opperste concentratie.....

samen met papa schilderen.

afgelopen weekend was lennard weer thuis, het heeft er wel om gespannen hoor. vrijdag middag om 13.00 uur wisten we pas zeker dat lennard mee naar huis mocht. namelijk, woensdag en donderdag had hij weer cluster-aanvallen van minimaal 8 in 10 minuten, waarbij 1 wat grotere (ong. halve minuut en verkramping van armen en benen) en verder hele subtiele, soms zelfs zo dat als je niet in zijn gezicht keek je de aanvallen zou kunnen missen. vrijdag waren het wat meer op zich staande, ook zeer subtiele, aanvallen, maar vanwege de hoeveelheid zou de neuroloog beslissen. gelukkig mocht lennard toch nog mee: ook omdat het voor ons goed zou zijn, wanneer lennard weer definitief thuis is kunnen we dit ook verwachten en nu hadden we nog de cruquius om op terug te vallen.

zaterdagochtend zijn melanie, lennard en ik bij samantha & shimano langs geweest, jammer genoeg niemand thuis en vervolgens naar de herenhof gegaan. na de boodschapjes gedaan te hebben wilde lennard in de speelgoedwinkel kijken. op een gegeven moment zag hij een klein jongetje in een boodschappenwagen zitten. maakt lennard met zijn aapje een heel leuk contact en begint het jongetje te lachen. na een tijdje gaat de moeder weer verder, lennard: "ik wil eruit, ik wil lopen! nu!" vragen we wat hij zoekt zegt hij:"dat jongetje." uitgelegd dat hij weg is ziet hij een klein meisje in een maxicosy: "wat een schatje..." en gaat weer met zijn aapje in de weer. ook die kleine begint te lachen!! vlak voor haar moeder weer verder gaat laat hij aapje haar "een kusje" geven. vervolgens kostte het melanie en mij heel wat (overredings)kracht om lennard de winkel uit te krijgen:"ja, volgende keer gaan we weer!". lennard heeft toen ook buiten nog een eindje gelopen, weg loopt omhoog dus best pittig voor hem. eenmaal thuis gegeten en voor we hem op bed wilden leggen kreeg hij weer een aantal aanvallen. melanie heeft lennard toen naar boven geholpen waar hij op de overloop ook een kleine aanval kreeg en lennard snel in bed gelegd. toch besloten met z'n drieën om dormicum te geven. daarop viel lennard vlot in slaap en stopten de aanvallen gelukkig. na zijn rust zijn we lekker thuis gebleven.

zondag eigenlijk niets bijzonders gedaan, niemand gezien wat mbt de vele aanvallen die lennard had niet verkeerd was. rond 17.00 hebben we lennard terug gebracht naar de cruquius waar hij gelijk in bad wilde. na uitgebaddert te zijn heb ik hem gelijk zijn pyama aangedaan. hij was net afgedroogd dat hij weer aanvallen kreeg. voornamelijk trekken in zijn gezicht, rode vlekken en wat lichte trekking met zijn arm(en). toen het wat rustiger werd gauw op bed gelegd waar hij er nog een aantal kreeg. weer dormicum gekregen waardoor na eerst nog 4 aanvallen het gelukkig weer stopte. wel heeft lennard een paar stukjes brood gegeten maar was te moe om te alles op te eten. nadat wij lennard zijn medicijnen hadden gegeven, bleven we een tijdje naast zijn bed zitten in de hoop dat hij in slaap zou vallen. omdat lennard wakker bleef, moest hij wel voor vechten, zijn cor en ik maar naar huis gegaan.

vanmorgen was het nog niet veel met lennard toen ik rond half 10 belde. hij was erg moe, suf en eten en drinken ging heel moeizaam. uiteindelijk heeft eveline het met een spuitje gedaan wat redelijk ging. toen ik vanavond belde vertelde yvonne dat lennard, wel met de riem vast in zijn rolstoel, aan tafel met lego had gespeeld; naar een groepsgenootje was gereden(!) en had toegekeken wat deze voor spelletje deed op de computer. net na het eten, ook op de groep, wilde lennard aan de andere tafel zitten. yvonne hield hem dan tegen en elke keer als ze even niet oplette dan, hoep, was lennard naar de andere tafel gereden....!

kortom, een redelijk positief bericht na vanmorgen. hopelijk komt hij weer snel uit deze onzekere, instabiele periode waar ook de neuroloog geen verklaring voor heeft.

gelukkig, lennard is weer terug in de cruquius!! toen cor en ik om kwart voor 10 in het sophia kwamen hadden we de hoop dat we gelijk zouden horen of we lennard wel of niet mee mochten nemen..... dus niet. het werd tijd voor middageten en we wisten nog niets. eindelijk, om kwart voor 1 gingen we weg. wel had lennard gisteravond nog 2 kleine aanvallen gehad, deze duurden slechts enkele seconden dus dat viel erg mee. gisteravond en vanmorgen heeft hij geen frisium (anti-epilepticum) gekregen, ze wilden eerst weten hoe lennard wakker zou worden. omdat hij helder was en niet meer suf was is, in overleg met de cruquius, weer begonnen met de frisium.

het was wel even raar, komen we bij zijn kamer - ligt er een ander kindje in. is hij overgeplaatst naar een andere kamer, deze had wel een camera waarmee ze hem beter in de gaten kunnen houden. komen we daar...... helemaal geen lennard!! wel een leeg bed, een jas aan de kapstok en ook geen rolstoel. hij was al met laura, de pm, mee naar de speelkamer. daar zat lennard al te tekenen: beetje moeizaam, het infuus zat nog in zijn arm en een spalk met verband er omheen om te voorkomen dat het lokje, zoals ze het naaldje noemen, sneuvelt en eventueel opnieuw ingebracht moet worden.

weer terug in de cruquius hebben we lennard snel op bed gelegd, hij had in de auto wel geslapen maar was nog erg moe. cor en ik zijn toen naar huis gegaan. ik heb zojuist even gebeld: lennard heeft geslapen tot half 4, is toen wakker gemaakt en heeft met de lego gespeeld. daarna goed gegeten maar wel misselijk en weer erg moe. jeltje heeft hem weer op bed gelegd en even leek hij weer in slaap gevallen te zijn. maar na 10 minuten kwam hij weer vrolijk uit zijn bed en is in bad geweest en ligt nu nog even tv te kijken. is gelukkig niet meer misselijk en heeft tot nu toe geen aanvallen meer gehad.

kunnen we lekker slapen.

pfew, we kunnen met een redelijk gerust hart gaan slapen. vandaag was het weer een sophiadag. vanmorgen om kwart over 8 zaten we al in de auto op weg naar rotterdam. lennard was wat moe en lag wat te doezelen op de bank met cor naast zich, na ongeveer 3 kwartier waren ze allebei weer wakker. de weg was druk en we waren om iets voor tienen in het sophia. omdat vandaag met het onderzoek werd begonnen duurde het iets langer voor lennard klaar was. het infuus prikken ging weer snel alleen was er extra bloed nodig voor het onderzoek en dat nam wat meer tijd in beslag omdat het door een klein naaldje ging. eenmaal terug op zijn kamer viel lennard in slaap.....niet verwonderlijk dachten we: bijna 2 uur in de auto met toch weer meer prikkels. na een paar uur werd lennard nog steeds niet wakker, reageerde wel wat op prikkels alleen werd niet wakker. nadat lennard klaar was met zijn infuus was het inmiddels half 4 geweest en was hij nog niet wakker. na overleg met de neuroloog is besloten om lennard een nachtje te houden om te zien hoe het zou gaan. aan de ene kant behoorlijk balen - nergens op gerekend natuurlijk: geen pyama, gelukkig wel schone kleren; medicatie werd geregeld door het ziekenhuis en dan toch maar weer naar huis. kort nadat we thuis waren gekomen en hadden gegeten werden we gebeld door de vpk: lennard was weer wakker, had een broodje gegeten en zat heel vrolijk tv te kijken!! vanwege de aanvallen die weer heftiger terug kwamen is het medicijn verhoogd en de neuroloog vermoedt dat het te snel is gegaan voor lennard en hij daarom zo diep weg was. morgenochtend mogen wij hem - hopelijk, we durven bijna niet meer zoiets te zeggen, elke keer komt er dan weer wat tussen -weer ophalen en terug brengen naar de cruquius.

wat een heftig weekend is het geweest. vrijdagmiddag hadden we eerst een gesprek met de maatschappelijk werkster en de spel/dramatherapeut - eigenlijk niet veel nieuws. de maatschappellijk werkster had wel een brief klaar voor de gemeente, waar we in het weekend een aanvulling op hebben gemaakt. nu maar hopen dat ze bij de gemeente er ook anders naar willen kijken.....

cor was alle spullen die mee naar huis zouden gaan al in de auto doen, lennard had zijn jas aan en liep de gang in richting auto. terwijl ik mijn jas wil aandoen hoor ik een klap dus ik snel kijken. lennard was met een aanval op de grond gevallen en het duurde even voor hij er weer uit was. samen met de groepsleidster heeft cor hem weer op bed gelegd. lennard was nog erg suf en had ook een flinke bult op zijn hoofd met iets beschadigde huid. na overleg met de dokter besloten om lennard nog niet mee naar huis te nemen: ivm mogelijke hersenschudding elk uur wakker maken en controles doen was voor ons teveel, zeker als hij meer dan een hersenschudding zou hebben. 's morgens heeft hij 3 aanvallen gehad en in overleg met de neuroloog is het medicijn dat vorige week was afgebouwd, weer opgehoogd. gelukkig konden we lennard zaterdag wel mee naar huis nemen ook al was hij nogal ontremd. 's avonds kreeg hij een korte aanval met uitval van links en waarschijnlijk later nog een, deze was echter niet erg duidelijk. zondagochtend zijn we even bij oma geweest, daar hebben ze met z'n drieeën op de grond gezeten en een puzzel gemaakt, voor lennard nog knap lastig hoor een puzzel van 60 stukjes. eenmaal weer thuis hebben we warm gegeten en toen nog even tv gekeken. omdat melanie mee wilde lennard terug brengen is cor thuis gebleven, wat voor hem ook wel goed uitkwam want dan kon hij nog leren.
voor we terug gingen naar de cruquius zijn we naar de spottersplaats geweest. lennard vindt dat, nog steeds, heel leuk om te zien hoe de vliegtuigen opstijgen. rond kwart voor 5 waren we weer op de cruquius en zijn lennard en melanie 'ice age' gaan kijken terwijl ik brood klaarmaakte. lennard verbaasde ons om heel snel zijn ketodrankje -zelf!- te pakken en op te drinken en vervolgens zijn brood -zonder aansporen!- op te eten. daarna hebben we de film afgekeken en is lennard lekker in bad geweest. na lennard in bed gelegd en voorgelezen te hebben zijn melanie en ik naar huis gegaan.
rond 21.30 werden we gebeld door de cruquius: lennard had vanaf kort nadat wij weg gegaan waren bijna elke 15 minuten een aanval gehad. de eerste duurde rond de 1 1/2 minuut met uitval van links én rechts, de anderen duurden steeds korter en lennard kwam daar ook steeds sneller uit. na overleg met de neuroloog heeft lennard extra medicatie gekregen om de aanvallen te doorbreken. om 22.30 had cor nog even contact met de cruquius en had lennard geen aanvallen meer gehad. vanmorgen belde cor en toen hoorden we dat lennard 's nachts 1 grote aanval heeft gehad van ong. 1 1/2 minuut en daarna nog 2 kleintjes waar hij redelijk snel weer uit kwam, wel heeft hij dormicum gekregen om de aanvallen te doorbreken en heeft daarna geen aanvallen meer gehad. vanavond heb ik de groep gebeld om te horen hoe het ging met lennard: gelukkig waren er geen aanvallen meer waargenomen; is lennard naar de fysio geweest, wat wel goed ging alleen wat langzamer vanwege de vermoeidheid en 's middags naar de huisarts voor controle van zijn oren. links was nog niet helemaal genezen en volgens de dokter mocht hij wel weer zwemmen. omdat lennard zich niet bewust is van het feit dat hij niet kan zwemmen, hebben wij besloten om het zekere voor het onzekere te nemen en nog een weekje te wachten.

morgen gaan we weer naar het sophia voor lennard's infuus. ook hebben cor en ik een gesprek met de dokter over het onderzoek welke morgen gaat beginnen. voorlopig komen we terug in het sophia voor het infuus want ze durven het nog niet aan om lennard 'thuis' te prikken. na nog een paar keer willen ze proberen om geen antistof tegen de reactie vooraf te geven om te zien of de inloopsnelheid en afkomst van invloed zijn. als lennard weer een reactie krijgt is het thuis een infuus krijgen geen optie meer.

gelukkig ging het snel beter met lennard en hebben wij nog een paar heerlijke dagen met hem gehad. maandag ochtend zijn we weer met hem naar buiten gegaan. ook heeft lennard weer een stukje zelf gelopen, je kon merken dat het weer flink in zijn uithoudingsvermogen heeft gehakt. hebben in de ridderhof een brood en wat krentebollen gekocht, anders was het voor cor en mij ook zo kaal...'s avonds is Lennard rond half 8 naar bed gegaan, hij was erg moe. helaas heeft hij 2 kleine aanvallen gehad, deze keer met uitval van zijn linkerkant. na ongeveer een kwartiertje kon hij zijn arm en been gelukkig al weer bewegen. door alle knallen sliep hij erg onrustig en kreeg hij rond half 2 nog een aanval. het is dat we 'toevallig' op het schermpje keken, anders hadden wij deze beslist gemist, hierbij had lennard uitval van zijn rechterkant waarbij hij dan ook niet kan praten wat vooral voor lennard beangstigend kan zijn. omdat hij er toch rustig bij blijft is het ook voor ons makkelijker om lennard gerust te stellen.

woensdag was de dag dat lennard weer terug ging naar de cruquius. na zoveel dagen thuis hadden we allemaal een slechte dag: je wilt hem thuis houden en ook weet je dat dat nog niet gaat. lennard was onderweg terug wel boos maar deed niet lelijk !!! dat laat ons zien dat er wel degelijk vooruit gang is.... ergens diep binnen in cor en mij is de overtuiging dat lennard wél leerbaar is, alleen heb je er heel veel tijd en geduld voor nodig. weer terug naar huis heb je dan zo'n dubbel gevoel: je mist het mannetje en tegelijkertijd heb je weer even tijd en ruimte om te ontspannen.
zijn aapje was nog thuis gebleven omdat hij nieuwe kleren zou krijgen, de oude stof ging helemaal slijten. lennard kon deze keer niet zelf de stof uit kiezen en het enige dat ik wist was dat hij weer kerststof wilde.... gelukkig was er in het stoffenwinkeltje op de emmalaan nog mooie kerststof: groen met verschillende figuurtjes en rode met 'gouden' sterren. ik maakte mij er 's nachts zo druk over dat ik er letterlijk van wakker ben geworden.... zodra lennard aapje zag was het helemaal goed!! hij had 2 nachten om aapje gevraagd, aapje wijkt nu ook niet meer van lennard's zijde.

vrijdag is het werkstoeltje (eindelijk) gebracht. nu kan lennard tenminste goed aan tafel of achter de computer zitten.

zaterdag hebben lennard en ik spelletjes gedaan!!! 'mens erger je niet' en 'wie ben ik?' en ja natuurlijk, hij heeft eerlijk (....) gewonnen, waar het om gaat is dat hij er lol in had. ook het puzzels maken gaat steeds beter en sneller.
zondag zijn we naar opa & oma geweest. oma was jarig op 1 januari maar aangezien lennard door het slechte slapen en de 3 aanvallen niet erg lekker was is cor op die dag alleen geweest.

gisteravond hebben cor en ik een advertentie geplaatst, op een site waar ze je ook kunnen helpen met o.a. pgb, voor iemand die 's morgens komt helpen met lennard. ook al weet je dat het nodig is het is toch een hele stap om vreemden in je huis te halen om te helpen met de zorg voor lennard en een groffe begroting gemaakt van kosten die we denken te maken en die uit het pgb betaald moeten worden. daarnaast ook een dagindeling gemaakt: anders is een dag zo om en doen we feitelijk niks.

en nu wachten op de gemeente....

a.s. woensdag hebben we een afspraak met een aannemer....dus áls jullie een advertentie in de krant zien voor donaties weten jullie waar het voor is!!