Lennard gaat sinds vorige week naar het KDC, een kinderdagcentrum, omdat uitbreiden op de Woutershof niet ging. Hij is daar vorige week woensdag een dag geweest en het is nu even afwachten of het van beide kanten leuk is en blijft. Voor ons ook weer heel confronterend want de kinderen hier zijn wel rond Lennard's leeftijd, maar qua ontwikkeling zijn ze nog geen 3 jaar en kunnen ook niet praten. Toen wij daar waren om hem te brengen was het voor hem en de andere kinderen erg druk én anders dan de normale regelmaat. Toen Cor en Arlette hem 's middags weer kwamen ophalen, was het een stuk rustiger in de groep. Voor de groepsleidsters is het wel leuk dat Lennard wél kan praten, maar voor ons nu de grote vraag hoe gaat Lennard daar mee om zal gaan. Voorlopig gaat hij nog op de maandag en de woensdag en binnenkort kan hij ook op dinsdag en vrijdag. Ook fijn is dat we, als we willen, 2x per week gebruik mogen maken van het zwembad in het gebouw zelf. Lennard blijft tussen de middag ook op de groep eten en, behalve dat ik dat ook heel prettig vind, geniet hij er ook zeker van.    

De afgelopen maand, vanaf zijn vorige infuus, was Lennard erg onrustig. Dat begon al op de dag van zijn infuus, zelfs zo erg dat de verpleging hem niet herkende. Cor was die dag met hem mee en aan het eind van de dag totaal op, logisch. Een hele dag op de box valt al niet mee als Lennard lekker slaapt, laat staan als ie zijn bed temet af breekt.... Eenmaal thuis bleef Lennard onrustig: of hij sliep snel in om na paar uur weer wakker te worden en dan zo een aantal uur wakker te zijn en écht niet meer in slaap kon komen. Of hij viel pas na middernacht in slaap om ook weer vroeg wakker te zijn. Waardoor we alledrie kribbig en overmoeid waren. In de afgelopen maand hebben wij hem ook door de langere insulten, nu gemiddeld al gauw 7-10 minuten, veel Dormicum gegeven. Of de onrust kwam door de epi of de epi door de onrust.... al gauw was het een kringetje waar we niet echt meer uit kwamen.

Hoe we bij 'de Zonnebloem' zijn gekomen weet ik niet meer, maar wij hebben Lennard daar in geschreven om te logeren. Het is het logeerhuis van de Cruq en voor ons bekend terein. In februari/maart is Lennard daar een nachtje geweest om kennis te maken en heeft het enorm naar zijn zin gehad. Tot onze grote verrassing bleek hij minder 1op1 zorg nodig te hebben. Wat ons een hoop PGB scheelt. Wij kunnen hem nu vaker laten logeren, wat voor ons alledrie goed is. Vorig weekend hadden wij Lennard al opgegeven om te logeren en hebben dat door laten gaan. Daar heeft hij wel goed geslapen en was overdag heel gezellig. Zondag hebben we hem weer opgehaald en was blij om ons weer te zien, ook al had hij zichtbaar genoten. Thuis ging het 's nachts redelijk en maandag vertrokken we vol goeie moed naar ons vakantiehuisje in Drenthe. De reis er naar toe ging heel goed, onderweg lekker wat gegeten. Voor Lennard hadden we 2 kroketjes met brood besteld ~'nee, wil niet'~ om na paar minuten binnen de kortste keren alles op te hebben... heerlijke puber. Bij het huisje kon hij wel buiten zijn, helaas niet alleen omdat er niks afgezet is, dus weer constant iemand om hem heen. In het logeerhuis kan hij wel alleen de tuin in lopen, van binnen uit kunnen ze hem zien en de tuin is omheind. Heerlijk gezwommen en gewandeld, helaas was hij wel weer de halve nacht wakker en was ik in staat om naar huis te gaan. Behalve dat Lennard wakker is, wil hij ook uit bed en om hem in bed te houden moet 1 van ons bij hem gaan liggen.Tja, dat hou je niet lang vol. Je krijgt wel wat rust, maar niet wat je nodig hebt om overdag vrolijk en gezellig te kunnen zijn.

En nu zijn we weer in Rotterdam. Afgelopen vrijdag ging Lennard weer voor zijn infuus en kreeg weer 3 insulten. Een vlak voor het prikken en twee later op de dag. Bij de laatste 2 kreeg hij ook Dormicum, omdat deze langer duurden. Bij de laatste moest hij ook weer aan de pomp en mochten we niet meer naar huis. Aangezien er geen plek was op 1Noord werd hij eerst op de IC geplaatst. Daar lag hij in eerste instantie op een box, wat heerlijk rustig voor hem was. Nadeel was dat eventuele insulten niet goed gezien werden, ondanks een camera. De volgende dag lag hij ook op zaal en had nog steeds regelmatig trekkingen. Zondag was er gelukkig wel plek op 1 noord en gingen we 's middags naar beneden. Ook al waren we blij dat Lennard vrijdag in huis kon blijven, de IC is voor hem niet echt een ideale plek, maar ja, voor wie wel? Zojuist is de dokter geweest en na het iets aanpassen van de Vimpat, een nieuw anti-epilepticum, is het nog afwachten hoe Lennard erop gaat reageren. Omdat er nog weinig bekend is over dit medicijn én we met Lennard te maken hebben toch best wel weer spannend. Werd er zaterdag nog gepraat over naar huis gaan.... nu horen we hier niemand meer over.

Doordat wij nu ook weer goed kunnen slapen, merken we nu pas hoe moe we eigenlijk zijn. Voor mij is het nu helemaal noodzakelijk om goed te slapen, omdat de reuma weer erg actief is. Sinds een week of 6 alweer ben ik aan het prikken. Gelukkig maar 1x per week, maar ik zie er nog ~behoorlijk~ tegen op. Het prikken op zich valt reuze mee en als de vloeistof in mijn been zit prikt het een klein beetje. Dus wat het probleem dan is, ik weet het niet, zal wel wennen.

Met de hele kleine man gaat het heel goed. Hij groeit goed en begint ook steeds meer te reageren en te ontdekken:

2 stoere mannen... 

 

... wat lief....

                                         

      

lachen naar oma.. 

                                                                                                                                                                                                                                                

                                                                                                                                  

     & met dino, zijn

( nu al) grote vriend...



(*** zojuist weer een insult van ruim 7 min. daarna wel even lekker geslapen en heeft nu trek in eten, maar toch...)