Lennard gaat eindelijk weer naar het kdc. De eerste paar keer heb ik hem zelf gebracht en gehaald, zodat hij niet een hele ochtend hoefde. En al had ik dan 'paar' uurtjes voor mezelf, ze waren ook weer zo om. Sinds vorige week gaat hij weer met de taxi en is hij er de hele ochtend.... eindelijk weer ons ritme terug.De laatste paar dagen is hij érg onrustig. Dit uit zich in slaan en knijpen, maar ook in constant blijven lopen. Dan zetten wij hem op de bank en beginnen met voorlezen, blijft hij paar minuten zitten en dan kachelt hij weer door de kamer. Leggen we hem op bed in de hoop dat hij zijn rust vindt, dan springt hij op en neer, of slaat tegen zijn bedhekken aan... zodat we hem maar weer uit bed halen omdat hij dan nog onrustiger wordt.

Na ons gesprek met de mdl-arts hebben we besloten om (in ieder geval voorlopig) niet door te gaan met de peg. Omdat Lennard zich ook regelmatig 'verslikt' in zijn speeksel vindt zij dit een te grote ingreep met minimaal effect. Op 3 juli hebben we de Rivotril iets (0.05ml) afgebouwt, krijgt hij brinta met sojamelk ipv sondevoeding en dit lijkt effect te hebben. Het afbouwen van de Rivotril moeten we héél langzaam doen, omdat het evenwicht heel instabiel is bij Lennard. We vermoeden dat de onrust mede komt omdat er nu meer prikkels binnenkomen, wat weer meer epi geeft. Ook al zien we dat niet altijd aan de buitenkant. Dit heeft ons doen besluiten om de Rivotril weer iets op te hogen.
Nu maar afwachten wat dat gaat doen.... het niet weten is soms zó energievretend.

Enige maanden geleden heb ik nogmaals 'Make a Wish' benadert. Na tot 2x toe mislukken wilde ik het nog een keer proberen. Ook de keer werd toegezegd dat het toch eigenlijk te gek was dat het vervullen van Lennard's wens niet lukte. Ik zou binnen 6 weken worden terug gebeld...... ja ja. Na ruim twee maanden werd ik gebeld en heb toe ook eerlijk gezegd dat het voor ons niet meer hoefde. Voor ons gevoel maakten we Lennard lekker met iets om vervolgens weg te halen. En ook al zou hij het niet meer weten, WIJ weten het! Wederom kwam er heel veel begrip en.... wekelijks telefonisch contact!!! Nu staat er voor maandagochtend 23 juli, om 09.00 uur, een levering in de agenda en héél langzaam ga ik geloven dat het gaat gebeuren. Lennard is als het goed is naar het kdc en ziet het pas als hij rond half twee weer thuis komt. Ben zó benieuwd!!

                                                                       ******

We leven eigenlijk nog steeds bij de dag. En meestal gaat het vanzelf, er zijn momenten dat ook dat moeite kost. Regelmatig horen/lezen we dat een van onze kinderen is opgenomen in het ziekenhuis, omdat er weer teveel aanvallen zijn. In gedachten ben ik nu veel bij A. en haar zoon Y. die ook zijn strijd tegen de epi verliest. Dit benadrukt toch altijd weer wat voor sluipmoordenaar deze epi is voor onze speciale (zorgintensieve) kinderen. 

                                                                           ******