*nou, de spaties hebben weer een eigen leven*

Voor diegene die geïnterresseerd (weet niet meer hoeveel 'rrr') zijn: Ikea is weer veilig en nee, we (Lennard & ik) hebben niet alles meegenomen!!

De afgelopen dagen waren vooral dagen met een lintje: bijna elke dag liet Lennard wel iets bijzonders zien. Hij ging eergister met Arlette naar de 'heuveltjes' met zijn lego-auto, dat hij ineens aangaf naar toilet te moeten. Dus gauw naar huis: helemaal super hoor! En hij heeft zelf gelopen. Nou is het op zich niet een mega-afstand, maar gezien het de eerste keer weer is en hij hetzelf wilde toch een hele stap vooruit.

Wanneer ik dit schrijf ligt de man al op bed. Om kwart voor 6 vroeg hij of hij in bad mocht: om kwart voor 7, want ik vond het nog iets te vroeg. Lennard was op zijn kamer bezig en ik in de keuken, komt Cor thuis en gaat bij Lennard kijken..... stond al uitgekleed in de badkamer klaar om in bad te gaan!! Nou ja, maakt het uit. Hij doet nu zelf de kraan aan (is thermosstaatkraan, dus veilig) en de stop erin. Alleen wanneer we zeggen de kraan uit te doen omdat er - volgens ons dan - genoeg water in zit, vraagt Lennard steevast om nog beetje water. Vervolgens gaat hij heerlijk vloedgolven maken zodat meer dan de helft eroverheen klotst (heerlijk met die vloer, na afloop even met de wisser en het is weer droog) om dan te vragen of er water bij mag, want er zit niet zoveel meer in....slimmerd.

Vandaag hebben we het heel rustig gehouden, vanmorgen gingen we even snel naar C1000 voor wat boodschappen en daarna weer snel naar huis. Eenmaal thuis vond ik hem wat warm aanvoelen, toch weer wat verhoging, 37.5. Ook was hij vrij moe de hele dag, niet verwonderlijk na gister.

's Morgens zijn Lennard en ik heerlijk ontspannen naar Ikea geweest: lamp, rietjes en fles, die goed afgesloten kan worden, voor smoothie gekocht. Ik had deze lamp al eerder zien hangen, maar dacht 'ach, wat kleurtjes op de muur...mwah, niet echt wat ik zoek'. Zaterdagavond was ik bij een dinnetje, zij was bij haar oppaskindje, en daar hing precies zo'n lamp.... niks zomaar kleurtjes: elk kleurtje heeft een andere afbeelding: sterren, planeten, manen. Nu hangt deze lamp in het midden van zijn kamer en is heerlijk om te snoezelen, beetje rustige muziek erbij en je wilt zelf al niet meer weg. Eenmaal weer thuis is hij lekker op de bank in slaap gevallen.

Omdat wij de auto hadden was Cor met de trein naar Zoetermeer (werk) gegaan en gingen Lennard en ik hem 's middags opgehaald. Vlak voor we weg moesten werd Lennard uit zichzelf wakker en is ook zelf naar de auto gelopen! Ook klimt hij alweer zelf zonder hulp in de auto, alleen vast maken is nog beetje lastig. Naar Zoetermeer toe was hij wat stil, wist niet goed wat we gingen doen, tot hij Cor zag staan. Pas toen we bijna thuis waren werd hij het een beetje zat, maar na zo'n drukke dag mag dat wel.

Nu is Cor lekker paar dagen vrij, vrijdag komt Arlette en Saskia (misschien nieuwe ondersteuner) komt dan ook meelopen!! Heel benieuwd hoe zij het zal vinden. Cor en ik willen dan 'mijn hokkie' gaan behangen en misschien nog wat schilderen in onze slaapkamer. Nu maar hopen op mooi weer zodat we misschien weer naar het strand kunnen.

Dinsdag over een week moet ik bij de tandarts happen: de kiespijn die ik had is ws afkomstig van mijn kaakgewricht. Hij gaat een 'kaakspalk' maken, mag ik de eerste 3 maanden alleen maar uit met eten, in de hoop dat de pijn overgaat. Als het goed is geeft het ook verlichting(nee, geen licht - dat ben ik al) mbt de reuma die ook last geeft in mijn kaak.

Het gaat langzaam aan steeds wat beter met Lennard. De eerste dagen kreeg hij nog vaak 's mogens sondevoeding door de sonde, maar de rest van de dag gaat hij steeds beter eten. Is soms bijna niet aan te slepen!! Ook gaat hij meer zelf doen en neemt ook meer zelf initiatief: geeft aan wanneer hij wil lopen, begint weer zelf legorails te leggen.

Laatst hadden we mini-magnums gekocht en Cor gaf er een aan Lennard... eerst heel voorzichtig kleine hapjes tot Lennard doorkreeg wat het was en hoep, weg ijsje!! Omdat wij er nog mee liepen zat hij af en toe beetje vragend naar ons te kijken... jammer hoor, jouwe is al op! Het feit dat we niet meer hoeven op te letten of stiekum te doen, gewoon iets kunnen geven als hij er zin in heeft is zo'n verademing. Nog best wel onwennig maar dat zal gauw genoeg over zijn denk ik.

Gister was weer infuusdag. Best wel beetje spannend want hoe zou Lennard reageren om weer naar het Sophie rijden? Nou, daar hoefde ik me geen zorgen over te maken, gelukkig. Om ongeveer 6 uur was hij al wakker en had in notime zijn brood op, aangekleed en klaar om te gaan. Omdat het nog wel even duurde, we waren erg vroeg, is hij op de grond in slaap gevallen en hebben we hem later samen in de auto gehesen. Eenmaal onderweg werd hij wakker en op mijn vraag waar we naar toe gingen wist hij het precies te vertellen.

Eenmaal in het Sophie (wat een gedoe in die parkeergarage, zal blij zijn als die verbouwing klaar is) bleek het erg druk op de afdeling en lag Lennard op zaal. En dat ging heel goed! Mede door de Tavegil heeft hij weer de hele dag geslapen. Vanwege de heftige reactie vorige keer op de Kiovig kreeg Lennard weer gewoon de nanogam, maar dat ging deze keer niet zo eenvoudig als we hadden gehoopt. Om te beginnen kon het jongetje wat voor hem aan de beurt was kon moeilijk geprikt worden en moest wachten op de dokter. Toen Lennard werd gehaald om te prikken, bleek ook hij moeilijk te prikken en moest ook hij wachten op de dokter.....schoot dus niet echt op. Omdat hij even moest wachten vroeg Jacqueline aan mij of ik bij Lennard wilde zitten tot de dokter er was. Geen probleem natuurlijk... wel bij Lennard. 'Nee, jij moet daar (op de gang) wachten. Ik ga alleen!'. Uitleggen waarom heeft niet heel veel zin omdat hij niet goed begrijpt wat er aan de hand is.

Enfin, om half 11 liep het infuus van Lennard en dan is het zeker 6uur erbij optellen voor hij op zijn vroegst klaar is. Omdat hij nu op zaal lag, had ik wel meer aanspraak en dat is eigenlijk wel zo gezellig. Jammer genoeg kreeg Lennard weer vlekken en af en toe een dikke tong en onderlip. Net als vorige keren kwamen de vlekken en gingen ze ook weer weg. Gelukkig bleven zijn controles ( die ze om het kwartier tot half uur deden) goed en bleef een heftigere reactie uit. Normaal gesproken zien we de dokter eigenlijk nauwelijks, maar dat heeft Lennard ruimschoots ingehaald.

Omdat ik wat flesjes drinken (nutridrink, waar Lennard om de een of andere reden van gaat hoesten en het knap benauwd krijgt) mee had die ik op 1noord zou brengen, bleef 'grote' Jacqueline bij Lennard zitten. Zegt Pauline (vpk 1noord) nadat zehad gevraagd hoe het met Lennard ging: 'je hoeft je geen zorgen te maken hoor! Er is plek op de afdeling en er is zelfs een box vrij!'. Waarschijnlijk heeft Lennard dit 'gehoord' want nadat hij klaar was met zijn infuus mochten we lekker naar huis van de dokter!

Ook al is het best gezellig hoor op 1noord!!

Niets in het leven gaat vlekkeloos......toch??

Zoals gezegd kwam Lennard vrijdag naar huis, alleen niet zonder eerst nog een bezoekje aan het Sophia.
Donderdag was ik met mijn moeder naar Rotterdam naar een quiltwinkel en op zoek naar kringloopwinkel, niet gevonden wel ander leuk winkelcentrum (waar ze heerlijke appeltaart hebben). Enfin gaat de telefoon, onbekend nummer 'ach, spreek maar in dan hoor ik het wel'. Liet me niet los dus toch maar even luisteren. Het bleek de arts van Rijndam te zijn. "Niet schrikken hoor!" ........ "Maar Lennard werd vanmorgen weer niet wakker en toen hebben we contact gehad met de neuroloog van het Sophia en zij wil hem zien. Daarom gaat Lennard zo naar de SEH van het Sophia. Hij is nu wel wakker maar toch wil dr. Casman hem zien".
Tja, ook al hou je er rekening dat dit kan gebeuren, het is toch weer even slikken. Cor gebeld, hij was ook al in Rotterdam en afgesproken dat ik zou bellen als ik meer wist.
Het shoppen afgekapt en naar het Sophia gereden en ja hoor, bezoekuur!! Nergens plek en was er plek dan mocht je er niet parkeren omdat die hele garage wordt gerenoveerd. Hoezo rustig blijven??!! De stoute schoenen maar aangetrokken en gezegd dat we voor de SEH kwamen toen mochten we vlak voor de ingang parkeren. Je weet niet wat je verwachten kan (met Lennard eigenlijk van alles) maar hij lag daar op een vrij klein bed (of wordt hij zo lang) in het begin nog wat suffig, maar later bijna niet meer te houden. Klom steeds van bed af en wilde weg. Er was niets bijzonders gevonden, ook niet in zijn bloed dus mocht hij weer terug naar Rijndam. Inmidels was Cor ook al binnen gekomen en hoorden we dat Lennard weer met de ambulance terug mocht. Stelletje mannen: 'jammer hè, geen zwaailichten en zo! Je kan ook met de helicopter, die staat hier ook!' Nou, ik had er totaal geen probleem mee hoor dat het een soortje luxe taxi was.

Enfin, eenmaal terug in Rijndam Lennard op bed gelegd en zijn Oma, Cor en ik naar de huiskamer gegaan. Later met Lennard in de rolstoel oma uitzwaaien en weer naar boven. Daar was iedereen druk bezig met kinderen voor het weekend verlof naar huis sturen. Het verlof begon voor de meesten een dag eerder, omdat er een virus op de Kiba was en er flink gesopt moest worden. En dat gaat makkelijker als er minder kinderen zijn. Even was er sprake dat Lennard ook naar huis mocht, dat ene nachtje eerder maakte ook niet uit. Alleen viel hij weer in zo'n diepe slaap dat Cor zich er niet prettig bij voelde om Lennard zo mee te nemen.
We hadden alles al in de auto gepakt dus maar weer spulletjes voor de nacht eruit gehaald.

Maar vrijdagochtend is het echt gelukt: na van iedereen afscheid genomen te hebben reden we rond half 12 weg om gelijk maar de file in te duiken. Toch maar binnen door gegaan - leuk voor die mannen langs het vliegveld rijden, nee, Zestienhoven niet Schiphol, en waren rond half 1 thuis. Wel weer wennen hoor: per slot is hij toch bijna 3 maanden weg geweest!

Heel rustig aan pakken we het ritme weer op: alleen fysio, school en zwemmen laten we nog even voor wat het is. We zijn al blij als Lennard 's morgens wakker wordt en we hem kunnen wassen en aankleden. Omdat hij 's morgens nog vaak diep slaapt breng ik hem een sonde in zodat hij op tijd kan 'eten', die hij er meestal na een paar uur uit trekt, met als gevolg dat hij zelf moet eten wat dan eigenlijk best goed gaat.

We - wij of Arlette - gaan nu als het even kan 2x per dag naar buiten met hem en dan zie je hem opleven. Oh ja, zaterdag waren we even naar de markt en je zag hem zichtbaar genieten! Was écht een cadeautje dat dit kon met hem. Voor deze opname en het stoppen van de Keppra was dit niet mogelijk. Nu mogen we ook de Ripserdal (om vnl de ontremdheid wat in de hand te houden). Dit maakt hem ook heel suf en je ziet dat hij van alles wil maar er de kracht niet voor heeft.

Verder is zijn conditie opbouwen een kwestie van veel lopen, in beweging zijn en stimuleren. Daarvoor hoeft hij geen revalidatie meer als zodanig dus dat scheelt alweer. Met zijn gewicht gaat het de goeie kant op: er zijn dagen dat je moet stoppen met eten in zijn mond doen want als het aan hem ligt gaat hij gewoon door. Het is nog steeds even wennen dat hij alles kan én mag eten. Nog vaak denken we: 'nee, niet doen mag Lennard niet hebben.....'

Maar ja, da's toch wel een luxeprobleem.

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen:

Lennard komt vrijdag weer naar huis!!

Na alle ********* kan het niet snel genoeg gaan. Elke dag gaat er wel iets mis: vorige week maandag zou Lennard gaan zwemmen......zou, is dus niet geweest. Degene die met de fysio mee zou gaan het water in was 2 dagen vrij!! En dat weet je dan niet wanneer je zoiets inpland?????

Het eten is vaker niet wat er is besteld dan wel. Ook gister weer kreeg Lennard eten waarvan ik zeker ben dat niet besteld te hebben. Komt Mariëlle met een kopie van die lijst......je raadt het al: staat het er wél op!! Is er ook een kopie van de lijst voor vandaag: ik heb 'geen diner' ingevuld omdat ik zelf eten meeneem voor Lennard. Is dat vakje uitgegumd en staat er van alles ingevuld....vooral wat Lennard niet eet/lekker vindt. Ook hoop ik diegene die de lijst voor vandaag heeft ingevuld te kunnen vragen waarom zij dat gedaan heeft. Tot onze verbazing blijkt er dus vanaf dat Lennard de 1e keer in Rijndam was opgenomen (ja écht: 3 jaar geleden!!) nog steeds een menulijst boven te komen....

NOU, SCHIET MIJ MAAR LEK!!

De zorg en alles wat er om heen hangt is achteruit geholt. Niet dat de verpleging hun best niet doet hoor. Gisteravond in de auto terug naar huis hadden Cor & ik het er nog over: het voelt als een dictatuur - 1 iemand beslist en de rest vliegt.

En dan wil mijn lieve huisarts (met wie ik vandaag om kwart over 8 afspraak heb) dat mijn bloeddruk omlaag gaat!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

...................genoeg gemopperd...................

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

De afgelopen weken zien we wél een vooruitgang bij Lennard, zowel qua zijn conditie als spierkracht. Lennard gaat steeds meer 'zelf' doen, zeker wanneer hij iets leuk vindt komt hij zelf in actie. Gisteravond hadden wij nog een gesprek met de revalidatie-arts en die gaf ook aan dat het verder eigenlijk vooral veel lopen en bezig zijn is voor Lennard om die kracht terug te krijgen die hij weer is kwijtgeraakt tijdens deze opname. Cor en ik hebben nu al zin om weer naar het strand te gaan met Lennard, ook het weer gaat de goeie kant op!!

(ga me nu snel aankleden en even eten, anders ben ik nog te laat!!)