Hoe dichtbij kunnen verschillende emoties liggen.... 6 februari: een eerste verjaardag en gelijk ook een eerste jaardag. Bij beiden net die afstand om het 'niet persoonlijk' te ervaren, toch dichtbij genoeg om die tegenstrijdige emoties als 'ongemakkelijk' te ervaren.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Vanmorgen maakte ik een nieuw pak sojamelk open, voor Lennard's pap. De tenminstehoudbaartot-datum is 24-12-2013...de eerste gedachte die bij me opkwam was: waar staan we dan? om vervolgens maar verder te gaan in het dagelijkse ritme: Lennard wassen, aankleden, auto in en naar Rotterdam rijden. Na eerst Cor af gezet te hebben in Gouda, waren we keurig op tijd in het Sophie. Ook werd Lennard redelijk snel opgehaald om geprikt te worden. Helaas was hij na ruim een half uur terug op zaal zonder infuus. Het was nu wachten op iemand van anesthesie om te komen prikken. Rond 11 uur liep het infuus gelukkig...dat is te zeggen...tussen de 'afsluiting onder pomp' door....Dankzij een alerte vpk ging het deze keer een stuk beter dan het vorige infuus.

Vorige keer liep alles tegen....infuus was pas tegen 11uur geprikt, vervolgens duurde het weer een eeuwighied voor de Nanogam werd aangehangen. Tenminst, dat was de bedoeling. Omdat ik erg moe was, zat ik te knikkebollen op de bank naast Lennard's bed. Om totaal klaarwakker te zijn toen ik zag wat de vpk wilde aanhangen...een middel wat regelmatig wordt gegeven op de afdeling, de inlooptijd drastisch verkort,  maar bij Lennard helemaal verkeerd uitpakt omdat hij daar beslist niet tegen kan!!

De eerste keer dat dit middel gebruikt ging worden bij de kinderen, lagen ze met z'n vieren op de zaal tegenover de zusterpost op de dagvpk. Bij de kinderen die dag ging het goed, behalve bij Lennard. Die raakte in shock en kon gelijk blijven. Iedereen op de dagvpk was ervan doordrongen dat Lennard weer gewoon de Nanogam moest krijgen. Héél vervelend want dit betekend een lange dag terwijl het infuus inloopt, maar nog altijd beter dan shock. Nu zou je verwachten dat iedereen hiervan op de hoogte is.... Het is dat ik me kon inhouden, maar ik had echt de neiging om het flesje tegen de muur te smijten! Doordat het verkeerde medicijn was besteld, moest het juiste geregeld worden...En dat duurde ook weer een hele tijd. Eindelijk was er een fles gevonden aan de volwassen-kant. Maar (ook wel logisch hoor) voordat die fles bij Lennard hing....Om half 11 's avonds waren we gelukkig weer thuis met Lennard!

Elke keer is het pgb opnieuw aanvragen een slopende periode: niet omdat het nou zo moeilijk is, wel omdat je geen idee hebt wat de mogelijkheden zijn na de toekenning. Ook deze keer was het even paniek. Waren we helemaal blij dat het pgb was toegekend voor 15 jaar, de grote vraag was hoe de zorg te regelen met een gehalveerd budget....We hadden na overleg met John, onze MEE-consulent, en het kdc besloten om bepaalde zorg in natura aante vragen. Na toekenning van het nieuwe pgb konden we daar echter niets meer over terug vinden. Gelukkig heeft John zich daarover gebogen en bleek het in orde te zijn: Lennard heeft nu ZZP8 met daarbij kdc en logeren in natura. Dit betekent dat wij hiervoor geen rekening meer zien en als er plaats is, Lennard 2 weekenden per maand kan logeren.

Door een nieuwe vorm van aanvragen kan dit in mei ws pas ingaan. Aan de ene kant balen, aan de andere kant heel begrijpelijk. Was het eerst heel lastig om een logeerplek te vinden voor Lennard omdat alles vol zat, nu moet je data aanvragen en bekjken ze van het logeerhuis wat haalbaar is. Dit nadat (ook) wij hadden geklaagd dat een weekje logeren niet mogelijk was omdat alles besproken was. Besproken in zoverre: 1-2 dagen van tevoren werden afspraken afgezegd zodat er wél een plekje vrijkomt...Tja, en op die manier een weekje weg willen was bijna niet mogelijk.

Lennard zien we wel achteruit gaan. Ook al kan hij nog genieten van dingen, het gaat steeds moeizamer.  Kon hij eerst nog flinke eindes lopen, nu zijn we blij als hij een paar honderd meter loopt, zonder ondertussen bijna over zijn voeten te struikelen. Hij is erg afwezig, met veel abscences en tussendoor ook grote insulten. Waar dit gaat eindigen...niemand kan en/of wil wat zeggen.

Wel is het elke woensdag genieten met ons andere ventje. Na mijn pianoles gaan we zwemmen. Was hij in het begin beetje angstig in het wat diepere bad, nu is het een visje in het water!  En om niet voor verrassingen te staan heeft de man zijn eigen zwembroek(je) en vleugeltjes bij oma liggen. Nu nog een kinderzitje voor acherop de fiets en dan (pas als het wat warmer wordt hoor buiten) op de fiets naar het zwembad....helemaal goed voor oma d'r lijn!