Uit het gesprek met dr. Driessen kwam dat er voorlopig wordt afgezien van wekelijks thuis prikken. Aan de ene kant omdat Cor en ik het totaal niet zien zitten. Thuis is dan niet 'veilig' meer en is het maar afwachten hoe Lennard erop zou reageren. Ook bleek het niet haalbaar te zijn om de infuusdagen naar de donderdag te verschuiven. We blijven dus op vrijdag gaan. Voordeel van al op 1Noord zijn, is dat bij eventuele opname Lennard al op de juiste afdeling ligt.
Na vandaag heeft ook Lennard laten zien dat het niet zo eenvoudig is als men zou willen. Vanmorgen in de parkeergarage een TC, later op de dag een wat subtielere aanval; om 's middags bijna aan het eind van zijn infuus, weer een TC te krijgen, waarbij hij Dormicum kreeg en vervolgens kon blijven. Gelukkig kwam Cor na zijn werk ook naar het ziekenhuis. Ook al ben ik prima in staat om het alleen op te lossen en naar huis te gaan, het is toch prettig om dat niet altijd te hoeven.
Toen wij weg gingen was Lennard nog erg afwezig, had wel zijn ogen beetje open, maar ook niet meer dan dat. Vanaf gisterochtend heeft hij een sonde in en dat zegt wel wat over zijn bewustzijn. Morgen zou hij met het kdc naar de cliniclowns gaan. Nu had ik daar al beetje mijn twijfels over, het is toch best druk en dat is niet echt goed voor hem. Nu maar afwachten hoe het vanacht gaat....
18 september 2012
loslaten...
Normaal weet ik geen titel voor de stukjes die ik schrijf, maar deze keer dus wel, waarom? Tja...
Terwijl ik dit schrijf zit Lennard naast mij, in zijn rolstoel. Af en toe begint hij beetje te bewegen, dus gaan we hem maar zo in bed leggen. Hij is diep in slaap na een fikse TC, waar ik eigenlijk al beetje 'op zat te wachten'.
De afgelopen weken zijn heel wisselend geweest. Lennard is soms alert, afwezig, ineens zegt hij iets of kan (toch wel op het juiste moment) zijn heerlijk vette lach laten horen. En optimistisch als we zijn, onze dag kan dan even niet meer stuk. Vorige week zijn we 2 dagen achterelkaar naar het strand geweest... en beide keren het water in! Ook Cor en dat zegt heel wat. In het begin vond Lennard het eng, maar eenmaal door de golven wilde hij alleen maar verder het water in. Eigenlijk net als met drempels, daar blijft hij voor staan. Alsof het een hindernis is.
Na een hoop gedoe en afwachten kan Lennard op donderdag voor zijn infuus. Hij kan namelijk ook op vrijdagmiddag naar het kdc. Dit betekend ook dat hij een andere kinderarts/immunoloog krijgt, dr. Driessen, gelukkig geen vreemde voor ons. Waar ik wel beetje van baal, is dat er weer gepraat wordt over 1x per week thuis prikken. En eerlijk gezegd, heb ik het nu al gehad daarmee.
Deze discussie hebben we een paar jaar geleden al gehad, maar doordat Lennard een paar reacties kreeg op de nanogam, wij ook opzagen tegen thuis prikken wat voor Lennard ook extra belasting is, is toen besloten om er niet mee door te gaan. Hopelijk wil deze arts ook luisteren naar onze bezwaren.
Loslaten....gedachten, mensen of situaties. Soms maken we het onszelf zó moeilijk, terwijl je weet dat het beter is om te doen. En op het moment dát je loslaat, ervaar je ruimte. Ruimte voor nieuwe ideeën of om lekker te kunnen ademen. Want pas dan merk je hoe krampachtig je ademhaling was.
Loslaten begint al heel vroeg: naar het kdv, de kleuterschool, nachtje logeren....en dat zijn de meest makkelijke momenten. Loslaten van je kind: het is oud en wijs genoeg om zelf beslissingen te kunnen nemen. Of je het nu leuk vindt of niet. En ja, er zijn situaties waarbij je als ouder het liefst het stuur over wil nemen....
************
Loslaten....er zijn momenten dat het pijn doet.
Pijn, want je zal de ander nooit meer zien,
nooit meer vasthouden,
nooit meer...
Loslaten....
Soms heb je de ander nooit ontmoet
Ben je slechts een klein stukje meegelopen
En toch kost het moeite om los te laten
Omdat er een indruk is achtergelaten in je hart
************
Al een paar dagen vroeg ik met af of het wel gepast is.... aan de andere kant is het ook een deel van wat wij tegenkomen op ons pad. Sinds Lennard ziek is, mogen wij mensen ontmoeten die we anders (waarschijnlijk) niet ontmoet zouden hebben. Dit brengt vrolijkheid, herkenning, spanning, maar ook verdriet. Intens verdriet. Al enige maanden volgen wij het blog van A., over haar en haar gezin. Met in dat gezin ook een boy van iets ouder dan Lennard, met epi. Helaas heeft hij de strijd verloren. Cor en ik mochten bij zijn afscheid aanwezig zijn.
Dit heeft diepe indruk op ons gemaakt: dat wij daarbij mochten zijn, maar ook hoe zijn familie zich staande heeft weten te houden. Lieverd , jullie zijn een geweldig voorbeeld voor ons, diep respect voor jullie allemaal.
Terwijl ik dit schrijf zit Lennard naast mij, in zijn rolstoel. Af en toe begint hij beetje te bewegen, dus gaan we hem maar zo in bed leggen. Hij is diep in slaap na een fikse TC, waar ik eigenlijk al beetje 'op zat te wachten'.
De afgelopen weken zijn heel wisselend geweest. Lennard is soms alert, afwezig, ineens zegt hij iets of kan (toch wel op het juiste moment) zijn heerlijk vette lach laten horen. En optimistisch als we zijn, onze dag kan dan even niet meer stuk. Vorige week zijn we 2 dagen achterelkaar naar het strand geweest... en beide keren het water in! Ook Cor en dat zegt heel wat. In het begin vond Lennard het eng, maar eenmaal door de golven wilde hij alleen maar verder het water in. Eigenlijk net als met drempels, daar blijft hij voor staan. Alsof het een hindernis is.
Na een hoop gedoe en afwachten kan Lennard op donderdag voor zijn infuus. Hij kan namelijk ook op vrijdagmiddag naar het kdc. Dit betekend ook dat hij een andere kinderarts/immunoloog krijgt, dr. Driessen, gelukkig geen vreemde voor ons. Waar ik wel beetje van baal, is dat er weer gepraat wordt over 1x per week thuis prikken. En eerlijk gezegd, heb ik het nu al gehad daarmee.
Deze discussie hebben we een paar jaar geleden al gehad, maar doordat Lennard een paar reacties kreeg op de nanogam, wij ook opzagen tegen thuis prikken wat voor Lennard ook extra belasting is, is toen besloten om er niet mee door te gaan. Hopelijk wil deze arts ook luisteren naar onze bezwaren.
Loslaten....gedachten, mensen of situaties. Soms maken we het onszelf zó moeilijk, terwijl je weet dat het beter is om te doen. En op het moment dát je loslaat, ervaar je ruimte. Ruimte voor nieuwe ideeën of om lekker te kunnen ademen. Want pas dan merk je hoe krampachtig je ademhaling was.
Loslaten begint al heel vroeg: naar het kdv, de kleuterschool, nachtje logeren....en dat zijn de meest makkelijke momenten. Loslaten van je kind: het is oud en wijs genoeg om zelf beslissingen te kunnen nemen. Of je het nu leuk vindt of niet. En ja, er zijn situaties waarbij je als ouder het liefst het stuur over wil nemen....
************
Loslaten....er zijn momenten dat het pijn doet.
Pijn, want je zal de ander nooit meer zien,
nooit meer vasthouden,
nooit meer...
Loslaten....
Soms heb je de ander nooit ontmoet
Ben je slechts een klein stukje meegelopen
En toch kost het moeite om los te laten
Omdat er een indruk is achtergelaten in je hart
************
Al een paar dagen vroeg ik met af of het wel gepast is.... aan de andere kant is het ook een deel van wat wij tegenkomen op ons pad. Sinds Lennard ziek is, mogen wij mensen ontmoeten die we anders (waarschijnlijk) niet ontmoet zouden hebben. Dit brengt vrolijkheid, herkenning, spanning, maar ook verdriet. Intens verdriet. Al enige maanden volgen wij het blog van A., over haar en haar gezin. Met in dat gezin ook een boy van iets ouder dan Lennard, met epi. Helaas heeft hij de strijd verloren. Cor en ik mochten bij zijn afscheid aanwezig zijn.
Dit heeft diepe indruk op ons gemaakt: dat wij daarbij mochten zijn, maar ook hoe zijn familie zich staande heeft weten te houden. Lieverd , jullie zijn een geweldig voorbeeld voor ons, diep respect voor jullie allemaal.
31 augustus 2012
Het was geen heftig gesprek, meer een vertellen wat de bevindingen zijn van de psychiater. Omdat Lennard al veel medicijnen krijgt, willen zij (vooralsnog) niets veranderen of toevoegen aan wat hij al krijgt. Met deze woorden konden we wat hun betreft eigenlijk naar huis. Van de verpleegkundige hadden we al begrepen dat na dit gesprek we ook van hun naar huis mochten.
Dus Lennard aangekleed en al zijn spullen ingepakt, zelfs na 2 dagen heb je al meer mee te sjouwen dan je denkt. Enfin, rijden we zijn kamer af, komt de dokter er aan. "Gaan jullie al naar huis?" "...eeuuhhh...ja, dat is toch de bedoeling?" Zij had er eerst met ons over had willen praten, hoe wij ons erbij voelen dat Lennard weer mee mocht. Juist omdat tijdens de opname niets bijzonders is gebeurt. Hoezo duidelijk....?? Het weekend aankijken en als we het niet vertrouwen, weer bellen.
Onderweg naar huis ging het goed, hij zat wel wat om zich heen te kijken. Nu hobbelt hij alweer -onrustig- door de kamer. We worden steeds beter in geduldig afwachten!
Prettig weekend allemaal!
Dus Lennard aangekleed en al zijn spullen ingepakt, zelfs na 2 dagen heb je al meer mee te sjouwen dan je denkt. Enfin, rijden we zijn kamer af, komt de dokter er aan. "Gaan jullie al naar huis?" "...eeuuhhh...ja, dat is toch de bedoeling?" Zij had er eerst met ons over had willen praten, hoe wij ons erbij voelen dat Lennard weer mee mocht. Juist omdat tijdens de opname niets bijzonders is gebeurt. Hoezo duidelijk....?? Het weekend aankijken en als we het niet vertrouwen, weer bellen.
Onderweg naar huis ging het goed, hij zat wel wat om zich heen te kijken. Nu hobbelt hij alweer -onrustig- door de kamer. We worden steeds beter in geduldig afwachten!
Prettig weekend allemaal!
Op dit moment ligt Lennard een beetje suffig voor zich uit te kijken, terwijl 'Finding Nemo' net is afgelopen. Vanmorgen was het weer vroeg op om naar het Sophia te rijden. Met wakker worden, tenmnste met uit bed halen, want echt wakker konden we hem niet noemen. Toch zijn ontbijt en medicijnen naar binnen voor we de auto in gingen. Eenmaal onderweg werd hij wat wakkerder en keek lekker om zich heen.
Na het prikken, deze keer zat het infuus goed bij de 2e keer!, toch wel wat suffer door de Tavegil, maar niet echt in slaap. Iedereen verbaasde zich over zijn lengte en gewicht. Omdat Lennard nu rond de 71kg weegt stoppen we met aankomen. Wel willen we dat hij dit gewicht houdt, maar hij hoeft niet meer zwaarder te worden. Door zijn lengte en gewicht wordt het verzorgen toch al veel zwaarder.... (dit heb ik vorige week geschreven)
Ook heb ik een plafondlift aangevraagd bij de gemeente, hoeveel geduld we nodig hebben is nog afwachten. Omdat ik steeds meer last krijg van de reuma kan Lennard niet meer in bad. Mocht hij namelijk een insult krijgen, dan kunnen we hem niet meer uit bad tillen. Ook heb ik huishoudelijke hulp aangevraagd: "mevrouw, u weet wel dat er ook een huisbezoek komt om te kijken wie er in het gezin kunnen meehelpen? Ik zie dat uw zoon 16 is en u heeft ook een man..." Ja en daarom heb ik een * bij Lennard's geboortedatum gezet, maar natuurlijk, kom maar kijken....tot nu toe nog niks gehoord.
De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen. Lennard gaat toch wel achteruit, zeker wanneer je het vergelijkt met bv een jaar geleden. Kon hij genieten van zijn lego en/of de trein, nu weet hij niet meer wat hij er mee 'moet', ook puzzels maken gaat niet meer. Gelukkig kan hij nog wel genieten van buiten zijn: wandelen, fietsen en als hij heel goed is, zelf lopen. Het lopen gaat ook weer iets makkelijker omdat hij (eindelijk) zijn nieuwe schoenen heeft.
De afgelopen dagen maakte Lennard heel af en toe een geluid alsof er iets in zijn keel zat. Omdat het bij een paar keer bleef, maakten we er niks van, er veranderd al zoveel in zijn gedrag, dus dat weten we eigenlijk daar aan. Omdat hij van maandag op dinsdag 's nachts erg onrustig was, heeft Cor hem Dormicum gegeven, wat helaas niet hielp. Na een beetje Rivotril viel Lennard gelukkig wel in slaap.
Omdat het woensdag zulk heerlijk weer was en Cor ook thuis vanwege zijn zorgdag, zijn 's middags we naar Scheveningen gegaan. Na een lekker eind over de boulevard gelopen te hebben, wat gedronken met paar poffertjes.... Onderweg terug naar de auto begon hij weer dat geluid te maken, maar had er nu ook kokhals-beweging bij. Na een paar minuten werd het steeds heftiger en raakte hij ook in paniek. Cor was al vooruit gelopen met Lennard in de rolstoel, omdat hij vermoedde dat er een politie-post was. Niet dus. 112 gebeld en al gauw was er politie bij ons en daarna een motorambulance. Na wat overleg met de vpk Lennard Dormicum gegeven, in de hoop dat hij rustiger zou worden. Tot onze verbazing echter kreeg Lennard na ongeveer 5 minuten echter een TC, waarop de vpk ons naar het ziekenhuis wilde hebben.
Daar is besloten om Lennard op te nemen om hem te kunnen observeren. En natuurlijk laat hij niets zien... maar dat zullen de meesten wel herkennen: je gaat naar de dokter/tandarts en als je in de wachtkamer zit heb je nergens last van... Gistermiddag stond ineens de psychiater in zijn kamer voor een gesprek. We zijn meegelopen maar hebben wel aangegeven dit niet echt te waarderen, omdat het ons overvalt. Enfin, straks hebben we weer een gesprek, zij willen meekijken naar het gedrag en de medicatie van Lennard. Ook horen we dan of we weer naar huis mogen met de man.
En dat voelt héél dubbel...
Na het prikken, deze keer zat het infuus goed bij de 2e keer!, toch wel wat suffer door de Tavegil, maar niet echt in slaap. Iedereen verbaasde zich over zijn lengte en gewicht. Omdat Lennard nu rond de 71kg weegt stoppen we met aankomen. Wel willen we dat hij dit gewicht houdt, maar hij hoeft niet meer zwaarder te worden. Door zijn lengte en gewicht wordt het verzorgen toch al veel zwaarder.... (dit heb ik vorige week geschreven)
Ook heb ik een plafondlift aangevraagd bij de gemeente, hoeveel geduld we nodig hebben is nog afwachten. Omdat ik steeds meer last krijg van de reuma kan Lennard niet meer in bad. Mocht hij namelijk een insult krijgen, dan kunnen we hem niet meer uit bad tillen. Ook heb ik huishoudelijke hulp aangevraagd: "mevrouw, u weet wel dat er ook een huisbezoek komt om te kijken wie er in het gezin kunnen meehelpen? Ik zie dat uw zoon 16 is en u heeft ook een man..." Ja en daarom heb ik een * bij Lennard's geboortedatum gezet, maar natuurlijk, kom maar kijken....tot nu toe nog niks gehoord.
De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen. Lennard gaat toch wel achteruit, zeker wanneer je het vergelijkt met bv een jaar geleden. Kon hij genieten van zijn lego en/of de trein, nu weet hij niet meer wat hij er mee 'moet', ook puzzels maken gaat niet meer. Gelukkig kan hij nog wel genieten van buiten zijn: wandelen, fietsen en als hij heel goed is, zelf lopen. Het lopen gaat ook weer iets makkelijker omdat hij (eindelijk) zijn nieuwe schoenen heeft.
De afgelopen dagen maakte Lennard heel af en toe een geluid alsof er iets in zijn keel zat. Omdat het bij een paar keer bleef, maakten we er niks van, er veranderd al zoveel in zijn gedrag, dus dat weten we eigenlijk daar aan. Omdat hij van maandag op dinsdag 's nachts erg onrustig was, heeft Cor hem Dormicum gegeven, wat helaas niet hielp. Na een beetje Rivotril viel Lennard gelukkig wel in slaap.
Omdat het woensdag zulk heerlijk weer was en Cor ook thuis vanwege zijn zorgdag, zijn 's middags we naar Scheveningen gegaan. Na een lekker eind over de boulevard gelopen te hebben, wat gedronken met paar poffertjes.... Onderweg terug naar de auto begon hij weer dat geluid te maken, maar had er nu ook kokhals-beweging bij. Na een paar minuten werd het steeds heftiger en raakte hij ook in paniek. Cor was al vooruit gelopen met Lennard in de rolstoel, omdat hij vermoedde dat er een politie-post was. Niet dus. 112 gebeld en al gauw was er politie bij ons en daarna een motorambulance. Na wat overleg met de vpk Lennard Dormicum gegeven, in de hoop dat hij rustiger zou worden. Tot onze verbazing echter kreeg Lennard na ongeveer 5 minuten echter een TC, waarop de vpk ons naar het ziekenhuis wilde hebben.
Daar is besloten om Lennard op te nemen om hem te kunnen observeren. En natuurlijk laat hij niets zien... maar dat zullen de meesten wel herkennen: je gaat naar de dokter/tandarts en als je in de wachtkamer zit heb je nergens last van... Gistermiddag stond ineens de psychiater in zijn kamer voor een gesprek. We zijn meegelopen maar hebben wel aangegeven dit niet echt te waarderen, omdat het ons overvalt. Enfin, straks hebben we weer een gesprek, zij willen meekijken naar het gedrag en de medicatie van Lennard. Ook horen we dan of we weer naar huis mogen met de man.
En dat voelt héél dubbel...
27 juli 2012
24 juli 2012
19 juli 2012
Lennard gaat eindelijk weer naar het kdc. De eerste paar keer heb ik hem zelf gebracht en gehaald, zodat hij niet een hele ochtend hoefde. En al had ik dan 'paar' uurtjes voor mezelf, ze waren ook weer zo om. Sinds vorige week gaat hij weer met de taxi en is hij er de hele ochtend.... eindelijk weer ons ritme terug.De laatste paar dagen is hij érg onrustig. Dit uit zich in slaan en knijpen, maar ook in constant blijven lopen. Dan zetten wij hem op de bank en beginnen met voorlezen, blijft hij paar minuten zitten en dan kachelt hij weer door de kamer. Leggen we hem op bed in de hoop dat hij zijn rust vindt, dan springt hij op en neer, of slaat tegen zijn bedhekken aan... zodat we hem maar weer uit bed halen omdat hij dan nog onrustiger wordt.
Na ons gesprek met de mdl-arts hebben we besloten om (in ieder geval voorlopig) niet door te gaan met de peg. Omdat Lennard zich ook regelmatig 'verslikt' in zijn speeksel vindt zij dit een te grote ingreep met minimaal effect. Op 3 juli hebben we de Rivotril iets (0.05ml) afgebouwt, krijgt hij brinta met sojamelk ipv sondevoeding en dit lijkt effect te hebben. Het afbouwen van de Rivotril moeten we héél langzaam doen, omdat het evenwicht heel instabiel is bij Lennard. We vermoeden dat de onrust mede komt omdat er nu meer prikkels binnenkomen, wat weer meer epi geeft. Ook al zien we dat niet altijd aan de buitenkant. Dit heeft ons doen besluiten om de Rivotril weer iets op te hogen.
Nu maar afwachten wat dat gaat doen.... het niet weten is soms zó energievretend.
Enige maanden geleden heb ik nogmaals 'Make a Wish' benadert. Na tot 2x toe mislukken wilde ik het nog een keer proberen. Ook de keer werd toegezegd dat het toch eigenlijk te gek was dat het vervullen van Lennard's wens niet lukte. Ik zou binnen 6 weken worden terug gebeld...... ja ja. Na ruim twee maanden werd ik gebeld en heb toe ook eerlijk gezegd dat het voor ons niet meer hoefde. Voor ons gevoel maakten we Lennard lekker met iets om vervolgens weg te halen. En ook al zou hij het niet meer weten, WIJ weten het! Wederom kwam er heel veel begrip en.... wekelijks telefonisch contact!!! Nu staat er voor maandagochtend 23 juli, om 09.00 uur, een levering in de agenda en héél langzaam ga ik geloven dat het gaat gebeuren. Lennard is als het goed is naar het kdc en ziet het pas als hij rond half twee weer thuis komt. Ben zó benieuwd!!
******
We leven eigenlijk nog steeds bij de dag. En meestal gaat het vanzelf, er zijn momenten dat ook dat moeite kost. Regelmatig horen/lezen we dat een van onze kinderen is opgenomen in het ziekenhuis, omdat er weer teveel aanvallen zijn. In gedachten ben ik nu veel bij A. en haar zoon Y. die ook zijn strijd tegen de epi verliest. Dit benadrukt toch altijd weer wat voor sluipmoordenaar deze epi is voor onze speciale (zorgintensieve) kinderen.
******
Na ons gesprek met de mdl-arts hebben we besloten om (in ieder geval voorlopig) niet door te gaan met de peg. Omdat Lennard zich ook regelmatig 'verslikt' in zijn speeksel vindt zij dit een te grote ingreep met minimaal effect. Op 3 juli hebben we de Rivotril iets (0.05ml) afgebouwt, krijgt hij brinta met sojamelk ipv sondevoeding en dit lijkt effect te hebben. Het afbouwen van de Rivotril moeten we héél langzaam doen, omdat het evenwicht heel instabiel is bij Lennard. We vermoeden dat de onrust mede komt omdat er nu meer prikkels binnenkomen, wat weer meer epi geeft. Ook al zien we dat niet altijd aan de buitenkant. Dit heeft ons doen besluiten om de Rivotril weer iets op te hogen.
Nu maar afwachten wat dat gaat doen.... het niet weten is soms zó energievretend.
Enige maanden geleden heb ik nogmaals 'Make a Wish' benadert. Na tot 2x toe mislukken wilde ik het nog een keer proberen. Ook de keer werd toegezegd dat het toch eigenlijk te gek was dat het vervullen van Lennard's wens niet lukte. Ik zou binnen 6 weken worden terug gebeld...... ja ja. Na ruim twee maanden werd ik gebeld en heb toe ook eerlijk gezegd dat het voor ons niet meer hoefde. Voor ons gevoel maakten we Lennard lekker met iets om vervolgens weg te halen. En ook al zou hij het niet meer weten, WIJ weten het! Wederom kwam er heel veel begrip en.... wekelijks telefonisch contact!!! Nu staat er voor maandagochtend 23 juli, om 09.00 uur, een levering in de agenda en héél langzaam ga ik geloven dat het gaat gebeuren. Lennard is als het goed is naar het kdc en ziet het pas als hij rond half twee weer thuis komt. Ben zó benieuwd!!
******
We leven eigenlijk nog steeds bij de dag. En meestal gaat het vanzelf, er zijn momenten dat ook dat moeite kost. Regelmatig horen/lezen we dat een van onze kinderen is opgenomen in het ziekenhuis, omdat er weer teveel aanvallen zijn. In gedachten ben ik nu veel bij A. en haar zoon Y. die ook zijn strijd tegen de epi verliest. Dit benadrukt toch altijd weer wat voor sluipmoordenaar deze epi is voor onze speciale (zorgintensieve) kinderen. ******
Abonneren op:
Posts (Atom)