Op het moment dat ik dit schrijf is de man lekker bezig in zijn kamer: kasten open en dicht, vanaf de grond op zijn bed springen.... heerlijk om te horen. Want inmiddels zijn we aan longontsteking nr. 5 sinds december en ook AB-kuur nr. zoveel, heeft Lennard ook weer wat verhoging en brengt het merendeel van de dag op bed door. Niet dat we nu zó veel missen buiten, maar toch...

Met het eten malen en drinken indikken gaat het wel beter, maar nog niet goed. De logopediste had de hoop dat de kans op verslikken op deze manier aanzienlijk te verkleinen.

Wat gaat het toch snel...we zijn inmiddels alweer 2 dagen verder!!

Enfin, vanmorgen had Lennard weer fysio én was fit genoeg om te gaan! Hij heeft zich lekker bezig gehouden met een grote bal. Na afloop naar huis, even chillen op bed, gauw eten en de auto in naar het Sophie. Eenmaal daar eerst langs 1Noord om 2 medicijnbakjes op te halen, die ik vergeten was mee te nemen toen Lennard de laatste opname weer naar huis mocht. Daarna naar de logopediste...gelukkig kwamen we haar in de hal tegen, want ik had geen idee waar zij 'te vinden was'. Zij vroeg hoe het ging met Lennard, ook gezien de longontsteking. Om goed te zien hoe Lennard eet en slikt had zij een schaaltje vla voor hem gehaald. Dit heeft hij lekker op gegeten en zag de logopediste genoeg.

Of het zo heeft moeten zijn...Gisteravond hadden Cor en ik het over eventuele gevolgen voor Lennard als de logopediste niet tevreden zou zijn. Toen is ook de PEG-sonde ter sprake gekomen. Een PEG-sonde is een blijvende sonde die in de maagwand wordt ingebracht. De plaatsing wordt gedaan door een maag-darm-lever arts. In 'Lotje&Co', een tijdschrift over zorgintensieve kinderen, stond een interview met ouders met een zoontje met een PEG. Wat vooral is 'blijven hangen' is dat de vader vertelde dat de spanning die er was rond het eten, weg was. En ook al was de PEG een hele stap, de maaltijden waren nu ontspannen momenten geworden.

De logopediste ging ook mee naar de neuroloog, die Lennard's nvs ging ophogen, om over haar bevindingen te praten. Lennard staat nu op de wachtlijst voor een PEG. En ook al kijken we er niet echt naar uit, we, wij én de logopediste,  hopen wel dat de neuroloog er wat spoed achter kan zetten.