Van mijn voornemen om regelmatig te schrijven komt (op z'n zachts gezegd) niet veel terecht. Terwijl ik er nu evne de tijd voor neem ligt de man nog lekker te slapen, staat de radio zachtjes aan en heb ik 2 cappuccino op. 

Op 5 februari, om 11.27, is Dean Kylan geboren:



pas 8 uur oud



...zo trots..






overoma

 

voor het eerst opa



en oma














De stoere kleine meet 51cm en woog 3660gram. Het is allemaal sneller gegaan dan verwacht, hij is in Leiderdorp geboren ipv Woerden, maar het belangrijkste is dat alles met papa, mama & baby goed was en is.

 

Nou, dat telefoontje heeft niet lang op zich laten wachten; de volgende ochtend belde een mevrouw al terug met de mededeling niks voor ons te kunnen doen. Aan de ene kant wil ik (en Cor ook wel) geloven dat zij écht weet waar ze het over heeft en er dus niks voor hem is bij hun, aan de andere kant.... kan je op basis van wat informatie, zonder degene om wie het gaat te hebben gezien, oordelen of er wel of geen plek is? Daarom maar weer verder 'leuren' en bij het kdc proberen. Op maandagochtend 7 maart heb ik een afspraak, duimen maar. Ook hebben we een afspraak  met de neuroloog van de Cruq die verbonden is aan het logeerhuis op de Cruq. Lennard gaat daar van 19 op 20 maart een nachtje logeren..... kijken hoe dat bevalt. En áls het bevalt is dat een stuk dichterbij dan Steenbergen. Heleboel papierwerk invullen, ook door dr. Catsman. Dan gaan ze eventueel ook zwemmen met hem als hij op zaterdag logeert en 'knol hollen' als hij er op woendagmiddag is. 'Knol hollen' is bij mij blijven pakken, nadat Yvonne, vpk van de Aster, vertelde hoe haar dochter het noemde en gezien hoe Lennard op een paard kan zitten, is dat dus het eerste wat in me opkomt.  

Lennard is de afgelopen weken super gegaan. Kan steeds meer prikkels hebben en begint steeds beter te lopen. In ieder geval steeds verder, beter kan ik het eigenlijk niet noemen: zijn schoenen zijn hard aan vervanging toe. Hebben nu de verwijsbrief binnen van de arts en kunnen nu afspraak maken met de orthopeed. Alleen de verwijzing is voor sos (semi-orthopedische schoenen) en Regine, van de fysio, vindt orthopedische schoenen noodzakelijker. Nu is zij inmiddels weg en heeft Dieuwertje het van haar overgenomen. Doet het toch weer heel anders met Lennard. En aan hem te merken heeft hij er echt zin in en doet goed mee. Ga vragen hoe zij er over denkt en of zij mee wil om haar mening te delen met de

orthopeed.

Ook met zwemmen gaat hij steeds beter.Is veel op zijn rug met zijn benen trappelen en het liefst zoveel mogelijk spetteren! Met als gevolg dat hij steeds meer gaat eten: 2 hamburgers, french fries én drinken of 1 bigmac, 2 french fries en drinken gaan er in alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Langzaam, maar dan ook heel langzaam, komt hij steeds dichterbij de 60kg. Met bijvoeden van sondevoeding moet het zeker lukken. Oh ja, laatst had ik weer een bestlling gedaan voor sondevoeding. Bij het bestellen ging er iets mis en heb ik nog een keer besteld. Kreeg dus 2x email om bestelling te bevestigen. Op zich is dat geen probleem: 64 pakken van 500ml. Alleen is er tijdens het pakken wél iets mis gegaan...... ipv 64x 500ml kregen we 64x 1000ml! Omdat Lennard niet alitijd elke maaltijd sondevoeding gebruikt vind ik dat sonde om te gebruiken, dus opgebeld met de vraag of ze, op zijn minst, de helft wilden terugnemen. Nou dat was geen probleem hoor, als ik er dan geen probleem mee had dat ze het vervolgens  weg gooiden. Tja, laat ik daar dus wel degelijk een probleem mee hebben! Dus Elles, de dieëtiste van he Sophia, gebeld of zij interesse had in een paar liter. Nadat het eerst even stil was begon ze te lachen en vroeg of we een eigen winkeltje wilden beginnen! Nu gaan al die liters naar een goed doel (en wordt er niet nog meer geld zomaar weg gegooid) en zijn wij ze kwijt. 

Wat er met de man verder is, is op het moment eigenlijk een raadsel: de aanvallen veranderen. Een TC (waarbij zijn hele lichaam schudt) kan zeker 3 minuten duren om dan over te gaan in een serie kleine aanvallen die bij elkaar zo 15-20 minuten kunnen duren. Wat we ook steeds meer zagen was dat hij als een 'dolle' door het huis rende, rondjes om de tafel en smijten met deuren. Niet te stoppen was tot hij van uitputting op zijn bed of op de bank neerplofte. Afgelopen zondag begon dat weer en nadat Cor half bovenop hem had gelegen was hij eindelijk in slaap gevallen. Lennard heeft wel 's nachts doorgeslapen om zodra hij wakker was weer door de kamer te rennen. Dus maar Dormicum gegeven, waarna hij rustiger werd en hij naar de groep is geweest. Eenmaal weer thuis leek hij weer de oude Lennard en heeft Arlette zich de rest van de dag met hem bezig gehouden. In de middag begon het onrustige toch weer de kop op te steken en werd het alleen maar erger. Daarom rond kwart voor 7 maar weer Dormicum gegeven en toen viel hij vrijwel gelijk in slaap op de bank. Samen hebben Cor & ik hem op zijn bed gelegd en maar klaar gemaakt voor de nacht. Om kwart voor 8 kreeg hij een TC die weer overging in van die kleinere aanvallen. Omdat we al 2x Dormicum hadden gegeven met 1noord gebeld. De dokter wilde hem zien en omdat Lennard voor ons niet met onze eigen auto te vervoeren was, voor een ambulance gebeld. De ambulancebroeder vroeg zich af of het nog wel nodig was om Lennard naar Rotterdam te brengen, volgens hem was hij alweer helemaal uit de aanval. Dus maar weer de dokter van het Sophia gebeld en ja, die wilde Lennard zien. Dus de man in de ambulance geladen, Cor erbij en ik met onze auto er achter aan. Heb tegen mezelf wel paar keer moeten zeggen dat het handiger was als ik iets rustiger ging rijden.... dan wist ik zeker dat ik in het Sophia zou komen. Enfin, de arts zie, na Lennard bekeken te hebben, dat hij dus nog niet uit de status was. Hierop eerst nog een keer Dormicum gegeven, na verloop van tijd  kreeg hij nog iets anders (weet niet meer hoe het heet) om vervolgens aan de Dormicum-pomp te gaan. Hoezo hij was er al uit!! Op 1zuid was een plekje voor hem en was het wachten tot hij werd opgehaald. Omdat hij aan de pomp lag hadden we allebei ineens zo onze bedenkingen: kon hij dan wel naar 1zuid? Nee dus, daar zijn geen boxen met camera en konden ze hem niet goed in de gaten houden. Dus nog langer wachten, op 1noord was geen plek, tot er ergens een plekje was. Nou dat werd dus de IC. Uit ervaring weten we dat als Lennard aan de pomp ligt het minstens 1 week gaat duren voor hij weer mee naar huis mag. Vanwege ruimtegebrek op de IC (want wat heb je daar nou helemaal nodig) hadden we zijn jas, schoenen en kleren weer mee genomen. Om kwart over 2 (?) waren we weer thuis, om vervolgens bagger te slapen. Toen we om een uur of 11 (ben echt alle tijd kwijt) bij Lennard kwamen, had hij lekker de boel op stelten gezet: infuus was er uit, pomp was toch al gestopt, en was het wachten op de dokter. Na  de rust (we waren lekker naar de ouderkamer van 1noord gegaan, die eigenlijk alleen voor ouders met een kind op 1noord is) duurde het nog even en toen was het óf nog 1 nacht op de IC óf mee naar huis. Nog 1 nacht op de IC was geen optie: daar lig je dus écht niet voor je rust, dus mee naar huis. Tja, daar hadden we dus niet op gerekend!! De vpk regelde dat Cor met de auto tot de personeelsingang mocht, Lennard kreeg paar OK-klompen aan, mijn jas en een deken om hem heen. Zo met de lift naar beneden en gauw de auto in. Onderweg naar huis ging heel rustig, het was best druk. Maar eenmaal thuis begon hij weer als een dolle te rennen. 1 van ons zou bij de Chinees eten halen en  van ellende zijn we allemaal maar gegaan. Eerst maar een stuk laten lopen en daar werd Lennard wel rustiger van. Met eten heeft hij wel rustig aan tafel gezeten om daarna weer als een dolle door de kamer te rennen. Nadat Cor half op hem heeft gelegen werd hij rustiger en is in slaap gevallen.....om na een paar uur weer wakker te worden. hierdoor hebben wij dus ook niet meer geslapen. 's Morgens kreeg hij weer zo'n heftige aanval en nadat we hem weer Dormicum hadden gegeven is hij in slaap gevallen. Na overleg met het Sophia besloten hem thuis te houden, het heen en weer gezeul om misschien weer op de IC terecht te komen trok ons niet zo. Arlette is later met Lennard naar buiten geweest in de rolstoel, even naar het Weteringpark en de rest van de dag heel rustig aan te doen. Dit lijkt te helpen. Vanmorgen lag hij nog heerlijk te slapen, wel had hij een temp. van 37.7.  Ik had hem een sonde ingebracht en dmv de pomp sondevoeding gegeven en 's middags nog maar een keer. Toen werd hij beetje wakker, na hem verschoond te hebben weer temp. opgenomen: 38.1, niet helemaal de kant op die ik wil. 'Shrek' opgezet wat hij min of meer heeft gekeken. Nu ligt hij lekker muziekje te luisteren, is Cor nu boodschappen doen en ga ik zo eten maken. Voor morgen ook de fysio afgezegd en nu maar weer afwachten.

Vorige week maandag had ik een 'spoed' afspraak met de reumatoloog. Nadat ik met Humira was begonnen ging het alleen maar slechter met mij. De ontstekingen werden heftiger, kon moeilijker uit de voeten en had constant pijn. Na toch echt niet meer verder willen met dat spul ging de arts (een andere dan ik eerst had, die is weg; krijg later weer een andere arts. heerlijk toch zo'n academisch ziekenhuis) ermee akkoord. Wel  heeft zij mij aangemeld bij een speciaal team, die gaan kijken wat nodig is en hoe ik het beste met de reuma om kan gaan, kan nog paar weken duren voor ik een afspraak heb. Ben nu weer op de prednisolon. Heb wel minder pijn, zeker niet pijn vrij, maar kan alweer beter bewegen wat vooral prettig is in de zorg met Lennard.  

Nadat Lennard uit het ziekenhuis is gekomen hebben we het de rest van de week wat rustig aan gedaan. Hij is ook niet naar de Woutershof geweest, was toch nog erg verkouden met af en toe wat verhoging. In de loop van de week ging het alweer wat beter en vrijdag ben ik wel met hem naar de fysio geweest, ook om te kijken of we het ritme weer kunnen oppakken. Omdat Lennard hier goed op reageerde gaf ons dit hoop voor het weekend. Vorige week hadden we al gehoord dat het zwembad weer gemaakt was en daarom besloten we om afgelopen zaterdag toch te gaan zwemmen. Althans Cor & Lennard, ik bleef lekker op de kant, mede omdat mijn zwempak in Spanje is en het iets te ver is om zomaar even te gaan halen!! 's Morgens hebben we erg rustig aan gedaan, Lennard bleef lekker uitslapen.

Toen hij wakker was en we vroegen of hij wilde zwemmen was hij gelijk enthousiast. Rond half 3 waren we al in het zwembad,maar toen we de kleedkamer in kwamen was het toch wel erg druk. Toch maar gauw omkleden en maar zien hoe het zou gaan. In eerste instantie dacht Cor 'als het een kwartiertje is met deze drukte is het, wat mij betreft, ook goed'. Dat kwartiertje werden er wel 5! Wat er in het water zat weten we niet: Lennard liep langs iedereen heen! Reageerde op helemaal niemand! Nu trok ook niemand zijn aandacht en zal dat ongetwijfeld ook van invloed zijn geweest. Op het laatst waren Cor & Lennard alleen in het water en dat was een fijne afsluiting, zo hadden we een goeie reden om hem uit het water te krijgen: Jordy wilde ook wel naar huis....

Na enig piekeren en toch ook de nodige buikpijn, hebben we besloten om geen 'nieuwe' bus te kopen. Het is financieel een te groot obstakel, omdat we anders problemen verwachten met de hypotheek die over niet al te lange tijd ook zijn aandacht wil. En om nou ook in die bus te moeten wonen? Op internet hebben we een 'zo goed als nieuw' 2e hands rolstoel gevonden, die voor kleine vergoeding thuis wordt bezorgt door de postbode! Hij is met 1 hand in te vouwen en past ruim in de auto, zelfs ik kan het alleen doen! Kunnen Lennard en ik ook weer samen weg, ook naar het ziekenhuis is het een stuk makkelijker. De blunderput is nu klaar en heel mooi geworden. Veel parkeerruimte alleen is het een behoorlijk steile helling die je af moet om de garage in te gaan. Er zal vast (?)  wel een lift zijn, alleen heb ik die nog niet ontdekt.

Gister hebben Cor & ik een gesprek gehad met een mevrouw van Gemiva. Zij gaat ons in contact brengen met een zorgbemiddelaar om ons te helpen met meer dagbesteding voor Lennard. Bij de Woutershof kan hij helaas niet uitbreiden, omdat zij daar toch een andere doelgroep hebben dan Lennard is. Hij heeft meer ontwikkeling gehad dan zijn groepsgenoten en dat vergt een andere aanpak. Nu wachten op een telefoontje.....