het gaat langzaam maar zeker weer vooruit met lennard. vanmorgen was hij erg slaperig, tot ver in de middag. voor de extra zuurstof heeft hij nu een 'neusbrilletje', zo'n slangetje, wat een beter gezicht is dan een kapje. omdat zijn ademhaling nog niet helemaal stabiel was, de zuurstof opname nog erg schommelde en nog wat aan de lage kant bleef hangen en ze nog iets teveel beweging zagen op het eeg is de pomp vandaag niet lager gezet. waarschijnlijk morgen....
vanaf een uur of 4 was lennard heel wakker, hij lag alweer gekke gezichten te trekken en te bekijken wat voor verpleegkundigen er zijn. hij is onverbeterlijk!! zijn ademhaling werd in de loop van de middag rustiger een ook zijn zuurstof opname werd beter. misschien dat hij morgen, maar meer kans overmorgen, weer naar beneden mag!! zal ook voor hem een stuk rustiger zijn.

een weekend met goed nieuws:
gistermiddag is de dormicumpomp terug gezet naar 5 en is lennard sinds half 2 weer van de beademing af!!! de fysio was 's morgens al geweest voor wij er waren, zijn longen klonken goed schoon. hij was af en toe wat wakker, of hij echt wat zag weten we niet. hij krijgt toch nog wel veel medicatie. vanmorgen was de fysio weer tevreden met hoe het gaat. lennard helpt wel met hoesten maar heeft nog niet veel kracht om goed op te hoesten. komt wel weer. op een bepaald moment, toen lennard wakker was, hield cor zijn aapje ( die van lennard niet van cor) voor zijn gezicht en reageerde lennard met 'aapje', hij kon nog niet echt geluid maken maar herkenning was er wel degelijk. later maakte de verpleegkundige een grapje, waar lennard om kon glimlachen. ook reageert lennard als er iemand bij zijn bed komt en met hem praat, dan draait hij zijn hoofd in de richting waar de stem vandaan komt. omdat hij niet meer aan de be-ademing ligt ligt hij ook wat makkelijker in bed, kunnen we hem zelf beter verzorgen. met zo'n tube in mogen we niet echt aan zijn hoofd bewegen omdat de kans groot is dat hij er uit komt en dat is niet iets wat prettig is om opnieuw in te brengen. dat is een van de medisch handelingen waar je als ouder niet bij mag zijn. wat we er zo van gehoord hebben wil je er ook niet bij zijn! de pomp is vanmiddag, na de artsenvisite, weer naar beneden bijgesteld en staat nu op 4. het geeft in ieder geval veel moed en hoop om door te gaan!! voorlopig zijn we de eerste dagen nog niet van de ic af, wel voelen cor en ik ons een stuk rustiger nu hij weer hier ligt. niet dat hij niet goed verzorgd werd in het lumc maar toch...

gister is het een rustige dag geweest. wel stond de anti-epilepticapomp op 6, dat is weer aardig veel wat lennard dan weer binnen krijgt, als het maar helpt. ook hebben we zijn haar gewassen, nadat hij weer 2 dagen met electroden op zijn hoofd heeft gelegen stond het weer een stuk beter. het was van korte duur: na een half uurtje kwamen ze weer een nieuw eeg maken, volgens de arts die kwam kijken zag het er m.b.t. de epilepsie rustig uit. op het eeg zie je wel dat het onrustig is in zijn hoofd, maar dat zien ze nu als dat het hoort bij lennard. de electroden blijven weer voorlopig zitten. ach, de verpleging heeft hem met gewassen haren gezien!!

het is vandaag een mooie dag geweest.....lennard is heel stabiel, ligt ook heel rustig. sinds gistermorgen zijn er geen trekkingen meer waar genomen, wat zichtbaar is op het eeg niet mee gerekend natuurlijk. vanmorgen is er weer een eeg gemaakt, we weten nog niet wanneer we daar de uitslag van horen. er zit een beetje rare plek in lennard's kaak waar een kies of tand heeft gezeten, de kaakchirurg heeft er naar gekeken er is gelukkig niets ongewoons aan te zien, gelukkig maar. de fysio was vanmorgen ook heel tevreden: lennard was lang zo vol niet meer en wat er uitgezogen werd zag ook weer schoon. ook de dieëtiste (niet 'zijn eigen', zij is met vakantie) was erg tevreden. lennard is al weer 2 dagen 4++++. dat alles bij elkaar geeft ons weer moed. vanmiddag is de pomp weer verlaagd naar 5. een klein stapje maar wel in de goede richting. af en toe doet gaan ook spontaan zijn ogen een beetje open, net alsof hij wil zien wat er gebeurd. alleen als de arts het wil doet hij het niet...... het is en blijft lennard.

gistermorgen waren we niet al te vroeg bij lennard. hij had nog regelmatig convulsies en daarom was ook de anti-epilepticum, die hij via het infuus krijgt, weer opgehoogd. omdat de hoeveelheid langzaam is opgebouwd kon lennard nog heel goed zelf ademen. toch had hij nog veel convulsies, alleen niet meer zo heftig. ook het ophoesten ging nog redelijk, wel had hij hulp van de fysio, en kreeg hij extra zuurstof. ook heeft hij een ander bed gekregen met een speciaal matras om eventueel doorliggen te voorkomen. vanmorgen belde ik en hoorde dat hij een redelijk rustige nacht had gehad. nog wel convulsies, meer trekkingen eigenlijk, ongeveer 1 per uur. op het moment dat ik belde kreeg hij er weer een maar toen zat er al ruim anderhalf uur tussen. dat gaf ons toch hoop.
vandaag heeft hij ook 1 nieuwe spalk gekregen, de andere had de gipsmeester iets uitgebogen waardoor hij weer prima past. omdat lennard al een aantal weken zonder spalken heeft geslapen is er een gewennings-schema gemaakt. als hij ze nu weer gelijk 10 uur om zou krijgen kan dat ook drukplekken en/of wondjes geven.
doordat lennard steeds meer moeite kreeg met zelfstandig ademen, vanwege uitputting door de convulsies en de hoogte van zijn medicatie, heeft de arts lennard vanmiddag weer aan de beademing gelegd. tot nu toe wordt hij volledig beademt zodat hij tot rust kan komen. dan wordt per dag bekeken of hij zelf kan mee ademen (volume-support). op het eeg vandaag konden ze wel convulsies zien maar die zag je niet altijd aan lennard. daarom gaan ze nu alleen 'klinisch' oordelen: kijken naar lennard en niet zozeer naar wat het eeg laat zien. dat geeft een heel ander beeld en zou de medicatie flink opgehoogd moeten worden. hij heeft wat koorts en ook hebben ze verhoogde ontstekingswaarden in zijn bloed gevonden. dit duidt op een ontsteking en ze vermoeden dat hij een longontsteking heeft waarvoor hij anti-bioticum krijgt.

het zijn een aantal stappen de andere kant op, toch blijven wij positief: de convulsies zijn sterk verminderd, hij krijgt weer wat kleur (door het harde werken werd hij steeds bleker en kouder) en ook weer warmer; ook is de pomp sinds gister niet meer verhoogd.

vandaag was ik overdag thuis, vanmiddag samen met melanie het dorp 'onveilig' gemaakt. was wel heel gezellig. het dorp was toch nog redelijk veilig hoor!


ik kreeg aan het eind van de middag telefoontje van cor, het ging niet erg lekker met lennard. ze gingen een medicijn toedienen om de convulsies te doorbreken, dit mocht echter niet op de afdeling gebeuren en daarvoor werd lennard overgebracht naar de seh, omdat dit medicijn hart ritmestoornissen en verlaagde bloeddruk kon geven en daarom aan de monitor moest.
omdat het mij niet met rust liet heeft mijn lieve vriendin, wilma, mij naar rotterdam gebracht.
toen we in het ziekenhuis aan kwamen liepen we gelijk door naar zijn kamer. ook cor had verwacht dat lennard dan weer terug was. maar lennard lag nog op de seh. even leek het rustiger te worden, maar de convulsies kwamen toch weer terug. ook de dormicum werd opgehoogd naar 3ml per uur, dit is de grens om lennard op de afdeling te houden. omdat lennard teveel zorg nodig heeft vanwege de verhoging (deze is op de seh verhoogd naar 4ml per uur) is hij weer over geplaatst naar de ic. de verwachting is dat hij hier hooguit een dag of 3-4 zal zijn en dan weer terug gaat naar de afdeling waar hij eerst lag. ook is de medicatie die eerst werd afgebouwd weer terug gebracht naar de oorspronkelijke dosis. weliswaar hoog maar nood-zakelijk. het medicijn dat dit zou vervangen heeft ongeveer 3 maanden nodig om op het goede niveau te komen. maar gezien de situatie kunnen ze dat niet zo laten gaan.


het is een flinke stap achteruit. aan de ene kant een grote schrik, aan de andere kant weten dat dit kon gebeuren. toen we over de gang liepen naar waar lennard lag, hadden we een 'deja vu' gevoel, alleen dat wij daar 9 maanden geleden écht op die zelfde gang liepen, alleen ligt lennard nu 1 zaal verder dan waar hij toen werd opgenomen.

wat morgen brengt zien we morgen. als er echt iets is worden we gebeld, anders bellen wij morgenochtend. als er veranderingen zijn worden ze toch uitgevoerd, of wij het goed vinden of niet. het enige dat telt is lennard stabiel krijgen en weer vrij van convulsies.

ondanks alles heb ik heel erg de behoefte om te blijven en kunnen lachen, om te blijven kijken naar de mooie én leuke dingen van het leven. of het zenuwen zijn of een manier van de situatie overleven, ik weet het niet. eerlijk gezegd hou ik me er ook niet echt mee bezig.

morgen - vandaag al - is cor jarig. niet echt zoals we het ons hadden voorgesteld. het is voor ons allebei een heftig jaar geweest. voor ieder van ons hebben we dit jaar een verjaardag gehad dat lennard niet thuis was. ik hoop vurig voor ons dat dit komend jaar een beter jaar wordt....

zaterdagavond zijn we naar een collega van cor geweest, hij was pas getrouwd en had een aantal mensen uitgenodigd, was wel gezellig. in eerste instantie had ik, na het telefoontje van het ziekenhuis eigenlijk niet zo heel veel zin, maar cor vond het ook leuk wanneer ik mee zou gaan.

gisterochtend kwamen we in het ziekenhuis, cor liep alvast door naar lennard en ik ging - voor de zoveelste keer - eerst naar het toilet. in de gang stond cor me al op te wachten, dat vond ik al een beetje vreemd. wat bleek: lennard had constant te laag zuurstof in zijn bloed waardoor hij met zo'n slangetje in zijn neus lag. door de dormicum sliep hij waardoor hij niet mee zelf kan eten en had daarom ook weer een neussonde in gekregen. dat brengt je, wanneer je hem dan zo ziet liggen, toch wel weer terug naar waar je al geweest bent. omdat de dieëtiste vrijdag al gevraagd had om toestemming voor een sonde, ben je soortje voorbereid dat het toch kan gebeuren. later kwam ook de dokter langs en die vertelde dat de pomp iets omhoog ging. de lennard had nog steeds convulsies. de pomp ging naar 1.5 ml dormicum per uur. omdat de gamma/immuun- globulinen niet door het zelfde infuus mogen, is er ook in zijn andere arm weer een infuus aangelegd. gelukkig mag deze na de laatste gift vandaag er weer uit, als alles goed is tenminste..... rond een uur of 3 werd lennard weer wakker, was ook goed wakker want hij had gelijk last van zijn sonde en probeerde deze er uit te trekken. daarom zijn zijn handen helemaal verbonden, niet echt een leuk gezicht of idee, maar als hij de sonde er steeds uit trekt is het nog vervelender. wel is het dat als hij wel weer zelf kan eten hij geen sonde hoeft, maar dat is afhankelijk van hoe lennard reageert op de dormicum.

vandaag blijf ik thuis. ben al bezig geweest met soppen en ga straks strijken. vanmiddag ga ik samen met melanie waarschijnlijk het dorp onveilig maken, zien we wel hangt ook van het weer af!!

lennard heeft de afgelopen 2 dagen weer regelmatig convulsies gehad waar hij extra medicatie voor heeft gekregen. samen met het infuus was er de hoop dat de epilepsie weer onder controle zou komen. vanmorgen kwamen we er achter dat ook met zijn dagelijkse medicatie is gerommeld. normaal kreeg hij zijn eerste medicatie van de dag om 6 uur 's morgens, nu was dat verschoven naar 8 uur 's morgens.... dat wordt nu bijgesteld en hopelijk wordt het weer beter. wel is hij weer goed in ketose, 3+++, dus dat is wel een opluchting.
we zijn net thuis dat we een telefoontje kregen van het ziekenhuis, lennard had weer een aanval gehad, de 7e vandaag. ook iets langer dan de andere aanvallen. er wordt nu weer een dormicum-pomp aangelegd, dit loopt ws via het infuus dat hij al heeft. het is wel een hele lage dosis, maar toch. en we weten al vanaf dat lennard van de ic af is dat het weer nodig kan zijn, maar als het dan zover is schrik je er weer van. en toch, cor en ik hebben het allebei, is er een soortje rotsvast vertrouwen dat wij ook hier weer goed doorheen komen.

gistermorgen was ik weer vroeg bij lennard, om te zorgen dat hij zijn keto-drankje, ontbijt en medicijnen op tijd krijgt. de verpleging is om die tijd aan het overdragen en hebben dan hier geen tijd voor.... na het ontbijt is lennard lekker in bad geweest. de verpleegkundige tilde hem op en zette hem zo in bad. het bad in dit ziekenhuis is op sta-hoogte en niet zoals een normaal bad direct op de grond, daarna heeft hij ongeveer een half uurtje gerust. rond 10 uur kreeg ik nog te horen dat er nog steeds geen plek was in het sophia. lennard had om half 11 fysio en samen hebben we toen een rondje gelopen over de afdeling. toen we om 11 uur weer bij zijn kamer kwamen, was melanie er ook. ook kwam de arts er aan, zij wilde een gesprek met mij. er was in het sophia plek en lennard werd daar om ongeveer 2 uur verwacht.... dat was dus ineens een heleboel regelen. elke dag ging ik met de bus naar het ziekenhuis, uitgerekend vandaag met de auto! snel alle spullen van lennard inpakken, medicijnen en ketodrankjes verzamelen en snel de tas in de auto zetten. cor zou die dan ophalen en naar rotterdam rijden. melanie was intussen lennard zijn lunch geven en zij was nog maar net klaar en ik terug op zijn kamer dat het ambulance -personeel er al was. lennard werd op de brancard gelegd en naar de lift gereden. tegen de verpleegkundige die meeliep naar de lift zei ik dat door dat alles ineens zo snel ging, ik vergeten was lennard een luier om te doen, gewoon voor het geval dat. even stonden we te wel-niet-wel-niet toen we besloten om het niet te doen, tegen de tijd dat we een luier hadden zou de lift er al zijn. daarna vroeg ze of lennard al een vogeltje had gehad. omdat we van geen vogeltje wisten, rende ze alsnog terug om er een te halen. we stonden half in de lift toen ze er weer aangerend kwam (het is wel een grappig vogeltje). naar beneden naar de ambulance, daar ingeladen besloten ze tot 'stevig doorrijden'. wat dat betekende kwam ik al gauw achter. zodra we bij het ziekenhuis weg waren ging de sirene aan. op zich schiet dat wel op maar rustig is anders. in plaats dat lennard ging slapen lag hij, met armbewegingen, mee te zingen: ta-tie-to-tet-ta-tie-to-tet. ik was 'blij' dat er tenminste iemand plezier aan beleefde... op de snelweg ging het gelukkig zonder maar in rotterdam weer met sirene. we waren zo snel dat de box (zo heten de kamers daar) nog niet eens klaar was voor hem. dus eerst op zaal, waar hij gelukkig in slaap viel. na ongeveer 3 kwartier werd hij naar zijn box gereden. daar kreeg hij wel een aanval, niet zo heel heftig. later op de middag kreeg hij er nog meer zodat ze hem toch maar iets gegeven hebben om de convulsies te doorbreken. lennard was heel wakker en lag tv te kijken toen ik om half 3 bij hem kwam. vanmorgen was ik thuis gebleven omdat er even geen noodzaak was om vroeg weg te gaan. gisteravond en vanacht had lennard zovaak weer convulsies, meest kleine, dat hij ook weer medicatie heeft gekregen om dat te doorbreken. vanmorgen had hij er ook weer een aantal en was hij erg moeilijk wakker te krijgen, vertelde de verpleegkundige. de rest van de tijd dat ik, en later ook cor, er was heeft hij geen convulsies meer gehad. er was ook een infuus aangelegd voor zijn gamma-globulinen, die stond gepland voor morgen. er is besloten om lennard echter een kuur van 5 dagen te geven: dat is per dag 1 gift. dus niet 5 dagen lang aan een stuk. 1 gift duurt ongeveer 2-3 uur om in te lopen. dit wordt vaker gegeven op deze manier alleen dan 3 dagen en schijnt ook te helpen bij epilepsie. nu maar hopen dat het ook bij lennard werkt. in ieder geval ligt hij de eerst komende week nog wel in het sophia. aan de ene kant weer even wennen aan de andere kant eigenlijk zo gewoon om weer naar rotterdam te reizen. ook gaan de artsen alle medicatie bekijken en is ook de diëtiste bezig met lennard. er worden ook een aantal oplossingen bedacht voor eventuele situaties die kunnen voorkomen en de desbetreffende specialist met vakantie is.
we zien rotterdam zo wel in alle weersomstandigheden: herfst-winter-lente-zomer.
ga nu even lekker 'op de bank hangen'.........

lennard ligt alweer ruim een week, en wat voor week, in het ziekenhuis. gelukkig waren de convulsies vandaag minder in aantal en hevigheid dan de afgelopen dagen. eergister had hij 's nachts zeker 6 convulsies, ze duurden misschien niet al te lang maar waren wel heftig. over dag was het wel wat rustiger. gister nacht had hij er ook een stuk of 6-7, maar overdag had hij er ook een aantal. gistermiddag was ik na de lunch weer naar huis gegaan, niet met een prettig, gerust gevoel. cor zou 's middags naar lennard gaan. cor mij belde vanuit het ziekenhuis en vertelde dat lennard, vlak voor hij in het ziekenhuis kwam, weer een convulsie had gehad. deze duurde ruim 4 minuten. wat wij eigenlijk het moeilijkste vinden is dat in het sophia en in rijndam er allang medicatie was gegeven om de convulsies te doorbreken. hier hebben ze wat dat betreft een ander protocol en dat is toch even wennen/slikken. omdat ik de auto mee naar huis had ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan. rond kwart voor 7 was ik weer bij lennard op de kamer. hij had weer regelmatig convulsies..... dat geeft je zo'n gevoel van machteloosheid. op een bepaald moment had hij zo'n heftige convulsie dat hij daarna niet meer kon praten, ook had hij totale uitval van zijn rechterarm. daar zijn we, ook de verpleegkundige die voor lennard zorgde, erg van geschrokken. ook omdat het eigenlijk niet hoort bij epilepsie. de neuroloog kwam erbij, heeft wat testjes gedaan en, omdat voornamelijk ik mij ongerust maakte, besloot om een scan te laten maken. al was het maar om dingen uit te sluiten. omdat ze niet aan konden geven hoe laat de scan zou worden gemaakt zijn cor en ik rond 10 uur naar huis gegaan, omdat ik de volgende ochtend weer om ongeveer half 8 bij lennard moest zijn. gelukkig kon lennard weer een beetje praten en kwam ook de beweging in zijn arm terug oten we weggingen. dat 's morgens weer ik om half 8 in het ziekenhuis ben heeft als oorzaak dat de verpleging om die tijd niet in de gelegenheid is om lennard zijn ketodrankje, ontbijt en medicijnen te geven wat voor hem, gezien de structuur die lennard nodig heeft, noodzakelijk is. vanwege zijn hersen beschadiging, maar ook voor de stabiliteit van zijn medicatie en dieet. aan de ene kant vinden we het te gek voor woorden, maar als we het door de verpleging laten doen raakt lennard van de regen in de drup en daar zitten we niet echt op te wachten.

van regelmatig bijhouden is duidelijk nog geen sprake..... met lennard ging het heel lekker. speelde elke dag enthousiast met zijn lego, beetje tv kijken, buiten spelen. ging stoepkrijten met melanie in de poort. in het weekend had hij erg veel energie, wilde 's middags niet rusten, misschien omdat hij 's morgens laat uit bed was, geen idee, 's avonds kon hij ook moeilijk slapen. daarbij dat hij omdat hij thuis is, meer (positief) geprikkeld wordt en dingen gaat doen, maar zondag viel hij ineens languit op zijn rug met een hele heftige convulsie. op zich was hij er wel redelijk snel uit maar na ongeveer een half uurtje kreeg hij nog een kleintje. de arts vermoedde een licht gekneusde rib, waar je dus verder niets aan kan doen. nadat lennard later op de middag nog een keer zo'n aanval kreeg, gaf de arts aan dat hij naar het ziekenhuis moest. daarop hebben wij 112 gebeld en die kwamen, in ieder geval, even kijken. nadat lennard weer een convulsie kreeg is er nog overleg geweest met het sophia, omdat daar geen plek was is lennard naar het lumc gebracht. daar heeft hij nog een aantal keer een convulsie gehad. ook later op de afdeling. 's morgens is er een infuus aangelegd met medicatie waardoor hij rustiger werd en de convulsies een stuk minder in aantal als hevigheid. hierdoor kon lennard weer goed uitrusten. vermoedelijk is oververmoeidheid, wat omdat hij thuis is, niet te voorkomen is, de oorzaak van de heftige aanvallen. omdat het echter niet zeker is, we zijn ook medicijnen aan het omwisselen, wordt er nog wel bloed geprikt (hopelijk is dat vanmorgen gelukt) en kunnen ze de medicijnspiegel bepalen. dan weten ze welke aangepast moeten worden. de laatste dagen vinden we lennard wel heel suffig. hij praat aanzienlijk minder dan voor de opname. gister zat melanie samen met lennard, in de speelkamer, met een baby-speeltje te spelen en zoals hij daar mee bezig was en naar keek was het net of hij het voor het eerst zag. 'gelukkig' zat er ook een pedagogisch medewerkster naar te kijken en haar viel het ook op. wat daar de reden van is weet ook niemand. als het lukt hebben we vanmiddag een gesprek met de neuroloog van het lumc. hopelijk kan zij het ons wel vertellen.
om met een vrolijker berichtje te eindigen: we mogen een kleur uitzoeken voor lennard's rolstoel. en zodra die dan klaar is kunnen we tenminste weer veilig uit de voeten. oh ja, ik moet nu snel zijn parkeerkaart halen, helemaal vergeten!!

ga maar in nieuw bericht verder. dinsdag had ik een afspraak met de huisarts voor lennardf, voor een verwijzing voor therapie om te verwerken dat hij ziek is geweest, dingen dus niet meer weet en hij nu anders is en de daarbij komende emoties en verwijzing voor fysio-revalidatie therapie om ook zijn voeten goed in de gaten te houden. door het lange liggen loopt hij nu meer op de binnen kant van zijn voeten en als we er niets aan doen wordt het alleen maar erger. ook zijn spalken worden te klein en daarom krijgt hij ze al bijna een week niet meer om. als je ze namelijk 's morgens af doet zitten er hele rode drukplekken op zijn voornamelijk rechterbeen. en daar zitten we ook niet op te wachten, wel lijkt(?) het alsof zijn benen weer minder gestrekt kunnen en daardoor loopt hij ook weer meer op de binnenkant van zijn voeten. enfin, de huisarts verzekerde mij dat hij daar met spoed achteraan zou gaan....gezien onze ervaring met 'spoed er achteraan gaan' met rijndam was ik niet al te optimistisch. hoe verkeer kun je het hebben.....!!de volgende dag lag er al een envelop met copiën van de brieven die gefaxt waren naar de desbetreffende instanties met een briefje van de huisarts erbij dat hij uiterlijk maandag of dinsdag bericht terug kan verwachten!!! dat noem ik nu eens snel. geeft ons wel weer hoop dat het goed gaat komen met alles.
wij houden moed, lennard gaat lekker en daar draait het om.

het is inmiddels alweer 6 juli. wat gaat het eigenlijk snel. vorige week vrijdag waren wij, lennard, melanie & ik, rond 9 uur op school. het was best vreemd eigenlijk. de juf vertelde bij de deur dat de kinderen best zenuwachtig waren ( zij niet alleen) en ze waren daardoor ook erg stil. na een tijdje ging het wat beter, de juf was erbij gekomen, had iets te drinken gehaald voor ons. lennard zat er als of hij de dag ervoor nog op school was geweest, zat ook af en toe weer beetje gek te doen, echt lennard. voor de kinderen hadden we een zakje chips met een foto van lennard als afscheid meegenomen. lennard heeft deze zelf,lopend, uitgedeeld. een hele rare gewaarwording: hij loopt door de klas alsof het heel normaal is en gelijk weet je dat het ook de laatste keer is. daarna zijn we weer naar de auto gegaan en toen werd het even echt moeilijk.lennard wilde niet mee, hij wilde de auto niet in hij wilde op school blijven. aan de ene kant goed voor te stellen, maar hoe leg je het in 'korte' tijd uit om er thuis mee verder te kunnen.....niet dus. ter plekke de tijd nemen en er verder het beste maar van hopen. want ja, wat doe je als hij dan en daar een aanval krijgt? als hij die al krijgt heb ik hem het liefst thuis, waar hij ontspannen kan liggen. enfin, het is toch goed gekomen, was nog erg verdrietig en boos op ons dat wij hem niet op school hadden gelaten. dat begreep hij dus echt niet, dat vind ik zulke moeilijke momenten. je bent dan echt een aantal keren hetzelfd aan het vertellen en hoop je dat die keer wel een beetje blijft hangen. 'gelukkig' wist lennard het na een tijdje dat we weer thuis waren al niet meer. verder gaan de dagen redelijk rustig, lennard heeft nog wel wat convulsies, maar lang niet meer zoveel als in het begin. net alsof het wat rustiger wordt in zijn hoofd.... zou wel heerlijk zijn! maandag was een bijzondere dag: 's morgens lekker rustig en 's middags om even kwart over 3 was de meneer er met de rolstoel en de fiets!! de rolstoel was te breed, wel diep genoeg, 'dus dat wordt zoeken' zei hij. er zijn zat rolstoelen in de diepte, een volwassen maat, maar de breedte is weer een kindermaat. de fiets is een verhaal apart: hij is bijna 2 meter lang en heeft een speciaal zitje voor. degene die achter lennard zit,stuurt en dat is een heel raar gevoel. je weet dat je het stuur draait maar je ziet het wiel niet.... het is net of lennard nog rechtdoor gaat en op het laatste moment ook maar de hoek omgaat. bij het stuur zit een hendeltje die je op verschillende standen kunt instellen: lennard kan zelf volledig meetrappen, lennard trapt een beetje mee of de ketting waar zijn pedalen aan zitten is geheel losgekoppelt van de grote ketting...volgen jullie het nog?? ook zitten er 5 versnellingen op. als cor dus fietst met lennard neem ik de auto wel, kan ik ze nog een beetje bijhouden..... deze fiets was echter weer te klein voor lennard. waarschijnlijk krijgen we een tandem voor volwassenen, gezien zijn lengte, met een extra ruggesteun én borstfixatie. want ja, als lennard op de fiets een convulsie krijgt lopen we de kans dat hij voorover valt en dan is de balans op de fiets ver te zoeken. het kan ongeveer 3-5 weken duren voor de rolstoel en fiets klaar zijn. ach en met dit weer blijf je toch liever binnen.