27 april 2008

omdat lennard niet meer onder de 'maximaal 4 uur van het terrein af' regel valt hoeven we niet meer zo op de klok te kijken, lekker ontspannen en genieten dus.




"haha, het water gaat
helemaal om mij heen!"





puur genieten




we wilden al langer met lennard naar het strand en steeds kwam daar niets van. vaakl had het te maken met de fysieke gesteldheid van lennard of het nederlandse weer. zaterdag was het prachtig weer en besloten we om naar het strand te gaan. wij helemaal enthousiast - lennard niet dus: 'neehee, ik wil niet naar het strand!' net als vroeger dus...... toch spullen ingepakt, lennard in de auto gezet en op naar het strand . eenmaal de auto geparkeerd voelde het toch wel erg fris dus lennard maar jas aangedaan, per slot zit hij stil. eerst wilden we het strand op, maar dat vond ik geen goed idee: dat betekende dat lennard het hele eind zou moeten lopen en op het strand zitten zag ik ook niet zo zitten. dus dan toch maar zijn eigen rolstoel pakken en langs de boulevard lopen. waren we een paar meter verder zien we een bordje 'strandrolstoel' staan. we hadden wel gehoord dat er speciale rolstoelen waren waarmee je het strand op kan (en in zee) maar het is dan toch afwachten of er inderdaad 1 staat..... er stond inderdaad een strandrolstoel! "geen probleem hoor! uw eigen rolstoel zetten we hier neer en dan kan u deze meenemen". niks borg, niks huur - gewoon genieten!






valt toch nog tegen,
maar wat een cadeautje!



in het begin berekoud
dat water....





nadat we een broodje hadden gegeten en lennard lekker in het zand had zitten graven zag hij verderop een karretje staan. omdat wij ook niet goed wisten wat het was ging hij er zelf en
alleen op af; omdat het strand heel leeg was bleven cor en ik zitten, anders hadden we beslist gelijk mee gelopen. nu kon hij helemaal zelfstandig zonder dat 1 van ons in zijn nek loopt te hijgen! het bleek een soortje skateboard te zijn: met wielen zodat je met zo'n grote vlieger voortgetrokken kan worden over het strand. later gingen we nog wat drinken bij het paviljoen waar de rolstoel vandaan kwam en nou niet gelijk denken dat lennard mee wilde...... echt niet. 's avonds zijn ze met alle kinderen en begeleiding van de aster naar het bloemencorso in heemstede geweest. voor lennard eigenlijk te druk maar dat wisten ze van te voren en ook al was hij wat ontremd, ze hebben allemaal genoten. toen we de volgende ochtend bij hem kwamen wist hij nog dat hij een koe en een draak had gezien!! er lijkt af en toe toch wat te blijven hangen, maar het is zo wisselend en onvoorspelbaar.



omdat het een stuk minder met het weer was zijn we wezen wandelen in het haarlemmermeerse bos. nou ja, bos.... het was eerst de floriade, er zijn nog wel dingen van te herkennen alleen niet veel meer. andere keren gingen we eerst met de auto, nu zijn we helemaal gaan lopen. omdat het de eerste keer was liepen we heen de lange weg bleek later. maakte niet uit, daardoor zagen we een heleboel (oude) jeeps wat lennard ook geweldig !! bij het meer heerlijk op een bankje gezeten en ons broodje gegeten. daarna een andere weg terug gezocht. we kwamen vlak bij de cruq uit! makkelijk voor een volgende keer.






dinsdag ben ik lennard gaan ophalen met oma samen. cor moest werken en ik ging toch met mijn moeder mee voor controle in het ziekenhuis. op de groep aangekomen zat lennard in een poppenwagen "kijk, dit is mijn rolator" en ging de hele huiskamer zo door. eenmaal alles ingepakt lennard in de auto en naar huis! eerst oma thuis gebracht en toen zelf naar huis. we kwamen nagenoeg gelijk met cor aanlopen. na het eten nog even bij ronald & wilma geweest en rond 9 uur lag lennard in bed. rond 10 uur sliep hij al, dat is een heel eind beter dan na 12 uur!

23 april 2008

vandaag liep toch weer anders dan ik mij had voorgesteld: samen met lennard, mijn moeder en melanie zou ik naar de keukenhof gaan. omdat lennard weer erge buikpijn had en ook misselijk was hebben we hem op de groep gelaten. wij zijn toen naar haarlem gegaan en hebben daar wat rondgekeken. 's middags weer terug naar lennard. toen we weer bij hem kwamen waren ze op het punt om naar de manege te gaan en zijn wij ook mee gegaan. lennard heeft 'heerlijk' paard gereden, 'ik vind er niks aan, het is saai'. eenmaal er weer af: weet je mam, ik zei ik wil niet meer, ik wil er af. wat denk je? ze loopt gewoon door....!' ook al vindt hij het niet leuk, hij gaat toch wel op een paard zitten. terug naar de aster liepen wij iets achter de anderen aan wat wel weer heel leuk was. zo zijn we weer wijzer geworden mbt het gebruik van een rollator:



'oma, je hoeft heus niet
bang te zijn....'

'kijk, ik kan vliegen!'

eenmaal weer terug op de aster, op de rechterfoto op de achtergrond, ging lennard samen met een vriendje op de skelter. op een bepaald moment stond lennard achterop en ging het niet echt langzaam. ben toch maar blijven zitten maar wel met gekruisde vingers dat het goed zou gaan..... was van binnen erg opgelucht dat hij even later weer er af was. door alles wat lennard vandaag had gedaan was hij best weer ontremd en boos. daarom brachten we hem naar zijn kamer waar hij lekker op bed ging liggen en tv kijken. daar werd hij al snel weer rustiger van en zijn wij naar huis gegaan.

cor was wat later gekomen, hij is nu nog bij lennard. lennard is momenteel heel verdrietig en wil alleen maar naar huis. tja, ga dan maar vertellen dat dát nog niet kan als je hem ook leert dat er nog heel veel kan. dus cor heeft het 'even' heel zwaar nu. ook vertelde hij, aan de telefoon, dat lennard 1 pond is afgevallen. niet verwonderlijk nu hij meer beweegt maar ook weer last van diarree heeft. je vraagt je dan toch af wanneer het nou weer eens langere tijd goed mag gaan met hem. nog 6 nachtjes dan komt lennard weer een paar nachtjes thuis slapen!!

20 april 2008


wat kun je zoal verzinnen op zondag???

inderdaad

'nationale dweildag'!!!



vanmorgen waren cor en ik niet naar lennard, we hadden nog het nodige in orde te maken voor de bezwaarcommissie. daarom waren opa en oma 's morgens bij lennard. ze hebben het heel gezellig gehad - zelfs met memory spelen wat lennard op zijn manier doet..... vals dus.

oma was hem helpen met zijn middag broodje toen wij binnen kwamen, wat vanwege het gebabbel van lennard even tijd nodig had. nadat we opa en oma hadden uitgezwaaid en weer naar binnen waren gegaan ging lennard in de gang op de grond liggen. 'wat is er lennard?' 'ik ben een dweil'. cor liep langs hem heen en toen pakte lennard cor bij zijn voet vast en cor sleepte lennard vervolgens helemaal terug tot in de huiskamer en wat doe je dan met een dweil? ja, je geeft hem vocht.... en vervolgens mag je hem uitspoelen. ach, gelukkig hebben we een wasmachine!! verder lekker buiten geweest, het was per slot prachtig weer vandaag.

buiten met lego gespeeld en op de schommel lekker 'chillen'





omdat lennard 's avonds pas laat (half 12 - 12 uur) gaat slapen hebben we hem dit weekend 's middags niet naar bed laten gaan. gisteravond sliep hij rond half 10, wat voor zijn leeftijd een mooie tijd is. hij is 's middags wel minder dan 's morgens, maar dat is niet verwonderlijk als hij de hele dag bezig is. vorige week woog lennard 41.5kg!! volgens de groeicurve mag hij 46kg wegen, hebben we nog even te gaan. ook begint hij 'heerlijk' te puberen.....aaarrrggghhh. nee hoor, valt (nog) wel mee.

16 april 2008

wat gaat de tijd eigenllijk snel... we zijn alweer ruim een week verder! lennard woog vorige week 41kg! hij ziet er ook heerlijk uit, van de dieëtiste kregen we van de week uitgerekend dat volgens de groei curve lennard bij 1.60m 46kg mag wegen..dus heeft hij nog wat bij te eten, alles op zijn tijd. het afgelopen weekend was lennard weer thuis: eerst vrijdag naar het sophia voor zijn infuus, cor ging werken tussendoor en kwam ons rond 4 uur weer ophalen, daarna lekker naar huis. zaterdag boodschapje gedaan - willen zoveel mogelijk dagelijkse dingen doen met lennard zodat hij meer en meer het gevoel krijgt dat hij er nog gewoon bij hoort.
wij - en ook op de groep - zien dat lennard de laatste dagen heel helder is: kan heel gericht vragen stellen en ook reageren.
vrijdagochtend heb ik een (kennismakings)gesprek met de orthopedagoog en gaan we samen kijken wat we lennard kunnen bieden op het gebied van ontwikkelen en bijhouden van wat hij nog kan en weet. volgende week woensdag ga ik 's morgens met lennard in de tuin rommelen: er staat naast het plaatsje waar je trouwens heerlijk in het zonnetje kan zitten een grote bak met wat planten.... voornamelijk onkruid, een soortje conifeer en een hortensia die ook wat hulp kan gebruiken; kortom een heerlijk werkje om met lennard te gaan doen.

deze week gaan cor en ik ook in onze eigen tuin aan het werk: de vijver eruit, plantenbak naast het fietsenhok grotendeels weghalen. dinsdagochtend komt om 8 uur de aannemer praten en hopelijk meer vaste afspraken maken voor de aanbouw. na enkele weken weer soortje uit het veld geslagen gevoeld te hebben gaan we er weer helemaal voor. op 6 mei hebben we een hoorzitting en hopen we deze te bezwaarzaak te winnen. ach, anders doen we de aanbouw zoals wij goed vinden voor lennard. we houden jullie op de hoogte!! mochten er onder jullie enthousiasten zijn om te helpen met het nodige werk wat we zelf willen doen om de kosten te drukken......jullie zijn van harte welkom!

6 april 2008

racemonsters
het waren een paar heerlijke dagen met lennard: vrijdag naar bodegraven voor opmeten van 5punts gordel, nu nog iemand vinden die ander slot met kinderbeveiliging wil zetten in voorportier........eerst zeker weten dat het een identiek slot is als op achterportier. lennard was zo lief: elke keer dat de bel ging stond hij op 'zal ik even open doen?' en ging de telefoon dan vroeg hij 'zal ik even opnemen?' na een paar keer begreep hij dat er iemand voor was, maar toch lief. eenmaal weer terug op de groep zijn cor en ik weer naar huis gegaan en ben ik boven gaan opruimen. tja, een mens moet toch wat..... gister was het geen weer om naar buiten te gaan: heeft lennard voornamelijk met lego gespeeld, op de computer spelletjes gedaan en verder lekker rustig. vandaag was lennard ook al uit bed en zat met lego te spelen in de huiskamer toen cor en ik kwamen. zoals je op de foto's kan zien was het heerlijk weer en waren lennard (na enig overhalen) en cor op de skelters. ze zijn toch zeker een half uur in de weer geweest en lennard had er flinke vaart in.... daarna weer naar binnen, samen broodje gegeten in de ouderkamer en lennard naar bed gebracht voor zijn middagrust. hij wil niet slapen maar wanneer hij in bed ligt is hij meestal binnen een paar minuten in diepe slaap. gelukkig maar, hij heeft het zo hard nodig. na zijn rust zijn we met de rostoel naar buiten gegaan. rondje over het terrein en ook even naar de kinderboerderij. terug op de groep ging lennard 'tekenen' kwam alleen niet zo veel van, hoeft ook niet elke keer. op tafel lag een speelgoedhelm die lennard opzette:
'private lennard'

3 april 2008

bijna is het zover.........lennard 40kg!!


volgende week wanneer hij gewogen wordt zal hij er wel over heen zijn. nu maar hopen dat hij nog meer aankomt. eerlijk gezegd hebben wij hem nog nooit zo 'dik' gezien, ook niet voor lennard ziek werd.

de neuroloog heeft maandag ons voorstel met het team besproken en daarom had ik gister een gesprek met eveline, zij is evv van lennard. nu hebben wij afgesproken dat ik op woensdag ochtend met lennard 'schoolwerk' ga doen; eerst goed aftasten wat hij nog weet en/of kan en met ondersteuning van mensen die weten waar ze het over hebben, meer structuur aanbrengen in zijn dagprogramma, maar ook lennard verschillende prikkels geven in de hoop dat hersencellen functies gaan overnemen. 's middag is het gewoon bezoektijd en doen we leuke dingen. op maandag gaat hij weer naar fysio, dinsdagochtend zwemmen, donderdag of zwemmen of fysio. dat is nog even uitzoeken, misschien lukt het om de ene week fysio en de andere week zwemmen.....

gistermiddag kwam ik bij lennard en toen was hij al wakker, maar wilde nog even blijven liggen. eenmaal uit bed eerst spelletje gedaan: memory met álle kaartjes. op het laatst werd het wel moeilijk en zijn we gestopt. misschien had het feit dat lennard het liefst vals wilde spelen en toch verloor er mee te maken dat hij geen zin meer had......daarna naar buiten, lekker op de schommel liggen. vervolgens is lennard lopend ( wel gebogen omdat je niet rechtop kan staan) over het touwbruggetje in het klimhuisje gegaan en vervolgens van de glijbaan!! daarna was hij van plan om met een skelter te gaan rijden, maar dat was net nog iets te veel. maakt niet uit, het was heerlijk weer en daar ging het om - weer even lekker buiten!
lekker met melanie computerspelletje spelen
(op roos tijdens paasverlof)