Nou, dat was van korte duur....maar laat ik bij het begin beginnen.

Na onze thuiskomst zaterdag hebben we Lennard zelf zijn tempo laten bepalen. 's Nachts heeft hij prima geslapen in zijn eigen bed. Zondagmorgen is hij lekker onder de douche geweest, aangekleed en weer op bed gaan liggen. Heeft weer lekker geslapen tot ongeveer half 3. Na het eten, wat natuurlijk zonder problemen naar binnen ging, werd hij wat levendiger en ging ook rondjes om de tafel 'rennen' wat wij dan weer iets minder vonden. Rond half 9 is Lennard weer naar bed gegaan en sliep best vrij snel.

Maandagochtend kwam Aafke op hem passen en kon ik eerst naar Leni en daarna boven de puinzooi ruimen die was blijven staan na de vorige opname. Omdat ik al vroeg wakker was en zin had in de dag, ook dat gaat wel weer over, was ik al vroeg bezig en liep rond half 9 met mijn armen vol de trap af. Vanuit Lennard's kamer hoorde ik gebonk en in eerste instantie dacht ik 'ha, hij is wakker en wil eruit'. Tot ik besefte dat het ritme te snel ging. Gauw naar zijn kamer en daar lag hij in een hevige aanval en met zijn neus tegen zijn bedhek te stoten. Omdat Lennard niet zelf uit de aanval kwam, Dormicum gepakt en na enige minuten werd het eindelijk weer rustiger. Zijn neus was wat rood , logisch wel.

Aafke kwam, even bijkletsen, koffie en ik weg. Weer thuis had zij contact gezocht met de huisarts omdat Lennard's neus dikker was geworden. Huisarts gaf advies om het paar uur aan te kijken en mochten we het niet vertrouwen dan weer bellen. Enfin, Lennard heeft het grootste deel van de dag op bed doorgebracht, met zijn gezicht weggedraaid van het licht. Dit baarde ons toch zorgen, dus weer huisarts gebeld. Omdat het geen spoed was, geduldig wachten...tot het ons wél te lang ging duren!

SEH gebeld van het Sophia, uitgelegd en we mochten gelijk komen. Hier kwam een arts kijken die ons niet kent, wilde Lennard Tavegil geven, omdat zijn lippen en tong wat opgezet waren, wat bij mij helemaal niet goed voelde. Lennard hád geen allergische reactie op iets... maar wat het wel was...??? De verpleegkundige kwam met de spuit en toen ik mijn bezwaar aangaf gingen ze weer overleggen. We kregen een recept mee voor tabletten en dan konden we zelf bepalen of we die wilden geven, maar er was geen reden om Lennard te houden. Wij naar de auto terug, met Lennard en een berg gemengde gevoelens...

Reden we net buiten Rotterdam, dat Lennard wéér een TC kreeg.Alleen nu nog heftiger dan 's morgens. Bij parkeerplaats auto aan de kant gezet, Dormicum gegeven en de SEH maar weer gebeld....we mochten gelijk omdraaien. Omdat ik er inmiddels totaal doorheen zat, Lennard helemaal niet te bereiken was, had Aafke inmiddels 112 gebeld. Omdat we alweer in de buurt van het Sophia waren, het minstens 20 minuten zou duren voor er een ambulance bij ons kon zijn, heeft diegene ons helemaal tot aan de ambulance-ingang begeleid. Ondertussen had hij ook al contact gehad met de SEH van het Sophia  en toch zat ik niet lekker. Gelukkig was Aafke erg rustig gebleven.

Maar bij de ingang werden we eerst niet binnen gelaten....'is alleen voor ambulances!' en toen werd Aafke toch wel beetje link. Dus de poort ging open, maar toen ik aangaf de helling niet op te durven naar de SEH was het enige dat ze zei :'GASSEN! je gaat me nu toch niet vertellen dat we hier zijn gekomen en niet verder gaan!' Eenmaal binnen bleek er inmiddels een andere arts te zijn die dienst had. Binnen 10 minuten nadat hij Lennard had gezien en ons verhaal had gehoord was er een bed op 1Noord geregeld voor hem.

Na Lennard op 1Noord afgeleverd te hebben wij weer naar huis. Eenmaal thuis genoten van wijntje en heeft Cor Aafke met fiets in de bus (ideáál) naar huis gebracht. Vanacht heerlijk geslapen, vooral het begin van de nacht....op de bank! Vanmorgen toch weer vroeg op en met duf hoofd vanalles bij elkaar gezocht voor Lennard en gauw diesel bijvullen, droppies halen en naar de man. Zo onrustig en druk over de afdeling kachelen (misschien toch epi?) als hij gisteravond was, zo duf was hij toen we hier kwamen.

Nadat wij bij hem waren kreeg Lennard weer stevige aanval, geen TC, maar die wel gecoupeerd moest worden met Dormicum. Daarna bleef hij suf en krijgen we weinig tot geen contact met hem. Het drinken en eten gaat, mits het eten gemalen is, redelijk goed naar binnen. Dus dat is wel een zorg minder. Ook vanmiddag kreeg Lennard weer een aanval en is besloten om eenmalig een extra dosis van fenobarbital te geven. Dit omdat de dagelijkse dosis de vorige opname iets is verlaagd en Lennard nu geen verschijnselen laat zien die duiden op een te hoge fenobarbital-spiegel. Morgen verwachten ze de uitslag van bloed prikken, om te zien hoe hoog/laag die spiegel is.

*********************************


Well, that didn't last very long......but let me start at the beginning.

When we cam home saturday, Lennard was very happy to be home again and settled quickly. Sundaymorning I gave him a shower and once he was dressed he laid down on his bed again and slept till about half 2. After dinner he became more lively and ran round the table, we weren't to pleased about that. Despite his long sleep during the day he fell asleep quite quickly at night, thankfully.

Mondaymorning Aafke came to look after him, so I go to visit Leni and later in the day clear up the mess that was left upstairs after the previous admittion. Because I was awake early and really looked forward to a new day, I started clearing things. While I went downstairs I heard banging in Lennard's bedroom and at first I thought 'ah, he's awake and wants to get out of bed'.... but then I thought 'no, it's going to fast'.  I put all the stuff down and went quickly to his bedroom, to see him in another TC-seizure and he was also banging with his nose against the side of his bed. Because he didn't come out ot the seizure himself, I gave him Dormicum (Midazolam) to stop the seizure. After a couple of minutes he finally calmed down again. His nose was a little red, which was not surprising. 


Aafke came in and we talked about how Lennard was doing, had a coffe and of I went. When I got home she had talked to our gp, because Lennard's nose had swelled up a bit and he seemed to have some difficulty breathing while drinking. The gp advised us to call again if it got worse or if we didn't trust it. Lennard was on his bed most of the day and with his face turned away from the light. So, after a few hours we decided to call the doctor again. As it wasn't an emergency we had to wait for him to ring back. But because we thought is was taking so long, we rand the A&E at the Sophia Childrens Hospital.

After telling them about Lennard they said we could come straight away. The doctor that came to have a look at him didn't know us and because Lennard's tongue and lips were a bit swollen (from the epi) she wanted to give us a antihistamine. She kept thinking it was an allergic reaction to...?? This felt so not right to me, that when the nurse came with the injection I told her this. She went away to talk about if with the doctor and when she came back she said that because of my feeling, she wouldn't give Lennard the injection. Instead we got a prescription for tablets we could give, if we felt the need and they told us that there was no reason for them to keep Lennard at the hospital. So we left, but with mixed feelings.
We were just outside Rotterdam that Lennard had another TC-seizure, which we had to give him extra meds for and this one was even worse than this morning. So we pulled over at a gas-station to give him the extra meds he needed and then Aafke called the A&W again and they told to come back straight away...
And because I was so done with it all and we couldn't get through to Lennard, Aafke had called the emergency-services. The nice man guided us through Rotterdam untill we were at the ambulance-entrance of the Sophia. The woman at the other end of the intercom wouldn't let us in 'because you're not an ambulance' ...

Aafke then got so mad, she shouted that she'd been on the phone with the coordinator of 112 and he'd told us to go through this entrance. And finally the gate opened and we drove through....then I said:'do I have to go up that ramp? I'm not goin up that ramp....' And all Aafke said now you step on the gas and drive! We're here now and we're not gonna stop now!' I was, and still am, very glad she was with me. Once back at the A&E there was another doctor and within 10 minutes after he talked to us, he'd arranged a bed for Lennard on his usual ward.

After settling Lennard in at the ward we went home, where we really enjoyed a glass of wine before Cor dropped Aafke and her bike of at home. Tonight I had a very good night's sleep, especially after falling asleep ont he couch! This morning we were up again early and after packing the things we needed for Lennard, filled up the car and of to see Lennard again.

Last night Lennard was very restless, came out of his bed a lot of the time, so they strapped him into his wheelchair for a little while. But when we got to him, he was very absent and withdrawn. He was like that all day. When we were just in his room he got another severe seizure and we had to give him Dormicum again. Afterwards he was still very drowsy, but despite this he drank and ate very good. Also this afternoon Lennard had a seizure., but not as bad as this morning. The doctor decided to give him a 100mg of fenobarbital, just once, to hopefully stop the seizures. Tomorrow we get the bloodresults back and then we'll know how his fenobarbital-level is. This med was slightly  lowered during the previous admittion and nobody's sure how this level is now. It could be to low, which weill explain the seizures.