Het Sophia-dagje is weer geeindigd in opname! De vlekken bleven komen en gaan en daarbij begonnen ook zijn lippen en tong op te zetten als gevolg van de reactie. Om zijn gevoelige aderen te ontzien kreeg hij Hydrocortison (ook om de reactie te stoppen) via het infuus, wat normaal zo wordt ingespoten, wat ook weer een half uur extra duurde.....ach we waren er nu toch. Toch?? Daarom ging Lennard rond een uur of 4 (was totaal de tijd kwijt) naar 1noord, in de verwachting dat hij daar later op de avond weer weg mocht. De dienstdoende kinderarts vond het beter om hem 1 nachtje te houden, voor de zekerheid. Cor en ik zijn toen nog even naar Rijndam gelopen, hebben verslag gedaan en toen gauw naar huis.

In Rijndam hadden ze nog gevraagd of ze alle medicatie hadden in het Sophia.... 'tuurlijk' zei ik (zal ik in dit soort gevallen nooit meer zeggen hoor!!). De volgende dag kwamen we bij Lennard en toen bleken ze 1 medicijn niet te hebben, moet speciaal besteld worden en dat duurt dan paar dagen, maar toen hoorden we ook dat hij die avond ervoor géén medicatie had gekregen!! Op zich zou het niet zo erg zijn volgens de arts: er is een spiegel in zijn bloed en die is niet zomaar weg. Toen wij 's morgens bij Lennard kwamen was hij goed wakker, vrolijk en zat rechtop in zijn bed. Maar naarmate de ochtend vorderde zakte hij steeds meer weg en vonden wij naar Rijndam gaan geen goed idee. Na enige tijd kwam de arts nogmaals langs en na overleg met de neuroloog werd besloten Lennard nog een nachtje te houden. Nu is het afwachten wat de weekend-arts van Rijndam zegt: of Lennard vandaag terug mag of pas morgen....

*********************************************************

Hebben zojuist gehoord dat Lennard vandaag terug mag naar Rijndam!! Eerst maar eten geven, aankleden en dan op ons gemak terug. Morgen mag hij weer, voor het eerst in weken, zwemmen!! Hij gaat samen met Alex en een bewegingsagoog het water in, ik zal vanaf de kant kijken voor het geval Lennard een aanval krijgt..... maar daar gaan we niet van uit hoor!

*********************************************************

Gister was ook nog 'sensatie'. Er was nog een jongetje op dezelfde zaal als Lennard, ze lagen tegenover de zusterpost ivm het nieuwe product, dat hij ineens riep: 'kijk mama, de brandweer en de politie!!'. Toen kwam (kleine) Jacqueline binnen en die heeft toch maar verteld wat er aan de hand was, ook al had zij gehoopt het niet te hoeven doen. Voor het Sophia wordt gebouwd en ook vrijdag waren ze flink aan het heien. Opeens werd alles stil gelegd omdat de loopbrug die gaat vanaf het Sophia naar de Faculteit op omvallen stond... althans dat was het verhaal. Na enige tijd werden alle kinderen die naar huis konden zo snel mogelijk ontslagen en de overige kinderen werden verplaatst naar de andere zaal en Lennard naar de box waar hij normaal ook ligt. Het vermoeden was dat wanneer het zou vallen het op dat deel van het ziekenhuis zou vallen waar de kinderen op dat moment lagen. Er mocht ook niemand meer onder de loopbrug door, dan kun je vanuit het Sophia naar de parkeergarage, en ook naar de trap die voor het Sophia is mocht niemand meer lopen. Voor Cor een verrassing, hij was onderweg en wist niet wat er aan de hand was. Hij moest binnendoor via de personeelsingang en dan met de lift naar 1noord.

************************************************

Hoe snel kun je een ijsje eten???

nou, als je Lennard heet

in 3 happen!!

en dit zijn de eerste mcnuggets, na ruim 3 jaar, vers van de Mac:

Het is weer Sophia-dag en Lennard ligt heerlijk te slapen terwijl zijn infuus inloopt. Vandaag is er begonnen met een nieuw product: Kiovig. Het is geconcentreerder dan die hij eerst kreeg, wat betekend dat hij sneller klaar is. Het inlopen gaat in het begin heel langzaam: 25ml eerste half uur, dan 50ml tweede half uur, etc. Als Lennard dan geen reactie krijgt, voor het infuus in gaat lopen krijgt hij nog wel Tavegil, kan het infuus na 3x geven normale snelheid inlopen: zijn we in 3 uur klaar - een heel verschil met 6-7uur met het andere merk!! Jammer genoeg zagen we zonet toch weer wat rode vlekken wat betekend dat het komende half uur de inloopstand hetzelfde blijft om te zien hoe het verder gaat. De rode vlekken komen en gaan. De dokter is net langs geweest, het infuus blijft op 50ml per uur staan maar hoeft hij nu nog geen extra medicijnen tegen de reactie.

Vandaag is Lennard alweer 9 dagen in Rijndam. Het heeft wat voeten in de aarde gehad om hem daar te krijgen: hij mocht niet in de huiskamer, Cor en ik moeten van 3-9 aanwezig zijn. Nu Lennard er is zien zij dat het, nu de keppra er af is, steeds beter gaat met hem en gaan ze overleggen om die regel te versoepelen!! Tijdens overdrachten gaat er altijd wel iets fout, dat verbaast ons eigenlijk niet meer. Deze keer ook: Lennard was donderdagochtend heel diep in slaap. Zo erg dat de arts het niet vertrouwde en een hartfilmpje heeft laten maken en Lennard extra zuurstof heeft gegeven.'s Middags was hij (Lennard, niet de dokter) even wakker om weer weg te zakken. Cor en ik waren er toen nog niet bij, maar we maakten ons nog niet echt zorgen. Tot we 's avonds zijn medicijnen kregen.... toen bleek hij van 1 medicijn teveel te krijgen (hij kreeg in 1 gift de dosis die hij anders over een hele dag kreeg). Was dus niet echt gek dat hij na 2x die hoeveelheid niet wakker werd! Na overleg de oude dosis die Lennard ook in het Sophia kreeg gegeven en maandag werd er een bloedspiegel geprikt: hieruit bleek dat het te hoog was en nu krijgt Lennard 2x daags 50mg. Als hij niet meer aanvallen krijgt wordt er over 2 weken weer een spiegel geprikt, anders eerder.


Gister was helemaal een caeautje: alle kinderen hadden spaghetti besteld en niemand had het gekregen. Omdat zij allemaal beneden in het restaurant gingen eten mocht ik met Lennard in de huiskamer eten, weer eens andere omgeving dan steeds maar zijn kamer. Komen we de huiskamer in, zit iedereen aan tafel met spaghetti op zijn (haar) bord!! Marieke, de vpk, is naar de keuken gegaan en heeft spaghetti gehaald. Lennard heeft aan tafel 1 1/2 portie spaghetti op en later op zijn kamer nog 1 1/2 toetje!!

Elke dag ga ik met Lennard even naar buiten: als hij rond half 5 de laatste therapie heeft gehad is het inpakken en een stukje wandelen. En wanneer je dan vraagt of hij naar binnen wil of nog verder is het antwoord: nog verder!! Gister heeft de rolstoelmeneer (geen idee hoe zo iemand 'heet') zijn rolstoel écht gekanteld, Lennard ligt iets meer nu waardoor hij niet zo makkelijk naar voren kan. En daardoor wordt hij ook weer meer geprikkeld om om zich heen te kijken.

met de 'kerstman' op de foto

(zijn bijnaam hier in

Rotterdam zal ik hier

maar niet vermelden)

!! meer uitleg hierover later!!

De afgelopen weken in het Sophia is er niet veel gebeurd: het was meer een wachten op tot we naar Rijndam konden en gister was het eindelijk zover! Wel zijn we een paar keer lekker naar buiten geweest: zijn de Erasmusbrug over gelopen (2x want tja, je moet ook weer terug!) en dat was 'beetje zielig' wel voor Cor hoor. Is hele klus met die zware rolstoel en dan Lennard er ook nog in!! Alledrie hebben we duidelijk genoten en daar gaat het toch om.

Ik mag nu zelfstandig bij Lennard een sonde inbrengen. Zondag stonden Cor en ik bij Lennard en werd hij weer niet goed wakker. Cor gaf aan dat wanneer we de sonde in gingen brengen hij wel even weg ging want leuk is het niet om te zien. Tot hij in de gaten kreeg dat ik het dan alleen ging doen en toen is hij toch gebleven en hebben wij het samen gedaan (de sonde inbrengen dus!!). Het zat in 1x goed en dat was een hele overwinning, die ons wel het vertrouwen gaf voor als het thuis nodig is. Ook vond ik het heel dapper van Cor dat hij toch is gebleven.

Gister was het een hele lange dag voor ons: om 8 uur reden Cor en ik van huis naar Lennard om hem op te halen, want hij ging vandaag ECHT naar Rijndam!! Eenmaal bij Lennard, heeft even geduurd vanwege file (en dan gingen we al binnendoor!!), was hij al wel bezig met zijn ontbijtje maar nog niet gewassen. Dit lekker met zijn tweeën gedaan, Lennard in de rolstoel gezet en terwijl hij af en toe een stukje brood in zijn mond gestopt kreeg ook zijn kamer leeghalen.... omdat we pas geloofden dat Lennard naar Rijndam zou gaan als er niet was afgebeld hadden we alles nog laten hangen enzo. Afscheid genomen van iedereen, meer een tot ziens eigenlijk en lopend naar Rijndam gegaan. Dit mocht vanuit het ziekenhuis mede omdat Lennard zo goed gaat en het een klein stukje lopen is: vanuit Lennard's kamer in Rijndam kun je bijna zijn oude kamer in het Sophia inkijken.

Eenmaal in Rijndam Lennard weer op dezelfde kamer gelegd als 3 jaar geleden en vervolgens opnamegesprek. Om 2 uur had Lennard al gelijk fysio: dat was meer even een rondje op zijn kamer om te zien hoe en wat hij kan. Er is 2x per dag fysio ingepland, ergotherapie en ik geloof ook nog gewoon iets leuks doen met de pm (heet tegenwoordig anders, weet niet meer hoe). Hopelijk horen we vandaag ook of hij mag zwemmen, wel met begeleiding van ons vanwege zijn epilepsie maar dat is geen probleem.

Ook zijn we weer begonnen met een ritme oppakken: half uur activiteit - half uur rust op bed, geen tv of muziek. Dit gaan we de eerstkomende dagen zo doen en dan kijken of we wat losser kunnen worden. Waarschijnlijk door alle veranderingen had Lennard toch weer paar aanvalletjes gister. Omdat deze in het Sophia beduidend minder waren (1 in een paar dagen) is dat toch weer even schrikken. Wel lijkt het erop dat Lennard weer zelf dingen gaat oppakken: zo ging hij weer uitzichzelf vanaf zijn bed op een stoel zitten, pakte tijdens het eten 's avonds weer een lepel om te gaan eten. Wat dan wel weer confronterend is voor ons (of Lennard het zelf ook beseft weten we niet) is dat hij dan met die lepel in zijn hand zit en eigenlijk niet weet wat hij ermee moet doen. Hij kreeg 's avonds een flink bord vol bami en heeft zitten eten alsof hij in dagen niets had gehad!!

Doordat er verschillende disciplines van alles willen weten ben je aan het eind van zo'n dag totaal doorgedraaid. Omdat er van ons wordt verwacht dat wij er van 3-9 zijn waren wij rond half 10 pas thuis.

Vandaag gaan Cor en ik Lennard's werkstoeltje ophalen (eindelijk helemaal aangepast en opnieuw bekleed) en nemen die mee naar Rijndam. Dan kan hij goed bij tafel zitten met eten en spelen. Ook nemen wij zijn legorails en auto mee. Toen Cor dat gister voorstelde werd Lennard helemaal enthousiast.

Omdat Lennard langer dan 8 weken is opgenomen is sinds een paar dagen het PGB gestopt: dat betekend dat er geen geld meer binnenkomt voor zijn zorg en ook Arlette dus niet meer bij ons werkzaam is. Wel wordt het weer opgestart wanneer duidelijk is dat Lennard weer naar huis komt en afhankelijk van wanneer dat is komt Arlette ook weer. Ook zijn wij nog bezig met een nieuwe ondersteuner (een man!!) maar daarover later meer.