Vanwege de vele longontstekingen vorig jaar, was met de logopediste besloten om een peg te overwegen. Omdat dit een ingrijpende beslissing is hebben we hier echt de tijd voor genomen. Na de operatie voor zijn NVS was Lennard behoorlijk achteruit gegaan en dit hield ons (deels) tegen om hem weer te laten opereren. Voor mij zag ik wel voordelen: geen neussonde meer hoeven inbrengen; Lennard niet 'pesten' als hij toch al niet lekker is; weten dat hij binnen krijgt wat hij nodig heeft. Cor vond het moeilijk en na een gesprek met de MDL-arts was hij redelijk overtuigd van de voordelen, vooral voor Lennard.
Eindelijk was het zover.....opname op 24 juli (niet echt leuk op Cor z' n verjaardag) en de volgende dag is de PEG geplaatst. Toen wij 's morgens bij hem kwamen lag hij al lekker te slapen door de Midazolam (Dormicum). Dit om het infuus prikken voor iedereen zo makkelijk mogelijk te maken. Om half 10 mocht Lennard al naar boven en nadat infuus was geprikt begon voor ons het wachten. We besloten er maar het beste van te maken en, gezien het heerlijke weer, bij Doppio buiten koffie te drinken. Maar In de gang kwamen we een arts tegen die vertelde dat het niet helemaal volgens het boekje ging. Normaal gaan ze met een lampje via de mond naar de maag, dan kunnen ze goed zien waar ze moeten prikken voor de PEG. Bij Lennard konden ze dat niet zien, wat wel eens meer gebeurt. Daarom moest er een extra gaatje gemaakt worden, via de navel en er wat lucht in de buik geblazen kon worden. Op deze manier werd duidelijk dat er wat darm in de weg lag. Hierdoor liep de operatie iets uit, maar gelukkig kon dat ook gezien de planning van de OK. Anders hadden ze de narcose moeten afbreken en een andere keer weer opnieuw.... het zal eens zonder omweggetjes gaan....Na afloop ging Cor naar boven om hem op te halen, maar het duurde even voor Lennard goed genoeg wakker was om weer naar beneden te mogen. Hij bleek een ondertemp te hebben en daarom lag hij een tijdje onder een warmte-lamp. Arme Cor die er naast zat, het was al zo warm! Eenmaal op zijn kamer sliep de man lekker door en zijn wij naar huis gegaan. Twee nachtjes later mocht hij alweer lekker mee naar huis.
Thuis knapte hij redelijk snel op, maar voor de zekerheid hield ik hem toch maar thuis maandag van het kdc....en dan zijn twee ondernemende jongens wel heel veel! Dus dinsdag hop, de bus in en naar het kdc. Heb hem wel zelf gebracht zodat ik even kon overleggen met de groepsleiding voor het geval dat. Lennard bofte, want ze gingen pannenkoek eten bij de pannekoekenboerderij! Om 13 uur heb ik hem daar weer opgehaald en heeft iedereen duidelijk genoten van het uitstapje. Vanaf woensdag mochten/moesten we zelf de wond verzorgen en ' draaien en dompelen', het slangetje iets naar binnen duwen en rustig even beetje draaien, zodat het niet aan de maagwand gaat hechten en dan weer goed aantrekken en vast maken met een klipje en een pleister op zijn buik....bbbrrr... Omdat het voor ons nieuw was en het ook wat rood zag, toch ook maar langs de peg-consulente geweest. Zij vond het er prima uitzien, daar hoefden we ons niet druk om te maken en opgelucht weer naar huis!
Dinsdagsmiddag kwam Aafke oppassen en ging ik met mijn moeder gezellig naar Ikea. Daar heb ik
o.a. paar plankjes gekocht en schilderijlijstjes, zodat de bootjes die Lennard heeft daar opgezet kunnen worden. De kleine bootjes gaan in de lijstjes, met een leuke achtergrond die ik waarschijnlijk al gevonden heb en de grote los op een plankje. We waren net door de kassa heen dat Cor mij belde. Aafke had mij gebeld maar kon mij niet te pakken krijgen. Lennard had de laatste dagen gemiddeld 7 -10 aanvallen per dag en had daar maandagavond al Dormicum voor gekregen, zo ook dinsdagochtend. Nu bleek hij weer zoveel aanvallen te hebben en heeft zij hem ook Dormicum gegeven. Dus snel naar huis en ik moet eerlijk zeggen dat het mij heel veel moeite kost om geconcentreerd te rijden. Eenmaal thuis 1noord gebeld en die wilden hem zien. Cor was inmiddels ook al bijna thuis zodat Aafke niet mee hoefde naar Rotterdam. Zij had alwel allerlei spullen ingepakt, want je weet maar nooit.....
Enfin, om 18.00 uur waren wij op de SEH, waar Lennard gewoon in de rolstoel bleef zitten. Er gebeurde weinig, behalve nog flink veel aanvallen en de arts wilde hem wel laten opnemen, maar twijfelde nog een beetje of Lennard nog extra Dormicum moest krijgen. Rond 21.30 werd Lennard opgehaald om naar de afdeling te gaan. De vpk waren erg verbaasd dat Lennard nog geen infuus had....De ene keer komen we binnen met hem en beginnen ze gelijk te kijken waar ze eventueel infuus kunnen prikken en dan kunnen we vaak weer naar huis en nu was niemand daar mee bezig!! Eenmaal op zijn kamer, vanwege ruimtegebrek op een 2persoonskamer helaas zonder camera, had hij weer 3aanvallen in paar minuten tijd. Voor de vpk reden om arts achter de vodden te zitten omdat dit te gek werd. Arts hield vast aan 'afspraak' eerst te observeren voor Lennard aan de pomp zou gaan...vpk was niet onder de indruk hiervan!
Toen we de volgende ochtend weer kwamen, verwachtten we eigenlijk dat hij aan de pomp zou liggen.....niet dus. Er waren 's nachts geen aanvallen waargenomen dus pomp was (nog) niet nodig. Terwijl wij daar waren kreeg Lennard weer meerdere aanvallen en hè hè, uiteindelijk toch eerst extra 'shotje' Dormicum en vervolgens aan de pomp. Omdat ze Lennard goed wilden kunnen zien was hij ook verhuisd naar een box en dat voelt toch wel iets prettiger. Uiteindelijk ging de pomp woensdagmiddag naar de hoogste stand toegestaan op 1noord en kwam de IC ineens wel heel dichtbij!! Gelukkig was Cor er ook donderdag, want het was toch wel behoorlijk spannend.mNu is de pomp inmiddels weer gehalveerd en hopelijk morgen weer een stapje, maar dat hangt ook af van wat Lennard laat zien.
Om de saaie zondag minder saai te maken, kan ik zeggen dat dat Lennard gelukt is! Was hij vanmorgen nog te suf om te douchen, hebben we hem vanmiddag wel onder de douche gedaan. Op de douchebrancard, want zitten is nog niet echt verantwoord. Na het douchen werd hij uurtje later wat actiever en ging hij samen met Cor met de bal overgooien. Dat ging leuk tot Lennard op zijn knieën aan het voeteneind ging zitten. Vervolgens kwam hij omhoog, leunde op het bedhek en voor Cor bij hem kon zijn om hem te behoeden van bed te vallen, zakte het bedhek (wat toch al beetje gammel was/is) ineens naar beneden en kukelde Lennard alsnog over het hekje op de grond.... Wij schrokken enorm en waren vooral bezorgd of hij zich erg pijn had gedaan. Vpk er snel bij en geholpen met omhoog komen en zijn bed weer in. De schade was redelijk beperkt, omdat het bed vrij laag stond. Een bult op zijn hoofd, rode schouder, wat plekjes op zijn rug en een flinke schaafwond op zijn borst. Gelukkig is zijn nvs niet geraakt tijdens de val! Een arts is wezen kijken bij hem, maar gelukkig niets echt ernstig. Wel moeten ze elk uur controleren bij hem, voor het geval dat.
Vandaag, maandag, is de pomp weer een stapje verlaagd en tot nu toe gaat het goed....Hij slaapt nog wel veel, maar is af en toe 'lekker' wakker. Rammelt dan flink aan zijn bed en/of ligt vrolijk te roepen. Ach, weet iedereen dat hij er is!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten