hij blijft de clown uithangen!

dit was lennard vanmiddag

zijn eerste warme maaltijd

sinds ruim 2 weken...

en alles op!!

het is nog steeds spannend, ook al lijkt het weer wat beter te gaan.....de frisium, die in het lumc erbij is gekomen, is dinsdag in 1x er gestopt; deze stap durfden de artsen te nemen omdat lennard aan de dormicum-pomp ligt en zo eventuele aanvallen zou opvangen. ook de sabril, deze kan het gezichtsveld ernstig beschadigen, is al een beetje afgebouwd. gister was lennard erg boos: veel slaan, schoppen en behoorlijk ontremd. ook al hebben cor en ik het gevoel van 'hier moeten we doorheen, dit is door de medicatie', het vreet enorm aan je. weten dat je niets kan doen voor hem, hij niets kan doen aan zijn ontremdheid, je voelt je zo machteloos. wel is gister de pomp op stand 2 gezet. lennard krijgt dan 2mg dormicum per uur via het infuus, hij is heel wakker - wij zouden flink onder zeil zijn. vandaag was lennard weer een stuk minder boos en ook weer redelijk aanspreekbaar op zijn gedrag. de pomp is verlaagd naar stand 1 en blijft de eerstkomende dagen hierop staan. maandag wilden ze weer sabril verlagen, op ons verzoek wachten ze daarmee tot op zijn vroegst dinsdag. aan 3 kanten werd medicatie afgebouwd: daar maakten cor en ik ons toch wel zorgen om. in het verleden was ook al gebleken dat snel afbouwen bij lennard averechts kan werken. het geeft toch wel een fijn gevoel dat er écht naar ons geluisterd wordt! we gingen in ieder geval weer wat geruster weg dan gister.

gister en vandaag heeft lennard een aantal keren zijn sonde eruit getrokken, met alle gevolgen van dien en daarom is het plan met de dieëtiste nu: lennard mag gewoon eten en ná het eten zijn ketodrankje, normaal krijgt hij dat voor het eten. wanneer hij niet eet is 1maaltijd (en ketodrankje) overslaan niet erg. eet hij de volgende maaltijd ook niet dan krijgt hij wel sondevoeding. waar we een beetje huiverig voor waren is tot nu toe niet gebeurd: door de prednisonkuur zou hij weer totaal uit ketose kunnen raken. het laagste niveau is 1.9 en dan te bedenken dat wanneer hij goed is zijn ketonenwaarde tussen de 2 en de 4 moet zijn!!! alleen zijn suiker schommelt, maar ook daar is lennard tot nu toe onder de, voor hem gestelde, maximum waarde (8) gebleven!! wel zag lennard af en toe in en in bleek, ook dat kwam door de prednison-kuur.