19 februari 2008

wat een gedoe: toen wij weggingen had lennard nog zijn infuus niet gekregen, stond inmiddels wel op kamer temperatuur te komen: ook al was het vrijdag meegekomen van de dagbehandeling er moest eerst een recept komen anders mochten ze het op de afdeling niet geven.....
cadeautje vandaag was wel dat toen cor en ik binnen kwamen lennard goed wakker was, al helemaal gewassen en schone pyama aan en ook behoorlijk ontremd. tijdelijk vindt niemand dat heel erg: iedereen is maar wat blij dat de oude lennard weer naar boven komt!! lennard heeft ongeveer 5 minuten in een rolstoel gezeten en ook vol aandacht naar buiten gekeken waar een parkeergarage wordt gebouwd. deze had vorig jaar mei al af moeten zijn, wordt ookwel de 'blunderput' genoemd. daarna lennard weer gauw op bed gelegd waar hij snel in slaap viel, ook mede door de dormicum. ook al heeft lennard nog best wel veel aanvallen, gelukkig hebben ze de pomp niet nog hoger gezet, dan moet hij namelijk zeker naar de ic. wel is besloten om morgen met een '.....prednisolon'kuur te beginnen. dit is een kuur gedurende 3 giften van elk ongeveer een half uur verdeeld over 3 dagen. de artsen wilden ook het ketogeen dieet afbouwen, omdat het volgens hun geen effect meer zou hebben. gelukkig gaan we er nog wel mee door, volgens ons heeft het nog wél effect. omdat er geen andere medicatie samen met de dormicum door het infuus mag heeft lennard in zijn andere arm ook een infuus aangelegd gekregen, hopelijk mag deze er weer snel uit.
er is een geheel nieuw anti-epilepticum besteld, naam weet ik niet meer, waar bij 1 kind een goed resultaat is bereikt. omdat ook bij lennard de grenzen van de medicatie, die hij nu krijgt, soortje zijn bereikt willen ze dit medicijn gaan geven in plaats van depakine of kepra, daar zijn ze nog niet helemaal uit. voor nu eerst maar die kuur en dan verder kijken.

verrassing vanmiddag was wel toen 2 groepsleidsters van de cruq langs kwamen. zij hadden een lief, zacht aapje meegenomen met hele lange armen, benen en staart. beetje jammer was wel dat lennard sliep terwijl zij er waren. kort nadat zij weer weg waren werd hij wakker. toen wij weggingen lag hij tv te kijken.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Ik wens jullie nog heel veel geluk met deze kanjer van een zoon.
Petra

Simone zei

Heey Lieverds,

Het blijft op en neer gaan zeg met die Kanjer van jullie.
Als je even van je af wil praten of gewoon even lekker samen lachen en/of huilen kom je maar hoor.

Heel heel veel liefs van Simone en een dikke knuf voor die Kanjer