Voor het eerst sinds maanden heb ik vanacht, na even wakker te zijn geworden om 5 uur, weer doorgeslapen en werd ik om half 7 pas echt wakker. Eindelijk!! Op 16 november heb ik het laatst MTX geprikt en ben daar toen weer zo beroerd van weest. Gebruikelijk is het om 24uur na het prikken een foliumzuur-tabletje in te nemen tegen de misselijkheid..... nou, ik was dat de laatste weken al paar uur na het prikken en het prikken op zich ging me steeds meer tegen staan. En wanneer ik nou pijnvrij en vlot de dag door zou komen, ala, maar ja dat ging ook niet op. Dus ben ik heel verstandig naar mijn eigen lichaam gaan luisteren en heb dus besloten er mee te stoppen. Om het toch wel officieel te doen had ik een week later (!) een belafspraak met de reumatoloog.... althans dr. nummer zoveel... zij probeerde mij toch weer terug te krijgen aan het prikken en zo af te bouwen, blijkbaar zat ik aan de maximum dosis, maar heb het niet gedaan. En ik moet zeggen dat ik niet veel meer pijn heb dan tijdens het prikken... volgens die arts heeft dat middel ongeveer 6 weken nodig om te werken en dan ook 6 weken om volledig uit je lichaam te zijn. Ik ga het wel zien...maar aan de MTX ga ik in ieder geval niet meer.

Vanmorgen zijn Lennard en ik wezen fietsen: het blijft een feestje hoor met hem! Jammer genoeg zit hij de laatste weken redelijk laag in zijn bewustzijn, met af en toe uitschieters die we dan niet goed begrijpen. Maakt het wel heel verrassend. Anderzijds is dat lage bewustzijn weer heel confronterend... Lennard wordt écht slechter momenteel. Hij lijkt ook weer meer oud gedrag te vertonen: meer knijpen, slaan en tja, wat meer ontremd. We houden we in de gaten en zodra het te erg wordt maar weer met de arts hierover praten. Ook zijn wij bezig met een nieuw bed voor Lennard. Het wordt een flinke maat: matrasmaat 2.20m!! Er wordt een hooghekkenbed gemaakt ( als de verzekeraar het er mee eens is, want die betaald!) en dat was toch wel even slikken. Voordeel is echter wel dat Lennard niet meer vast hoeft in bed en er toch niet uit kan.

Het bed voor Lennard wordt max. 2.14 m hoog, zodat hij er niet uit kan klimmen. Een lange wand is helemaal dicht en rondom komt er een rand met polstering. Dit is een beschermende rand van 60 cm hoog en (ik dacht) 2-3 cm dik en is om Lennard te beschermen wanneer hij een aanval heeft. De matras kan binnen deze rand omhog en omlaag zodat Lennard verzorgen wel verantwoordelijk blijft. Bovenin komen aan de buitenkant 2 'klepeltjes' die de deuren strak tegen het bed houden, zodat als Lennard tegen de wanden slaat ze geen lawaai maken. De platen die op de foto blauw zijn, worden creme-wit en de spijlen gewoon houtkleur.  Het zal voor ons allemaal wel wennen zijn, maar door de verhalen van andere ouders die al zo'n bed hebben voor hun kind, heb ik er vertrouwen in dat het bed ook voor Lennard beter is. Het is dan meer zijn eigen plekje en geeft rust en veiligheid. Voorlopig slaapt hij nog in zijn 'gewone' hoog-laagbed.

Het is alweer december... en de kerstboom staat te pronken in de kamer. Wel heel wat veranderd het afgelopen jaar. Toen ik vorig jaar de kerstboom weer aan het opruimen was vroeg ik me (zoals elk jaar eigenlijk wel) wat de situatie zou zijn als ik de boom weer zou opzetten....
Tja, behoorlijk anders dus:
Melanie & Hans niet hier, maar op (het voor hun koude) Gran Canaria;
bij Samantha & Shimano is Dean geboren;
weer contact met Dick & Natalie;
na een heel spannende periode gaat het nu heel goed met Dick;
Cor z'n moeder overleden;
Cor en ik gaan scheiden;
Arlette heeft er een zoontje bij: Jeroen Matthias;
Joke die bij ons is komen werken;
Lennard die keihard aan het trainen is voor zijn prestatie-loop;
een bus zodat ik zó makkelijk met Lennard overal naar toe kan;
een hele gezellige high tea gehad omdat Tineke 60 is geworden;
een super weekje gehad bij Melanie & Hans;
2x kerstmis vieren dit jaar;

Ik zal ongetwijfeld wat hoogtpunten zijn vergeten en de dieptepunten, die zie ik liever als lessen want ze maken wel deel uit van mijn leven. Op naar het nieuwe jaar, zoals John Lennon al zong: 'another year over, a new one just begun'....