat ik erg moe was, zat ik te knikkebollen op de bank naast Lennard's bed. Om totaal klaarwakker te zijn toen ik zag wat de vpk wilde aanhangen...een middel wat regelmatig wordt gegeven op de afdeling, de inlooptijd drastisch verkort,  maar bij Lennard helemaal verkeerd uitpakt omdat hij daar beslist niet tegen kan!!

De eerste keer dat dit middel gebruikt ging worden bij de kinderen, lagen ze met z'n vieren op de zaal tegenover de zusterpost op de dagvpk. Bij de kinderen die dag ging het goed, behalve bij Lennard. Die raakte in shock en kon gelijk blijven. Iedereen op de dagvpk was ervan doordrongen dat Lennard weer gewoon de Nanogam moest krijgen. Héél vervelend want dit betekend een lange dag terwijl het infuus inloopt, maar nog altijd beter dan shock. Nu zou je verwachten dat iedereen hiervan op de hoogte is.... Het is dat ik me kon inhouden, maar ik had echt de neiging om het flesje tegen de muur te smijten! Doordat het verkeerde medicijn was besteld, moest het juiste geregeld worden...En dat duurde ook weer een hele tijd. Eindelijk was er een fles gevonden aan de volwassen-kant. Maar (ook wel logisch hoor) voordat die fles bij Lennard hing....Om half 11 's avonds waren we gelukkig weer thuis met Lennard!

Elke keer is het pgb opnieuw aanvragen een slopende periode: niet omdat het nou zo moeilijk is, wel omdat je geen idee hebt wat de mogelijkheden zijn na de toekenning. Ook deze keer was het even paniek. Waren we helemaal blij dat het pgb was toegekend voor 15 jaar, de grote vraag was hoe de zorg te regelen met een gehalveerd budget....We hadden na overleg met John, onze MEE-consulent, en het kdc besloten om bepaalde zorg in natura aante vragen. Na toekenning van het nieuwe pgb konden we daar echter niets meer over terug vinden. Gelukkig heeft John zich daarover gebogen en bleek het in orde te zijn: Lennard heeft nu ZZP8 met daarbij kdc en logeren in natura. Dit betekent dat wij hiervoor geen rekening meer zien en als er plaats is, Lennard 2 weekenden per maand kan logeren.

Door een nieuwe vorm van aanvragen kan dit in mei ws pas ingaan. Aan de ene kant balen, aan de andere kant heel begrijpelijk. Was het eerst heel lastig om een logeerplek te vinden voor Lennard omdat alles vol zat, nu moet je data aanvragen en bekjken ze van het logeerhuis wat haalbaar is. Dit nadat (ook) wij hadden geklaagd dat een weekje logeren niet mogelijk was omdat alles besproken was. Besproken in zoverre: 1-2 dagen van tevoren werden afspraken afgezegd zodat er wél een plekje vrijkomt...Tja, en op die manier een weekje weg willen was bijna niet mogelijk.

Lennard zien we wel achteruit gaan. Ook al kan hij nog genieten van dingen, het gaat steeds moeizamer.  Kon hij eerst nog flinke eindes lopen, nu zijn we blij als hij een paar honderd meter loopt, zonder ondertussen bijna over zijn voeten te struikelen. Hij is erg afwezig, met veel abscences en tussendoor ook grote insulten. Waar dit gaat eindigen...niemand kan en/of wil wat zeggen.

Wel is het elke woensdag genieten met ons andere ventje. Na mijn pianoles gaan we zwemmen. Was hij in het begin beetje angstig in het wat diepere bad, nu is het een visje in het water!  En om niet voor verrassingen te staan heeft de man zijn eigen zwembroek(je) en vleugeltjes bij oma liggen. Nu nog een kinderzitje voor acherop de fiets en dan (pas als het wat warmer wordt hoor buiten) op de fiets naar het zwembad....helemaal goed voor oma d'r lijn!