Op het moment dat ik dit schrijf is de man lekker bezig in zijn kamer: kasten open en dicht, vanaf de grond op zijn bed springen.... heerlijk om te horen. Want inmiddels zijn we aan longontsteking nr. 5 sinds december en ook AB-kuur nr. zoveel, heeft Lennard ook weer wat verhoging en brengt het merendeel van de dag op bed door. Niet dat we nu zó veel missen buiten, maar toch...
Met het eten malen en drinken indikken gaat het wel beter, maar nog niet goed. De logopediste had de hoop dat de kans op verslikken op deze manier aanzienlijk te verkleinen.
Wat gaat het toch snel...we zijn inmiddels alweer 2 dagen verder!!
Enfin, vanmorgen had Lennard weer fysio én was fit genoeg om te gaan! Hij heeft zich lekker bezig gehouden met een grote bal. Na afloop naar huis, even chillen op bed, gauw eten en de auto in naar het Sophie. Eenmaal daar eerst langs 1Noord om 2 medicijnbakjes op te halen, die ik vergeten was mee te nemen toen Lennard de laatste opname weer naar huis mocht. Daarna naar de logopediste...gelukkig kwamen we haar in de hal tegen, want ik had geen idee waar zij 'te vinden was'. Zij vroeg hoe het ging met Lennard, ook gezien de longontsteking. Om goed te zien hoe Lennard eet en slikt had zij een schaaltje vla voor hem gehaald. Dit heeft hij lekker op gegeten en zag de logopediste genoeg.
Of het zo heeft moeten zijn...Gisteravond hadden Cor en ik het over eventuele gevolgen voor Lennard als de logopediste niet tevreden zou zijn. Toen is ook de PEG-sonde ter sprake gekomen. Een PEG-sonde is een blijvende sonde die in de maagwand wordt ingebracht. De plaatsing wordt gedaan door een maag-darm-lever arts. In 'Lotje&Co', een tijdschrift over zorgintensieve kinderen, stond een interview met ouders met een zoontje met een PEG. Wat vooral is 'blijven hangen' is dat de vader vertelde dat de spanning die er was rond het eten, weg was. En ook al was de PEG een hele stap, de maaltijden waren nu ontspannen momenten geworden.
De logopediste ging ook mee naar de neuroloog, die Lennard's nvs ging ophogen, om over haar bevindingen te praten. Lennard staat nu op de wachtlijst voor een PEG. En ook al kijken we er niet echt naar uit, we, wij én de logopediste, hopen wel dat de neuroloog er wat spoed achter kan zetten.
7 april 2012
Lennard gaat weer naar het kdc, de eerste twee keer heb ik hem zelf gebracht en op gehaald. Om uitleg te geven over de nvs en het gebruik van de magneet. Nu gaat hij weer met de bus en je merkt dat hij dat herkend! Omdat de nvs nog zo laag staat is het moeilijk om te zeggen dat het effect heeft. Lennard lijkt wat alerter en vrolijker, maar ook veel suffer. En áls hij al loopt, is het net of hij dronken is. Zwalkt van de ene kant naar de andere kant, zakt ook erg door zijn benen en heeft veel ondersteuning nodig. Heb hierover mailtje gestuurd naar zijn neuroloog en die wil bloed afnemen om medicijnspiegels te controleren. Zij vermoedt dat het daar aan ligt....
Sinds een paar maanden wordt bij Lennard de prikkel om te kauwen minder en slikt hij zijn eten soms in een keer door. En of we nu grote stukken geven (in de hoop dat hij moet kauwen) of kleine stukken, het maakt dan geen verschil. Hierdoor verslikt hij zich steeds vaker met als gevolg dat er wat in zijn luchtweg komt wat leidt tot hoesten. Of in zijn longen, zoals vorige week weer en hij opnieuw aan de AB moet, omdat er weer een longontsteking zit.
Tijdens de poli-afspraak om de nvs op te hogen vorige week dinsdag heb ik gevraagd om doorgestuurd te kunnen worden naar de logopediste. Dit was geen probleem, wel moest ik rekening houden met een wachttijd van enige weken....is niet anders. Agelopen woensdag ging de telefoon en belde de logopediste al om een afspraak te maken!! Nu moest Lennard toch gister naar het Sophie voor zijn infuus en dat kwam haar ook goed uit, om 10 uur zou zij langs komen.
Gister lag Cor ziek op bed en dat betekende voor mij vroeg op en gelijk aanpakken: eerst maken dat ik zelf helemaal klaar ben en dan de man. Om iets over half 8 ging ik met Lennard naar buiten en mocht ik na hem ingeladen te hebben eerst 'lekker' de ruiten krabben. Viel gelukkig mee, radio aan en we reden om 10 voor 8 pas weg! Toen ik Rotterdam in reed, me onderweg verbaasd had dat ik zo lekker kon doorrijden, besefte ik dat de meeste mensen vrij waren.... Half 9 waren we al op de afdeling. Lennard was erg vrolijk, wel wat knijperig en tijdens het omkleden wilde hij regelmatig de gang op!
Al gauw werd hij opgehaald en na 20 minuten was hij weer terug op zijn kamer. Toch weer 2x geprikt en ook bloed afgenomen voor de spiegels. Lennard was nog erg wakker, ondanks de Tavegil, dvdtje opgezet maar bleeft wat onrustig. De logopediste kwam en terwijl Lennard een slok limonade nam, zag zij gelijk wat er aan de hand was, (ik vroeg me toch wel af of zij het zou zien, want meestal als je bij de 'dokter' zit heb je nergens last van). Nu moeten we alle vloeibaar indikken tot het lijkt op yoghurt en al het vaste voedsel malen. Zij wilde Lennard ook zien eten, maar omdat hij sliep is dat niet gelukt. Nu gaan wij dinsdag over 2 weken toch weer voor de nvs-ophogen naar het Sophie en kunnen we ook naar de logopediste.
Het was een komen en gaan op Lennard's kamer: de logopediste was er net, dat dr. Hartwig ook al binnen kwam. Die draaide zich om en ging weer weg om later weer terug te komen. Na de logopediste kwam dr. Neuteboom om te kijken hoe het met Lennard ging en de nvs op te hogen, terwijl Lennard inmiddels lekker lag te slapen. Door het ophogen moest hij wel een keer flink hoesten, maar verder merkte hij er niet veel van gelukkig.
Vervolgens kwam dr. Hartwig weer terug en die gaf aan dat hij Lennard slechter vond sinds de laatste keer dat hij hem had gezien. Geeft mij ook het gevoel dat het écht zo is en niet dat wij maar wat roepen. Iedereen hoopt dat de nvs hier verbetering in kan brengen....wij wachten het wel af. Ook dr. Catsman wilde Lennard zien, maar omdat zijn infuus snel klaar was, niet sneller dan anders, maar zonder onderbreking, is dat niet gelukt. Zodra de man klaar was zijn we naar huis gegaan en waren al vóór 5 uur thuis!! Ook dat kwam omdat er niet zoveel verkeer op de weg was.
Eenmaal thuis belde dr. Catsman...de spiegel van de fenobarbital was wéér veel te hoog: '40' was de bovengrens en Lennard zat al op '50', wat dus zijn slecht lopen, afwezigheid en algehele verslechtering kan verklaren. Zij noemde het ook weer een intoxicatie....#^%$%^$&%$....tja, daar worden we niet echt vrolijk van. De fenobarbital moesten we gelijk iets verlagen, maar niet teveel want zei ze, voor we het weten slaat het misschien weer door. De overige spiegels duren wat langer en voorlopig blijven die doseringen het zelfde. Gelukkig hoeft de man hiervoor niet opgenomen....
Straks Sam & Dean ophalen, die zijn met Shimano, zijn ouders en zus met gezinnetje, weekje naar de wintersport geweest. Hebben genoten, maar zij wilde niet dat hele eind met die kleine in de auto en heeft gevlogen. En om te voorkomen dat ik misschien de weg niet meer weet, mocht ik hun ook weg brengen....naar Rotterdam Airport!
Wij wensen iedereen een goed paasweekend!
Sinds een paar maanden wordt bij Lennard de prikkel om te kauwen minder en slikt hij zijn eten soms in een keer door. En of we nu grote stukken geven (in de hoop dat hij moet kauwen) of kleine stukken, het maakt dan geen verschil. Hierdoor verslikt hij zich steeds vaker met als gevolg dat er wat in zijn luchtweg komt wat leidt tot hoesten. Of in zijn longen, zoals vorige week weer en hij opnieuw aan de AB moet, omdat er weer een longontsteking zit.
Tijdens de poli-afspraak om de nvs op te hogen vorige week dinsdag heb ik gevraagd om doorgestuurd te kunnen worden naar de logopediste. Dit was geen probleem, wel moest ik rekening houden met een wachttijd van enige weken....is niet anders. Agelopen woensdag ging de telefoon en belde de logopediste al om een afspraak te maken!! Nu moest Lennard toch gister naar het Sophie voor zijn infuus en dat kwam haar ook goed uit, om 10 uur zou zij langs komen.
Gister lag Cor ziek op bed en dat betekende voor mij vroeg op en gelijk aanpakken: eerst maken dat ik zelf helemaal klaar ben en dan de man. Om iets over half 8 ging ik met Lennard naar buiten en mocht ik na hem ingeladen te hebben eerst 'lekker' de ruiten krabben. Viel gelukkig mee, radio aan en we reden om 10 voor 8 pas weg! Toen ik Rotterdam in reed, me onderweg verbaasd had dat ik zo lekker kon doorrijden, besefte ik dat de meeste mensen vrij waren.... Half 9 waren we al op de afdeling. Lennard was erg vrolijk, wel wat knijperig en tijdens het omkleden wilde hij regelmatig de gang op!
Al gauw werd hij opgehaald en na 20 minuten was hij weer terug op zijn kamer. Toch weer 2x geprikt en ook bloed afgenomen voor de spiegels. Lennard was nog erg wakker, ondanks de Tavegil, dvdtje opgezet maar bleeft wat onrustig. De logopediste kwam en terwijl Lennard een slok limonade nam, zag zij gelijk wat er aan de hand was, (ik vroeg me toch wel af of zij het zou zien, want meestal als je bij de 'dokter' zit heb je nergens last van). Nu moeten we alle vloeibaar indikken tot het lijkt op yoghurt en al het vaste voedsel malen. Zij wilde Lennard ook zien eten, maar omdat hij sliep is dat niet gelukt. Nu gaan wij dinsdag over 2 weken toch weer voor de nvs-ophogen naar het Sophie en kunnen we ook naar de logopediste.
Het was een komen en gaan op Lennard's kamer: de logopediste was er net, dat dr. Hartwig ook al binnen kwam. Die draaide zich om en ging weer weg om later weer terug te komen. Na de logopediste kwam dr. Neuteboom om te kijken hoe het met Lennard ging en de nvs op te hogen, terwijl Lennard inmiddels lekker lag te slapen. Door het ophogen moest hij wel een keer flink hoesten, maar verder merkte hij er niet veel van gelukkig.
Vervolgens kwam dr. Hartwig weer terug en die gaf aan dat hij Lennard slechter vond sinds de laatste keer dat hij hem had gezien. Geeft mij ook het gevoel dat het écht zo is en niet dat wij maar wat roepen. Iedereen hoopt dat de nvs hier verbetering in kan brengen....wij wachten het wel af. Ook dr. Catsman wilde Lennard zien, maar omdat zijn infuus snel klaar was, niet sneller dan anders, maar zonder onderbreking, is dat niet gelukt. Zodra de man klaar was zijn we naar huis gegaan en waren al vóór 5 uur thuis!! Ook dat kwam omdat er niet zoveel verkeer op de weg was.
Eenmaal thuis belde dr. Catsman...de spiegel van de fenobarbital was wéér veel te hoog: '40' was de bovengrens en Lennard zat al op '50', wat dus zijn slecht lopen, afwezigheid en algehele verslechtering kan verklaren. Zij noemde het ook weer een intoxicatie....#^%$%^$&%$....tja, daar worden we niet echt vrolijk van. De fenobarbital moesten we gelijk iets verlagen, maar niet teveel want zei ze, voor we het weten slaat het misschien weer door. De overige spiegels duren wat langer en voorlopig blijven die doseringen het zelfde. Gelukkig hoeft de man hiervoor niet opgenomen....
Straks Sam & Dean ophalen, die zijn met Shimano, zijn ouders en zus met gezinnetje, weekje naar de wintersport geweest. Hebben genoten, maar zij wilde niet dat hele eind met die kleine in de auto en heeft gevlogen. En om te voorkomen dat ik misschien de weg niet meer weet, mocht ik hun ook weg brengen....naar Rotterdam Airport!
Wij wensen iedereen een goed paasweekend!
Abonneren op:
Posts (Atom)