Neem er nu maar even de tijd voor om weer wat 'letters op papier' te rammelen. Er gaat wel van alles door me heen 'oh ja, even onthouden om op te schrijven' en 'dat ook', maar er dan de tijd voor nemen... Inmiddels is Lennard alweer thuis en omdat dat alweer 4 weken geleden was, gaat hij deze week nog niet naar dagbesteding of fysio. Eerst maar weer helemaal wennen en op krachten komen.
Donderdag hadden we zijn rolstoel al meegenomen, omdat én de rolstoel en Lennard niet in 1 auto past. Oh ja, want onze eigen auto is stuk. De versnellingsbak is kapot, we kunnen er nog wel mee rijden maar durven het niet aan: staan we in de linkerbaan stil met Lennard achterin.... Gelukkig mogen we de auto van oma lenen waar we waanzinnig mee geholpen zijn!

Enfin, vrijdagochtend kwamen we bij Lennard om hem mee naar huis te nemen....niet dus. Hij had 's morgens nog een TC gehad en de arts wilde het eerst even aan zien voor we hem mee naar huis namen. Gelukkig mocht hij 's middags wel mee en was hij ook lekker wakker.

Tijdens deze opname zijn er 2 medicijnen iets verlaagd: fenobarbital en stiripentol(diacomit). Hierdoor is Lennard regelmatig heel helder, praat ook weer meer en begint wat (eenvoudige) liedjes mee te zingen. We gaan dus maar 'weer' op zoek naar kinderliedjes op cd, in de hoop dat hij de woorden oppakt en daardoor ook meer gaat praten. Op dit moment ligt de man nog lekker op bed 'buurman & buurman' te kijken..... blijft leuk en omdat het nu toch regent maak ik geen haast om hem eruit te krijgen, daarbij komt dat hij vanmorgen weer 37.5 temp had. Eind van de ochtend had hij 38+, blijven dus binnen. Met die regen geen probleem, nu met het zonnetje toch beetje jammer.

Tijdens deze opname mochten we ook lekker naar buiten met Lennard... nou,daar hebben we echt gebruik van gemaakt! Buiten het Sophia stond nog steeds die hoge kraan dus vaak even kijken! Maar ook langs de Maas wandelen en vooral heerlijk zitten met daarbij drankje en soms hapje, vooral voor Lennard want alles  wat er bij kan mag erbij! En door het mooie weer was het dubbel genieten....



de brug





helemaal geweldig!

 

'kijk pap...'



ook dit is aan de Maas!!
(ons favoriete plekje)



Zaterdag kwam Aafke oppassen en zijn Cor en ik naar Kaatsheuvel geweest. En nee, we hebben de Efteling niet gezien, wel de afslag. Wij zijn daar naar een bus wezen kijken: dit is hem!

Ook mochten we er even in rijden.... wat ging dat heerlijk. Cor koos ervoor om te zeggen welke kant op te gaan en ik me alleen hoefde te concentreren op het anders sturen, rijden en het verkeer. Laat ik het zo zeggen... de eerste meters waren best wel 'eng': je zit hoger, alles lijkt anders en ja, de knopjes enzo zijn op een vreemde plek. Vandaag gaat mijn lieve zwager (Cor z'n broer) naar de technische kant kijken. Of de motor goed is en al die dingen waar wij toch geen 'kaas van hebben gegeten' , zoals mijn vader zou zeggen. En naar aanleiding van zijn bevindingen gaan wij over tot besluit nemen. Wanneer alles goed is en wij de bus kopen, worden er spanbanden in gemonteerd om Lennard's rolstoel vast te zetten en een lift, want de oprijplaten zijn voor mij niet goed. Het hangt dan af van de levertijd van de lift wanneer de bus klaar is en wij hem kunnen ophalen. De verwachting is ongeveer 2 weken, maar of ik dat nog vol hou???

Cor is rond het overlijden van zijn moeder veel duidelijk geworden, we praten heel veel en hierdoor begrijpen we elkaar ook weer beter. Ook dat we afspraken moeten maken, zodat we voor elkaar weten wat wel of niet te doen. Ook al had ik altijd het idee dat dat 'vanzelf'  moest gaan (na zoveel jaar zou je het toch wel van elkaar mogen weten...) begrijp ik nu ook steeds meer dat we niet altijd de zelfde taal spreken. En daarin zijn we allebei best niet zo slim in geweest. Voor mij nog wel wennen en weer leren vertrouwen wat Cor zegt, maar ik merk dat dat heel voorzichtig bijdraait. Het feit dat Cor zo stellig heeft gezegd dat wanneer ik niet naast hem mocht zitten in de kerk, wij samen ergens anders zouden gaan zitten, heeft mij heel goed gedaan.

Dát hij tot die beslissing moest komen heeft mij wel verdriet gedaan..... dat de situatie zo is geworden en hij zulke beslissingen moet nemen, kan ik eerlijk gezegd niet begrijpen. In zulke omstandigheden wil je toch juist bij elkaar (mogen) zijn? En ja, we horen de meest verschrikkelijke verhalen rond overlijden van dierbaren en toch..... ik kan er niet bij, maar dat ligt aan mijn belevingswereld.

Vanmorgen eerst heerlijk met de kleine man (Dean) geknuffeld en getut. Daarna even boodschappen doen en nadat Sam haar mannetje had opgehaald weer naar Lennard. Eerlijk gezegd, voelt wel beter om gewoon wat ik voel op te schrijven, had ik er best wel moeite mee om naar de man te gaan. Niet om hem weer te zien, maar om niet al van te voren te weten wát te zien. Toen we op zijn kamer kwamen lag hij in bed en diep in slaap. Zo diep dat hij niet reageerde dat ik hem een kus (ok, meer dan 1) gaf of toen Cor hem op zijn wang tikte.
Later kwam de verpleegkundige binnen en die vertelde dat hij een hele goeie ochtend had gehad: goed gegeten, met de bal gespeeld, naar de neuro-poli om de electroden van zijn hoofd te laten halen. In de nacht waren er nog 5 los gelaten, gistermiddag had hij er alweer 2 los getrokken, dus het EEG was niet echt zoals ze hadden gehoopt, maar gaf blijkbaar genoeg bruikbare info. We hoefden ons geen zorgen te maken want hij lag gewoon lekker te slapen.
Na een uurtje werd hij inderdaad wakker en gingen we naar het park tegenover de parkeergarage, waar ook de Euromast staat. Sinds gister mogen we lekker naar buiten en hoeven niet op het terrein van het ziekenhuis te blijven!! Heerlijk om echt buiten te kunnen lopen met hem, juist omdat hij niets liever dan buiten is.
Eenmaal terug op zijn kamer een dvd-tje aangezet maar hij had geen rust om te kijken. Om Lennard lekker bij te voeren had ik thuis pasta met gehaktsaus gemaakt met daarbij een 'insalata mista'. Na opwarmen (ik en magnetrons gaan niet helemaal samen...) in de afdelingskeuken heeft Lennard 2 flinke borden leeggegeten, daarna een bord 'sla' en vervolgens 2 danoontjes.... om daarna zijn benen uit bed te slaan 'ok' te zeggen en op blote voeten de gang op te wandelen en de vervolgens de afdeling over. Dat hij dan op blote voeten loopt zijn ze niet helemaal happy om (begrijpelijk hoor. als er iets op de grond ligt en hij stapt erop hebben ze toch een probleem), maar probeer dan Lennard maar eens tegen te houden als hij iets in zijn hoofd heeft!!
Weer terug op bed was hij toch wel heel moe, we hebben hem klaar gemaakt voor de nacht en toen zijn we naar huis gegaan. Toen we gedag zeiden was Lennard beetje boos, maar lag al gauw beetje voor zich uit te kijken van vermoeidheid.

Nu maar hopen dat hij lekker slaapt vanacht en het afbouwen van zijn medicatie verder geen nare gevolgen heeft voor zijn epi....

Als ik dit schrijf liggen er hele mooie foto's van Lennard met Feyenoord-spelers op tafel te wachten om morgen weer te worden meegenomen naar de man. Helaas ligt hij alweer vanaf afgelopen donderdag in het ziekenhuis. Dit omdat wij min of meer hebben gedwongen dat hij werd opgenomen omdat ik het gevoel had dat het niet goed met hem ging. Maar laat ik bij het begin beginnen......

De afgelopen maanden was Lennard, vooral 's nachts, erg onrustig. Veel wakker en uit bed, overdag eigenlijk willen slapen en toch niet de rust kunnen vinden. Wat we ook probeerden. Hierdoor kreeg hij weer meer insulten met als gevolg regelmatig -korte- opnames. Kort als in 1 á 2 nachten wat niet veel resultaat had. Wel leek hij te wennen op het KDC en ook zij kregen een beetje in de gaten hoe het 'werkt' met Lennard. Ook gingen we weer fietsen, wandelen en af en toe zelfs 'hardlopen' alleen om hem moe te krijgen zodat ook wij onze rust kregen.... Waar we niet echt problemen mee hadden, was eten! Als goed puber kan je bijna alles naar binnen schuiven en heel langzaam aan komen we steeds dichter bij de 60kg. De kans is groot dat Lennard er nu zelfs overheen is, wat betekend dat Elles (de dieëtiste) & ik aan de borrel mogen!!

Omdat dingen al heel lang niet goed lopen tussen Cor en mij wil ik scheiden. Het hele geruzie tussen zijn familie en mij, met daarbij zijn steeds afwachtende houding is daar debet aan. Ik ben het gewoon zat om maar steeds degene te zijn die haar mond mag houden terwijl er van alles wordt gezegd en gedaan wat bij mij zeer doet. En mij, omwille van de lieve vrede (heb alleen geen idee welke), gevraagd word niks terug te zeggen. Hiervoor loop ik nu ook bij een psycholoog. Ik heb mezelf nu voorgenomen, ook in dit blog, mezelf te zijn en niet meer om dingen heen te draaien. Ik besef heel goed dat het niet voor iedereen even leuk is, maar het is mijn gevoel wat ik neerschrijf. Enfin, vorige week zaterdag ging Cor bij zijn ouders vertellen dat wij uit elkaar gaan en na de eerste schrik en redelijk ontspannen babbel ging hij weer naar huis. Toen hij net een uur thuis was belde zijn broer, Dick en die zei tegen mij 'het is goed mis hè, thuis'. In eerste instantie begreep ik hem niet goed en dacht dat het over 'ons nieuws' ging. Maar hun moeder bleek een hartstilstand te hebben gehad. Gelukkig was hun buurman net weer terug van vakantie en die is gelijk begonnen met reanimeren. Na aankomst van de ambulance is zij opgenomen in het LUMC waar zij onderzoeken heeft ondergaan om te kijken wat er precies aan de hand was. Volgens de artsen had mijn schoonmoeder al eerder een hartinfarct gehad, waarop iedereen elkaar hoogst verbaasd aankeek. Niemand, zelfs zij niet, had er ook maar iets van gemerkt! Omdat de toestand met haar toch wel kritiek was konden we Lennard maandagochtend naar het logeerhuis brengen, waardoor wij makkelijker meteen weg konden als het nodig was.
Cor vond het fijn wanneer ik met hem meeging, ongeacht wat er tussen ons aan de hand is. Zelf gaf het mij ook een goed gevoel om bij hem te zijn, maar ook naar mijn schoonmoeder toe. Dinsdag leek zij wat te verbeteren, maar woensdag ochtend kregen we een telefoontje om zo snel mogelijk te komen. Toen wij allemaal daar waren is de beademing gestopt en is zij ongeveer een kwartier later heel rustig weggegleden. Tja, dan zou je denken dat iedereen troost zoekt bij elkaar...... er lijkt alleen maar een gifvat opengetrokken te zijn. Er is zoveel, man ik word er misselijk van als ik er aan denk. Helaas (?) heeft Cor nu ook gezien dat, wat ik al jaren vertel en ervaar, er wel is. Mijn jongste schoonzus heeft zelfs bij de familie gezegd, dat iedereen schuld heeft aan de hele situatie tussen Cor en  mij. Wij (Cor, Dick, Natalie & ik) hebben naar elkaar onze verontschuldigingen aangeboden, want ook ík heb dingen gedaan die hiertoe hebben bijgedragen en wordt onze band weer hechter. Jammer genoeg vinden Cor zijn vader en zussen met hun partners en kinderen dat de schuld alleen bij mij ligt en niet ook deels bij hun. Hierdoor is de hele sfeer erg gespannen: Cor heeft zelfs gezegd dat hij voor mij kiest. Dat betekende dat als ze niet wilden accepteren dat ik naast hem zat, wij samen ergens anders in de kerk zouden zitten. Zowel tijdens de avondwake als de uitvaart. Zijn vader kon het niet schelen (wat mij niet verbaasde) maar zijn oudste zus vond dat toch wel wat moeilijk..... want dan moest zij eventueel het uitleggen. Dus mocht ik samen met Cor gewoon bij de familie zitten, op voorwaarde dat ik niks tegen ze zei en ze geen hand gaf..... nou, geen probleem. En toch hè, toch doet het (bij mij) heel zeer dat het zo loopt. Juist nu, nu ma er niet meer is, is het net of de bom is ontploft.
Wel praten Cor en ik (nog) steeds, dus of de scheiding wel of niet doorgaat.... de toekomst zal het uitwijzen. Voor mij betekend het weer vertrouwen krijgen dat Cor mij ook gelooft en achter mij staat. Ik heb hem wel eens aangegeven dat het voor mij voelt alsof ik met een botte bijl op hem in hak. Terwijl hij niks merkt en als hij er wat van merkt dan voelt het, voor hem, of ik hem op zijn schouder tik. Hoe verschillend kan iets dan zijn. Door dit alles twijfel ik nu: aan de ene kant het geen pijn meer gedaan willen worden en rust willen, niet meer op mijn hoede moeten zijn. Aan de andere kant nu echt zien dat Cor het begrijpt en ook erkend hoe zijn vader en zussen met hun aanhang doen. Alles lijkt weer mogelijk.....
Woensdagavond hebben we gebeld met het logeerhuis en verteld dat ma was overleden, dat we het Lennard zelf wilden vertellen en ook vragen hoe het met hem ging. Het ging heel goed met hem: hij had staan dansen in de kamer en ook polonaise gedaan. Kortom een hele opluchting. We spraken af om Lennard de volgende ochtend op te halen, lekker naar het strand en dan voorzichtig vertellen dat oma was overleden.... want tja, we hadden geen idee hoe hij daarop zou reageren.
Maar toen we bij het logeerhuis kwamen zat hij in zijn rolstoel en leek hij te slapen. Zij hadden hem om 09.00 uur uit bed gehaald maar kregen hem niet wakker. Zijn pap had hij als in reflex opgegeten, maar verder geen reactie. Met z'n vieren hebben we hem in de auto gehesen en toen naar huis. Onderweg heeft Cor eerst de huisarts gebeld, geen gehoor en daarna op aandringen van mij, het ziekenhuis. We mochten meteen komen. Lennard werd gelijk aan de monitor gelegd en hij had een temp van 35.7, een hartslag tussen 40-50 en een bloeddruk van rond de 87/37. Hij kreeg Dormicum in de hoop hem uit een eventuele status te halen maar na 10minuten was er nog geen reactie op.
Vervolgens werd er een eeg gemaakt, maar die liet geen afwijkende epileptische activiteit zien..... en dan is het raden maar. Bloed afnemen en controleren op medicijn-spiegel en infecties of virussen. Na een hoop gezoek (met de mogelijkheid dat we naar Utrecht zouden moeten uitwijken) op de High Care een plekje gevonden. Niet echt ideaal, maar we konden wel in het Sophia blijven. Na 3 nachtjes daar mocht hij naar 2noord, een stuk rustiger en weer wachten tot er plek was op 1noord. De volgende dag mocht hij om 11uur al naar beneden en dat is voor ons wel een hele opluchting.
Heel langzaam lijkt hij weer wat wakkerder te worden: hij heeft eergister op de gang gelopen en met een bal gespeeld. Wel zakt hij tussen door nog regelmatig weg en heeft hij veel trekkingen in zijn gezicht, met zijn handen en voeten. Gistermiddag na de begrafenis zijn we met de andere oma naar Rotterdam gereden. Toen we de hal inliepen was het erg druk: Feyenoord was er. Nou hebben we niet echt veel met die ploeg, maar wat een leuke gasten! Gauw een foto maken, misschien leuk voor Lennard, ook al snapt ie helemaal niet wie het zijn. Komen we op zijn kamer staan Jean-Paul van Gastel én Leroy Fer daar!! En Lennard.... die zat te stralen op zijn bed met een grote vlag in zijn hand. Natuurlijk ook samen met Leroy op de foto en toen in de rolstoel mee naar de gang. Daar werd hij met rolstoel en al tussen de stoelen door naar het podium gereden, de jongens die op het podium zaten kwamen gelijk overeind en liepen naar hem toe om vervolgens collega's te roepen dat ze er ook bij moesten komen. Na afloop Lennard terug gereden naar zijn kamer, nog even bij hem gebleven en toen heerlijk gegeten bij 'Fabbrica' en genoten van het heerlijke weer. Zo kreeg deze verdrietig begonnen dag een heel bijzonder einde.

Regelmatig pas ik nu op Dean en dat is heel leuk. Hij begint nu steeds meer op zijn omgeving te reageren, gaat al je hem enkel aan zijn handen vast houdt al te staan!! En net als zijn oom eet hij alles wat je hem voor houdt en dat is ook te voelen. Vanmiddag ging ik even met overoma naar het dorp en die kleine in de maxi-cosy achterin de auto zetten was geen probleem. De wandelwagen in de auto zetten......tja, dan is de techniek toch wel iets teveel voor oma's. Daarom Sam maar gebeld, die zou ons vast wel kunnen vertellen hoe het moet. En ja, daarna was het simpel.


Hier nog een paar foto's van Lennard met Feyenoord: