not the way we like it

Afgelopen vrijdag was het weer infuus~dag. De hele week was de epi al 'lekker aanwezig', donderdag had Lennard al 6 aanvallen gehad. Vrijdagochtend begon het ook weer, al om 5 uur. We waren net weg of ik kon de auto weer aan de kant zetten. Doorrijden terwijl hij een aanval heeft is niet verstandig, omdat je nooit weet of hij er zelf uitkomt. Na een paar minuten konden we weer verder, om een half uur later weer de auto aan de kant te kunnen zetten. Omdat ik op de vluchtstrook stond, toch maar langzaam doorgereden naar de benzinepomp een paar honderd meter verder... niet prettig om het verkeer én je kind in de gaten te willen houden.

Na ong. 8 minuten was hij er weer helemaal en gingen we weer verder....een paar meter verder, gelukkig nog steeds op de parkeerplaats, weer aan de kant. Toen toch maar Mida gegeven en contact gezocht met de afdeling. Ik wilde wachten tot de Mida ging werken, wat soms wat langer duurt en we daarom niet op tijd zouden zijn. Na drie keer bellen zonder contact te krijgen, met licht knikkende knieën verder gereden.

Door de Mida bleef het tot een uur of twaalf rustig en toen kwamen de aanvallen weer terug. Na nogmaals Mida te hebben gekregen heeft de neuroog besloten dat Lennard aan de pomp moest. Omdat zijn infuus nog liep, moesten we hiermee wachten tot dat klaar was, omdat de Nanogam en de Mida niet over 1 lijn mogen lopen. Om ongeveer kwart voor 5 lag Lennard aan de pomp.

Nu was er wel eens eerder gezegd dat Lennard 24 uur aan de pomp zou blijven, maar na nog geen 12 werd hij er dan alweer afgehaald, met alleen maar een verslechtering als gevolg. Deze keer bleef Lennard aan de pomp. Omdat hij toch weer veel epi liet zien, is besloten om hem ook vannacht nog aan de pomp te laten. Morgenochtend wordt weer bekeken hoe en wat.... Aan de ene kant fijn dat er niet 'geprobeerd wordt om...' zwaar jeweetwel dat het nodig is.

Wel heeft Lennard vanmiddag een rondje op de gang gemaakt op zijn manier... over de strepen heen stappend (die in de vloerbedekking zitten), waarbij wij ons temet bescheuren om hem bij te houden. Daarna in de speelkamer op het kussen voor de spiegels heerlijk zichzelf zitten bekijken en vooral ook kunnen lachen naar en om zichzelf. Weer terug in bed erg afwezig, onrustig en leek in slaap te vallen. Daarom zijn wij maar boodschappen gaan doen en vervolgens naar huis gegaan.

Last Friday Lennard had another appointment for his IV. The whole week Lennard was having quite a few seizures. Friday morning started at 5 am. And shortly after we left for the hospital he had another one and I had to stop the car. As we never know how long or severe the seizures will be, to keep on driving is no option. Luckily we could continue after a few minutes. But after about half an hour later he had another seizure. As I was on the hard shoulder, I slowly drove on to the gasstation just a few hundred metres further.... not very nice when having to keep an eye on the traffic and your child.

After about 8 minutes he'd come out of it and I started to drive again. Within a few seconds he had the next one and I gave him Midazolam to get him out of it. I also tried to contact the ward, but after 3 tries I gave up and drove to the hospital.

Because of the Mida the seizures stayed away till about noon and then they came back again. The neurologist then decided to attach Lennard to the Mida~pump. Because his IV was still running, we had to wait for it to finish, because both meds can't run at the same time. At half 4 Lennard was attached to the pump.

As it was said on other occasions to keep him on for 2 hours, they Always took him of the pump far to soon. Not this time... Lennard is still on the Mida~drip and will stay untill atleast tomorrow morning, because he had some more seizures.

This afternoon Lennard went for a walk round the ward and also to the playroom. There he had some fun watching himself in the mirrors. After going back to bed again, he was very absent, restless and seemed to fall asleep. So we went to do some grocery-shopping and went home again.