30 maart 2008

het gesprek vrijdag met de neuroloog gaf niets nieuws eigenlijk. wel wordt er morgen (ws) met het team overlegd over de mogelijkheid dat ik meer met lennard bezig ga. ook al kan hij niet meer naar school, toch kijken wat er nog mogelijk is. toen lennard vanwege zijn fysieke conditie niet naar kdv kon was er plek, nu hij fysiek wel goed is zit de groep vol. vooral vanwege het feit dat lennard 1op1 nodig heeft maakt het moeilijk. we komen er wel. wel heeft de neuroloog bevestigd dat er voorlopig niets veranderd.........gelukkig. wel komen er een paar mensen van de zorg&wonen-cluster lennard observeren of er voor hem een plekje is/kan zijn...... hij is perslot niet een kind met enkel epilepsie.

nu voor iets leuks: lennard is dit weekend weer thuis geweeest!!! de eerste nacht kon hij moeilijk in slaap vallen,dachten we dat hij sliep zat hij weer rechtop in bed om zich heen te kijken. logisch, is zeker 2 maanden geleden dat hij voor het laatst thuis was geweest. ook cor en ik hebben de eerste nacht slecht geslapen. steeds wakker - kijken op het schermpje - oh, lennard slaapt lekker - weer wakker - missen we niets? om 00.00hrs nog druppeltjes gegeven die om 06.00hrs weer moesten. wekker gezet - werden om het kwartier wakker...is het al tijd? wekker niet gemist? best slopend, het is niet anders. 's morgens zijn we bij oma geweest. cor en lennard samen op de duofiets..... het ging goed hoor, alleen ík vond het maar niets. in het begin erg wiebelig en onwennig. en dan keek ik er alleen maar naar!! volgens cor viel het best mee, was wel wennen maar goed te doen. eenmaal bij oma - oh ja, we hebben de rolstoel niet mee. dan is naar de 9e verdieping best een eind, ook al gaan we met de lift. gelukkig staan er beneden rolstoelen die je mag gebruiken dus hoefde lennard niet het hele eind te lopen en te staan. op de terugweg kwam de veter van zijn schoen om de pedaal gedraaid. daardoor zat het heel strak en deed het zeer natuurlijk. we kregen het weer gauw los en konden verder naar huis fietsen. bij lennard zat er toch wel de schrik in, vanaf dat moment vond hij het best wel eng. na zijn middag rust was lennard ook erg helder en wist wat hij wilde: harry potter kijken, heerlijk samen op de bank. chippie & cola erbij - helemaal goed. 's avonds na het eten achter de computer en daarna lekker onder de douche. het was rond half 9 dat hij in bed lag, natuurlijk voorlezen en hij sliep rond half 10 - 10 uur. vanmorgen heerlijk uitgeslapen, ontbijt op bed. eenmaal beneden, het was bijna half 11, met lego gespeeld. tussen de middag warm gegeten, hebben we 's avonds alleen nog maar een broodje want dan is lennard meestal te moe en brood gaat dan minder moeilijk, waarna lennard weer verder ging met de lego. op een gegeven moment bleef hij toch weer hangen in een handeling en ben ik tv gaan kijken. lennard kwam toen ook op de bank zitten, ging liggen en viel heerlijk in slaap. voor hij weer wakker werd heeft cor de lego opgeruimd, anders is de kans groot dat lennard gelijk weer wil spelen en komen we niet weg. eenmaal weer op de groep lennard lekker in bad, broodje gegeten en vervolgens achter de computer. cor en ik zijn toen weer naar huis gegaan. lennard wilde weer met zijn legotrein spelen - is dan wel even moeilijk omdat we weer beseffen dat hij niet meer weet waar hij is en dat blijft pijnlijk. of lennard het ook beseft weten we nog steeds niet.

weer thuis is het erg stil, zal morgen wel weer beter gaan hoor. we hebben - gelukkig - genoeg te doen, alleen rommelt het wel steeds door je hoofd. we hebben ons wel weer gerealiseerd hoe zwaar het is om goed voor lennard te zorgen. en ook dat heeft weer tijd nodig om verwerkt te worden.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Groot feest voor oma, Lennard weer bij mij op de bank!! Stond wel doodsangsten uit toen ik de mannen zag vertrekken, maar zal wel wennen. Fijn dat jullie een goed weekend hadden met zijn allen.doey, ma

Simone zei

Heerlijk zeg dat het weekend zo goed is gegaan. Fijn om te horen.

Vond het gisteren ook erg leuk dat je er was Inge. Enne......
"Bedankt voor die bloeme


Liefs en een big hug van Simone