De hoop dat Lennard weer over mocht op vast voedsel hebben we maar in de kast gezet. Dee uitslag van de amylase was nog niet goed: iets te hoog. De afspraak gemaakt dat ik de volgende vrijdag dmv vingerprikje een klein buisje zou vullen en dan zo snel mogelijk naar het Sophia brengen. De hele week ging goed eigenlijk: Lennard ging met plezier naar de Woutershof, ook thuis een feest met hem en zaterdag lekker zwemmen met papa in de Cruq.

De vrijdagochtend brak aan: samen met Cor bloed afnemen.....Lennard gaf geen krimp want hij sliep gewoon door. Alleen het bloed afnemen ging niet helemaal zoals wij hadden gehoopt: maar na 10x prikken was het eindelijk gelukt. Samen met mijn moeder er gelijk maar dagje Rotterdam van gemaakt en ondertussen hopen dat de uitslag goed zou zijn. Vrijdag ging over in zaterdag - vervolgens zondag. En het enige wat Lennard mocht was nog steeds alleen sondevoeding. Eindelijk kregen we gister de uitslag..... 1280 - is écht veel te hoog! Dus nog langer sondevoeding of water en niks anders. De afgelopen dagen ging het nog goed met Lennard, maar vandaag gaat het drinken moeizamer dan anders. Heeft hij normaal rond 15.00uur bijna 1500ml op, nu zit hij net aan de 750ml! Ik heb de dokter mailtje gestuurd, want ik vertrouw het niet helemaal. Afwachten maar!

Wel is Lennard's rolstoel eindelijk geleverd. Nadat de monteur vorige week donderdag kwam, had hij zijn gereedschap niet bij zich en kon hij niet de laatste aanpassingen doen. Na een paar keer passen (niet mijn favoriete hobbie) hoefde ik er niet meer en na een tijdje besloot de monteur de rolstoel weer mee te nemen, zodat hij in de werkplaats de aanpassingen kon doen. Nu zit ik er heel goed in en ligt hij ook erg lekker!

Gistermiddag gingen Cor en Lennard buiten ballen en ik wilde even lekker in bad zakken..... komen Cor en de buurman ineens de poort in terwijl ze Lennard tillen. Heeft hij op de parkeerplaats een aanval gehad, ging gelukkig zoetjes, maar toch een schaafwond op zijn hoofd en een redelijk ei. Kort daarop kreeg hij weer een aanval en gelukkig was het daarna weer rustig en heeft hij heerlijk geslapen tot een uur of 3. Lennard is uit bed gekomen, heeft alle gordijnen opgeschoven. Vervolgens zijn bal uit de gang gepakt en ging in de huiskamer leuk met zijn bal stuiteren.... Geen probleem hoor, maar liever niet om 3 uur 's nachts, toch?! Maakte er niks van toen Cor de bal afpakte en een dvdtje opzette. Alleen toen wij om 6 uur opstonden om naar het Sophia te gaan, was de man weer in slaap.

Een beetje te hoopvol(?) gingen we weer op weg naar het Sophia. We waren om half 9 al op de afdeling en mochten gelijk naar de box waar zijn bed al klaarstond. Lennard was toch alweer aardig ontremd, omdat ook bij mij langzaam maar zeker ook begint door te dringen dat het voortkomt uit - toch wel - angst bleef ik ook rustiger. Lennard was goed wakker en helder en zo hebben ze hem de laatste maanden niet gezien. Het was wachten op de dokter en na - helaas - 3 prikpogingen liep om half 10 liep het infuus, ook was er bloed afgenomen om te zien hoe het met zijn amylase was..... dat was dus nog te hoog, net als de ontstekingswaarden. Dat betekend nog een week met enkel sondevoeding. Door de Tavegil en het slaaptekort was Lennard al diep in slaap toen hij zijn kamer weer werd ingereden. Ondanks de Tavegil kreeg hij toch weer een reactie: vlekjes, dikke lip en tong, verlaagde bloeddruk, verhoogde hartslag..... Gelukkig niet al te heftig, het was te verhelpen met het langzamer in laten lopen van het infuus. 50ml per uur ipv 70ml. Nadat de dokter hem nog een laatste keer had nagekeken mochten we naar huis. Vrijdag een vingerprik doen voor controle van de amylase, dan zo snel mogelijk naar het lab in het Sophia brengen en dan hopelijk 's middags de uitslag. En dan hopelijk voorzichtig weer over op vast voedsel....

Vanmiddag zijn Cor & Lennard gaan zwemmen. Lennard voor het eerst met zijn eigen zwemkraag om en dat is heel goed gegaan. Het zwemmen op zich gaat meer hondjesslag maar het belangrijkste is dat Lennard het naar zijn zin heeft.

Vanmorgen kwam de dokter bij Lennard op de kamer en vertelde dat het heel goed ging met hem. Lennard zou morgen weer naar huis mogen. Omdat hij puur uit verveling zijn bed en kamer bijna verbouwde heb ik gevraagd of we vandaag al mochten....want wat maakt dat ene nachtje nog uit als ze toch niks meer doen?! En ja, om iets over vieren mochten we weg!! Alles gauw inpakken in plastic tassen (had er helemaal niet op gerekend) en met de lift naar beneden naar de auto. Want vanwege de drukte vanmorgen moest ik beneden parkeren, niet echt prettig. Lennard mag nog wel alleen (dik) vloeibaar en langzaam opbouwen naar vast voedsel. Door alles is hij waarschijnlijk toch weer behoorlijk af gevallen, hopelijk zit het er weer gauw aan. Mocht hij toch weer buikpijn krijgen of misselijk worden dan moeten we bellen. Hij is zojuist in bad geweest en straks lekker weer in zijn eigen bed. Morgen een dagje rustig thuis en woensdag weer gewoon het ritme oppakken en zwemmen met de groep. Voor vrijdag staat er weer een infuusafspraak maar dat is niet zo erg.

Op dit moment ligt Lennard lekker te slapen. Hij was vanmorgen rond half 9 al lekker wakker, door Esther gedoucht, vol energie maar nuchter vanaf gistermiddag 16 uur!! Na bloedonderzoek bleek zijn amylase (het enzym dat de alvleesklier maakt) weer verhoogt. Vanmorgen is ook de fenobarbital-spiegel geprikt om te kijken waardoor het komt: kan door medicijnen zijn maar ook door de 50ml per uur die Lennard mocht drinken. Helaas is ook het infuus gesneuveld en zal weer opnieuw geprikt moeten worden. Tegen de pijn krijgt hij nog wel 4x dgs paracetamol, omdat hij zelf niet goed kan aangeven of het nog pijn doet. Pas als hij bij onderzoek (op zijn buik duwen) geen pijn aangeeft mag het een keer overgeslagen worden om te zien hoe dat gaat.

Als het niet te druk is in het lab, komen de bloeduitslagen nog vanmiddag anders wordt het maandag....

Het is alweer september, wat gaat het toch snel. Lennard gaat nu 2x in de week naar de Woutershof en heeft het daar heel erg naar zijn zin. Op maandagochtend gaan ze muziek maken en zingen en op woensdagochtend is het zwemmen!! Op dit moment alleen nog in het ondiepe omdat de bodem in het diepe bad niet aangepast kan worden. We hebben nu een zwemkraag bestelt en zodra deze er is mag en kan Lennard wél in het diepe!! Het mooiste van alles vind hij dat hij 'alleen' er naartoe gaat: hij wordt opgehaald en thuisgebracht met de taxi. Woensdag had hij net zijn schoenen aan dat de voordeur open ging omdat de taxi er was. Lennard ziet de chauffeur staan en loopt gelijk naar buiten en hup, naar de parkeerplaats want daar stond de taxi. Ik kon er letterlijk op mijn sokken achteraan met de rolstoel zo snel ging hij! Om weer met een grote grijns op zijn gezicht en een hoop energie thuis te komen! Zo heerlijk om te zien.

Afgelopen weekend ging Lennard 2 nachtjes logeren in Steenbergen en dat is geweldig gegaan! Heeft daar heerlijk gegeten, gespeeld én gedanst. Cor zou vrijdag met zijn vader en broer naar Engeland gaan en vertrok om even 6 uur ('s morgens) naar het huis van zijn broer.... om een kwartier later weer op de stoep te staan. We hadden ons een dag vergist ondertussen wél de hele familie wakker gebeld! Toen samen Lennard naar Steenbergen gebracht. Maar toen we daar aankwamen bleken ze ons pas de volgende dag te verwachten - communicatie stoornis. Na wat bellen toch begeleiding geregeld en konden we met een gerust hart weer naar huis. 's Avonds lekker uit eten geweest en toen is Cor de volgende ochtend wel weg gegaan. Toch wel keertje lekker om voor niemand te hoeven zorgen alleen mezelf. Zondag middag heb ik Lennard weer opgehaald en eenmaal weer thuis viel hij vrijwel gelijk in slaap op de bank.
Maandagochtend is hij weer gewoon naar de Woutershof geweest, heeft 's middags nog hele tijd met Arltte gewandeld, althans hij zat in de rolstoel.

Ook zijn nieuwe rolstoel is klaar en nu nog op zoeknaar een bus.... niet echt eenvoudig. Jammer genoeg blijft de nieuwe rolstoel voorlopig bij Beenhakker staan want Lennard ligt sinds maandagavond weer in het Sophia. Toen Arlette en Lennard weer binnen waren stapte hij zelf uit de rolstoel, ging op de bank liggen en viel vrijwel gelijk in slaap. Was niet erg want hij was begrijpelijk heel moe. Samen hebben we hem op bed gelegd en binnen 5 minuten had hij hele erge buikbijn en een temp van 38+. Gelijk de huisarts gebeld die zou komen zodra hij klaar was. Mocht het erger worden dan kon hem gelijk bellen. De huisarts heeft ook het Sophia gebeld om te overleggen. Wij zouden zelf sonde inbrengen zodat hij zijn medicijnen kon krijgen, mocht dat niet lukken dan moesten we weer contact opnemen. Vlak voor ik hem dus de medicijnen wilde geven had hij de sonde eruit getrokken. Gelijk 1Noord gebeld en de neuroloog wilde toen Lennard zien. Omdat Lennard te suf en teveel buikpijn had de ambulance gebeld die zou er gelijk aankomen. Intussen belde Cor om te vertellen dat ze geland waren en onderweg naar de auto. Tja, en dan vertellen dat je dus op de ambulance staat te wachten... Enfin, Cor ging thuis de auto ophalen en dan naar Rotterdam komen. Vanwege de pijn kreeg Lennard weer een paar heftige aanvallen (we waren al op de SEH) en de neuroloog wilde hem toch Dormicum geven. Na een hoop gepuzzel plekje gevonden op 1Zuid en om half 3 waren Cor & ik weer thuis. Het vermoeden is een ontsteking van de alvleesklier, een bijwerking die kan voorkomen door de Depakine (een anti-epilepticum). Deze is gelijk gestopt en een van zijn andere medicijnen (Fenobarbital) is verdubbeld in de hoop de aanvallen op te vangen. Mocht dat niet lukken dan komt er een ander medicijn voor in de plaats. Ook is er gekeken naar eventuele nier- of galstenen, maar daar hebben ze niks van gevonden. Omdat Lennard weinig plast en ze al vanaf de opname urine willen voor onderzoek is hij vanmiddag gecatheteriseerd, met succes. Nu maar afwachten wat daar uit komt. De pijn en de koorts lijken af te nemen, dit kan ook door de paracetamol komen. Vanmiddag hebben we wel 10 minuten met een bal gegooid, Lennard was al weer lekker actief maar snel moe. Heel voorzichtig krijgt hij ongeveer 50-60 ml per uur te drinken, in de hoop dat zijn maag dit weer verdraagt na paar dagen niks gegeten of gedronken te hebben.