Wij stonden gisteravond op het punt om naar huis te gaan, zouden bij Sam langs gaan want zij vierde haar verjaardag. Al verschillende keren had Lennard weer trekkingen in zijn gezicht en met zijn armen, maar verder niet echt heftig. Enfin, we hadden al onze jas aan dat hij een insult kreeg. Geen hele heftige, maar wel een die langer duurde.... gelukkig kwam Esther al gauw en na enige tijd toch Dormicum gegeven.Ook is de KNO-arts geweest en na kijken een neusspray gegeven die Lennard 6 weken mag gebruiken. Want het streven is nog steeds dat hij vrijdag as fit genoeg is om de NVS te krijgen.....maar zelf heb ik daar mijn twijfels over. Ook heeft Lennard vandaag alleen sondevoeding gekregen via de sonde, heeft wel wat fruit gegeten maar daar bleef het bij.
Bij Sam was het wel gezellig....geeft weer energie om er tegen te kunnen!

Vandaag was een beduidend mindere dag voor Lennard. De hele dag moest hij al hard werken om goed adem te halen en na een flinke aanval kreeg hij een hele oppervlakkige ademhaling. Hiervan leek hij weer te herstellen tot hij weer zo oppervlakkig ging ademen. Deze keer werd hij ineens hellemaal slap en ook zijn saturatie zakte weg. Kort daarop ging hij weer beter ademen, maar is besloten dat hij ook extra zuurstof krijgt. Wel even schrikken, maar met de extra zuurstof heeft hij het minder zwaar.

                                     ********************************

Last night we were about to go home, for we would go to visit Sam, for her birthday. Lennard had several twitches in his face and with his arms, but nothing too bad.  Then he had a seizure that wasn't too heavy, but lasted several minutes. Esther, 'his nurse', came and gave him Dormicum, to break through the seizure. Also the ENT-doctor cameand prescribed a nosespray that can be used for about 6 weeks. They're still trying to get him fit for the op to place the VNS on friday....even though I have my doubts about that. Lennard also got a nasogastric-tube, which is less stressful for him than eating.
We had a really nice time at Sam's....gives us energy to keep going!

Today was a bad day for Lennard. All day it took him a lot of effort to breathe and after a quite severe seizure he had a very shallow breathing. At first it looked as if he recovered, when it became very shallow again. This time he also went limp and also the O² level in his blood dropped. Soon after he started breathing again and the doctor instructed to support him with extra O².  It sure was a fright, but now it's a lot easier for him to breathe.