hgseanv,mzdgiawuzvn ,MN!!!



nee, er is niets aan de hand met jullie computer. dit is mijn(onze) frustratie. leek het zo goed te gaan, kreeg lennard van maandag op dinsdag 2x aanval van 10 min. en 1x aanval van 30 min. de arts wilde de frisium opnieuw opstarten, maar terwijl hij met ons staat te praten ziet hij aan lennard dat er constant trekkingen zijn. 'nou, ik sla de frisium maar over. lennard gaat weer gelijk aan de dormicum-pomp.' niet dat we daar nou zo blij om zijn, het is wel beter dan frisium, dat duurt langer voor hij daar weer van af is. door de dormicum en de oplaat die lennard heeft gekregen voor het infuus werd aangelegd, viel hij in een diepe slaap en zijn cor en ik maar een keertje vroeg naar huis gegaan. zijn eerst even bij cor zijn ouders langs geweest en 's avonds bij mijn moeder.

vanmorgen kwam ik bij lennard en hij zat heerlijk zijn broodje te eten. ben gelijk weer van zijn kamer gegaan, was even te druk voor hem. daarna heb ik hem lekker zelf gewassen en in zijn rolstoel gezet, zodat het bed opgemaakt kon worden. na kwartiertje ongeveer lag lennard weer op bed. om hem zijn rust te geven ben ik weer naar de ouderkamer gegaan. weer terug op zijn kamer zag ik dat het infuus eruit was.......had ie maar even zelf gedaan, hij had er last van: op een gegeven moment had hij de verpleeghulp geroepen: 'kijk eens!' zij was erg geschrokken vertelde ze mij, het infuus lag eruit en er liep allemaal bloed langs zijn arm, had gelijk de verpleegkundige geroepen. toch moest het infuus er weer in, deze keer in zijn voet, in de hoop dat wanneer er nog een sok over het verband zit lennard er wel afblijft. terwijl ze bezig waren met het nieuwe infuus, had lennard alweer wat kleine trekkingen, het infuus was er hoogstens 15- 20 min. uit,- zagen de artsen gelijk hoe gevoelig lennard reageerdt wanneer er te snel werd afgebouwd. na de rust lekker voorgelezen en muziek geluisterd: zijn toch weer cadeautjes dan.

wat een cadeautje vandaag!! de dormicumpomp is gestopt(!!) en lennard heeft maar gelijk besloten om het lockje uit zijn arm te trekken! hij vond dat het er nu lang genoeg in had gezeten. in zijn andere arm zit nog wel een lockje, deze laten ze zitten voor het geval hij toch weer een infuus nodig heeft. hij was heel vrolijk en gezellig, nog niet zoals hij kan zijn, maar dat komt ook wel weer. daar gaan ze ook aan werken, aan het verwerken van wat er allemaal is gebeurd met hem. enfin, lennard was nog niet gewassen en mocht weer voor het eerst onder de douche!! heerlijk om weer even met zijn tweeën te zijn. na het douchen was hij wel weer moe; toch merk je dat hij weer sterker wordt!! tijdens de rust heeft hij niet geslapen en gaf regelmatig aan dat zijn arm zeer deed. na de rust kwam de verpleegkundige kijken en zij besloot dat het lockje er inderdaad uit moest, voor het echt ging ontsteken. ze had net de pleisters los geknipt die het spalkje op zijn plek hielden of lennard trok gelijk alles van zijn arm en daarmee ook gelijk het lockje uit zijn arm. zonder verblikken of verblozen: volgens mij is hij wel geschikt voor de landmacht....?? verder gaat het langzaam maar zeker weer de goeie kant op, hij geeft steeds beter aan naar toilet te willen. doordat hij geen slangetjes enzo meer heeft, behalve de saturatiemeter, en dus mobieler wordt, is het weer opletten. voor je het weet staat hij - net als vanmiddag - naast zijn bed, klimt gewoon over het hek. toch wel heerlijk om te zien.

morgen wordt de sabril(anti-epilepticum) afgebouwd naar 2x1000mg en niet zoals ze eerst van plan waren naar 2x 750mg. voor cor en mij toch een hele opluchting, als er te snel wordt afgebouwd loopt lennard de kans dat de aanvallen weer terugkomen met alle risico's - ook dat hij weer opnieuw moet worden opgenomen. ook gaan de artsen deze week weer contact opnemen met de cruquius en overleggen over de volgende te nemen stappen en in hoeverre de cruquius het afbouwen en opstarten kan én wil. ondanks de prednison-kuur en de immuun-globulinen is lennard goed in ketose gebleven. de laagste waarde is 1.9 geweest, normaal schommelt het tussen de 2-4!! ook de dieëtiste is heel blij hierom. alles bij elkaar voor ons toch weer bewijs dat het dieet wel degelijk invloed heeft op de epilepsie.

een dag met weer positief nieuws!!

ga nu lekker tv kijken - even heerlijk alleen.

het gaat redelijk met de man. tot nu toe niet veel aanvallen waargenomen; alleen durven we er nog niets van te zeggen, het kan zo weer omslaan. gister heeft hij lekker in bed doorgebracht, wel was hij heel erg boos waar hij ook in bleef hangen. cor en ik kregen lennard er nagenoeg niet uit. na de rust ging het (gelukkig) beter en was hij wel weer vrolijker, nog niet de lennard die we kennen. nadat hij een medicijntje had gekregen voor zijn leverfunctie reageerde hij heel verward. "dit kan niet. hè, dit kan niet.' bleef hij maar herhalen en keek daarbij heel verbaasd om zich heen, heel verdrietig eigenlijk. ook leek het of hij niet goed dichtbij kon zien, terwijl als cor met aapje aan het voeteneind stond leek lennard hem te kunnen volgen. na bijna 1 uur was het gelukkig weer 'normaal', op het moment dat we weg wilden gaan gaf cor aapje aan lennard en kwam de reactie 'aapje!'. toch wel weer wat opgelucht gingen we naar huis. vanmorgen was lennard weer boos, we begrijpen het wel, alleen doordat hij nu meer moeite heeft met verwoorden van zijn emoties, raakt hij gefrustreerd waardoor hij nog boser wordt.....enzo is het kringetje rond. gelukkig ging het na de middagrust wel weer iets beter. wel is lennard een paar keer vandaag zelf naar toilet gelopen, met (beetje) ondersteuning en hulp omdat hij nog vast zit aan allerlei slangetjes, maar toch. het feit dat hij weer zelf aangeeft naar toilet te willen is weer een stap vooruit!

hij blijft de clown uithangen!

dit was lennard vanmiddag

zijn eerste warme maaltijd

sinds ruim 2 weken...

en alles op!!

het is nog steeds spannend, ook al lijkt het weer wat beter te gaan.....de frisium, die in het lumc erbij is gekomen, is dinsdag in 1x er gestopt; deze stap durfden de artsen te nemen omdat lennard aan de dormicum-pomp ligt en zo eventuele aanvallen zou opvangen. ook de sabril, deze kan het gezichtsveld ernstig beschadigen, is al een beetje afgebouwd. gister was lennard erg boos: veel slaan, schoppen en behoorlijk ontremd. ook al hebben cor en ik het gevoel van 'hier moeten we doorheen, dit is door de medicatie', het vreet enorm aan je. weten dat je niets kan doen voor hem, hij niets kan doen aan zijn ontremdheid, je voelt je zo machteloos. wel is gister de pomp op stand 2 gezet. lennard krijgt dan 2mg dormicum per uur via het infuus, hij is heel wakker - wij zouden flink onder zeil zijn. vandaag was lennard weer een stuk minder boos en ook weer redelijk aanspreekbaar op zijn gedrag. de pomp is verlaagd naar stand 1 en blijft de eerstkomende dagen hierop staan. maandag wilden ze weer sabril verlagen, op ons verzoek wachten ze daarmee tot op zijn vroegst dinsdag. aan 3 kanten werd medicatie afgebouwd: daar maakten cor en ik ons toch wel zorgen om. in het verleden was ook al gebleken dat snel afbouwen bij lennard averechts kan werken. het geeft toch wel een fijn gevoel dat er écht naar ons geluisterd wordt! we gingen in ieder geval weer wat geruster weg dan gister.

gister en vandaag heeft lennard een aantal keren zijn sonde eruit getrokken, met alle gevolgen van dien en daarom is het plan met de dieëtiste nu: lennard mag gewoon eten en ná het eten zijn ketodrankje, normaal krijgt hij dat voor het eten. wanneer hij niet eet is 1maaltijd (en ketodrankje) overslaan niet erg. eet hij de volgende maaltijd ook niet dan krijgt hij wel sondevoeding. waar we een beetje huiverig voor waren is tot nu toe niet gebeurd: door de prednisonkuur zou hij weer totaal uit ketose kunnen raken. het laagste niveau is 1.9 en dan te bedenken dat wanneer hij goed is zijn ketonenwaarde tussen de 2 en de 4 moet zijn!!! alleen zijn suiker schommelt, maar ook daar is lennard tot nu toe onder de, voor hem gestelde, maximum waarde (8) gebleven!! wel zag lennard af en toe in en in bleek, ook dat kwam door de prednison-kuur.

wat een gedoe: toen wij weggingen had lennard nog zijn infuus niet gekregen, stond inmiddels wel op kamer temperatuur te komen: ook al was het vrijdag meegekomen van de dagbehandeling er moest eerst een recept komen anders mochten ze het op de afdeling niet geven.....
cadeautje vandaag was wel dat toen cor en ik binnen kwamen lennard goed wakker was, al helemaal gewassen en schone pyama aan en ook behoorlijk ontremd. tijdelijk vindt niemand dat heel erg: iedereen is maar wat blij dat de oude lennard weer naar boven komt!! lennard heeft ongeveer 5 minuten in een rolstoel gezeten en ook vol aandacht naar buiten gekeken waar een parkeergarage wordt gebouwd. deze had vorig jaar mei al af moeten zijn, wordt ookwel de 'blunderput' genoemd. daarna lennard weer gauw op bed gelegd waar hij snel in slaap viel, ook mede door de dormicum. ook al heeft lennard nog best wel veel aanvallen, gelukkig hebben ze de pomp niet nog hoger gezet, dan moet hij namelijk zeker naar de ic. wel is besloten om morgen met een '.....prednisolon'kuur te beginnen. dit is een kuur gedurende 3 giften van elk ongeveer een half uur verdeeld over 3 dagen. de artsen wilden ook het ketogeen dieet afbouwen, omdat het volgens hun geen effect meer zou hebben. gelukkig gaan we er nog wel mee door, volgens ons heeft het nog wél effect. omdat er geen andere medicatie samen met de dormicum door het infuus mag heeft lennard in zijn andere arm ook een infuus aangelegd gekregen, hopelijk mag deze er weer snel uit.
er is een geheel nieuw anti-epilepticum besteld, naam weet ik niet meer, waar bij 1 kind een goed resultaat is bereikt. omdat ook bij lennard de grenzen van de medicatie, die hij nu krijgt, soortje zijn bereikt willen ze dit medicijn gaan geven in plaats van depakine of kepra, daar zijn ze nog niet helemaal uit. voor nu eerst maar die kuur en dan verder kijken.

verrassing vanmiddag was wel toen 2 groepsleidsters van de cruq langs kwamen. zij hadden een lief, zacht aapje meegenomen met hele lange armen, benen en staart. beetje jammer was wel dat lennard sliep terwijl zij er waren. kort nadat zij weer weg waren werd hij wakker. toen wij weggingen lag hij tv te kijken.

vandaag is de pomp verhoogd naar stand '3'. vanacht zijn er geen aanvallen waargenomen, alleen dit zegt eigenlijk niets, want de aanvallen worden nog subtieler: een licht trillen met zijn oogleden en daarbij zwaar ademen. dit is niet te zien op de camera en ze hebben wel meer te doen dan de hele dag naast zijn bed zitten. zelfs al zit je er naast, dan kan je ze nog missen. de arts, een invaller, vertelde ook dat ze een prednison-kuur van 3 dagen wilden gaan starten. gelukkig zat elles, de dieëtiste, naast mij en zij begon gelijk tegen te sputteren. 'dan weet ik zeker dat hij uit ketose raakt. daar gaan we eerst over praten'. zij gaat uitwerken hoe te handelen bij daling van de ketonen zodat hij zolang mogelijk in ketose blijft. hoe laat ze gaan beginnen morgen weet ik nog niet, hopelijk pas als cor en ik er zijn. wat en hoe het verder loopt is voor iedereen een vraag. omdat de pomp op stand 3 is gezet slaapt lennard eigenlijk alleen maar, kunnen we weinig tot niets doen en toch is thuis zitten geen optie.

het zijn weer spannende dagen. lennard ging al een aantal weken steeds minder goed. donderdag was het meer de vraag of lennard die dag of vrijdag naar het sophia zou gaan. vanwege plaats gebrek in het sophia was het gewoon vrijdag. 's morgens om 0900 uur zou de ambulance er zijn....vanwege een spoedgeval waren ze er pas rond half 10. daarna ging het snel: omdat we een afspraak hadden en we dus om half 11 in het sophia moesten zijn mochten we met spoed rijden. laat ik het zo zeggen: ik was heel blij dat we in rotterdam waren! tijdens de rit had lennard ook een flink aantal aanvallen gehad. eenmaal in het sophia moesten we ons eerst melden bij de seh en niet op de dagbehandeling. nadat de arts bij lennard had gekeken, kreeg lennard een infuus aangelegd. doordat hij al zo vaak is geprikt had de arts moeite om een goed vat te vinden. uiteindelijk heeft iemand van anaestesie(?) hem in zijn voet weten aan te leggen. daarna is lennard overgebracht naar 1noord waar al een box voor hem klaar was. tot nu toe heeft hij nog steeds zijn immuunglobulinen niet gehad, dit omdat lennard wisselende temperatuur had en de artsen niet weten waar deze vandaan komt. morgen gaan ze verder zoeken, wel is de temperatuur van lennard weer rond de 37. om de aanvallen te stoppen is vrijdagmiddag ook de dormicum-pomp weer gestart, op een lage stand. nadat deze was gestart had lennard nog een of twee aanvallen daarna niet meer. zaterdag middag begonnen helaas de aanvallen weer: heel subtiel maar toch, later toch weer wat heftiger. daarom hebben ze de pomp vanmorgen na het artsenbezoek een stand verhoogd. even leek lennard er goed op te reageren: wel suffig, te verwachten met dormicum, maar tussendoor ook goed aanspreekbaar ook al praat lennard zelf erg moeilijk. later op de dag kreeg hij toch weer (heel kleine) aanvallen. toen bleek dat zijn infuus op sneuvelen stond en is er een nieuw infuus aangelegd, nu wel in zijn hand. het is te hopen dat de aanvallen weer kwamen omdat de dormicum niet goed in zijn bloedbaan kwam. als blijkt dat hij weer door de dormicum heen breekt wordt de pomp een half stapje hoger gezet in de hoop dat dat genoeg is om de aanvallen te doorbreken. zoniet dan gaat hij nog een half stapje omhoog en dan moet er met de ic worden overlegd wat te doen. vanmiddag heeft lennard weer een hapje gekregen van slagroom, zoetstof en aardbeien: heeft hij van genoten! ondanks alles blijft hij vrolijk en zo 'makkelijk' wanneer er iets naars gebeurt, zoals infuus aanleggen.

lennard ligt te zwaaien met

naast hem het beertje dat hij

in de ambulance heeft gekregen.

zó blauw was de lucht

zaterdagmiddag

het was afgelopen weekend heerlijk weer. zaterdagochtend zat lennard in de rolstoel te slapen, we hebben hem met dekens toegestopt en zijn een stukje gaan wandelen. niet te lang want nora wilde de voeding weer aanhangen. lennard zit dan nagenoeg de hele dag aan de pomp, dit heeft tot voordeel dat de voeding langzaam in loopt waardoor lennard minder misselijk wordt. rond half 12 gingen cor en ik naar hoofddorp om cadeautje te kopen voor ronald (hebben daar ook lekker broodje gegeten) en waren rond half 2 weer terug. lennard was om even kwart over 12 wakker geworden, zat op een gewone stoel en had een tekening gemaakt! was heel helder, flink ontremd(waar iedereen tijdelijk 'blij' mee is) alleen wel veel aanvallen. toen cor en ik later naar huis gingen was lennard (samen met wendy) meegelopen tot de voordeur om ons uit te zwaaien... geweldig toch!
zondag kwamen we eerst op zijn kamer: geen lennard, wel de rolstoel, niet in de badkamer of huiskamer. beetje hoopvol weer naar rood: daar lag hij compleet met bed in de huiskamer. net daarvoor was de sonde opnieuw gezet, had hij er weer uit getrokken!! omdat lennard nog lekker lag te slapen hebben ze hem met bed en al verreden. samen met chantal ben ik hem gaan wassen en werd lennard wakker; de rest van de dag is hij wakker geweest!! 's middags zijn we naar de huiskamer van geel gegaan en hebben lekker muziek geluisterd. je kan merken dat

lennard het wel leuk vindt met de groteren maar toch ook vermoeiender.

jammer genoeg heeft lennard nog heel veel aanvallen en ook gister had hij weer twee grote aanvallen, wel is hij erg helder en vol grapjes. aanstaande vrijdag is het weer infuusdag: hoe het deze keer gaat horen we hopelijk woensdag. de neuroloog wil eigenlijk liever niet, zoals lennard nu is, dat hij naar rotterdam gaat en dan zeker niet met eigen vervoer, vinden wij wel zo prettig. het is of een infuus op de groep krijgen of met de ambulance heen en weer - wij hoeven ons daar gelukkig niet mee bezig te houden.

lekker in de tuin bij groep rood,

geel had weekendverlof.

onderweg naar huis, ter hoogte van woubrugge. dankbaar dat wij hier nog zó van kunnen genieten.

het gesprek vanmiddag met de neuroloog was min of meer een bevestiging van wat we al verwachtten:

* hoe het verder gaat met lennard is voor iedereen een raadsel.

* lennard wordt op de lijst geplaatst voor de 'zorg & wonen' unit; op

hetzelfde terrein, ander huis.

* misschien volgende week voorzichtig beginnen met afbouwen

van depakine. hangt af van hoe lennard is/gaat.

* in ieder geval tot en met maandag volledige sondevoeding.

toen ik vanmiddag bij lennard kwam hoorde ik van yvonne en eveline zeer positieve berichten: lennard was wel behoorlijk ontremd (kunnen we nu bijna 'blij' om zijn); heeft vanmorgen heerlijk in bad gezeten, was lekker bezig in bad; zei later tegen yvonne: 'ga eens opzij, je staat ervoor!' toen hij tv zat te kijken; gaf ook aan met lego te willen spelen. hij had wel weer de sonde eruit getrokken die toch weer opnieuw ingebracht is. lennard lag te slapen terwijl de sonde werd ingebracht, nu maar hopen dat hij hem laat zitten. als je lennard zegt niet aan zijn sonde te zitten, weet hij het en begrijpt hij het. helaas is hij het ook zo weer vergeten. als hij hem er vaak uit trekt is een alternatief een 'peg-sonde'. hierbij gaat de sonde via de buikwand direct de maag in. het is wel iets waar we over kunnen nadenken maar waartoe pas in het uiterste geval wordt besloten. het is wel minder belastend voor lennard en je kan hem beter verstoppen maar daarvoor moet hij wel onder narcose. enfin, laten we hopen dat hij hem laat zitten en weer redelijk snel gewicht terugwint. hij in na dinsdag niet weer gewogen - wel denken ze dat hij toch nog meer is afgevallen, eerlijk gezegd denken wij dat ook. eerst had lennard nog een lekker toetie, nu is ook dat minder, tekend hij wat meer in zijn gezicht. gelukkig zijn wel de ketonen omhoog: hij hoort tussen de 2-4 te zitten en zit nu op 5.8. wel weer teveel, hopelijk trekt nu hij volledig aan de sondevoeding is dat weer naar het normale niveau.

het zijn weer heftige dagen/weken die we achter ons hebben. dit weekend komt lennard niet mee naar huis; dat die mogelijkheid er in zat hielden we al rekening mee, omdat lennard heel veel (cluster)aanvallen (de meeste heel subtiel) had.

toen ik woensdagmiddag door de gang liep van de aster zag ik dat zijn gordijn al open was. even voelde ik mij heel opgelucht 'oh, hij is al wakker! kunnen we eindelijk weer even naar buiten met het mooie weer...'. niet dus. lennard lag op de bank in de huiskamer waar gedurende de hele dag iemand naast hem heeft gezeten om de tijd, duur en hoe de aanvallen er uit zagen op te schriijven. een flinke domper dus. ik ben toen bij lennard gaan zitten en na verloop van tijd ging hij meer rechtop zitten en werd hij wat helderder en maakte weer grapjes. ook geprobeerd hem wat te laten drinken maar dat ging heel moeizaam. 's avonds hebben cor en ik lennard zelf nog geholpen met warm eten: fijn gemaakt zodat hij niet zoveel hoefde te kauwen, waar hij gewoon geen fut voor heeft. omdat lennard de afgelopen dagen steeds meer moeite kreeg met vnl drinken en later ook eten, hij weegt weer slechts 32.8kg, is woensdagmiddag, cor en ik waren er allebei, weer een sonde gezet. het heeft even geduurd voor deze goed zat, vanwege de vele aanvallen die lennard had, verder was het heel goed gegaan en lennard had heel goed mee-gewerkt. het is aan de ene kant een 'opluchting' dat hij weer een sonde heeft, nu kunnen ze veel beter controleren wat lennard aan vloeistof naar binnen krijgt. aan de andere kant weer de bevestiging dat het niet lekker gaat met hem. gisterochtend is de dieëtiste van de cruquis nog even bij lennard langs geweest en daarna had zij een bijeenkomst in utrecht.... daar was (toevallig?) een bijeenkomst mbt ketogeen dieet. en daar zou elles ook zijn en samen bespreken hoe nu verder met lennard. omdat hij ook bijna geheel uit ketose is kan dat ook invloed hebben op de aanvallen. er is nu besloten dat lennard geheel over gaat op sondevoeding, zowel voor zijn broodmaaltijden als het warm eten. gelukkig komt lennard nu wel weer meer in ketose....afwachten maar weer.

gistermiddag is ook de dokter bij lennard langs geweest: hij had verhoging (38.1) en hoestte veel slijm op. zijn longen zijn gelukkig schoon, dus geen longontsteking!!, alleen vergeten naar zijn oren te kijken, gaan ze vandaag doen. vanmiddag hebben cor en ik een gesprek met de neuroloog. heb daar best beetje 'buikpijn' over, gewoon maar weer over ons heen laten komen.

tot zover maar even.

deze foto is woensdag gemaakt, kort nadat de sonde was gezet bij lennard.

onze

ondanks alles blijft hij lachen

wat ons ook weer kracht

geeft om door te gaan.