peg of toch niet?

Sinds Lennard Diphantoine krijgt, is de epi erg onrustig. Omdat de neuroloog al heel lang staat te springen om medicatie van zijn lijst te halen, heeft zij begin juli besloten om de Diacomit te halveren. Dit ging een paar dagen goed, maar heel langzaam kwamen de aanvallen weer terug. Na twee weken aankijken besloten om dit weer met 1 capsule te verhogen. Na weer twee weken hebben we zelf maar besloten er nog weer een capsule bij te doen, want Lennard zat op ongeveer 5 aanvallen per dag. Vanaf donderdag zit hij weer op de oude dosis....

Vanwege de vele longontstekingen vorig jaar, was met de logopediste besloten om een peg te overwegen. Omdat dit een ingrijpende beslissing is hebben we hier echt de tijd voor genomen. Na de operatie voor zijn NVS was Lennard behoorlijk achteruit gegaan en dit hield ons (deels) tegen om hem weer te laten opereren. Voor mij zag ik wel voordelen: geen neussonde meer hoeven inbrengen; Lennard niet 'pesten' als hij toch al niet lekker is; weten dat hij binnen krijgt wat hij nodig heeft. Cor vond het moeilijk en na een gesprek met de MDL-arts was hij redelijk overtuigd van de voordelen, vooral voor Lennard.

Eindelijk was het zover.....opname op 24 juli (niet echt leuk op Cor z' n verjaardag) en de volgende dag is de PEG geplaatst. Toen wij 's morgens bij hem kwamen lag hij al lekker te slapen door de Midazolam (Dormicum). Dit om het infuus prikken voor iedereen zo makkelijk mogelijk te maken. Om half 10 mocht Lennard al naar boven en nadat infuus was geprikt begon voor ons het wachten. We besloten er maar het beste van te maken en, gezien het heerlijke weer, bij Doppio buiten koffie te drinken. Maar In de gang kwamen we een arts tegen die vertelde dat het niet helemaal volgens het boekje ging. Normaal gaan ze met een lampje via de mond naar de maag, dan kunnen ze goed zien waar ze moeten prikken voor de PEG. Bij Lennard konden ze dat niet zien, wat wel eens meer gebeurt. Daarom moest er een extra gaatje gemaakt worden, via de navel en er wat lucht in de buik geblazen kon worden. Op deze manier werd duidelijk dat er wat darm in de weg lag. Hierdoor liep de operatie iets uit, maar gelukkig kon dat ook gezien de planning van de OK. Anders hadden ze de narcose moeten afbreken en een andere keer weer opnieuw.... het zal eens zonder omweggetjes gaan....Na afloop ging Cor naar boven om hem op te halen, maar het duurde even voor Lennard goed genoeg wakker was om weer naar beneden te mogen. Hij bleek een ondertemp te hebben en daarom lag hij een tijdje onder een warmte-lamp. Arme Cor die er naast zat, het was al zo warm! Eenmaal op zijn kamer sliep de man lekker door en zijn wij naar huis gegaan. Twee nachtjes later mocht hij alweer lekker mee naar huis. 

Thuis knapte hij redelijk snel op, maar voor de zekerheid hield ik hem toch maar thuis maandag van het kdc....en dan zijn twee ondernemende jongens wel heel veel! Dus dinsdag hop, de bus in en naar het kdc. Heb hem wel zelf gebracht zodat ik even kon overleggen met de groepsleiding voor het geval dat. Lennard bofte, want ze gingen pannenkoek eten bij de pannekoekenboerderij! Om 13 uur heb ik hem daar weer opgehaald en heeft iedereen duidelijk genoten van het uitstapje. Vanaf woensdag mochten/moesten we zelf de wond verzorgen en ' draaien en dompelen', het slangetje iets naar binnen duwen en rustig even beetje draaien, zodat het niet aan de maagwand gaat hechten en dan weer goed aantrekken en vast maken met een klipje en een pleister op zijn buik....bbbrrr... Omdat het voor ons nieuw was en het ook wat rood zag, toch ook maar langs de peg-consulente geweest. Zij vond het er prima uitzien, daar hoefden we ons niet druk om te maken en opgelucht weer naar huis! 

Dinsdagsmiddag kwam Aafke oppassen en ging ik met mijn moeder gezellig naar Ikea. Daar heb ik 
o.a. paar plankjes gekocht en schilderijlijstjes, zodat de bootjes die Lennard heeft daar opgezet kunnen worden. De kleine bootjes gaan in de lijstjes, met een leuke achtergrond die ik waarschijnlijk al gevonden heb en de grote los op een plankje. We waren net door de kassa heen dat Cor mij belde. Aafke had mij gebeld maar kon mij niet te pakken krijgen. Lennard had de laatste dagen gemiddeld 7 -10 aanvallen per dag en had daar maandagavond al Dormicum voor gekregen, zo ook dinsdagochtend. Nu bleek hij weer zoveel aanvallen te hebben en heeft zij hem ook Dormicum gegeven. Dus snel naar huis en ik moet eerlijk zeggen dat het mij heel veel moeite kost om geconcentreerd te rijden. Eenmaal thuis 1noord gebeld en die wilden hem zien. Cor was inmiddels ook al bijna thuis zodat Aafke niet mee hoefde naar Rotterdam. Zij had alwel allerlei spullen ingepakt, want je weet maar nooit..... 

Enfin, om 18.00 uur waren wij op de SEH, waar Lennard gewoon in de rolstoel bleef zitten. Er gebeurde weinig, behalve nog flink veel aanvallen en de arts wilde hem wel laten opnemen, maar twijfelde nog een beetje of Lennard nog extra Dormicum moest krijgen. Rond 21.30 werd Lennard opgehaald om naar de afdeling te gaan. De vpk waren erg verbaasd dat Lennard nog geen infuus had....De ene keer komen we binnen met hem en beginnen ze gelijk te kijken waar ze eventueel infuus kunnen prikken en dan kunnen we vaak weer naar huis en nu was niemand daar mee bezig!! Eenmaal op zijn kamer, vanwege ruimtegebrek op een 2persoonskamer helaas zonder camera, had hij weer 3aanvallen in paar minuten tijd. Voor de vpk reden om arts achter de vodden te zitten omdat dit te gek werd. Arts hield vast aan 'afspraak' eerst te observeren voor Lennard aan de pomp zou gaan...vpk was niet onder de indruk hiervan!

Toen we de volgende ochtend weer kwamen, verwachtten we eigenlijk dat hij aan de pomp zou liggen.....niet dus. Er waren 's nachts geen aanvallen waargenomen dus pomp was (nog) niet nodig. Terwijl wij daar waren kreeg Lennard weer meerdere aanvallen en hè hè, uiteindelijk toch eerst extra 'shotje' Dormicum en vervolgens aan de pomp. Omdat ze Lennard goed wilden kunnen zien was hij ook verhuisd naar een box en dat voelt toch wel iets prettiger. Uiteindelijk ging de pomp woensdagmiddag naar de hoogste stand toegestaan op 1noord en kwam de IC ineens wel heel dichtbij!! Gelukkig was Cor er ook donderdag, want het was toch wel behoorlijk spannend.mNu is de pomp inmiddels weer gehalveerd en hopelijk morgen weer een stapje, maar dat hangt ook af van wat Lennard laat zien.

Om de saaie zondag minder saai te maken, kan ik zeggen dat dat Lennard gelukt is! Was hij vanmorgen nog te suf om te douchen, hebben we hem vanmiddag wel onder de douche gedaan. Op de douchebrancard, want zitten is nog niet echt verantwoord. Na het douchen werd hij uurtje later wat actiever en ging hij samen met Cor met de bal overgooien. Dat ging leuk tot Lennard op zijn knieën aan het voeteneind ging zitten. Vervolgens kwam hij omhoog, leunde op het bedhek en voor Cor bij hem kon zijn om hem te behoeden van bed te vallen, zakte het bedhek (wat toch al beetje gammel was/is) ineens naar beneden en kukelde Lennard alsnog over het hekje op de grond.... Wij schrokken enorm en waren vooral bezorgd of hij zich erg pijn had gedaan. Vpk er snel bij en geholpen met omhoog komen en zijn bed weer in. De schade was redelijk beperkt, omdat het bed vrij laag stond. Een bult op zijn hoofd, rode schouder, wat plekjes op zijn rug en een flinke schaafwond op zijn borst. Gelukkig is zijn nvs niet geraakt tijdens de val! Een arts is wezen kijken bij hem, maar gelukkig niets echt ernstig. Wel moeten ze elk uur controleren bij hem, voor het geval dat.

Vandaag, maandag, is de pomp weer een stapje verlaagd en tot nu toe gaat het goed....Hij slaapt nog wel veel, maar is af en toe 'lekker' wakker. Rammelt dan flink aan zijn bed en/of ligt vrolijk te roepen. Ach, weet iedereen dat hij er is!

Wachten tot het infuus ingelopen is, mijn boy is erg onrustig en ligt (helaas) op een zaal. Na het afbouwen van de Diacomit heeft Lennard duidelijk meer aanvallen, gemiddeld 5 per dag. Hopelijk komt de neuroloog nog langs en horen we wat er verder gaat gebeuren, zelf hou ik er rekening mee dat hij weer terug gaat naar de oude hoeveelheid.

Melanie & Hans zijn afgelopen zaterdag weer vertrokken. Naar Rhodos, niet meer terug naar Gran Canaria. Hoop echt dat zij het daar ook naar hun zin krijgen. Zoals het er naar uit ziet zijn ze over een paar maanden weer even terug voor Melanie d'r verjaardag en kerstmis. Wie weet staat de kerstboom weer als zij jarig is.... Het was ook een beetje dubbele dag: zij weer vertrekken maar ook vliegen voor Lennard!!

Via SOS-MIES was hij, samen met de andere kinderen, uitgenodigd voor de 'Hoogvliegdag', 22 juni op Schiphol. Tijdens onze vakantie hadden we een telefoontje gekregen van Frank, een van de organistoren, of het leuk was voor Lennard om mee te rijden in een truck.... tja, daar loop je dan in Boyardville met tranen die niet tegen te houden zijn.... mee rijden in een truck! Natuurlijk, maar hoe gaat dat dan? Ik bedoel, zo'n truck is niet bepaald klein en Lennard kan echt niet naar boven klimmen. Daar hoefden we ons niet druk om te maken, werd helemaal geregeld.

Het was voor allemaal vroeg op en om even 9 uur kwamen we bij het verzamelpunt in Valkenburg (Katwijk) aan. Het was er al erg druk: ik weet niet hoeveel Corvettes, trucks, patrolcars, politieauto's & motoren....naast alle genodigden en vrijwilligers! De kinderen werden onderverdeeld en mochten met een begeleider mee met de chauffeur. Lennard werd in de rolstoel met een laadklep omhoog gebracht en 'zijn' vrachtwagen kwam er vlak naast staan. Ik hield mijn hart vast, moest hij die stap maken?? Nee, dus...Shimano (vriend van Sam) is niet bepaald klein, 1.96m, maar degene die Lennard even in de truck tilde was zomogelijk nóg groter!! Hij tilde Lennard op en zette hem op de stoel alsof hij een zak aardappelen optilde. Terwijl het voor Cor en mij soms écht sjouwen en sjorren is om Lennard goed in zijn stoel te krijgen! Ik naast hem en daar gingen we.


De voertuigen gingen verzamelen bij de BP bij Leiden....wat indrukwekkend! Het was al een heel gezicht om ze bij elkaar te zien staan, maar nu gingen ze achter elkaar! De organisator had nog duidelijk gezegd: 'Er wordt niets afgezet, dus verkeerslichten in acht nemen. Niet blindelings doorrijden, ook al rijden we in konvooi'. De aanwezige agenten leken daar mee in te stemmen....jahaa....tot we op weg gingen. Helemaal kaassie voor ze! Hup voorbij scheuren, zwaailicht én sirenes aan en blokkeren die kruisingen en opritten! In een zat een fotograaf en die had vast ook een superdag: je scheurt niet elke dag op de linkerbaan om het konvooi voor te zijn en verkeer tegen te houden en foto's te maken!!

....in de Schipholtunnel....

 

Lennard zat wat voor zich uit te kijken, ogenschijnlijk beetje in zichzelf gekeerd, maar genoot volop. Cor was met Melanie & Hans vooruit gereden naar Schiphol, waar zij konden parkeren naast de hangar waar wij verwacht werden. De rit naar Schiphol was in 1 woord geweldig! In de tunnel veel lawaai en licht...wauw! Bij Schiphol aangekomen liep Cor ons tegemoet om te filmen. Lennard had net het knopje ontdekt om het raam open en dicht te doen en zag hem niet. Pas toen we dichterbij kwamen en Hans vlak naast de truck liep zag Lennard hem en paar meter verderop Cor en Melanie. Zijn reactie....'jaaa' ging rechtop zitten, en zwaaide gericht naar hun.  

Op naar de hangar waar we ons moesten melden. Wát een hoop mensen! Lennard kreeg een prachtig tshirt, die over zijn jas ging en een nummertje. Na wat rondgekeken te hebben, kwam zijn nummer op en kreeg hij zijn boardingpas. Na overleg met de piloot werd besloten dat Lennard op de brancard gelegd zou worden. Dit omdat het risico dat hij aan knopjes zou gaan zitten waar hij niet aan zou moeten zitten, te groot was. In de regen naar het vliegtuig....pppfff....ik was erg blij dat ik niet mee kon! Cor nam al afscheid van Melanie en Hans, want die moesten weg als Cor en Lennard nog in de lucht zouden zijn. Omdat Lennard het niet allemaal even snel en goed begrijpt duurde het even voor hij met zijn 1.95m op een brancard lag van 1.80m in een vliegtuigje van ong. 1.20m hoog....

Eindelijk...motoren starten en wachten tot hij mocht vertrekken. En nog even wachten....en...stoppen. Vanwege het slechte weer en draaing van de wind moesten lijnvliegtuigen gebruik makn van de baan. Het kon wel een uurtje duren voor er weer gevlogen mocht worden, dus Lennard er weer uit, rolstoel halen en weer naar binnen. We liepen langs een agent die Lennard een jas aantrok en een pet opzette. Tja, wat doe je dan? Je zet het op een lopen....en de agent er achter aan! Na wat foto's jas weer uit, pet af en naar binnen. Wat eten en drinken, afscheid nemen van Melanie en Hans en uitzwaaien tot ze bij de bushalte waren. Blijft toch moeilijk. Doordat er genoeg te doen en te zien was ging het uur snel om. Ook aantal bekenden gezien en kennis gemaakt met digitale bekenden :)

Toen mochten we weer naar het vliegtuig, na het instappen had ik toch wel zoiets van 'als het nu maar wel doorgaat en ze niet om een andere reden moeten stoppen...'. BBBRRROOOEEEMMM daar gingen ze nu écht de lucht in! Toch wel even slikken hoor, daar in je uppie staan kijken. Na ongeveer twintig minuten waren ze weer geland....wat een heerlijk gezicht zeg. En dan...hoe zouden ze het hebben gehad? Veel last van het slechte weer? Hebben ze iets kunnen zien? Dan stopt het vliegtuig en gaat de deur open en wat zie je dan....2 glimmende gezichten met een grijns van oor tot oor!! Kortom, ze hebben genoten. Vanwege het slechte weer had de piloot toestemming gevraagd om over Alphen te mogen vliegen en dat mocht!! Cor kon bepaalde dingen herkennen, maar vervolgens ging het te snel om te beseffen waar je op dat moment zit. En Lennard.... die riep vroeger 'mij krijg je het vliegtuig niet in!!' die heeft liggen kijken en kijken en kijken! Mijn stoere mannen weer veilig op de grond en een fantastische ervaring rijker.

Als afsluiting van de dag was er de 'RunWayRun'....met álle voortuigen over de landingsbaan! Wát een ervaring! Om half zeven waren we weer thuis: erg moe, erg onder de indruk en erg dankbaar voor wat iedereen heeft gedaan om het een onvergetelijke dag te maken. Zoals een van medewerkers tegen ons zei: 'Als de kinderen niet stuiterend naar huis gaan, hebben we het niet goed gedaan!'


<><><><><><><><><><><>

En dan kom je thuis in een euforische stemming, om gelijk met twee voeten in het water te belanden! De buurvrouw kwam vertellen dat de afvoer verstopt was op het balkon. Vanwege de regen stond die blank en had haar man al elf emmers weg geschept...Dus gelijk naar boven en van alles proberen om de verstopping, die duidelijk te voelen was, weg te krijgen. Niks hielp, dan maar een hevel gemaakt van paar stukken slang die tijdelijk hielpen. Gelukkig bleef het bij de buren binnen droog, maar in Lennard's kamer liep er toch wel wat binnen. Zondag toch maar een ontstoppingsbedrijf gebeld. De monteur was er vroeg in de middag en binnen een uur was het probleem verholpen. Tijdens het opnieuw voegen was er wat cement in de afvoer gevallen. De afvoer is een open gat vlak naast de muur, dus niet verwonderlijk dat er dan wat in valt. Vervolgens hebben we gelijk alle tegels op genomen, schoongemaakt en ook eronder alle zand weg geschept. Nu is er weer een balkon wat goed droog blijft en er supernetjes uitziet....trots op!

gewoon leuk



hand in hand....

 

 

 

 

Ook dit jaar hebben we van genoten

 'dreamnight@thezoo'



vreemde vogel ;)

lief

zo schattig

'gooi dan, die vis!'

"ja dahag, je denkt toch niet
dat ik het water in ga?!
echt véél te koud, man!" 

 

Inmiddels zijn we alweer aan het aftellen tot Melanie en Hans weer weggaan. Na heerlijke weken is ook voor hun de vakantie voorbij. Bewogen weken zijn het geweest. De badkamer is gelukkig af, dankzij Hans en Melanie en kunnen we weer lekker boven douchen. Helaas was er afgelopen maandag nog een opname van Lennard, die het gevolg was van een nare aanval. Lennard was rond half vier thuis gekomen uit het kdc, ook daar was het heel goed gegaan. Hij was vrolijk en deed leuk mee in de kring, wel af en toe wat afwezig. Binnen een uur was het totaal een ander beeld en is hij met de ambulance nar het Sophia gebracht.  Gelukkig mocht hij na twee nachten wel weer mee naar huis. Wel is er Diacomit (AED) gehalveerd en daar zouden we na ongeveer drie dagen wat van gaan merken.....BINGO.....ggggrrrr!! Lennard laat weer veel trekkingen in zijn gezicht zien, wordt steeds bozer, meer slaan en schoppen. Ben bang dat het toch weer terug gedraaid moet worden, het is zo voor niemand meer leuk.

Vrijdag, 10 mei, stond ik rond 9 uur in de werkplaats van Welzorg, spatborden zitten erop en dat was het dan. J. heeft wel geprobeerd de remmen  aan de achterkant te krijgen, maar dat lukte niet. Wel gaat hij kijken of er iets te regelen is met de fabrikant en nu maar hopen dat Lennard ze niet te snel in de gaten krijgt. De nieuwe borstfixatie en zitbroek zijn in geen velden of wegen te zien....Waarom het allemaal zo moeizaam moet gaan, is een raadsel. Een troost is dat we gelukkig niet de enige zijn.

<><><><><><><>

Le Phare de Chassiron

Eindelijk was het zover! Na weken van aftellen gingen we nu écht op vakantie mét Lennard. Voor het eerst sinds hij ziek is naar het buitenland. Ok, er waren daar allerlei voorzieningen voor mensen met een beperking, maar toch.....de grens over en niet weten wat ons daar te wachten stond. Om 3 uur stonden Cor en ik al naast ons bed: douchen, aankleden, laatste dingen inpakken, Lennard aankleden, in de rolstoel zetten en toen gingen we écht. Ook al snapte Lennard niet goed wat er gebeurde, het feit dat we met de auto gingen, was voor Lennard al voldoende. Hij zat lekker in zijn rolstoel, beetje slaperig om zich heen te kijken en wij konden goed doorrijden. Na ongeveer 14 uur waren we op plaats van bestemming. Onderweg regelmatig gestopt en met Lennard er even helemaal uit. Helaas ook paar flinke aanvallen onderweg, waarvan we er 1 moesten couperen, maar verder ging het super.

Oude haven van
 La Rochelle

We hadden afgesproken om de laatste kilometers de ´papieren´ routebeschrijving te volgen, ipv de tomtom, op de site had namelijk gestaan dat je met de tomtom misschien problemen zou kunnen krijgen. We hebben lekker gedwaald tot we het na ruim een uur zat waren. Auto op een pleintje gezet en gebeld.....als het nodig was wilden ze ons daarvan daan komen halen.....Eigenwijs als ik af en toe kan zijn, toch maar de tomtom volgen, thuis had ik het adres er al in gezet en de route gaf hij netjes aan. En ja hoor, we reden er zo naar toe. Wij werden hartelijk ontvangen door Frank & Sophie en terwijl we stonden te praten, liep Lennard een beetje rond om vervolgens op onderzoek uit te gaan en ging Frank er gelijk achteraan....Voor ons best een verrassing dat het zo makkelijk ging.

Het ´huisje´ was helemaal een verrassing.....wát een ruimte!! Normaal als Lennard´s rolstoel in de kamer staat, kan je er bijna niet omheen, maar nu leek hij zó klein. Snel alles uitgepakt, ingeruimd en we konden mee-eten, wat erg prettig was na een dag in de auto zitten. En daarna niet te laat naar bed. Voor Lennard was er een hoog-laagbed (er stonden er meer) en omdat we zijn band mee hadden genomen hoefden we niet bang te zijn dat hij er ´s nachts uit zou komen. De volgende dag kwam Frank om te praten over onze wensen. Hij zou Lennard ´s morgens uit bed halen, wassen en aankleden en 's avonds weer in bed doen....dat betekende ook voor óns vakantie!! We hebben, ondanks het niet zo warme weer, erg genoten. Misschien maar goed dat het niet zó warm was, aangezien dat niet echt lekker is ivm de epi.

Boyardville

Op dinsdagavond gingen we Melanie & Hans van het station halen.....eindelijk!! Lennard bleef bij Frank en dat was maar goed ook, want ik had de aankomsttijd verkeerd begrepen. Rond kwart voor acht waren we in La Rochelle om te lezen dat de trein uit Bordeaux om 21.20 aan zou komen. Omdat we helemaal niet bekend waren in het plaatsje, maar in het station blijven zitten. Man, dan duurt anderhalf uur beetje rondlopen en zitten op plastic stoelen lang! Om ook te ontdekken dat er met die twee geen telefonische verbinding mogelijk is.....dus maar duimen dat zij dan daadwerkelijk in die trein zitten!! Gelukkig zaten ze dat en na lekker even vasthouden weer terug naar 'huis'.   

Boyardville

 23 mei...een bijzondere dag ook wel, want Melanie is dan 24 en een half. Ook dubbel deze dag: bijzonder, want je jongste wordt 17, maar ook héél confronterend. Want duidelijk is dat hij nooit voor zichzelf kan zorgen of op zichzelf kan wonen. En ook al staan we er niet dagelijks bij stil, dit zijn momenten dat het heel erg op de voorgrond is.

Waar de streek beroemd om is.....

De dagen waren lekker ontspannen: 's morgens croissantjes van de bakker en dan of bij het huisje blijven of ergens wat bekijken. Lennard heeft ook genoten, er was duidelijk aan hem te merken dat ook hij voelde dat het anders was. Wel wat meer ontremd, maar ook veel helderder. Gaf (op zijn manier) zelfs 's nachts aan dat hij naar toilet wilde.....en dat was heel lang geleden. De terug reis ging voorspoedig. Omdat Melanie & Hans naast Lennard zaten, konden we meer doorrijden. Had Lennard medicijnen nodig of wat wilde drinken, dan deden zij dat en dat scheelde zeker 2 uur!! Met ruime tussenstops hebben we er precies twaalf uur over gedaan. Om 18 uur stapten we thuis de drempel over, moe maar erg voldaan.






 

Net als veel anderen, is ook onze buurjongen geslaagd. En ik ben oprecht héél blij voor hun en hun families, is toch echt spannend even. Van harte gefeliciteerd en op naar de volgende fase in jullie leven!





En toch hè, en toch..... Ik weet dat ik niet 'moet' kijken naar wat er niet is en wel naar wat er wél is....Maar het doet dan weer even zo f...ing pijn. En dan flitst er van alles door je heen...soms eigenlijk te snel en teveel om goed te beseffen wat er door je heen gaat, maar het laat wel een bepaald gevoel achter. Een gevoel waar je eigenlijk niet zo'n behoefte hebt, omdat het al rollercoaster genoeg is. Waardoor je het liefst even wil wegkruipen, diepweg, tot iemand komt die zegt "kom maar, het is alleen maar een boze droom".....En dan besef je dat er niemand komt die dat zegt, omdat het geen droom is. Om dan weer jezelf bij elkaar te rapen, weg van diepweg, je gezicht weer naar 'het zonnetje' draait en dan even diep ademhaalt...

Lopen de dames en heren in Den Haag hier nou ook tegen aan??

Afspraken nakomen....Bezuinigen....Welzorg.....ik noem het beestje maar gewoon bij de naam, dan weet ik in ieder geval waar ik het over heb. Ook al ga ik me steeds meer afvragen of ik nog wel snap waar het over gaat. De dames en heren in Den Haag willen dat er bezuinigt wordt en dat alle Nederlanders hier aan mee werken, of je wil of niet. Nou ben ik, eerlijk is eerlijk, niet echt de beroerdste niet en wil mijn steentje bijdragen. Dat er controle is op hoe wij het pgb gebruiken vind ik niet zo gek: elke 6 maanden een lijst invullen waarop elke eurocent verantwoord moet worden. Het is en blijft een rotklus, maar ach iemand moet het doen...

Maar als men in Den Haag nu écht wil dat elke Nederlander mee bezuinigt, waarom dan niet ook echt allemaal? Voor Lennard is een nieuwe rolstoel aangevraagd, hier zijn wij eind vorig jaar mee begonnen:
1) Tijdens het wachten op de nieuwe rolstoel ging de borstfixatie kapot. Dus even bellen en afspraak maken.... ´mevrouw, op 22 maart wordt hij gerepareerd. De monteur komt op tijd, want Lennard gaat rond kwart over 11 naar het kdc.`.....De monteur komt om 10 voor 11, niet om de borstfixatie te maken, maar een nieuwe rolstoel afleveren. Dit redt hij dus niet in 20 minuten en vertrekt weer, zonder dat er iets is veranderd aan de situatie..... Kosten??

2) Vervolg afspraak: levering nieuwe borstfixatie, zitbroek en overzetten spatborden van de oude rolstoel op de nieuwe rolstoel.....Je voelt hem vast al aankomen en denkt ` hoe moeilijk kan dat zijn?` Heel moeilijk blijkbaar, want de borstfixatie en zitbroek die zijn geleverd zijn niet de goeie. Ondanks Lennard´s lichamelijke en geestelijke beperkingen, is hij nog steeds niet gek. Hij heeft binnen de kortste keren in de gaten hoe een clipsluiting werkt, heeft deze dan in notime open en stapt uit de rolstoel. Dit doet hij wanneer hij maar wil, ook onderweg in de auto en om o.a. dit soort situaties te voorkomen is een pinsluiting nodig.....Kosten?? 

3) Vervolg afspraak: De borstfixatie en zitbroek met pinsluiting zijn klaar om op de rolstoel gezet te worden. ´Mevrouw, de monteur komt dinsdagochtend tussen 9 en 13 uur naar het kdc.´ Dan wordt bij mij in ieder geval de indruk gewekt, dat wanneer Lennard thuis komt van het kdc er een nieuwe borstfixatie, zitbroek en de spatborden op de rolstoel prijken....toch? Nee dus. Wat doe je dan? Je gaat maar weer bellen. ´Mevrouw, ik ga het uitzoeken en verbindt u dan door.´ Prima, dus wacht je even...en nog even....

En heel langzaam voel je het geduld via je voeten wegglijden of vliegt het bij je hoofd naar buiten??  Weet dat niet zo goed meer, wel dat het er niet meer was. En vervolgens krijg je weer iemand aan de lijn....´Met weetikveelwie van Welzorg, wat kan ik voor u doen?` Natuurlijk niet slim van mij, maar ik viel toch even stil. Om vervolgens, niet meer zo vriendelijk, te vragen waarom ik weer mijn verhaal moet doen terwijl ik in de wacht stond en verwachtte (ja, ook niet slim van mij) dat mij juist verteld zou worden wat er vervolgens zou gaan gebeuren. `Mevrouw, mijn collega gaat het voor u uitzoeken en dan wordt u terug gebeld.´ `Hoelang gaat dat duren, 10 minuten, half uur, morgen?´  ´Mevrouw, u moet mijn collega wel tijd geven om dit uit te zoeken.´ ....ja, natuurlijk, tijd....

Zowaar, binnen 10 minuten wordt ik terug gebeld. ´Mevrouw, ik heb contact gehad met de monteur. Hij is de hele ochtend bezig geweest met de beugels voor de rolstoel van uw zoontje (....hebben dan vast geen idee hoe oud hij is, laat staan hoe lang, ook al staat het in zijn papieren) en had geen gelegenheid om deze te monteren, want uw zoon werd steeds heen en weer gereden op het kdc.´ Raar eigenlijk wel dat het niet lukte, of zou dat komen omdat er een feestje op het kdc was en dat Lennard in zijn rolstoel zat. Misschien had het feit dat de monteur om half 1 op het kdc was terwijl Lennard 1 uur wordt opgehaald er iets mee te maken?....Kosten??

Om met een positieve noot te eindigen: vrijdag wordt ik met de rolstoel in de werkplaats verwacht en is mij gegarandeerd dat de aanpassingen op de rolstoel worden gezet.....  

Waarom is communiceren soms zó moeilijk?

De verzorging van Lennard vraagt heel veel energie, niet alleen van mij, maar ook van Cor. En dat hebben we graag over voor hem, ook al zitten wij niet elke dag even vrolijk in ons vel. Maar dat is herkenbaar voor élke ouder..... Helaas zijn er ´randzaken´ die zoveel energie vragen, dat het niet lukt om rustig te blijven. Een van die randzaken zijn bv een nieuwe rolstoel aanvragen met de benodigde aanpassingen, omdat.... tja, Lennard hem moet gebruiken. Als er dan na enige maanden nog steeds geen rolstoel in zicht is;  er verscheidene telefoontjes zijn gepleegt waarbij je héél rustig en beleefd bent gebleven; er eindelijk een rolstoel wordt geleverd maar niet met die bevestigingen die nodig zijn; dan wil het voorkomen dat ik niet meer rustig en beleefd blijf..... En ook al begrijp ik heel goed dat diegene die ik aan de telefoon heb, er ook niks aan kan doen, die krijgt wél de volle lading van mijn ´niet rustig en beleefd´ meer kunnen zijn....

Op 22 maart zou iemand komen om de bostfixatie te maken, die kwam niet.... wél kwam er iemand een nieuwe rolstoel afleveren. Ik had aangegeven dat Lennard die dag rond kwart over 11 werd opgehaald voor het kdc en dus niet de hele dag de tijd had. Dat was ook geen probleem, tot de monteur om 10.50 op de stoep stond. Omdat hij dacht een rolstoel af te leveren én voor het omzetten van aanpassingen en fixaties een paar uur de tijd voor nodig had, heeft hij de rolstoel weer meegenomen. Hij heeft gelijk gebeld om een nieuwe borstfixatie en een zitbroek te bestellen zodat deze gemonteerd konden worden om in de week na pasen te leveren. Krijg ik op de vrijdag na pasen een telefoontje van de gemeente.....waarom ik de rolstoel heb geweigerd..... Dit stond in een mailtje die zij hadden ontvangen van iemand van Welzorg. Dus heel beleefd en rustig gebleven en uitgelegd dat dit op een misverstand berust.....je moet toch wat... Het zou uitgezocht worden.

Na nog meer geduld van onze kant raakte het toch wel iets op. Vervolgens komt er een afspraak dat de rolstoel geleverd gaat worden, vanwege de tijd die nodig is gaat dat op het kdc gebeuren. Voor niemand een probleem.....tot Lennard thuis komt met de rolstoel......géén nieuwe borstfixatie, géén zitbroek, géén spatborden om te voorkomen dat Lennard brandblaren krijgt omdat hij zijn armen op de wielen legt en niet snapt dat hij dat niet moet doen. Tja, dan houdt het voor mij beetje op en word ik beetje boos. Word dan héél erg boos als ik na doorverbinden naar de servicebalie de algemene centrale aan de telefoon krijg!! Gelukkig begreep die meneer het en zelf geìnformeerd te hebben, werd ik later terug gebeld door wéér iemand anders. Zij vertelde dat de oude fixaties op de rolstoel zaten, omdat er ´iets mis gegaan was in de bestelling´..... De nieuwe fixaties hadden geen pinsluiting, wat voor Lennard noodzakelijk is, maar de gewone clipsluiting zoals bv een rugzak. Zij gaat zoeken naar zulke fixaties en er staat alvast een afspraak voor dinsdag dat de spatborden worden bevestigd. Jammer dat ik dan eerst kwaad moet worden.

Zo enthousiast als we waren mbt de badkamer, zo klaar ben ik er nu mee. Vinden we een mooie doucheset met een levertijd van 1 tot 5 dagen, is er na ruim 3 weken nog niet. De tegels zitten op de vloer en de muur....maar moeten nog gevoegd worden. De wastafel met kastje eronder hangt.....wastafel zit niet vast en wiebelt.... wcpot beneden staat ook nog niet vast; verwarming moet nog geplaatst worden in de gang beneden en de aannemer had doodleuk gezegt niet meer terug te komen voor de douche er is en dan zou hij alles afmaken. Ondertussen blijft alles een zooitje boven en heeft opruimen en schoonmaken nog totaal geen zin. Na ook weer flinke woordenwisseling met Cor, juist omdat ik het allemaal zat ben, heeft Cor de doucheset helemaal afgezegd (waar ik behoorlijk van baal) en de aannemer wéér achter zijn vodden gezeten. Die heeft nu toegezegt maandag terug te komen om alles af te maken.....nou we gaan het zien.

Vandaag is het weer infuusdag: onderweg en in de parkeergarage was het lekker rustig en waren we in drie kwartier op de box. Lennard was behoorlijk ontremd en veel knijpen, slaan en schoppen. Op zich ging het prikken in 1 keer, maar is hij wel met zijn handen vastgelegd om te voorkomen dat hij het infuus er uit trekt....En ook al komt de arts het je vertellen voor je hem ziet, het is toch even heftig om te zien. Ook al is mijn boy nu weer iets rustiger door de tavegil en ligt hij af en toe wat te slapen, ik blijf (beetje) op mijn hoede en dat doet best pijn.

Gelukkig zijn er ook leuke dingen binnenkort: mocht het idd maandag afkomen, dan opruimen, schoonmaken en logeerbed neerzetten en opmaken voor Melanie & Hans die komen.
Op 22 juni een Hoogvliegdag voor Lennard, via sos mies is er een uitnodiging gekomen.
En is er een uitnodiging gekomen voor Dreamnight@theZoo, hoop dat we dit jaar weer kunnen gaan.