het zijn weer heftige dagen/weken die we achter ons hebben. dit weekend komt lennard niet mee naar huis; dat die mogelijkheid er in zat hielden we al rekening mee, omdat lennard heel veel (cluster)aanvallen (de meeste heel subtiel) had.

toen ik woensdagmiddag door de gang liep van de aster zag ik dat zijn gordijn al open was. even voelde ik mij heel opgelucht 'oh, hij is al wakker! kunnen we eindelijk weer even naar buiten met het mooie weer...'. niet dus. lennard lag op de bank in de huiskamer waar gedurende de hele dag iemand naast hem heeft gezeten om de tijd, duur en hoe de aanvallen er uit zagen op te schriijven. een flinke domper dus. ik ben toen bij lennard gaan zitten en na verloop van tijd ging hij meer rechtop zitten en werd hij wat helderder en maakte weer grapjes. ook geprobeerd hem wat te laten drinken maar dat ging heel moeizaam. 's avonds hebben cor en ik lennard zelf nog geholpen met warm eten: fijn gemaakt zodat hij niet zoveel hoefde te kauwen, waar hij gewoon geen fut voor heeft. omdat lennard de afgelopen dagen steeds meer moeite kreeg met vnl drinken en later ook eten, hij weegt weer slechts 32.8kg, is woensdagmiddag, cor en ik waren er allebei, weer een sonde gezet. het heeft even geduurd voor deze goed zat, vanwege de vele aanvallen die lennard had, verder was het heel goed gegaan en lennard had heel goed mee-gewerkt. het is aan de ene kant een 'opluchting' dat hij weer een sonde heeft, nu kunnen ze veel beter controleren wat lennard aan vloeistof naar binnen krijgt. aan de andere kant weer de bevestiging dat het niet lekker gaat met hem. gisterochtend is de dieëtiste van de cruquis nog even bij lennard langs geweest en daarna had zij een bijeenkomst in utrecht.... daar was (toevallig?) een bijeenkomst mbt ketogeen dieet. en daar zou elles ook zijn en samen bespreken hoe nu verder met lennard. omdat hij ook bijna geheel uit ketose is kan dat ook invloed hebben op de aanvallen. er is nu besloten dat lennard geheel over gaat op sondevoeding, zowel voor zijn broodmaaltijden als het warm eten. gelukkig komt lennard nu wel weer meer in ketose....afwachten maar weer.

gistermiddag is ook de dokter bij lennard langs geweest: hij had verhoging (38.1) en hoestte veel slijm op. zijn longen zijn gelukkig schoon, dus geen longontsteking!!, alleen vergeten naar zijn oren te kijken, gaan ze vandaag doen. vanmiddag hebben cor en ik een gesprek met de neuroloog. heb daar best beetje 'buikpijn' over, gewoon maar weer over ons heen laten komen.

tot zover maar even.

deze foto is woensdag gemaakt, kort nadat de sonde was gezet bij lennard.

onze

ondanks alles blijft hij lachen

wat ons ook weer kracht

geeft om door te gaan.