om maar gelijk met de deur in huis te vallen: lennard heeft dus een reactie op de griepprik!!

maar nu eerst even een paar dagen terug.... woensdag ging cor met lennard volgens afspraak naar de andere huisarts voor de griepprik. omdat het toch beetje vreemd was gingen ze ruim op tijd weg. komen ze daar aan is de parkeerplaats helemaal opgebroken dus verder op in de straat plekje gevonden. lennard in de rolstoel gehezen en naar de dokter.... maar niet zo snel: ziet cor 'n betaalautomaat - dus eerst kaartje kopen, terug lopen naar de auto en toen weer verder naar de dokter. komen ze daar aan is de dokter met vakantie en weten ze niets van een inenting!! terwijl de assistente van onze eigen huisarts contact hierover heeft gehad!! na zoeken toch gevonden. dus cor helemaal blij en wil lennard's arm uit zijn jas doen zodat ze de prik kunnen geven. 'nee hoor, dat doen wij niet. daarvoor moet u naar uw eigen huisarts.' cor begint over wat is afgesproken maar zij houden voet bij stuk. dus cor ('niet al te vrolijk') weer met lennard terug naar de auto en op weg naar eigen huisarts. krijgt lennard onderweg een aanval waardoor hij in slaap valt. gaat cor zelf bij onze huisarts naar binnen en zit daar de assistente die het nodige had geregeld. zij was heel verbaasd dat cor binnen stapte met de inenting. nadat cor zijn verhaal had gedaan is een andere assistente mee gelopen naar de auto. na wat gewroet hadden ze lennard's arm uit zijn jasmouw gekregen en heeft hij de inenting in de auto gekregen. omdat hij sliep heeft hij er gelukkig niets van gemerkt, maar cor en ik waren niet al te blij. enfin, hij had de inenting gehad dus nu maar afwachten...

's middags kreeg hij al 3 aanvallen en donderdag 5 waarop wij hadden besloten om hem dormicum te geven. je weet eigenlijk nooit of de aanvallen vanzelf stoppen of dat het nog erger wordt. kort daarop is lennard in slaap gevallen tot een uur of 3. toen kwam hij een paar keer zijn bed uit, hij was wel heel lief en ging ook steeds weer makkelijk terug zijn bed in. voor hem vooral heel vervelend omdat we de volgende ochtend weer vroeg weg moesten naar rotterdam.

het aankleden en in de auto gaan ging redelijk makkelijk en we waren al lekker vroeg op weg. jammer genoeg kreeg hij rond half 8, we waren ter hoogte van de afslag zoetermeer, een toch flinke aanval die gelukkig niet heel lang duurde. toen hij er eenmaal uit was zijn we snel naar het ziekenhuis gereden. om iets voor half 9 waren we al op de afdeling. deze keer hadden ze een zaal voor ons tegenover de balie geregeld. er heeft nog 1 andere jongen even gezeten maar die was na ong. 3 uur alweer klaar. we waren net op zaal en ik wilde lennard op bed leggen dat hij weer een aanval kreeg. deze duurde toch ruim 2 minuten voor hij er helemaal goed uit was. samen met de vpk gauw op bed gelegd en omdat hij al wat aanvallen had gehad was besloten dat de dokter het infuus zou aanleggen dus daar was even het wachten op. lennard was ondertussen op de prikkamer gelegd, dat hij weer een aanval kreeg en tijdens het prikken heeft hij er vermoedelijk nog 1 gehad, jacqueline had een korte verstijving van zijn armen en een staren van zijn ogen gezien zonder dat ze contact kon maken. gelukkig zat het infuus er in 1x in en leken de aanvallen gestopt. jammer genoeg kreeg hij er om iets voor 1 uur weer 1, waarop de neuroloog een plekje voor hem ging zoeken. om 2 uur kreeg hij er weer 1 en kreeg hij weer dormicum om de aanvallen te doorbreken. gelukkig was er op 1zuid een plekje voor lennard, misschien niet ideaal omdat ze daar niet ingesteld zijn op neuro-patiëntjes maar is nog altijd beter dan een heel ander ziekenhuis!
om kwart voor 4 mocht hij naar beneden en werden we overgedragen aan 1zuid. daar heeft hij de hele rest van de dag en de nacht alleen maar geslapen. hierdoor was hij lekker uitgerust én vrolijk toen we bij hem kwamen. hij was al gewassen en aangekleed en zat in de rolstoel. toch ging het langzaam aan weer slechter en hebben we hem weer op bed gelegd en kreeg hij toch weer aanvallen. omdat hij gister voornamelijk sliep was er sondevoeding voor hem geregeld. dus na zijn 2e aanval vanmorgen was het bijna rusttijd en om toch te zorgen dat hij genoeg voeding binnen zou krijgen hebben we hem sonde voeding gegeven - eigenlijk heeft hij vandaag alleen maar sondevoeding gehad. misschien niet helemaal je van het, maar zo krijgt hij toch binnen wat hij nodig heeft. na de rust is hij overgeplaatst naar 1noord, hier ligt hij toch beter op zijn plek: hij is hier bekend en er is een camera zodat ze hem in de gaten kunnen houden.

door de griepprik had lennard de afgelopen dagen al een wat (voor hem) hogere temp, 37.5, vanmiddag had hij een temp van 38. we verwachten daardoor dat hij niet eerder naar huis mag dan op zijn vroegst maandag....

het gaat de laatste week niet lekker met lennard. gemiddeld had hij 4-5 aanvallen per dag en dat is best veel. ook heeft hij alweer een paar keer dormicum gehad (op verschillende dagen) in de hoop dat het patroon doorbroken wordt.... vandaag lijkt het rustig maar het blijft afwachten. wel hebben we een koffertje klaar staan met kleding, zowel voor lennard als voor ons, voor het geval dat. zijn niveau schommelt ook heel erg: dan is hij heel helder, dan weer heel afwezig. of hij het zelf merkt weten we niet, omdat hij niet echt begrijpt wat je dan bedoelt.

het snoezelen vind lennard nog steeds leuk, alleen toen ik vorige week woensdag met hem ging kon hij geen rust vinden: ging kopje duikelen op het waterbed, trok een lamp omhoog om te zien wat er onder zat (was dus niet echt de bedoeling).
het fietsen is denk ik toch wel favoriet. als hij meefietst dan gaan we lekker snel en hoe sneller hoe mooier hij het vindt!

afgelopen dinsdag kwam robbert lennard's nieuwe helm brengen maar helaas was hij nog niet helemaal goed en nam hem weer mee. 'ik weet niet of ik tijd heb om hem te brengen als hij klaar is, maar dan komt hij met de post'. tot nu toe nog niets ontvangen, wie weet komt ie deze week.
wel zijn zijn nieuwe schoenen klaar: hele stoere zwarte. omdat het toch weer nieuwe zijn is het even opletten ivm drukplekjes. maar wat we er zo van zien gaat het goed en heeft lennard daar gelukkig geen last van.

ook lennard mag voor de jaarlijkse griepprik alleen dat heeft even wat geregel nodig gehad. eigenlijk zou hij op 4 november een prik krijgen maar op 30 oktober staat er weer een afspraak voor zijn infuus. nu was de vraag vanuit het ziekenhuis of hij de prik vóór 30 oktober zou kunnen krijgen ivm een eventuele reactie. via de huisarts bij het rivm terecht gekomen. daar heeft een mevrouw uitgezocht of dat mogelijk was. daarover mailtje gekregen die weer doorgestuurd naar onze eigen huisarts en toen heeft zijn assistente het geregeld met een andere huisarts. nu kan ik morgen deze andere huisarts bellen om een afspraak te maken voor lennard. toch wel heel fijn want tja, niemand weet lennard een reactie krijgt op deze griepprik.

nu ligt lennardlekker te slapen op de bank. opa & oma zijn vanmorgen op bezoek geweest en lennard was heel lief en is ook niet ontremd geweest, terwijl het best druk was voor hem.

cor is boven bezig met onze slaapkamer, elke keer een stukje maakt ook dat het af komt (foto volgt als het klaar is). en melanie zit nog steeds lekker op gran canaria: hebben gister kaartje van haar gehad van waar zij nu woont; ziet er heel mooi uit. overdag 35 graden en 's avonds koud..... 28 graden schrijft zij. het is maar wat je koud vindt....

wat een gedoe zeg. op 10 augustus is er een mevrouw ('ik zorg ervoor dat het binnen 2 weken is geregeld hoor')van welzorg langs geweest om de aanpassingen van lennard's trippelstoel op te meten..... je raadt het al: is nu nog niet geregeld!! nu gaat iemand anders uitzoeken hoe het zit en zal mij dan terug bellen. vraag is alleen:

WANNEER??

(*ha, ben zojuist teruggebeld door welzorg: 'de mevrouw die bij u is geweest is nu met vakantie en ik kan niets nakijken. 16 oktober is zij weer terug en dan zal ik haar direct hierover vragen en u terug bellen'. ach we hebben geduld, als het maar eens opschoot!)

de afgelopen 2 dagen heeft lennard weer flink last gehad van zijn buik. maandag is hij wel gaan snoezelen met arlette en eenmaal weer thuis toch maar klyx gegeven. gister hebben we toch maar besloten om fysio af te zeggen. dit omdat hij 's morgens eerst 1 aanvalletje had en later 2 vrij kort op elkaar, van die laatste was hij weer erg moe. is de hele dag eigenlijk wiebelig en behoorlijk wisselend in zijn bewustzijnsniveau geweest. werd steeds onrustiger, kon ook niet blijven zitten en bleef maar rondlopen en opruimen. ook gisteravond kreeg hij nog een aanval wat ons, gezien zijn gedrag overdag, niet echt verbaasde.
vandaag is lennard niet echt actief te krijgen, was vanmorgen redelijk normale tijd wakker (ong. half 8) en heel vrolijk. omdat hij wat warm voelde eerst maar temp opgenomen... 37.2 voor hem iets verhoging niets om ons druk om te maken. wilde wel douchen en heeft lekker meegewerkt. heeft nog niet ontbeten, draait zijn hoofd weg en ligt nu maar beetje te hangen op de bank en kijkt naar peutertv. dat geeft ook weer aan hoe zijn bewustzijnsniveau is.

tja, een mens kan wel eens te entousiast zijn. toen cor & lennard donderdag in leiden kwamen voor zijn schoenen, bleken ze nog niet klaar te zijn. wel hadden ze ons gebeld alleen hadden ze naar ons vaste nummer gebeld en die werkt meer niet dan wel. enfin, hopelijk zijn ze donderdag wel klaar.
vanmiddag kregen we telefoontje over lennard's helm, hij is morgen nog niet klaar maar.... dinsdagochtend komt die meneer hem brengen!! service hoor.

met lennard gaat het verder wel redelijk: vandaag had hij wel 4 aanvallen. is daarom ook niet naar fysio geweest. eigenlijk wilde arlette beetje fietsen met hem, maar lennard wilde zelf eigenlijk niks. was ook erg onrustig, ws toch weer behoorlijke epileptische activiteit in zijn hoofd.

vandaag heb ik lekker geshopt: met mezelf en dat is wel eens lekker makkelijk. ook voor mezelf het ik nog wat gekocht: 3paar sokken..... ik moet toch ergens cor's geld aan uit geven!! voor lennard een hele stoere winterjas (natuurlijk zwart. als ik het zelf niet al kies doet lennard het wel), paar t-shirts met lange mouwen en een trui. in zijn maat & lichaamsbouw niet al te eenvoudig dus. maar het is gelukt en cor weet ook weer beetje waar hij voor werkt.

eergister heeft woog lennard: 56kg en zijn ketonen waren 4.1. volgens de groeicurve mag lennard bij zijn lengte (+1.80) 60kg wegen, dus voorlopig krijgt hij nog extra sondevoeding.