wat gaat de tijd eigenlijk snel, er is alweer een week voorbij!!
zaterdag waren cor & ik rond kwart over 10 bij lennard en omdat we 's middags wilden gaan zwemmen hebben we 's morgens lekker rustig aan gedaan. om ongeveer kwart voor 3 lagen we in het zwembad; er waren nog meer mensen en dan kan je goed merken dat het eigenlijk te druk is, niets aan te doen. tegen het eind waren we weer alleen in het water en dat is toch wel luxe hoor!! lennard is 2x van de glijbaan geweest...vond ie geweldig! wilde liever niet het water uit, toen we zeiden dat hij dinsdag weer mocht was het goed, (gelukkig maar, als het aan lennard lag, lag hij nu nóg in het water). daarna hebben we lennard even op bed gelegd tot dat de groep ging eten en zijn cor en ik naar huis gegaan.
zondag wilde lennard naar de spotters-plaats. we konden helemaal vooraan staan en kon lennard goed de vliegtuigen zien opstijgen terwijl we lekker in de auto konden blijven zitten!! op verzoek een paar foto's gemaakt, deze zijn nu in ontwikkeling en hopelijk kunnen we ze zaterdag ophalen....benieuwd hoe ze eruit zien, worden ook vergroot en kan lennard het goed zien als ze op zijn kamer hangen.
hebben jullie eigenlijk al eens foto's gezien van zijn kamer?? geloof het niet hè?? zal ze binnenkort maken en op de blog zetten...
vanmiddag was lennard al wakker toen ik bij hem kwam. hij kwam vrijwel meteen zijn bed uit en nadat hij zijn ketodrankje op had (zijn ketonen gaan tenminste weer de goede kant op en wordt hij weer wat stabieler) zijn we bij de paardjes wezen kijken. en volgende week gaat lennard ook paardrijden. ook als wij er nog niet zijn neemt de groepsleiding lennard mee!! nou, ik maak wel dat ik op tijd ben. van lennard mag ik dan foto's maken zodat jullie het ook kunnen zien.

maandag zijn ze begonnen met 1 van de anti-epileptica af te bouwen. nu had de neuroloog al uitgelegd dat het afbouwen van deze medicatie opzich al meer aanvallen kan geven, naast dat het de spiegel verlaagd in zijn bloed. lennard heeft daarom meer aanvallen dan eerst. wel meest kleintjes, rond de halve minuut, maar wel meerdere op 1 dag. hoewel, maandag en gister had hij geen aanvallen, vandaag weer 3. vanmorgen vroeg, toen hij nog sliep; vanaf dat hij vanmorgen wakker was, was hij heel druk en ontremd, vertelde de verpleegkundige en vanmiddag net na de lunch kreeg hij weer een aanval. daarna hebben ze lennard in bed gelegd en was hij binnen 5 minuten in slaap. nadat we bij de paardjes hadden gekeken, wilde lennard weer naar binnen. hij was, zeker voor zijn doen, heel stil; lennard zei ook weinig. hebben weer een puzzel gemaakt, was wel lastig voor hem maar hij heeft de puzzel toch afgemaakt. het is best wel weer balen, zacht uitgedrukt, dat lennard weer zovaak aanvallen heeft. het is echter iets waar we allemaal doorheen moeten, zoveel medicatie is duidelijk ook geen oplossing. ook hebben we gehoord dat lennard voorlopig nog wel blijft, cor & ik houden er rekening mee dat het nog wel 6 maanden kunnen zijn. we houden ons maar vast aan het feit dat lennard hier het best op zijn plek is, zeker gedurende het afbouwen van zijn medicatie. wel zijn ze op de groep weer bezig of hij naar school kan. er blijkt een speciaal groepje te zijn die zeer intensieve, individuele begeleiding krijgt. van de school zit er iemand bij de teamvergaderingen, die elke maandag zijn, die dat verder gaat uitzoeken. als het goed is horen we daar volgende week meer over.
het pgb wordt gelukkig doorgeschoven naar volgend jaar en hoeven nu niets te doen. ook komt zijn eigen hoog/laag bed binnen kort: 27 november wordt het geleverd.....het heeft wel lang geduurd, nou ja het komt gelukkig!
over 2 nachtjes mogen we lennard weer ophalen voor een weekendje thuis!!


heb zojuist telefoontje gehad van arts in het sophia: lennard komt in ieder geval de 16e nog voor zijn infuus. als het goed is komt dan ook de vpk die het infuus dan gaat doen in de cruquius, zodat we alles eerst nog goed kunnen doornemen. voor het geval er nog vragen of opmerkingen zijn. en dan komen we alleen nog terug naar het sophia voor eventuele controle afspraken.

dinsdag ochtend ben ik naar lennard gegaan omdat cor en ik ons weer zorgen maakten over zijn gezondheid. gelukkig viel het - achteraf - mee. later op de ochtend was er een goochelaar in het ontmoetingscentrum, daar waren nog meer bewoners van de cruquiushoeve. toen bleek maar weer hoeveel helderder lennard is geworden. op een bepaald moment vroeg hij of ik een spiegel had. die had ik niet en ik vroeg waarom hij een spiegel wilde. hij vond de andere mensen "er zo raar uitzien" en vroeg hoe dat kwam. uitgelegd dat het kwam door ziekte, een ongeluk of zo geboren. toen drong het tot mij door dat lennard zijn eigen gezicht wilde zien...... gelukkig lag er op een tafeltje, waar geschminkt werd, een spiegel en kon lennard zijn eigen gezicht zien.

vanaf dinsdagmiddag 12 uur is lennard 24 uur zonder eten geweest. wel kreeg hij ors (om dat aan te vullen wat hij anders tekort komt) opgelost in 1 liter water met daarnaast nóg een liter drinken. het is wel even afzien voor hem maar hierdoor is wel het probleem opgelost. vanaf woensdag middag heeft hij weer heel licht gegeten en ook zijn de ketodrankjes - halve hoeveelheid - weer gestart. lennard lijkt er goed op te reageren. donderdag mocht hij weer gewoon eten, alleen nog niet de volledige hoeveelheid ketodrankjes.

vrijdag naar het sophia is - natuurlijk, zou je bijna zeggen - weer heel goed gegaan. we hebben wel het gevoel dat we op vakantie gaan hoor als lennard mee naar huis mag! de auto zit echt vol met alleen spullen voor hem. enfin, we zijn om iets over half 9 weggereden en waren rond 10 uur in het sophia. ruim op tijd en lang niet zo gestresst als de vorige keer. ik was met lennard alleen want cor moest werken. onderweg naar huis heeft lennard een kleine aanval gehad, ongeveer een halve minuut, waar hij zelf heel rustig weer uit kwam. we waren best wel laat thuis, rond half 6, lennard had in het sophia al warm gegeten dus dat was wel makkelijk.

zaterdag zijn we bij melanie in de winkel wezen kijken, hadden we vorige keer al belooft. ging heel goed met lennard: hij heeft zelf schoenen uitgezocht en aangehouden; ook heeft hij een kaart voor opa uitgezocht, die vandaag jarig is. na zijn rust zijn we bij wilma & ronald langs geweest. daar heeft hij met joël achter de computer gezeten en wat spelletjes gedaan. lennard is heen en terug naar huis gelopen; nu is het voor ons niet ver - voor lennard is het toch weer een pittig eindje. maar veel oefenen dan gaat het wel beter! eenmaal thuis was hij wel wat moe alleen lang niet meer zo erg als eerst en dat is toch wel heel fijn om te zien. na het eten had lennard een kleine aanval gehad van nog geen 30 sec. waar hij weer helemaal zelf uit kwam en ook vrij snel weer helder was. 's avonds hebben we de open haard aangestoken, de lampen laag (met dimmer, erg prettig) en naar de cd van 'de regen-boogboom' geluisterd. het was de eerste keer dat wij daar samen écht naar geluisterd hebben, toen cor de liedjes de eerste keer hoorde vond hij het maar niks en zeker niet voor lennard. zo samen luisteren, zacht licht en de open haard maakten het een heel bijzondere ervaring: heel emotioneel ook. waren cor & ik 'bang' dat we bij lennard de afgelopen maanden weinig tot geen emotie zagen - we zijn nu overtuigd dat als we ook hier in doorzetten ook dat weer anders gaat worden. deze ervaring neemt niemand ons meer af!!

zondagochtend werd lennard vrolijk wakker en was om 8 uur al uit bed, met zijn ontbijt en medicatie niet verkeerd. ik zat op de grond en lennard liep om mij heen, dat ik hem ineens een snurkend geluid hoorde maken en hij gelijk in een convulsie achterover viel. weer een bult op zijn hoofd en een schaafwond op zijn elleboog. ook hier kwam hij weer zelf snel uit en was weer gauw helder. het is wel wennen, je schrikt soortje als hij zo ineens om valt. later kwamen opa & oma. lennard was nog bezig met zijn kaart schrijven, dat ging heel moeizaam, lennard wist niet meer hoe dingen te schrijven; het is best moeilijk om te zien dat dat soort dingen moeilijk zijn voor lennard waar je je geen voorstelling van kan maken. na zijn rust wilden we gaan fietsen, maar dat ging niet omdat we niet goed konden sturen (daar ben ik gister mee terug geweest en hebben ze het probleem verholpen). toen het weer tijd was om terug te gaan naar de cruquius wilde lennard (natuurlijk) niet, maar het is nog even niet anders. als alle zorg en zo geregeld kan worden mag hij weer thuis blijven.

woensdag wilde ik gaan zwemmen met lennard maar omdat er geen toezicht was toch niet gegaan. het risico is te groot en die verantwoording neemt niemand, ook ik niet!! omdat dinsdag het water niet goed was is lennard (als het goed is) vandaag geweest, zo eerst even bellen. 's middags hebben we een puzzel gemaakt met hem, maar net als het schrijven gaat het heel moeizaam. het zijn slechts 20 vrij grote stukken met niet al te moeilijke afbeelding. toch ziet lennard het niet en dat is voor ons weer even slikken. of lennard het zelf zo ervaart weten we niet. na een paar keer leek het hem wel beter af te gaan, vaak doen maar in de hoop dat het weer iets aan het werk zet in zijn hoofd. wat hij wel liet zien was dat hij doorging tot de puzzel af was, opgeven is er niet bij en dat geeft voor ons weer hoop dat hij dingen - misschien - weer gaat oppakken. zoals anders: we blijven hopen, doorzetten en wie weet wat er nog terug komt.......

hebben vanmiddag bericht gehad dat het pgb wordt uitbetaald!!!yippie!! klein detail: lennard is momenteel niet thuis en dan heb je er geen recht op; morgen maar weer bellen. het blijft een heel gedoe maar nu kunnen we echt zorg gaan inkopen - wel een hele verantwoordelijkheid hoor. ook kregen we vandaag de machtiging van de zorgverzekeraar binnen: zij vergoeden de medicatie voor lennard's maandelijks infuus...dat betekend dat we niet meer naar het sophia hoeven en lennard het infuus op de cruquius (en later thuis) gaat krijgen. dat scheelt toch weer een hoop gedoe voor hem!!
zo eindigt deze dag toch nog weer met een klein goud randje..... nog 2 nachtjes en dan zien we de mannetje weer.

vandaag is cor alleen naar lennard geweest. toen hij daar vanmiddag aankwam zat lennard achter de computer, sinds een paar dagen hebben ze daar internet. lennard had daarom weinig tijd voor cor. wel was lennard heel helder en dat wordt elke dag meer. gister was ik redelijk vroeg bij lennard. de dag ervoor was hij helemaal niet lekker: at slecht, dronk slecht. veel last van zijn buik en ook braken - heel naar. het rare is dat als het er weer uit is hij zich bijna gelijk een stuk beter voelt en ook weer heel helder is. enfin, omdat we ons daar toch weer zorgen om maakten en daardoor weer een slechte nacht achter de rug hadden, ben ik naar lennard toe gegaan. ook omdat we niet wisten wat we konden verwachten..... lennard lag heerlijk muziek te luisteren en mee te zingen en te 'dansen' in zijn bed!! op zulke momenten kun je je bijna niet voorstellen dat hij zich dan ineens zo beroerd kan voelen. na het ontbijt - weer lekker luxe op bed! - heb ik hem onder de douche gedaan en het is dat ik de kraan op een gegeven moment uitdeed anders stond hij er waarschijnlijk nóg onder!! de dokter zou langskomen omdat ze het niet vertrouwden. gelukkig kon hij niets vinden: alles zag en klonk goed, van uitdrogen ook geen sprake, wel goed in de gaten houden. daarna zijn we met de andere kinderen ( er is hier al vakantie) naar 'de rank' (daar is vaak van alles te doen) gegaan. op een bepaald moment zegt lennard: "wat is er met die mensen aan de hand, mama? ze zien er zo gek uit. heb jij een spiegel? hoe zie ik eruit?" verteld wat er aan de hand kan zijn met de anderen. ook de groepsleidster van lennard vertelde dat zij beslist niet zielig waren. dat zij met hun vrienden, die zijn hier hadden leren kennen, heel veel plezier hadden. lennard nam het wel op, vond het ook wel moeilijk om te beseffen. lennard geeft aan dat hij het liefst naar huis wil, maar dat hij het ook wel leuk vindt om hier (de cruquiushoeve) te zijn en niet alleen omdat het nu de voor hem beste plek is.......dat hij dat zelf aangeeft is wel heel bijzonder.

jammer genoeg had lennard vanmorgen weer 2 aanvallen gehad. eergister had hij ook een aanval gehad. gelukkig komt hij er zelf heel rustig weer uit en is meestal na een minuut of 5 weer helder en aanspreekbaar, soms wel erg moe. vanmorgen had hij ook een afspraak met de huisarts, van daar en die laat morgen bloed afnemen om van alles te controleren. er is ook met de dieëtiste afgesproken dat lennard 24 uur niet mag eten, wel 1 liter drinken met daarnaast ook 1 liter ors. dit is om te voorkomen dat lennard uitdroogt en een tekort krijgt aan belangrijke stoffen. daarna weer heel langzaam opbouwen met eten en zijn ketodrankjes. gelukkig is hij wel weer heel stabiel in zijn ketonen en dat is toch weer een pluspunt(je)!!

het blijft spannend. morgen zien we hem niet en vrijdag weer naar het sophia! dan komen de dieëtiste én de neuroloog langs om te overleggen en eventueel een plan uit te leggen over wat te doen met lennard.

een bijzonder weekend

ook al had lennard weer flink last van buikpijn hij was toch goed helder! sinds een paar dagen is er weer een medicijn afgebouwd en waarschijnlijk heeft hij hierdoor wel weer meer aanvallen, wat wel weer even slikken is. donderdag is hij weer achterover gevallen in de badkamer, waaraan hij 'alleen' een bult op zijn hoofd heeft overgehouden. dat hij dan zo ineens achterover valt is niet te voorkomen en ook niet op te vangen, het gaat immers zo snel en onverwachts. ook door de afbouw van medicatie, wat heerlijk is, komen prikkels meer binnen wat voor lennard weer meer onrust geeft. zodra hij uit de situatie wordt gehaald, naar zijn kamer of de tuin in en je 1 op 1 bent met hem, is hij vrij snel weer rustig. en dat is een hele vooruitgang vergeleken met een paar maanden/weken geleden. ook zijn ze van de week begonnen met staalbruistabletten - nu maar hopen dat hij ook daardoor weer wat opknapt.

donderdagmiddag is de duo-fiets gebracht.....niks gebruikte fiets! er was wel verteld dat het hoogstwaarschijnlijk een gebruikte fiets zou worden, ons maakte het niet uit als we maar weer konden fietsen met lennard. deze fiets heeft ook een 'borstharnas', dat als lennard een aanval krijgt hij niet gelijk opzij valt, wij eventueel ons evenwicht verliezen met alle gevolgen van dien... als het aan mij lag gingen we nu al met die fiets naar lennard toe. ik zal mijn best doen om geduldig te zijn en te wachten tot het weekend, dan wel met mooi (droog) weer!!










gistermiddag hebben we met lennard gepuzzeld. hij vond het wel leuk om te doen maar het was nog redelijk moeilijk voor hem. best moeilijk om te zien, anders kon hij altijd zo bezig zijn met lego, van alles verzinnen en ook bouwen, nu moesten we veel helpen en stukjes aangeven. wie weet komt dat ook weer (een beetje) terug. vanwege het mooie weer waren we veel buiten en dat kun je weer een beetje zien aan lennard: hij krijgt eindelijk weer wat kleur in zijn gezicht!

cor & ik zijn later naar het strand (langervelderslag) geweest. het was nog redelijk druk, rond een uur of 6, het was net of je op vakantie was: nog warm genoeg om zonder jas te kunnen en het geluid van de golven..... hebben even op het strand gezeten en zijn vervolgens bij is morus gaan eten.


hopelijk kunnen lennard en ik woensdag weer even zwemmen en dan vrijdag eerst naar het sophia (half 11) en daarna weer lekker mee naar huis. omdat lennard nu meer globulinen krijgt (350 ml) is hij daar ongeveer 4 uur mee zoet voor dat dat allemaal is ingelopen, met daarna nog zoutoplossing om te zorgen dat er niets in het systeem achterblijft , brengt cor ons naar het sophia en gaat hij daarna werken. hopelijk is het niet al te druk als we naar huis mogen. maar ja, het is dan wel vrijdagmiddag!!

het blijft maar op en neer gaan met die kleine. maandagavond kregen we een telefoontje van de cruquius dat lennard overdag erg druk, boos en bijna niet rustig te krijgen was. ook heeft hij een kleine aanval gehad. ook al vinden we het fijn om te horen hoe hij gaat, zoiets maakt toch weer dat je slecht slaapt. je vraagt je toch steeds af hoe het in de toekomst zal gaan..... gisteravond belde cor en toen hoorden we dat hij weer een goeie dag had. lennard had lekker gezwommen, was niet zo druk als de dag ervoor, was weer lekker gezellig. vanmiddag kwam ik en zag ik dat zijn gordijn niet dicht was. dit verbaasde me wel want normaal slaapt hij nog als ik bij hem kom. hij was dan ook klaarwakker en lag op bed in zijn handen te klappen. binnen 15 minuten waren we lekker buiten en onderweg naar de paarden. eenmaal daar gaf lennard aan ook wel een keer te willen rijden.....kan geregeld worden. na een tijdje kijken gingen we weer verder. gewoon een stukje lopen. 'ik wil zelf lopen' zei lennard en voegde de daad bij het woord. het lopen ging in een - voor hem - redelijk tempo! ook liep hij goed rechtop en zette ook zijn voeten goed neer. na een aantal minuten ging hij toch weer in de rolstoel, alweer een stap vooruit!! daarna zijn we terug gegaan en hebben in de tuin gezeten. hebben spelletje memory gedaan á la lennard: vals spelen en wel zo zichtbaar als maar kan!! enfin, in ieder geval lijkt hij weer een beetje te accepteren dat hij nog niet naar huis kan. ook was hij erg bezig met 'geliefd' zijn. er hangen kaarten in de huiskamer met verschillende emoties erop afgebeeld en dit is er ook een van. hierop kon ik makkelijk aanreiken dat als hij bepaalde dingen doet of zegt hij zich niet geliefd maakt bij mensen en het is net of het echt een beetje blijft hangen?! hoe meer we daar mee bezig blijven op een ontspannen manier hoe meer kans we maken dat er inderdaad dingen blijven hangen. voor het eten hebben we lennard toch even op bed gelegd omdat hij weer wat druk werd. lennard moest eerst naar toilet waar hij - weer - een kleine aanval (ong. halve minuut) kreeg. na een minuut of 20 op zijn bed te hebben gelegen ging hij weer vrolijk naar de huiskamer om te eten en zijn cor en ik weer naar huis gegaan. aftellen tot zaterdag: gaan we weer zwemmen en de week daarop eerst op vrijdag naar het sophia en daarna weer mee naar huis!!

als ik dit schrijf ligt lennard lekker boven te slapen. vanmorgen zijn we even bij samantha & shimano('hé shiemie' zei lennard met een high 5) langs geweest. ze zijn nog erg druk bezig in hun nieuwe huis, begint wel vorm te krijgen. daarna even naar de herenhof voor een paar boodschapjes en toen weer snel naar huis. hebben lennard beloofd de open haard aan te doen: "ja, voor de gezelligheid!"zei hij... de afgelopen week is rustig verlopen. lennard laat nog steeds een kleine vooruitgang zien. het geeft in ieder geval nog steeds hoop.

woensdag middag was ik redelijk vroeg bij lennard en hebben we samen gezwommen. super de luxe hoor zo'n 'privé zwembad met eigen badman'. we waren de enige en de laatsten die dag en hebben bijna een uur in het water gelegen. natuurlijk was het niet lang genoeg voor lennard, volgende week gaat hij weer.

als het aan lennard ligtneemt hij dit konijntje

mee naar huis!! is ook een erg lief konijntje

gistermiddag hadden cor en ik een gesprek met de neuroloog,
wordt je dus niet echt vrolijk van. de hoop dat lennard naar 'de waterlelie' (de school) zou kunnen/mogen is na dit gesprek definitief vervlogen. vanwege zijn hersenbeschadiging is het niet mogelijk. lennard kan nieuwe dingen niet onthouden. zijn inprentingsvermogen, zoals de neuroloog het noemde, is weg en daardoor is het niet mogelijk om naar school te gaan en dingen te leren. hij gaat nu kijken wat er in het 'nah-circuit' te vinden is voor lennard en zelf kunnen we ook (mee)zoeken op internet. ook al weten we het, toch was er even de hoop dat.....met betrekking tot zijn epilepsie lijken dingen wel te verbeteren. er is weer een stapje afgebouwd alleen het nadeel van deze medicatie is dat het afbouwen ook weer epilepsie-aanvallen kan geven. als dit medicijn tot een bepaald niveau is gebracht wil de neuroloog een ander medicijn gaan afbouwen. als deze twee dan (bijna) zijn afgebouwd hopen ze dat lennard weer naar huis kan komen, mits hier alles is geregeld. als alles goed gaat hopen we deze maand nog lennard's bed te krijgen en als er dan ook nog een dagbesteding is te regelen, al is het maar 2x of 3x per week, dan zou dat helemaal heerlijk zijn. omdat lennard lichamelijk toch steeds sterker wordt en meer prikkels kan hebben is alleen thuis zijn met mensen die aan huis komen minder wenselijk voor lennard zelf. we wachten maar weer af. ook zijn ze een onderzoek begonnen waarom lennard zo vaak misselijk is en ook moet overgeven & diarree heeft. eindelijk!! ook krijgt hij binnenkort, als er geen stoffen in zitten die hij niet mag ivm zijn dieet, een staaldrankje en is het te hopen dat hij snel meer kleur krijgt. maar dat moet eerst nog door de apotheek bekeken worden.


toen we gister middag thuis waren zat lennard op de bank samen met cor 'top gun' te kijken. wat het is met die film weten we niet, maar op een bepaald moment had lennard weer een aanval. een kleintje van net 45 seconden waar niet zijn hele lijfje aan meedeed, maar toch. vorige keer zat hij ook deze film te kijken en moest hij 's avonds weer naar het ziekenhuis. 'toeval bestaat niet zegt men' en cor wil ook niet meer dat lennard naar deze film kijkt. was wel even schrikken weer en de rest van de avond waren we allebei toch weer behoorlijk van slag. wel mag gezegd worden dat lennard bijna 6 weken!!! aanvals vrij is geweest en dat is nog niet eerder meer het geval geweest. ook dat geeft hoop.