Wachten tot het infuus ingelopen is, mijn boy is erg onrustig en ligt (helaas) op een zaal. Na het afbouwen van de Diacomit heeft Lennard duidelijk meer aanvallen, gemiddeld 5 per dag. Hopelijk komt de neuroloog nog langs en horen we wat er verder gaat gebeuren, zelf hou ik er rekening mee dat hij weer terug gaat naar de oude hoeveelheid.

Melanie & Hans zijn afgelopen zaterdag weer vertrokken. Naar Rhodos, niet meer terug naar Gran Canaria. Hoop echt dat zij het daar ook naar hun zin krijgen. Zoals het er naar uit ziet zijn ze over een paar maanden weer even terug voor Melanie d'r verjaardag en kerstmis. Wie weet staat de kerstboom weer als zij jarig is.... Het was ook een beetje dubbele dag: zij weer vertrekken maar ook vliegen voor Lennard!!

Via SOS-MIES was hij, samen met de andere kinderen, uitgenodigd voor de 'Hoogvliegdag', 22 juni op Schiphol. Tijdens onze vakantie hadden we een telefoontje gekregen van Frank, een van de organistoren, of het leuk was voor Lennard om mee te rijden in een truck.... tja, daar loop je dan in Boyardville met tranen die niet tegen te houden zijn.... mee rijden in een truck! Natuurlijk, maar hoe gaat dat dan? Ik bedoel, zo'n truck is niet bepaald klein en Lennard kan echt niet naar boven klimmen. Daar hoefden we ons niet druk om te maken, werd helemaal geregeld.

Het was voor allemaal vroeg op en om even 9 uur kwamen we bij het verzamelpunt in Valkenburg (Katwijk) aan. Het was er al erg druk: ik weet niet hoeveel Corvettes, trucks, patrolcars, politieauto's & motoren....naast alle genodigden en vrijwilligers! De kinderen werden onderverdeeld en mochten met een begeleider mee met de chauffeur. Lennard werd in de rolstoel met een laadklep omhoog gebracht en 'zijn' vrachtwagen kwam er vlak naast staan. Ik hield mijn hart vast, moest hij die stap maken?? Nee, dus...Shimano (vriend van Sam) is niet bepaald klein, 1.96m, maar degene die Lennard even in de truck tilde was zomogelijk nóg groter!! Hij tilde Lennard op en zette hem op de stoel alsof hij een zak aardappelen optilde. Terwijl het voor Cor en mij soms écht sjouwen en sjorren is om Lennard goed in zijn stoel te krijgen! Ik naast hem en daar gingen we.


De voertuigen gingen verzamelen bij de BP bij Leiden....wat indrukwekkend! Het was al een heel gezicht om ze bij elkaar te zien staan, maar nu gingen ze achter elkaar! De organisator had nog duidelijk gezegd: 'Er wordt niets afgezet, dus verkeerslichten in acht nemen. Niet blindelings doorrijden, ook al rijden we in konvooi'. De aanwezige agenten leken daar mee in te stemmen....jahaa....tot we op weg gingen. Helemaal kaassie voor ze! Hup voorbij scheuren, zwaailicht én sirenes aan en blokkeren die kruisingen en opritten! In een zat een fotograaf en die had vast ook een superdag: je scheurt niet elke dag op de linkerbaan om het konvooi voor te zijn en verkeer tegen te houden en foto's te maken!!

....in de Schipholtunnel....

 

Lennard zat wat voor zich uit te kijken, ogenschijnlijk beetje in zichzelf gekeerd, maar genoot volop. Cor was met Melanie & Hans vooruit gereden naar Schiphol, waar zij konden parkeren naast de hangar waar wij verwacht werden. De rit naar Schiphol was in 1 woord geweldig! In de tunnel veel lawaai en licht...wauw! Bij Schiphol aangekomen liep Cor ons tegemoet om te filmen. Lennard had net het knopje ontdekt om het raam open en dicht te doen en zag hem niet. Pas toen we dichterbij kwamen en Hans vlak naast de truck liep zag Lennard hem en paar meter verderop Cor en Melanie. Zijn reactie....'jaaa' ging rechtop zitten, en zwaaide gericht naar hun.  

Op naar de hangar waar we ons moesten melden. Wát een hoop mensen! Lennard kreeg een prachtig tshirt, die over zijn jas ging en een nummertje. Na wat rondgekeken te hebben, kwam zijn nummer op en kreeg hij zijn boardingpas. Na overleg met de piloot werd besloten dat Lennard op de brancard gelegd zou worden. Dit omdat het risico dat hij aan knopjes zou gaan zitten waar hij niet aan zou moeten zitten, te groot was. In de regen naar het vliegtuig....pppfff....ik was erg blij dat ik niet mee kon! Cor nam al afscheid van Melanie en Hans, want die moesten weg als Cor en Lennard nog in de lucht zouden zijn. Omdat Lennard het niet allemaal even snel en goed begrijpt duurde het even voor hij met zijn 1.95m op een brancard lag van 1.80m in een vliegtuigje van ong. 1.20m hoog....

Eindelijk...motoren starten en wachten tot hij mocht vertrekken. En nog even wachten....en...stoppen. Vanwege het slechte weer en draaing van de wind moesten lijnvliegtuigen gebruik makn van de baan. Het kon wel een uurtje duren voor er weer gevlogen mocht worden, dus Lennard er weer uit, rolstoel halen en weer naar binnen. We liepen langs een agent die Lennard een jas aantrok en een pet opzette. Tja, wat doe je dan? Je zet het op een lopen....en de agent er achter aan! Na wat foto's jas weer uit, pet af en naar binnen. Wat eten en drinken, afscheid nemen van Melanie en Hans en uitzwaaien tot ze bij de bushalte waren. Blijft toch moeilijk. Doordat er genoeg te doen en te zien was ging het uur snel om. Ook aantal bekenden gezien en kennis gemaakt met digitale bekenden :)

Toen mochten we weer naar het vliegtuig, na het instappen had ik toch wel zoiets van 'als het nu maar wel doorgaat en ze niet om een andere reden moeten stoppen...'. BBBRRROOOEEEMMM daar gingen ze nu écht de lucht in! Toch wel even slikken hoor, daar in je uppie staan kijken. Na ongeveer twintig minuten waren ze weer geland....wat een heerlijk gezicht zeg. En dan...hoe zouden ze het hebben gehad? Veel last van het slechte weer? Hebben ze iets kunnen zien? Dan stopt het vliegtuig en gaat de deur open en wat zie je dan....2 glimmende gezichten met een grijns van oor tot oor!! Kortom, ze hebben genoten. Vanwege het slechte weer had de piloot toestemming gevraagd om over Alphen te mogen vliegen en dat mocht!! Cor kon bepaalde dingen herkennen, maar vervolgens ging het te snel om te beseffen waar je op dat moment zit. En Lennard.... die riep vroeger 'mij krijg je het vliegtuig niet in!!' die heeft liggen kijken en kijken en kijken! Mijn stoere mannen weer veilig op de grond en een fantastische ervaring rijker.

Als afsluiting van de dag was er de 'RunWayRun'....met álle voortuigen over de landingsbaan! Wát een ervaring! Om half zeven waren we weer thuis: erg moe, erg onder de indruk en erg dankbaar voor wat iedereen heeft gedaan om het een onvergetelijke dag te maken. Zoals een van medewerkers tegen ons zei: 'Als de kinderen niet stuiterend naar huis gaan, hebben we het niet goed gedaan!'


<><><><><><><><><><><>

En dan kom je thuis in een euforische stemming, om gelijk met twee voeten in het water te belanden! De buurvrouw kwam vertellen dat de afvoer verstopt was op het balkon. Vanwege de regen stond die blank en had haar man al elf emmers weg geschept...Dus gelijk naar boven en van alles proberen om de verstopping, die duidelijk te voelen was, weg te krijgen. Niks hielp, dan maar een hevel gemaakt van paar stukken slang die tijdelijk hielpen. Gelukkig bleef het bij de buren binnen droog, maar in Lennard's kamer liep er toch wel wat binnen. Zondag toch maar een ontstoppingsbedrijf gebeld. De monteur was er vroeg in de middag en binnen een uur was het probleem verholpen. Tijdens het opnieuw voegen was er wat cement in de afvoer gevallen. De afvoer is een open gat vlak naast de muur, dus niet verwonderlijk dat er dan wat in valt. Vervolgens hebben we gelijk alle tegels op genomen, schoongemaakt en ook eronder alle zand weg geschept. Nu is er weer een balkon wat goed droog blijft en er supernetjes uitziet....trots op!

gewoon leuk



hand in hand....

 

 

 

 

Ook dit jaar hebben we van genoten

 'dreamnight@thezoo'



vreemde vogel ;)

lief

zo schattig

'gooi dan, die vis!'

"ja dahag, je denkt toch niet
dat ik het water in ga?!
echt véél te koud, man!" 

 

Inmiddels zijn we alweer aan het aftellen tot Melanie en Hans weer weggaan. Na heerlijke weken is ook voor hun de vakantie voorbij. Bewogen weken zijn het geweest. De badkamer is gelukkig af, dankzij Hans en Melanie en kunnen we weer lekker boven douchen. Helaas was er afgelopen maandag nog een opname van Lennard, die het gevolg was van een nare aanval. Lennard was rond half vier thuis gekomen uit het kdc, ook daar was het heel goed gegaan. Hij was vrolijk en deed leuk mee in de kring, wel af en toe wat afwezig. Binnen een uur was het totaal een ander beeld en is hij met de ambulance nar het Sophia gebracht.  Gelukkig mocht hij na twee nachten wel weer mee naar huis. Wel is er Diacomit (AED) gehalveerd en daar zouden we na ongeveer drie dagen wat van gaan merken.....BINGO.....ggggrrrr!! Lennard laat weer veel trekkingen in zijn gezicht zien, wordt steeds bozer, meer slaan en schoppen. Ben bang dat het toch weer terug gedraaid moet worden, het is zo voor niemand meer leuk.

Vrijdag, 10 mei, stond ik rond 9 uur in de werkplaats van Welzorg, spatborden zitten erop en dat was het dan. J. heeft wel geprobeerd de remmen  aan de achterkant te krijgen, maar dat lukte niet. Wel gaat hij kijken of er iets te regelen is met de fabrikant en nu maar hopen dat Lennard ze niet te snel in de gaten krijgt. De nieuwe borstfixatie en zitbroek zijn in geen velden of wegen te zien....Waarom het allemaal zo moeizaam moet gaan, is een raadsel. Een troost is dat we gelukkig niet de enige zijn.

<><><><><><><>

Le Phare de Chassiron

Eindelijk was het zover! Na weken van aftellen gingen we nu écht op vakantie mét Lennard. Voor het eerst sinds hij ziek is naar het buitenland. Ok, er waren daar allerlei voorzieningen voor mensen met een beperking, maar toch.....de grens over en niet weten wat ons daar te wachten stond. Om 3 uur stonden Cor en ik al naast ons bed: douchen, aankleden, laatste dingen inpakken, Lennard aankleden, in de rolstoel zetten en toen gingen we écht. Ook al snapte Lennard niet goed wat er gebeurde, het feit dat we met de auto gingen, was voor Lennard al voldoende. Hij zat lekker in zijn rolstoel, beetje slaperig om zich heen te kijken en wij konden goed doorrijden. Na ongeveer 14 uur waren we op plaats van bestemming. Onderweg regelmatig gestopt en met Lennard er even helemaal uit. Helaas ook paar flinke aanvallen onderweg, waarvan we er 1 moesten couperen, maar verder ging het super.

Oude haven van
 La Rochelle

We hadden afgesproken om de laatste kilometers de ´papieren´ routebeschrijving te volgen, ipv de tomtom, op de site had namelijk gestaan dat je met de tomtom misschien problemen zou kunnen krijgen. We hebben lekker gedwaald tot we het na ruim een uur zat waren. Auto op een pleintje gezet en gebeld.....als het nodig was wilden ze ons daarvan daan komen halen.....Eigenwijs als ik af en toe kan zijn, toch maar de tomtom volgen, thuis had ik het adres er al in gezet en de route gaf hij netjes aan. En ja hoor, we reden er zo naar toe. Wij werden hartelijk ontvangen door Frank & Sophie en terwijl we stonden te praten, liep Lennard een beetje rond om vervolgens op onderzoek uit te gaan en ging Frank er gelijk achteraan....Voor ons best een verrassing dat het zo makkelijk ging.

Het ´huisje´ was helemaal een verrassing.....wát een ruimte!! Normaal als Lennard´s rolstoel in de kamer staat, kan je er bijna niet omheen, maar nu leek hij zó klein. Snel alles uitgepakt, ingeruimd en we konden mee-eten, wat erg prettig was na een dag in de auto zitten. En daarna niet te laat naar bed. Voor Lennard was er een hoog-laagbed (er stonden er meer) en omdat we zijn band mee hadden genomen hoefden we niet bang te zijn dat hij er ´s nachts uit zou komen. De volgende dag kwam Frank om te praten over onze wensen. Hij zou Lennard ´s morgens uit bed halen, wassen en aankleden en 's avonds weer in bed doen....dat betekende ook voor óns vakantie!! We hebben, ondanks het niet zo warme weer, erg genoten. Misschien maar goed dat het niet zó warm was, aangezien dat niet echt lekker is ivm de epi.

Boyardville

Op dinsdagavond gingen we Melanie & Hans van het station halen.....eindelijk!! Lennard bleef bij Frank en dat was maar goed ook, want ik had de aankomsttijd verkeerd begrepen. Rond kwart voor acht waren we in La Rochelle om te lezen dat de trein uit Bordeaux om 21.20 aan zou komen. Omdat we helemaal niet bekend waren in het plaatsje, maar in het station blijven zitten. Man, dan duurt anderhalf uur beetje rondlopen en zitten op plastic stoelen lang! Om ook te ontdekken dat er met die twee geen telefonische verbinding mogelijk is.....dus maar duimen dat zij dan daadwerkelijk in die trein zitten!! Gelukkig zaten ze dat en na lekker even vasthouden weer terug naar 'huis'.   

Boyardville

 23 mei...een bijzondere dag ook wel, want Melanie is dan 24 en een half. Ook dubbel deze dag: bijzonder, want je jongste wordt 17, maar ook héél confronterend. Want duidelijk is dat hij nooit voor zichzelf kan zorgen of op zichzelf kan wonen. En ook al staan we er niet dagelijks bij stil, dit zijn momenten dat het heel erg op de voorgrond is.

Waar de streek beroemd om is.....

De dagen waren lekker ontspannen: 's morgens croissantjes van de bakker en dan of bij het huisje blijven of ergens wat bekijken. Lennard heeft ook genoten, er was duidelijk aan hem te merken dat ook hij voelde dat het anders was. Wel wat meer ontremd, maar ook veel helderder. Gaf (op zijn manier) zelfs 's nachts aan dat hij naar toilet wilde.....en dat was heel lang geleden. De terug reis ging voorspoedig. Omdat Melanie & Hans naast Lennard zaten, konden we meer doorrijden. Had Lennard medicijnen nodig of wat wilde drinken, dan deden zij dat en dat scheelde zeker 2 uur!! Met ruime tussenstops hebben we er precies twaalf uur over gedaan. Om 18 uur stapten we thuis de drempel over, moe maar erg voldaan.






 

Net als veel anderen, is ook onze buurjongen geslaagd. En ik ben oprecht héél blij voor hun en hun families, is toch echt spannend even. Van harte gefeliciteerd en op naar de volgende fase in jullie leven!





En toch hè, en toch..... Ik weet dat ik niet 'moet' kijken naar wat er niet is en wel naar wat er wél is....Maar het doet dan weer even zo f...ing pijn. En dan flitst er van alles door je heen...soms eigenlijk te snel en teveel om goed te beseffen wat er door je heen gaat, maar het laat wel een bepaald gevoel achter. Een gevoel waar je eigenlijk niet zo'n behoefte hebt, omdat het al rollercoaster genoeg is. Waardoor je het liefst even wil wegkruipen, diepweg, tot iemand komt die zegt "kom maar, het is alleen maar een boze droom".....En dan besef je dat er niemand komt die dat zegt, omdat het geen droom is. Om dan weer jezelf bij elkaar te rapen, weg van diepweg, je gezicht weer naar 'het zonnetje' draait en dan even diep ademhaalt...