tot mijn verbazing zag ik dat het alweer ruim 3 weken geleden is dat ik voor het laatst heb geschreven.

er is best wel weer een hoop gebeurt: helaas kan lennard niet meer naar school, het is te intensief voor de docent en voor lennard. als de docent 1op1 is met lennard gaat het heel goed, zodra zij met de andere kinderen bezig gaat, of als lennard meedoet met de klas, is het gauw te druk voor hem. dan raakt hij weer ontremd met alle gevolgen van dien.

in de week van 11 december had hij die woensdag weer 3 aanvallen en donderdag 7, klentjes maar toch. daarom is het medicijn dat enkele weken geleden was afgebouwd weer opnieuw gestart.....moet zeggen dat tot nu toe de aanvallen weer minder zijn, maar het blijft afwachten. dinsdag was lennard erg verkouden, 's morgens was hij wel beneden maar om even 11 uur lag hij alweer in ons bed. heeft even tv gekeken en de rest van de dag alleen meer geslapen. 's middags had hij 38.3 waar we toch weer even van schrokken, gelukkig zakte dat weer snel. woensdag was hij weer de hele dag op, ging wel 's middags naar bed. hij at en dronk weer redelijk. 's nachts is hij bijna elk half uur wakker geweest en lag te roepen zodat ook wij wakker waren. overdag merk je er niet zoveel van, 's avonds des te meer. vanmorgen kwam lennard al 'dwars' uit bed. behoorlijk ontremd en bijna onhandelbaar. we zijn toch even naar de herenhof geweest voor een paar boodschappen wat redelijk goed ging. na zijn rust was hij nog steeds moeilijk en eigenlijk konden we daar geen verklaring voor geven. vanavond wilde hij weer niet eten en legde cor hem op bed. na een paar minuten leek het of lennard pijn had, op een andere manier huilen dan we gewend zijn van hem. zijn gaan kijken en hij gaf pijn aan bij zijn oor..... gelijk de dokter gebeld en 'gelukkig' kwam zij naar ons toe, wat voor lennard zoals hij was veel prettiger was. en ja hoor, oorontsteking! rechts viel mee, wel wat rood maar daar zou de arts geen recept voor geven en links zit tegen middenoorontsteking aan! achteraf logisch dat hij onhandelbaar is, zat waarschijnlijk al de hele dag pijn te doen wat hij dan niet goed kon aangeven. gelijk maar medicatie gehaald en gegeven, na overtuigen ook een paracetamol(zetpil) en nu maar hopen dat hij snel in slaap valt. tot nu toe is het nog niet gebeurd, ligt nog onrustig te draaien en te doen. het ergste is dat je je zo machteloos voelt, je kan niets doen voor hem.




dit was het weer even voor deze keer. oh ja, dit wil ik nog met jullie delen:

wat een mooie dag die

zaterdag 22-12-'07

xx

onze mooie boom

staat dit jaar écht te stralen,

of wij kijken anders.....?

waar zal ik beginnen....we hebben weer een heerlijk weekend gehad met lennard.

omdat ik nog niet helemaal beter was was wilma zo lief om met cor mee te gaan lennard op te halen. lennard was - net als op de groep - weer flink ontremd in de auto. (sorry wilma, vinden wij echt heel vervelend.) eenmaal thuis was hij veel rustiger. rond het eten had lennard weer een kleine aanval, met uitval van zijn linkerkant, maar kwam daar gelukkig weer snel uit. net of het een opbouw van spanning is die er uit moet. zaterdag zijn we naar de kerst markt geweest in intratuin: hadden voor lennard brood meegenomen en zijn ketodrankje. hier was hij totaal niet ontremd, af en toe wat uitproberen maar luisterde verder heel goed. omdat lennard op de groep soms 's middags ook niet meer naar bed gaat is hij zaterdag ook de hele dag op gebleven. aan het eind van de dag was hij wel moe, logisch. terwijl cor 's avonds het eten klaar maakte zat lennard bij mij op schoot te genieten van onze kerstboom en de radio, dat hij weer een kleine aanval kreeg. ook hier was hij gelukkig weer snel uit. zondagmorgen zijn we naar oma geweest, bijna bij oma kreeg hij een kleine aanval in de rolstoel; heen was het droog terug erg nat. 'wordt ie hard van' zei cor; ik vond het maar niks. 's middags na zijn rust was lennard weer wat bozer, 'ik wil thuis blijven'. na daar met hem over gepraat te hebben, wat steeds beter gaat, ging het wel weer. voor we naar de cruquius gingen zijn we nog langs de spottersplaats gegaan. omdat het al donker was gaf dat toch wel iets bijzonders. nadat we lennard zelf in bad hadden gedaan op de groep zijn cor en ik naar huis gegaan.

uit het gesprek met de maatschappelijk werkster maandag is gebleken dat het pgb niet voor lennard gebruikt kan worden als hij de weekenden/vakanties thuis is. omdat hij dan elke keer uitgeschreven moet worden in de cruquiushoeve en dat is niet de bedoeling.

dinsdag is zijn bed gekomen en naar eigen zeggen heeft lennard daar heerlijk in geslapen. nu op naar zijn kamer mét badkamer....

mooi hè? de zijkant klapt naar boven zodat lennard er niet uit kan vallen.

vanmorgen had cor een telefonisch consult met de neuroloog van de cruquius: ook al weten we het - als je het hardop hoort zeggen is het net of het nog dieper doordringt. school of een kinderdagverblijf is niet echt een optie, tenzij ze 1op1 kunnen wat nagenoeg onmogelijk is, omdat lennard door de andere kinderen/volwassenen te erg ontremd raakt. wij gaan dus opzoek naar ja, 'privé docent' en andere disciplines die, evt. aan huis, met lennard bezig kunnen. en dan hopen dat hij tzt wel met andere kinderen kan. anders is 'clusterwonen' , waar weten we nog niet, een oplossing. maar dat is dan wel voor langere tijd, hoelang is ook nog niet duidelijk. eerst dit nieuws maar weer een plekje geven en dan vragen we wel weer verder.