Als ik dit schrijf gaat het met Cor gelukkig veel beter, overdag krijgt hij weer wat meer energie ook al is hij 's avonds best nog wel moe, en ben ik snipverkouden. Lastig maar niet zo erg als de mexicaanse griep die Cor heeft gehad!!

De afgelopen dagen gaat het heel wisselend met Lennard: de ene dag is hij heel wakker, vrolijk en komt hij zelf uit bed om de volgende dag heel afwezig te zijn, voornamelijk te slapen en dan zelfs sondevoeding via een sonde krijgt. Omdat wij dit ook kunnen verwachten wanneer Lennard weer thuis is, ben ik nu ook aan het leren om bij Lennard een sonde in te brengen.... en dat gaat niet echt makkelijk, het is een behoorlijke drempel om zoiets bij je eigen kind te doen. Cor is al wel zover dat hij sondevoeding geeft en staat wel open om te leren een sonde in te brengen maar laat het nog even aan een ander over om te doen.

Omdat Lennard weer zeker 5 weken op bed heeft gelegen, heeft hij weer veel spierkracht en conditie ingeleverd. Met alleen fysio, ook al is het elke dag, redt hij het niet en gaat hij begin deze week, als het goed gaat met hem, over naar Rijndam. In eerste instantie waren Cor en ik hier niet echt blij mee: maar omdat Lennard hier al bekend is, het dichtbij het Sophia is én Lennard gaat om te revalideren en niet vanwege gedrag ook behandeld hoeft te worden hebben wij er toch mee ingestemd. Maar omdat Lennard sinds donderdag weer beduidend minder is en hij op een bepaald moment ook weer 39.4 had is het helemaal niet meer zeker wanneer hij gaat. En eerlijk gezegd, ook al proberen wij (het lukt Cor veel beter dan mij) het per dag te nemen, het neemt veel energie om het maar gewoon over je heen te laten komen.

Wel maken we er maar weer het beste van: gaan wat vaker in Rotterdam uit en proberen ook ons sociale leven weer beetje op te pakken. Dat valt niet echt mee: eigenlijk wordt je geleefd met elke dag naar het ziekenhuis gaan, en wanneer je jezelf 'dwingt' om thuis te blijven (tja, het huishouden wil ook aandacht.....) loop je weer met dat dubbele gevoel van " ligt de man alleen in Rotterdam en wij zijn hier".

Afgelopen woensdag was wel weer een dag met een goud randje: 's middags waren er in de grote hal een paar panna-spelers (een soortje voetbal) en een rapper en zijn met Lennard even gaan kijken. Op een bepaald moment vraagt de rapper 'wie durft naar voren te komen en komt rappen?'. "Yo!"was Lennard's antwoordt...... iedereen opzij en Cor reed naar voren met Lennard. Hj pakte de microfoon en deed zo geweldig mee:'ik ben Lennard' en 'ik ben 12', het publiek reageerde met 'go Lennard' en waarop de rapper ook ging rijmen. Lennard had het duidelijk naar zijn zin en straalde helemaal! Later zat Lennard op de bank in zijn kamer met Cor naar buiten te kijken, er wordt weer serieus gebouwd aan de 'blunderput'. Toen kwamen Bes & Ziep ( de cliniclowns) ook op zijn kamer en er was zo'n leuke interactie. Was echt lachen!

met de rc-auto in de grote hal

en met de bal in de gang naast 1noord

lekker gek doen met Liesbeth,

voor wie bijna niets te gek is

en lekker naar buiten

Het gaat niet echt lekker met Lennard, hij heeft regelmatig verhoging, rond de 38 en een vrij hoge hartslag, rond de 120, terwijl hij dan gewoon in bed ligt. Hopelijk hebben we deze week een gesprek met de neuroloog en de medisch maatschappelijk werkster. Ook is Nazorg gevraagd mee te denken over eventuele uitbreiding van het PGB, in het geval Lennard meer zorg nodig heeft als hij weer thuis is.

Het eten en drinken gaat moeizaam: Lennard wil wel, maar kauwen en slikken gaat moeilijk. Daarom krijgt hij regelmatig een sonde, die hij er vaak net zo snel weer uit trekt en dan moet deze weer ingebracht worden.

Ondanks al deze ellende hebben we toch ook lol: Lennard laat nog steeds zien dat hij ondeugend kan zijn, nog vol humor zit en ook kan genieten van dingen. En dat geeft ons ook weer kracht om door te gaan.

Gisterochtend had Lennard een EEG om kwart over 8! Toen ik rond kwart over 9 bij hem kwam was hij net terug. Nadat hij zijn ontbijt op had, wat heel snel ging, heb ik Lennard zelf gedoucht. Het is toch wel heel prettig om dan even 'alleen' te zijn met hem. En als je dan zo bezig bent is het zo rusttijd. Jammer genoeg kon 'de fysio' niet en hebben we met een ballon gespeeld, gewoon over en weer slaan, maar dan zie je dat hij daar echt even van geniet.

Vanmorgen was Lennard weer diep in slaap en kon moeilijk wakker gemaakt worden. Liesbeth heeft hem wel zijn medicijnen kunnen geven maar daar hield het mee op. Samen met Brendine heb ik Lennard gewassen en toen werd hij beetje wakker. Met veel geduld heeft hij toch zijn broodje gegeten, maar eenmaal klaar was het toch alweer bijna 11 uur en viel hij in slaap. Na de rust had Lennard een hoge hartslag: hij kwam niet onder de 115 en zijn temp was 37.8. Lennard vroeg wel om eten en snel zijn warm eten gepakt. Dit gaat er meestal zonder problemen in alleen vandaag lukte het niet, het kostte hem heel veel moeite. Ook gaf hij aan dat hij zich niet lekker voelde.Brendine heeft een sonde ingebracht en hierdoor raakte Lennard heel snel heel ontremd. Lennard probeerde steeds de sonde eruit te trekken, maar nadat we hadden beloofd dat, zodra hij alle voeding binnen had, de sonde er weer uit mocht liet hij hem zitten. En toen de sonde er eenmaal weer uit was, was hij ook niet meer ontremd. Om hem de rust te geven die hij nog zo nodig heeft ben ik naar huis gegaan.

Het EEG van gister heeft uitgewezen dat er wel een verslechtering te zien is, maar ook vonden de artsen het moeilijk om te vergelijken met de laatste EEG omdat deze van december '06 of januari '07 was. Als alles goed blijft gaan wordt morgen de pomp gestopt en dan is het afwachten of de aanvallen weg blijven.... Heel voorzichtig is er al gepraat over naar huis gaan.

Cor had een gezellig uitje met collega's, heeft daar echt van genoten en in de tussentijd heb ik de koelkast gesopt en eten gekookt. Langzaam maar zeker komt ook het huishouden weer beetje op gang.

Gistermorgen eerst bij Cor zijn ouders geweest voor nieuwjaar wensen en de verjaardag van zijn moeder.Daarna bij mijn moeder langs en toen weer naar Lennard. daar zijn we iets meer dan 1 uurtje geweest, Lennard was heel suf en het leek of hij voor ons wakker wilde blijven, zijn hartslag was onregelmatig en ook zijn saturatie dipte af en toe. Toch maar besloten om weer naar huis te gaan, want daar maar beetje zitten schiet ook niet erg op.

Vanmorgen zouden we Lennard zelf douchen, maar toen we bij hem kwamen was hij in diepe slaap. Vannacht had hij zijn infuus er weer uit getrokken en een nieuwe prikken ging heel lastig. De neuroloog had het paar keer geprobeert en uiteindelijk is het de kinderarts wel gelukt, ze waren toen al wel 3 uur verder. Met zijn ketonen is het ook niet goed: hij meet onder de 1 (normaal is 2-7) en voor iedereen is het een raadsel hoe het komt. Zojuist lag hij aangesloten op de 'Deltatrac': dit apparaat meet o.a. de hoeveelheid koolhydraten die Lennard bassaal nodig heeft. Hij lag onder een kap zodat zijn adem wordt opgevangen door een buis en naar het apparaat gaat. Omdat hij in diepe slaap is kon het makkelijk gedaan worden, het is nagenoeg onmogelijk om het te doen als Lennard wakker is: uitleggen wat je gaat doen blijft bij hem niet hangen en dan kan zo'n kap over je gezicht behoorlijk bedreigend zijn. Liesbeth, de vpk, stuurt de cijfers door naar Elles en nu maar afwachten wat zij er van zegt.

Het is inmiddels alweer dinsdag.
De uitslag van de deltatrac is dat Lennard te weinig koolhydraten binnen krijgt. De grote vraag is nu: hoe kan het dat Lennard weinig beweging heeft/krijgt en toch zoveel calorieën verbrandt? Ook hard groeien doet hij momenteel niet dus is er iets anders aan de hand. Er is een EEG aangevraagd en nu even wachten wanneer daar tijd voor is. Ook is de vraag hoe,want Lennard laat niets rustig zitten - ook niet voor heel even.

De pomp bleef is in het weekend niet afgebouwd en is sinds gister weer stapje omlaag gezet. Toch had hij weer aanvallen, vnl kleintjes maar toch. Ook vandaag is de pomp een stapje verlaagd, vanmorgen, voor de Visite, had Lennard een kleine aanval en tijdens de Visite ook weer zo'n net wel net niet. Toen de artsen eenmaal weer weg waren kreeg hij wel weer een grotere. Ook was Lennard weer erg suf vanmorgen, zijn medicijnen waren nog net gelukt maar het eten (sondevoeding) lukte niet. Daarom wilde Sylvia een sonde inbrengen en dat lukte niet in een keer maar Lennard werd er wel goed wakker van en heeft toen de sondevoeding weer zo opgedronken.

Met de fysio heeft Lennard het helemaal naar zijn zin! Lekker bewegen in de oefenzaal. Gister heeft hij ook weer gelopen in de brug en de obstakels die Leontien had neer gelegd nam hij me gemak. Ook had zij kegels neergezet om tussen door te lopen en de eerste keer schopte Lennard ze met veel plezier omver.... en kreeg dus strafpunten! De volgende keren liet hij ze wel staan en vond het heel leuk om te doen. Straks wordt hij weer opgehaald en ben ik benieuwd wat ze gaan doen.

Het is nu nog rusttijd, maar Lennard heeft totaal geen rust en wil het liefst uit bed en vanalles doen. Dan is geduld hebben toch wel héél moeilijk voor hem. Voor vandaag willen ze ook een deltatrac doen.....met zo bezig zijn gaat dat zeker niet lukken!

gister was een hele dubbele dag. cor was eerst gaan werken en ik wat boodschappen gedaan. 's middags gingen we naar lennard want 's avonds zouden we in rotterdam blijven. rond kwart voor 3 waren we bij lennard en hij was weer lekker vrolijk, alleen heeft hij zeker 15 aanvallen gehad, waarvan er 1 toch 4 minuten heeft geduurd. na overleg met de arts is de pomp, die 's morgens weer een stapje was afgebouwd, weer terug gezet naar de vorige stand. dit ook om de vimpat een kans te geven om zijn werk te doen want na een week kun je eigenlijk pas gaan zien wat het doet. 's avonds kwamen ook samantha & shimano naar rotterdam en daar hebben we (met nog een paar 1000 anderen) oud & nieuw gevierd. is toch wel heel anders als je daar staat ipv op tv kijkt. het was maar goed dat er ook nog wel goede muziek was en je lekker kon bewegen, anders was het wel héééél erg koud geweest! toch een mooie, bijzondere afsluiting van een ***dag en heftig jaar.


zo zag de brug eruit toen we aankwamen

het podium was een groot ponton

wat heen en weer gevaren werd.