...Food for Thought...

Nou kan je je afvragen of men niks beters te doen heeft dan debatteren of zwarte piet nu wel of niet mag. Gelukkig weet deze discussie zich tot in de VN door te werken....een hele prestatie wel en echt héél belangrijk. Mij lukt het niet hoor om zover te komen....weet ook eigenlijk niet of ik dat ook wil. Er zijn zoveel méér belangrijke zaken die zo'n oordeel verdienen dan wel of geen zwarte piet....

Maar om met triviale zaken verder te gaan die mij bezig houden, maar waar men bij de VN geen nacht minder om zal slapen, vervolg ik mijn verhaal. Na de opname in augustus ging het weer lekker de goeie kant op. Veel naar buiten, vooral het 'bos' vindt Lennard momenteel helemaal je van het en is dan met lopen bijna niet te stoppen! Hele afstanden kan hij lopen en als wij op een gegeven moment geen ho roepen en hem in de rolstoel zetten, dan zou hij blijven lopen....dwangmatig dan, dat wel. Gelukkig accepteert hij wel dat hij in de rolstoel 'moet', om er na een tijdje weer uit te willen.

Aangezien we hopen dat Lennard volgend jaar mei 18 wordt, gaat er een heleboel veranderen:
* verzekering....wat is een goede voor Lennard? een hele uitzoekerij...
* wajong aanvragen....
* onder curatele laten stellen, omdat hij handelingsonbekwaam is...jahaa...dat weten we al een aantal jaren dat hij het is, maar nu officieel..
* een PAC overwegen....ook al is overwegen niet meer de juiste term, aangezien het 4 wekelijks prikken steeds moeilijker wordt.
* naar welke dagbesteding kan/gaat hij straks?
* naar welk ziekenhuis?

* Verzekering.... want ja, met 18 jaar mag Lennard ook mee betalen aan zijn zorgkosten.... maar welke verzekringsmaatschappij is gunstig voor hem met al zijn problematiek...Een hele uitzoekerij dus. Gelukkig ken ik een aantal mensen die mij voor zijn gegaan in deze zoektocht, dus hoef ik niet helemaal het wiel opnieuw uit te vinden!

* Wajong aanvragen....kan 'lachen' worden als ze Lennard vragen willen stellen. Aangezien ik wel in ben voor een lolletje en hun zeker de ervaring niet wil ontnemen, ben ik heel benieuwd hoe het zal gaan. Door omstandigheden zijn er wat kortere weggetjes mogelijk en is de kans aanwezig dat ik 'die lol' niet zal hebben.... Om met de woorden van Bram M. te spreken 'het kan verkeren...'.

* Onder curatele laten stellen, omdat hij handelingsonbekwaam is....Dit zal ons toch wéér met de neus op de waarheid drukken. Nu is die waarheid ons niet onbekend, maar om het dan weer te benoemen, zwart-op-wit te zien staan, voor een rechter te moeten verschijnen die dat dan bevestigd vind ik (dan hè) best heftig.

* een PAC laten plaatsen. PAC staat voor Port-a-Cath, een klein soort 'doosje' dat onderhuids wordt geplaatst en verbonden met een grote ader dieper in het lichaam. Dit vraagt wel weer een operatie met narcose, maar zal het aanprikken van infusen aanzienlijk makkelijker maken. De kans op infectie is wel groter, omdat het aangesloten is op een groot vat. Daardoor zijn infectiekiemen gelijk daar waar ze 'wezen willen', een risico wat bij een infuus aanzienlijk kleiner is. Toch willen we dit doorzetten, met het oog op 'de toekomst' en we niet voor verrassingen willen komen te staan, dat in geval van nood, een infuus prikken nog moeilijker is.

* Het kdc, waar Lennard met veel plezier naar toe gaat heeft een max. leeftijd van 18 jaar. Daarom zijn wij, om te beginnen binnen Ipse De bruggen, aan het kijken wat een leuke plek is . Afgelopen maandag zijn Cor en ik wezen kijken bij 'De Kameleon' een dagbesteding niet ver bij ons vandaan. We hebben een rondleiding gehad, mochten even op alle groepen een kijkje nemen en ook in de 'extra ruimten'..... Ziet er heel leuk uit. Er wordt nu overlegd en 'mensen met verstand van zaken' gaan bij Lennard op de groep kijken, zodat zij een beeld van hem krijgen en zodoende kunnen aangeven waar hij (eventueel) zou passen.... Blijft toch spannend weer.

* Hoe lief ze ook zijn in het Sophia, ook daar geldt een maximum leeftijd.. Nu is het niet zo dat de kinderen met 18 jaar voor de deur staan en er niet in mogen, wel wordt er een transitie-traject ingezet. De artsen van 'hier' gaan praten met de artsen van 'daar' en in een periode van ongeveer anderhalf jaar is het de bedoeling dat Lennard 'over' kan. Wij hebben gekozen om in het Erasmus te blijven, juist omdat de artsen van het Sophia nauw contact hebben met de artsen van 'de volwassenkant'. Zelf hoeven wij hier voorlopig nog niet veel aan te doen, de contacten lopen voornamelijk via de artsen.

Op dit moment ligt Lennard in het Sophie en helaas ook weer aan de pomp. Na een weekend van veel aanvallen, met regelmatig Dormicum, was het ook dinsdag weer raak. Was hij maandag nog naar het kdc geweest, ook daar regelmatig aanvallen, dinsdag heb ik hem thuis gehouden. Na weer 2x Dormicum gegeven te hebben kwamen de aanvallen weer terug en was het weer op naar het Sophie. Omdat het infuus prikken weer mislukte (dit keer trok Lennard zijn hand weg) is besloten om de pomp aan te sluiten op zijn peg....wát een verademing is dat zeg, hij krijgt wat hij nodig heeft zonder gevecht!

Ondanks de Dormicum heeft Lennard toch trekkingen en af en toe een aanval(letje). Om het afbouwen toch mogelijk te maken, is het weer nodig om te accepteren dat we aanvallen zien. De 'angst' is alleen beetje aanwezig, dat een aanval gevolgd kan worden door nog een en nog een en.... Nadat hij gistermiddag een aanval had van 5 minuten en vanmorgen een kleine van ongeveer halve minuut tijdens het wassen, houden we de hoop dat het hierbij blijft....één per dag....

Communicatie?!

Voor de zekerheid heb ik het even opgezocht, ging toch beetje twijfelen....

" Bij communicatie wordt informatie met elkaar gedeeld door middel van geluid (zoals bijspraak en toon) en vorm (zoals beeld, symboliek en tekst)"

Hieruit begrijp ik dat er informatie bv mondeling kan worden uitgewisseld, vervolgens zonodig op papier wordt gezet en dat, wanneer die informatie niet overeenkomt met wat besproken is, dan wordt daar ook over gecommuniceerd.....toch? Zou je denken? Tja, ik wel....blijkt beetje naïef te zijn.... Want daar wordt niet over gepraat..dus. Laat ik bij het begin beginnen...wel zo handig.
 1)
Vorig jaar moesten wij voor Lennard een nieuw PGB aanvragen. Op zich niks bijzonders, zovelen met ons, wel een rotklus. Waarom? Omdat je met je neus op de feiten wordt gedrukt: wat kan hij nog wel? Wat moet je nu voor hem doen? Hoe is zijn gedrag? Heeft hij meer persoonlijke verzorging nodig of meer verpleegkundige zorg? Wat valt onder wat en alles heeft een prijskaartje, maar daarover meer in een ander 'verhaaltje'. 

Nu kan je kiezen tussen een 'een pot met geld' (PGB) of dat de rekening gelijk naar de instantie gaat die het geld regelt (=ZIN*). Nu is ons vanuit het kdc met klem gevraagd (lees: doorgeduwd) dat voor Lennard 'Behandeling Groep ZIN' moest worden aangevraagd, dit vanwege veranderde regelgeving. Dus wij hebben braaf formulier ingevuld met 5 dagdelen 'Behandeling Groep ZIN'. Omdat ons dit ook voor het logeerhuis handig leek, dit ook voor daar aangevraagd. Envelop op de bus en wachten....enfin, na enige tijd hoera! Toekenning is binnen tot januari 2028!! Heerlijk, paar jaar geen gezeur. Wel elk half jaar een verantwoording, maar goed, dat is logisch wel.

Komen we Lennard brengen bij het logeerhuis, komt ' de baas' Willem naar me toe. Lennard is van harte welkom, maar hoe willen wij dat gaan betalen? Eeuuhhh....het was toch geregeld in ZIN? Nee dus! Enfin, nou ja, stuur maar de rekening. Verdorie!! Dus thuis bellen,bellen,bellen....ja, mooi niks dus! Het is in ieder geval geregeld. Maar als zij niks hebben gehoord, heeft het kdc dan wel iets gehoord? Bellen...ja, hoor, het is geregeld. De indicatie is binnen en verloopt via ZIN. Mooi...

Hebben we op een dag een gesprek met een mevrouw mbt dagbesteding voor wanneer Lennard 18 is. Komt het op een gegeven moment over de indicatie. 'Oh,' zegt zij, 'die kan ik jullie wel doormailen'. Na een paar dagen idd, email met bijlage. Uitgeprint en vervolgens kunnen we bijna niet geloven wat er staat: '9 dagdelen Begeleiding Groep ZIN'.... Dan bellen met kdc, waarom er niets gezegd is aangezien de indicatie niet overeenkomt met de afspraak. 'Ja, we zijn bezig om dat om te zetten naar behandeling groep...'. Jahaa, maar ik wil dat niet meer!! Na informeren en van kastje naar de muur gestuurd te zijn was er een brief onderweg met daarmee de vraag (lees:eis) de indicatie terug te draaien van ZIN naar PGB. Nu zou je denken dat je een briefje zou krijgen om de ontvangst te bevestigen, aangezien ze over joost-mag-weten-wat een brief schrijven. Niet dus.

Wordt Cor vorige week gebeld door Ria van het kdc hoe het met Lennard is en daar gelijk achteraan 'ik krijg geen geld meer van het Zorgkantoor. Zij zeggen dat het nu weer in pgb is terug gezet. Dat vind ik niet leuk hoor, is erg lastig'. Tja, dat is dan best vervelend voor haar, omdat ze dan extra werk heeft en rekeningen moet opmaken.....dat begrijp ik wel. Wat ons zeer verbaasde is dat ook dit dus zonder dat wij op de hoogte zijn gehouden, aangepast is. Nu nog even kijken of ze met de rest van de vragen ook iets gedaan hebben.
 (*= zorg in natura)

2)
Er is met de taxi een afspraak gemaakt om Lennard op te halen rond half 9 om naar het kdc te brengen. Nu begrijpen wij dat het erg lastig is om precies op de minuut op de stoep te staan en/of wij Lennard klaar te hebben. Er is een ophaaltijd van kwart over 8 tot kwart voor 9, wat meestal betekend dat half 9 voor beide partijen haalbaar was. Van de ene op de andere dag staan er vreemde chauffeurs op de stoep en sommige vragen je doodleuk waar hij 'nou precies heen moet'.... eeeuuhhh..... dus blijf je beleefd en vertel je dat.

Zoals iedereen ook wel weet is het nu crisis en daar hebben we allemaal last van, zo ook de taxi. Nu hebben zij met Connexxion afspraken gemaakt mbt vervoer van de kinderen en hebben we daar niet veel van gemerkt. Dat is op zich netjes natuurlijk, ware het niet dat ik (en ws meer ouders met ons) het op prijs hadden gestled om dit van hun zelf te vernemen en niet via een brief van het kdc waarin wordt gesteld dat 'het taxibedrijf failliet is, maar vervoer wel gewoon doorgaat voor de kinderen'. Verder niet hoe of wat, gewoon het is geregeld.

Nu staat er elke dag een andere chauffeur op de stoep en (helaas) ook elke keer een andere tijd.... Kwaad worden op de chauffeur heeft geen zin, die wordt 'ook maar gestuurd'. De eerste keren, moet ik eerlijk bekennen, ben ik niet al te vriendelijk geweest aan de telefoon. Lennard zat al zeker een half uur in zijn rolstoel en te wachten. Nu doe ik mijn best om vooral vriendelijk te blijven en te vragen wat de oorzaak kan zijn van dit niet-te-volgen ophaalbeleid. Lennard gaat vanaf volgende week mee met het groepsvervoer, daarop is ook begeleiding dus dat zit wel goed. Het is wel rond 8 uur thuis ophalen; op dinsdag en donderdag rond 2uur weer thuis en op woensdag 12 uur!

Nu is mij gevraagd of Lennard vanaf deze week al mee kan in het groepsvervoer en is dat geen probleem: dus 8 uur ophalen en rond de (dag afhankelijke) afgesproken tijd thuis brengen. Je moet het toch samen oplossen....Waar ik wel een probleem mee heb is dat Lennard vanaf iets voor 8 uur klaar zit om op gehaald te worden (waar om gevraagd is), je om tegen kwart over 8 gaat bellen hoelaat de taxi verwacht kan worden: het antwoord 'met ongeveer 5 minuten' is .....Om na ruim 10 minuten weer te bellen (dan een verbaasde meneer aan de telefoon krijgt...) en je beleefd gaat uitleggen er 'niet blij van te worden' zoals het allemaal loopt: het kan wel zijn dat het moeilijk is om verder te gaan, maar dat als van ons verwacht wordt ons aan afspraken te houden het andersom óók wel zo prettig is......want inmiddels is het al tegen negenen! Afgesproken werd dat Lennard woensdag dus om 1 uur opgehaald zou worden vanaf het kdc, juist omdat het anders helemaal zo kort tijd is voor hem.

Helemaal blij met deze oplossing, wilde ik met Dean een rondje fietsen, althans hij op de driewieler en ik ernaast. Staan we net buiten komt Lennard alweer thuis!!! Zijn we met z'n drietjes rondje gegaan wat heel goed ging, dat wel: Dean scheuren op zijn driewieler, op de glijbaan en op het hobbelpaard, hobbelhond en in en uit het speelhuisje terwijl Lennard in de schaduw zat te genieten van buiten zijn.

Eenmaal thuis maar wéér bellen en vooral beleefd blijven.....
Nu is de afspraak dat ik gebeld wordt als de chauffeur onderweg is naar ons....ben benieuwd.....

peg of toch niet?

Sinds Lennard Diphantoine krijgt, is de epi erg onrustig. Omdat de neuroloog al heel lang staat te springen om medicatie van zijn lijst te halen, heeft zij begin juli besloten om de Diacomit te halveren. Dit ging een paar dagen goed, maar heel langzaam kwamen de aanvallen weer terug. Na twee weken aankijken besloten om dit weer met 1 capsule te verhogen. Na weer twee weken hebben we zelf maar besloten er nog weer een capsule bij te doen, want Lennard zat op ongeveer 5 aanvallen per dag. Vanaf donderdag zit hij weer op de oude dosis....

Vanwege de vele longontstekingen vorig jaar, was met de logopediste besloten om een peg te overwegen. Omdat dit een ingrijpende beslissing is hebben we hier echt de tijd voor genomen. Na de operatie voor zijn NVS was Lennard behoorlijk achteruit gegaan en dit hield ons (deels) tegen om hem weer te laten opereren. Voor mij zag ik wel voordelen: geen neussonde meer hoeven inbrengen; Lennard niet 'pesten' als hij toch al niet lekker is; weten dat hij binnen krijgt wat hij nodig heeft. Cor vond het moeilijk en na een gesprek met de MDL-arts was hij redelijk overtuigd van de voordelen, vooral voor Lennard.

Eindelijk was het zover.....opname op 24 juli (niet echt leuk op Cor z' n verjaardag) en de volgende dag is de PEG geplaatst. Toen wij 's morgens bij hem kwamen lag hij al lekker te slapen door de Midazolam (Dormicum). Dit om het infuus prikken voor iedereen zo makkelijk mogelijk te maken. Om half 10 mocht Lennard al naar boven en nadat infuus was geprikt begon voor ons het wachten. We besloten er maar het beste van te maken en, gezien het heerlijke weer, bij Doppio buiten koffie te drinken. Maar In de gang kwamen we een arts tegen die vertelde dat het niet helemaal volgens het boekje ging. Normaal gaan ze met een lampje via de mond naar de maag, dan kunnen ze goed zien waar ze moeten prikken voor de PEG. Bij Lennard konden ze dat niet zien, wat wel eens meer gebeurt. Daarom moest er een extra gaatje gemaakt worden, via de navel en er wat lucht in de buik geblazen kon worden. Op deze manier werd duidelijk dat er wat darm in de weg lag. Hierdoor liep de operatie iets uit, maar gelukkig kon dat ook gezien de planning van de OK. Anders hadden ze de narcose moeten afbreken en een andere keer weer opnieuw.... het zal eens zonder omweggetjes gaan....Na afloop ging Cor naar boven om hem op te halen, maar het duurde even voor Lennard goed genoeg wakker was om weer naar beneden te mogen. Hij bleek een ondertemp te hebben en daarom lag hij een tijdje onder een warmte-lamp. Arme Cor die er naast zat, het was al zo warm! Eenmaal op zijn kamer sliep de man lekker door en zijn wij naar huis gegaan. Twee nachtjes later mocht hij alweer lekker mee naar huis. 

Thuis knapte hij redelijk snel op, maar voor de zekerheid hield ik hem toch maar thuis maandag van het kdc....en dan zijn twee ondernemende jongens wel heel veel! Dus dinsdag hop, de bus in en naar het kdc. Heb hem wel zelf gebracht zodat ik even kon overleggen met de groepsleiding voor het geval dat. Lennard bofte, want ze gingen pannenkoek eten bij de pannekoekenboerderij! Om 13 uur heb ik hem daar weer opgehaald en heeft iedereen duidelijk genoten van het uitstapje. Vanaf woensdag mochten/moesten we zelf de wond verzorgen en ' draaien en dompelen', het slangetje iets naar binnen duwen en rustig even beetje draaien, zodat het niet aan de maagwand gaat hechten en dan weer goed aantrekken en vast maken met een klipje en een pleister op zijn buik....bbbrrr... Omdat het voor ons nieuw was en het ook wat rood zag, toch ook maar langs de peg-consulente geweest. Zij vond het er prima uitzien, daar hoefden we ons niet druk om te maken en opgelucht weer naar huis! 

Dinsdagsmiddag kwam Aafke oppassen en ging ik met mijn moeder gezellig naar Ikea. Daar heb ik 
o.a. paar plankjes gekocht en schilderijlijstjes, zodat de bootjes die Lennard heeft daar opgezet kunnen worden. De kleine bootjes gaan in de lijstjes, met een leuke achtergrond die ik waarschijnlijk al gevonden heb en de grote los op een plankje. We waren net door de kassa heen dat Cor mij belde. Aafke had mij gebeld maar kon mij niet te pakken krijgen. Lennard had de laatste dagen gemiddeld 7 -10 aanvallen per dag en had daar maandagavond al Dormicum voor gekregen, zo ook dinsdagochtend. Nu bleek hij weer zoveel aanvallen te hebben en heeft zij hem ook Dormicum gegeven. Dus snel naar huis en ik moet eerlijk zeggen dat het mij heel veel moeite kost om geconcentreerd te rijden. Eenmaal thuis 1noord gebeld en die wilden hem zien. Cor was inmiddels ook al bijna thuis zodat Aafke niet mee hoefde naar Rotterdam. Zij had alwel allerlei spullen ingepakt, want je weet maar nooit..... 

Enfin, om 18.00 uur waren wij op de SEH, waar Lennard gewoon in de rolstoel bleef zitten. Er gebeurde weinig, behalve nog flink veel aanvallen en de arts wilde hem wel laten opnemen, maar twijfelde nog een beetje of Lennard nog extra Dormicum moest krijgen. Rond 21.30 werd Lennard opgehaald om naar de afdeling te gaan. De vpk waren erg verbaasd dat Lennard nog geen infuus had....De ene keer komen we binnen met hem en beginnen ze gelijk te kijken waar ze eventueel infuus kunnen prikken en dan kunnen we vaak weer naar huis en nu was niemand daar mee bezig!! Eenmaal op zijn kamer, vanwege ruimtegebrek op een 2persoonskamer helaas zonder camera, had hij weer 3aanvallen in paar minuten tijd. Voor de vpk reden om arts achter de vodden te zitten omdat dit te gek werd. Arts hield vast aan 'afspraak' eerst te observeren voor Lennard aan de pomp zou gaan...vpk was niet onder de indruk hiervan!

Toen we de volgende ochtend weer kwamen, verwachtten we eigenlijk dat hij aan de pomp zou liggen.....niet dus. Er waren 's nachts geen aanvallen waargenomen dus pomp was (nog) niet nodig. Terwijl wij daar waren kreeg Lennard weer meerdere aanvallen en hè hè, uiteindelijk toch eerst extra 'shotje' Dormicum en vervolgens aan de pomp. Omdat ze Lennard goed wilden kunnen zien was hij ook verhuisd naar een box en dat voelt toch wel iets prettiger. Uiteindelijk ging de pomp woensdagmiddag naar de hoogste stand toegestaan op 1noord en kwam de IC ineens wel heel dichtbij!! Gelukkig was Cor er ook donderdag, want het was toch wel behoorlijk spannend.mNu is de pomp inmiddels weer gehalveerd en hopelijk morgen weer een stapje, maar dat hangt ook af van wat Lennard laat zien.

Om de saaie zondag minder saai te maken, kan ik zeggen dat dat Lennard gelukt is! Was hij vanmorgen nog te suf om te douchen, hebben we hem vanmiddag wel onder de douche gedaan. Op de douchebrancard, want zitten is nog niet echt verantwoord. Na het douchen werd hij uurtje later wat actiever en ging hij samen met Cor met de bal overgooien. Dat ging leuk tot Lennard op zijn knieën aan het voeteneind ging zitten. Vervolgens kwam hij omhoog, leunde op het bedhek en voor Cor bij hem kon zijn om hem te behoeden van bed te vallen, zakte het bedhek (wat toch al beetje gammel was/is) ineens naar beneden en kukelde Lennard alsnog over het hekje op de grond.... Wij schrokken enorm en waren vooral bezorgd of hij zich erg pijn had gedaan. Vpk er snel bij en geholpen met omhoog komen en zijn bed weer in. De schade was redelijk beperkt, omdat het bed vrij laag stond. Een bult op zijn hoofd, rode schouder, wat plekjes op zijn rug en een flinke schaafwond op zijn borst. Gelukkig is zijn nvs niet geraakt tijdens de val! Een arts is wezen kijken bij hem, maar gelukkig niets echt ernstig. Wel moeten ze elk uur controleren bij hem, voor het geval dat.

Vandaag, maandag, is de pomp weer een stapje verlaagd en tot nu toe gaat het goed....Hij slaapt nog wel veel, maar is af en toe 'lekker' wakker. Rammelt dan flink aan zijn bed en/of ligt vrolijk te roepen. Ach, weet iedereen dat hij er is!

Wachten tot het infuus ingelopen is, mijn boy is erg onrustig en ligt (helaas) op een zaal. Na het afbouwen van de Diacomit heeft Lennard duidelijk meer aanvallen, gemiddeld 5 per dag. Hopelijk komt de neuroloog nog langs en horen we wat er verder gaat gebeuren, zelf hou ik er rekening mee dat hij weer terug gaat naar de oude hoeveelheid.

Melanie & Hans zijn afgelopen zaterdag weer vertrokken. Naar Rhodos, niet meer terug naar Gran Canaria. Hoop echt dat zij het daar ook naar hun zin krijgen. Zoals het er naar uit ziet zijn ze over een paar maanden weer even terug voor Melanie d'r verjaardag en kerstmis. Wie weet staat de kerstboom weer als zij jarig is.... Het was ook een beetje dubbele dag: zij weer vertrekken maar ook vliegen voor Lennard!!

Via SOS-MIES was hij, samen met de andere kinderen, uitgenodigd voor de 'Hoogvliegdag', 22 juni op Schiphol. Tijdens onze vakantie hadden we een telefoontje gekregen van Frank, een van de organistoren, of het leuk was voor Lennard om mee te rijden in een truck.... tja, daar loop je dan in Boyardville met tranen die niet tegen te houden zijn.... mee rijden in een truck! Natuurlijk, maar hoe gaat dat dan? Ik bedoel, zo'n truck is niet bepaald klein en Lennard kan echt niet naar boven klimmen. Daar hoefden we ons niet druk om te maken, werd helemaal geregeld.

Het was voor allemaal vroeg op en om even 9 uur kwamen we bij het verzamelpunt in Valkenburg (Katwijk) aan. Het was er al erg druk: ik weet niet hoeveel Corvettes, trucks, patrolcars, politieauto's & motoren....naast alle genodigden en vrijwilligers! De kinderen werden onderverdeeld en mochten met een begeleider mee met de chauffeur. Lennard werd in de rolstoel met een laadklep omhoog gebracht en 'zijn' vrachtwagen kwam er vlak naast staan. Ik hield mijn hart vast, moest hij die stap maken?? Nee, dus...Shimano (vriend van Sam) is niet bepaald klein, 1.96m, maar degene die Lennard even in de truck tilde was zomogelijk nóg groter!! Hij tilde Lennard op en zette hem op de stoel alsof hij een zak aardappelen optilde. Terwijl het voor Cor en mij soms écht sjouwen en sjorren is om Lennard goed in zijn stoel te krijgen! Ik naast hem en daar gingen we.


De voertuigen gingen verzamelen bij de BP bij Leiden....wat indrukwekkend! Het was al een heel gezicht om ze bij elkaar te zien staan, maar nu gingen ze achter elkaar! De organisator had nog duidelijk gezegd: 'Er wordt niets afgezet, dus verkeerslichten in acht nemen. Niet blindelings doorrijden, ook al rijden we in konvooi'. De aanwezige agenten leken daar mee in te stemmen....jahaa....tot we op weg gingen. Helemaal kaassie voor ze! Hup voorbij scheuren, zwaailicht én sirenes aan en blokkeren die kruisingen en opritten! In een zat een fotograaf en die had vast ook een superdag: je scheurt niet elke dag op de linkerbaan om het konvooi voor te zijn en verkeer tegen te houden en foto's te maken!!

....in de Schipholtunnel....

 

Lennard zat wat voor zich uit te kijken, ogenschijnlijk beetje in zichzelf gekeerd, maar genoot volop. Cor was met Melanie & Hans vooruit gereden naar Schiphol, waar zij konden parkeren naast de hangar waar wij verwacht werden. De rit naar Schiphol was in 1 woord geweldig! In de tunnel veel lawaai en licht...wauw! Bij Schiphol aangekomen liep Cor ons tegemoet om te filmen. Lennard had net het knopje ontdekt om het raam open en dicht te doen en zag hem niet. Pas toen we dichterbij kwamen en Hans vlak naast de truck liep zag Lennard hem en paar meter verderop Cor en Melanie. Zijn reactie....'jaaa' ging rechtop zitten, en zwaaide gericht naar hun.  

Op naar de hangar waar we ons moesten melden. Wát een hoop mensen! Lennard kreeg een prachtig tshirt, die over zijn jas ging en een nummertje. Na wat rondgekeken te hebben, kwam zijn nummer op en kreeg hij zijn boardingpas. Na overleg met de piloot werd besloten dat Lennard op de brancard gelegd zou worden. Dit omdat het risico dat hij aan knopjes zou gaan zitten waar hij niet aan zou moeten zitten, te groot was. In de regen naar het vliegtuig....pppfff....ik was erg blij dat ik niet mee kon! Cor nam al afscheid van Melanie en Hans, want die moesten weg als Cor en Lennard nog in de lucht zouden zijn. Omdat Lennard het niet allemaal even snel en goed begrijpt duurde het even voor hij met zijn 1.95m op een brancard lag van 1.80m in een vliegtuigje van ong. 1.20m hoog....

Eindelijk...motoren starten en wachten tot hij mocht vertrekken. En nog even wachten....en...stoppen. Vanwege het slechte weer en draaing van de wind moesten lijnvliegtuigen gebruik makn van de baan. Het kon wel een uurtje duren voor er weer gevlogen mocht worden, dus Lennard er weer uit, rolstoel halen en weer naar binnen. We liepen langs een agent die Lennard een jas aantrok en een pet opzette. Tja, wat doe je dan? Je zet het op een lopen....en de agent er achter aan! Na wat foto's jas weer uit, pet af en naar binnen. Wat eten en drinken, afscheid nemen van Melanie en Hans en uitzwaaien tot ze bij de bushalte waren. Blijft toch moeilijk. Doordat er genoeg te doen en te zien was ging het uur snel om. Ook aantal bekenden gezien en kennis gemaakt met digitale bekenden :)

Toen mochten we weer naar het vliegtuig, na het instappen had ik toch wel zoiets van 'als het nu maar wel doorgaat en ze niet om een andere reden moeten stoppen...'. BBBRRROOOEEEMMM daar gingen ze nu écht de lucht in! Toch wel even slikken hoor, daar in je uppie staan kijken. Na ongeveer twintig minuten waren ze weer geland....wat een heerlijk gezicht zeg. En dan...hoe zouden ze het hebben gehad? Veel last van het slechte weer? Hebben ze iets kunnen zien? Dan stopt het vliegtuig en gaat de deur open en wat zie je dan....2 glimmende gezichten met een grijns van oor tot oor!! Kortom, ze hebben genoten. Vanwege het slechte weer had de piloot toestemming gevraagd om over Alphen te mogen vliegen en dat mocht!! Cor kon bepaalde dingen herkennen, maar vervolgens ging het te snel om te beseffen waar je op dat moment zit. En Lennard.... die riep vroeger 'mij krijg je het vliegtuig niet in!!' die heeft liggen kijken en kijken en kijken! Mijn stoere mannen weer veilig op de grond en een fantastische ervaring rijker.

Als afsluiting van de dag was er de 'RunWayRun'....met álle voortuigen over de landingsbaan! Wát een ervaring! Om half zeven waren we weer thuis: erg moe, erg onder de indruk en erg dankbaar voor wat iedereen heeft gedaan om het een onvergetelijke dag te maken. Zoals een van medewerkers tegen ons zei: 'Als de kinderen niet stuiterend naar huis gaan, hebben we het niet goed gedaan!'


<><><><><><><><><><><>

En dan kom je thuis in een euforische stemming, om gelijk met twee voeten in het water te belanden! De buurvrouw kwam vertellen dat de afvoer verstopt was op het balkon. Vanwege de regen stond die blank en had haar man al elf emmers weg geschept...Dus gelijk naar boven en van alles proberen om de verstopping, die duidelijk te voelen was, weg te krijgen. Niks hielp, dan maar een hevel gemaakt van paar stukken slang die tijdelijk hielpen. Gelukkig bleef het bij de buren binnen droog, maar in Lennard's kamer liep er toch wel wat binnen. Zondag toch maar een ontstoppingsbedrijf gebeld. De monteur was er vroeg in de middag en binnen een uur was het probleem verholpen. Tijdens het opnieuw voegen was er wat cement in de afvoer gevallen. De afvoer is een open gat vlak naast de muur, dus niet verwonderlijk dat er dan wat in valt. Vervolgens hebben we gelijk alle tegels op genomen, schoongemaakt en ook eronder alle zand weg geschept. Nu is er weer een balkon wat goed droog blijft en er supernetjes uitziet....trots op!

gewoon leuk



hand in hand....

 

 

 

 

Ook dit jaar hebben we van genoten

 'dreamnight@thezoo'



vreemde vogel ;)

lief

zo schattig

'gooi dan, die vis!'

"ja dahag, je denkt toch niet
dat ik het water in ga?!
echt véél te koud, man!" 

 

Inmiddels zijn we alweer aan het aftellen tot Melanie en Hans weer weggaan. Na heerlijke weken is ook voor hun de vakantie voorbij. Bewogen weken zijn het geweest. De badkamer is gelukkig af, dankzij Hans en Melanie en kunnen we weer lekker boven douchen. Helaas was er afgelopen maandag nog een opname van Lennard, die het gevolg was van een nare aanval. Lennard was rond half vier thuis gekomen uit het kdc, ook daar was het heel goed gegaan. Hij was vrolijk en deed leuk mee in de kring, wel af en toe wat afwezig. Binnen een uur was het totaal een ander beeld en is hij met de ambulance nar het Sophia gebracht.  Gelukkig mocht hij na twee nachten wel weer mee naar huis. Wel is er Diacomit (AED) gehalveerd en daar zouden we na ongeveer drie dagen wat van gaan merken.....BINGO.....ggggrrrr!! Lennard laat weer veel trekkingen in zijn gezicht zien, wordt steeds bozer, meer slaan en schoppen. Ben bang dat het toch weer terug gedraaid moet worden, het is zo voor niemand meer leuk.

Vrijdag, 10 mei, stond ik rond 9 uur in de werkplaats van Welzorg, spatborden zitten erop en dat was het dan. J. heeft wel geprobeerd de remmen  aan de achterkant te krijgen, maar dat lukte niet. Wel gaat hij kijken of er iets te regelen is met de fabrikant en nu maar hopen dat Lennard ze niet te snel in de gaten krijgt. De nieuwe borstfixatie en zitbroek zijn in geen velden of wegen te zien....Waarom het allemaal zo moeizaam moet gaan, is een raadsel. Een troost is dat we gelukkig niet de enige zijn.

<><><><><><><>

Le Phare de Chassiron

Eindelijk was het zover! Na weken van aftellen gingen we nu écht op vakantie mét Lennard. Voor het eerst sinds hij ziek is naar het buitenland. Ok, er waren daar allerlei voorzieningen voor mensen met een beperking, maar toch.....de grens over en niet weten wat ons daar te wachten stond. Om 3 uur stonden Cor en ik al naast ons bed: douchen, aankleden, laatste dingen inpakken, Lennard aankleden, in de rolstoel zetten en toen gingen we écht. Ook al snapte Lennard niet goed wat er gebeurde, het feit dat we met de auto gingen, was voor Lennard al voldoende. Hij zat lekker in zijn rolstoel, beetje slaperig om zich heen te kijken en wij konden goed doorrijden. Na ongeveer 14 uur waren we op plaats van bestemming. Onderweg regelmatig gestopt en met Lennard er even helemaal uit. Helaas ook paar flinke aanvallen onderweg, waarvan we er 1 moesten couperen, maar verder ging het super.

Oude haven van
 La Rochelle

We hadden afgesproken om de laatste kilometers de ´papieren´ routebeschrijving te volgen, ipv de tomtom, op de site had namelijk gestaan dat je met de tomtom misschien problemen zou kunnen krijgen. We hebben lekker gedwaald tot we het na ruim een uur zat waren. Auto op een pleintje gezet en gebeld.....als het nodig was wilden ze ons daarvan daan komen halen.....Eigenwijs als ik af en toe kan zijn, toch maar de tomtom volgen, thuis had ik het adres er al in gezet en de route gaf hij netjes aan. En ja hoor, we reden er zo naar toe. Wij werden hartelijk ontvangen door Frank & Sophie en terwijl we stonden te praten, liep Lennard een beetje rond om vervolgens op onderzoek uit te gaan en ging Frank er gelijk achteraan....Voor ons best een verrassing dat het zo makkelijk ging.

Het ´huisje´ was helemaal een verrassing.....wát een ruimte!! Normaal als Lennard´s rolstoel in de kamer staat, kan je er bijna niet omheen, maar nu leek hij zó klein. Snel alles uitgepakt, ingeruimd en we konden mee-eten, wat erg prettig was na een dag in de auto zitten. En daarna niet te laat naar bed. Voor Lennard was er een hoog-laagbed (er stonden er meer) en omdat we zijn band mee hadden genomen hoefden we niet bang te zijn dat hij er ´s nachts uit zou komen. De volgende dag kwam Frank om te praten over onze wensen. Hij zou Lennard ´s morgens uit bed halen, wassen en aankleden en 's avonds weer in bed doen....dat betekende ook voor óns vakantie!! We hebben, ondanks het niet zo warme weer, erg genoten. Misschien maar goed dat het niet zó warm was, aangezien dat niet echt lekker is ivm de epi.

Boyardville

Op dinsdagavond gingen we Melanie & Hans van het station halen.....eindelijk!! Lennard bleef bij Frank en dat was maar goed ook, want ik had de aankomsttijd verkeerd begrepen. Rond kwart voor acht waren we in La Rochelle om te lezen dat de trein uit Bordeaux om 21.20 aan zou komen. Omdat we helemaal niet bekend waren in het plaatsje, maar in het station blijven zitten. Man, dan duurt anderhalf uur beetje rondlopen en zitten op plastic stoelen lang! Om ook te ontdekken dat er met die twee geen telefonische verbinding mogelijk is.....dus maar duimen dat zij dan daadwerkelijk in die trein zitten!! Gelukkig zaten ze dat en na lekker even vasthouden weer terug naar 'huis'.   

Boyardville

 23 mei...een bijzondere dag ook wel, want Melanie is dan 24 en een half. Ook dubbel deze dag: bijzonder, want je jongste wordt 17, maar ook héél confronterend. Want duidelijk is dat hij nooit voor zichzelf kan zorgen of op zichzelf kan wonen. En ook al staan we er niet dagelijks bij stil, dit zijn momenten dat het heel erg op de voorgrond is.

Waar de streek beroemd om is.....

De dagen waren lekker ontspannen: 's morgens croissantjes van de bakker en dan of bij het huisje blijven of ergens wat bekijken. Lennard heeft ook genoten, er was duidelijk aan hem te merken dat ook hij voelde dat het anders was. Wel wat meer ontremd, maar ook veel helderder. Gaf (op zijn manier) zelfs 's nachts aan dat hij naar toilet wilde.....en dat was heel lang geleden. De terug reis ging voorspoedig. Omdat Melanie & Hans naast Lennard zaten, konden we meer doorrijden. Had Lennard medicijnen nodig of wat wilde drinken, dan deden zij dat en dat scheelde zeker 2 uur!! Met ruime tussenstops hebben we er precies twaalf uur over gedaan. Om 18 uur stapten we thuis de drempel over, moe maar erg voldaan.






 

Net als veel anderen, is ook onze buurjongen geslaagd. En ik ben oprecht héél blij voor hun en hun families, is toch echt spannend even. Van harte gefeliciteerd en op naar de volgende fase in jullie leven!





En toch hè, en toch..... Ik weet dat ik niet 'moet' kijken naar wat er niet is en wel naar wat er wél is....Maar het doet dan weer even zo f...ing pijn. En dan flitst er van alles door je heen...soms eigenlijk te snel en teveel om goed te beseffen wat er door je heen gaat, maar het laat wel een bepaald gevoel achter. Een gevoel waar je eigenlijk niet zo'n behoefte hebt, omdat het al rollercoaster genoeg is. Waardoor je het liefst even wil wegkruipen, diepweg, tot iemand komt die zegt "kom maar, het is alleen maar een boze droom".....En dan besef je dat er niemand komt die dat zegt, omdat het geen droom is. Om dan weer jezelf bij elkaar te rapen, weg van diepweg, je gezicht weer naar 'het zonnetje' draait en dan even diep ademhaalt...